Даже если вы отправите мужа или жену в дом престарелых, и ухаживать за ними будут другие люди, а у вас будет больше свободного времени, вы можете обнаружить, что давящий стресс никуда не делся. Старайтесь разумно ограничивать время посещения дома престарелых. Будьте готовы к периоду адаптации, составьте планы по возвращению к прежним хобби и контактам с друзьями (см. главу 15).
Проблемы «одиночества в браке» вполне реальны. Обычно отношения между супругами меняются вместе с прогрессом деменции. Для многих супругов-опекунов отношения все равно остаются важными. Некоторые все равно сохраняют преданность изменившимся отношениям. Другие же заводят новые отношения с другим человеком.
Один мужчина признается:
– Я всегда буду за ней ухаживать, но я сейчас снова в поиске отношений. Она – больше не тот человек, на котором я женился.
Признание женщины:
– Это было ужасно трудное решение. Мне труднее всего было справиться именно с угрызениями совести.
Еще один мужчина рассказывает:
– Для меня ухаживать за ней, сдержать обещание, – это самое важное. Да, она теперь совсем другая, но это тоже часть нашего брака. Я стараюсь считать это новым вызовом.
Иногда бывает так, что человек влюбляется в кого-то еще, по-прежнему ухаживая за больной женой или мужем. Если так случится с вами, вам придется принять сложные решения по поводу ваших собственных воззрений и ценностей. Возможно, «правильное» решение – это то, что «правильно» для вас. Возможно, вам захочется обсудить это с близкими. Люди нередко обнаруживают, что дети и родственники больного супруга их поддерживают.
Не все браки бывают счастливыми. Когда брак был настолько несчастливым, что один из супругов уже задумывался о разводе, когда у другого началась деменция, болезнь может все затруднить. Хороший психолог поможет вам справиться со смешанными чувствами.
В любом случае, если перед вами встанет вопрос о новых отношениях, разводе или новом браке, вы в этом не одиноки. Многие люди сталкивались с подобными дилеммами и разрешали их.
Когда родственник, за которым вы ухаживали, умирает
Опекуны часто испытывают смешанные чувства, когда родственник, за которым они ухаживали, умирает. Возможно, в какой-то степени вы будете рады тому, что его мучения и ваши обязанности все же подошли к концу, но вместе с тем вам будет грустно. После смерти человека с деменцией нет «правильных» или «неправильных» чувств. Кто-то оплакивает родственника заранее и чувствует в основном облегчение. Других же захлестывает скорбь.
Возможно, вам может помочь обсуждение ваших чувств с кем-то, кому вы доверяете. Иногда, просто проговорив все вслух, вы сможете прояснить свои чувства и мысли. Если вы обнаружите, что со временем ваши чувства изменились, это тоже нормально.
Если вы уделяли столько времени и эмоциональной энергии уходу за пациентом, зачастую – в течение многих лет, после его смерти вы можете оказаться в затруднительном положении. Возможно, вы потеряли контакт с друзьями, отказались от вашей работы или хобби. Когда вы больше не несете на себе ответственность за другого, это может вызвать и облегчение, и печаль.
Одна женщина в слезах призналась:
– Теперь мне не нужно никому рассказывать, как до меня дозвониться, если меня нет дома.
Глава 13Забота о себе
Благополучие пациента с деменцией напрямую зависит от вашего благополучия. Вы обязательно должны найти какие-то способы позаботиться о себе, чтобы не истощить собственные эмоциональные и физические ресурсы.
Когда вы заботитесь о человеке, страдающем от болезни, которая вызывает деменцию, вы можете чувствовать печаль, обескураженность, раздражение, усталость. Вам может казаться, словно вы перегружены или попали в ловушку. У чувства усталости есть немало разных причин, но самая главная из них – недостаточный отдых. Возможно, вы откладываете в долгий ящик свои потребности в отдыхе, общении с друзьями и времени, проведенном наедине с собой, чтобы ухаживать за пациентом с деменцией. Если у вас много обязанностей – семья, работа, дети, – то, скорее всего, о собственных потребностях вы вообще не задумывались.
Даже если вы не ухаживаете за пациентом постоянно, у вас все равно может быть слишком мало времени для себя. Возможно, вы несколько дней в неделю ездите в дом престарелых после работы или ухаживаете за родственником на выходных, чтобы основной опекун мог отдохнуть. Так или иначе, какими бы ни были ваши непосредственные обязанности по уходу, вы, скорее всего, время от времени чувствуете тревогу, грусть и раздражение. На страницах этой книги мы рекомендуем разные способы противостояния трудному и раздражающему поведению. Если справиться с поведенческими симптомами, это, безусловно, очень вам поможет, но зачастую избавиться от всех поведенческих симптомов невозможно, и они будут действовать вам на нервы. Чтобы справиться с этим, вам нужно достаточно отдыхать, а иногда – проводить время отдельно от пациента с деменцией.
Ваше настроение может повлиять на поведение пациента. Когда вы торопитесь, напряжены или раздражены, он может это почувствовать
Мы не раз подчеркивали, что поведенческие симптомы вызываются взаимодействием поврежденного мозга с окружающей средой. Один из факторов окружающей среды – ваше настроение. Когда вы торопитесь, напряжены или раздражены, пациент с деменцией может это почувствовать. Он станет более тревожным или раздражительным, будет медленнее двигаться или начнет как-то иначе действовать вам на нервы. Когда вы отдохнули и чувствуете себя лучше, пациент с деменцией может лучше себя вести и в целом тоже лучше чувствовать.
Чтобы заботиться о других, вы должны заботиться о себе. Вам нужны полноценный отдых и время, проведенное отдельно от пациента с деменцией. Вам нужны друзья, с которыми можно пообщаться, поделиться проблемами, посмеяться. Возможно, вам понадобится сторонняя помощь, чтобы справиться с чувством удрученности или разобраться с разногласиями в семье. Возможно, вы даже решите пообщаться с другими семьями, чтобы поделиться своими беспокойствами, завести новых друзей и призвать к лучшему обеспечению ресурсами пациентов с деменцией.
Берите тайм-ауты
– О, если бы я только могла куда-нибудь убежать от болезни Альцгеймера, – говорила миссис Мюррей. – О, если бы я только могла ненадолго уйти куда-нибудь, где мне вообще не нужно думать о болезни Альцгеймера.
Регулярный отдых от круглосуточного ухода за хронически больным пациентом совершенно необходим – причем и вам, и ему самому. Вам нужно время, чтобы отдыхать и заниматься чем-то просто для себя. Хотя бы посидеть перед телевизором или поспать всю ночь, чтобы вас никто не беспокоил. Или сходить куда-нибудь раз в неделю, или уехать в отпуск. Важности этого нельзя переоценить. Постоянный уход за пациентом с деменцией – это утомительная работа, и физически, и эмоционально. Под такой нагрузкой вполне можно и упасть.
Вам обязательно нужны другие люди, чтобы помогали вам, говорили с вами, чтобы с ним можно было поделиться проблемами. Мы знаем, что найти способы позаботиться о себе бывает трудно. Возможно, у вас нет понимающих друзей, семья не хочет вам помогать, а провести хоть немного времени отдельно от пациента с деменцией кажется невозможным. Он может, например, отказываться оставаться с кем-либо другим, или у вас просто нет денег на стороннюю помощь. Чтобы хоть как-то удовлетворить собственные потребности, вам могут понадобиться усилия и изобретательность. Но это настолько важно, что вы должны сделать это обязательно.
Если ресурсы, необходимые, чтобы взять «тайм-аут», слишком труднодоступны, попробуйте все равно придумать какой-нибудь план передышки. Например:
Мистер Кук мог отправлять жену в центр дневного пребывания для пожилых лишь два раза в неделю, даже несмотря на скидки. Его сын, живший в другом штате, согласился оплатить еще и третий день. Его соседка, давняя подруга жены, согласилась в эти три дня приходить по утрам и помогать ей одеваться.
Возможно, вам придется пойти на компромисс и смириться с планом, который не так хорош, как бы вам хотелось. Уход, который предоставляют другие, возможно, будет не настолько хорошим, как ваш собственный. Пациент с деменцией может быть расстроен переменами. Члены вашей семьи могут быть недовольны тем, что их попросили о помощи. Чтобы оплатить стороннюю помощь, возможно, придется пойти на финансовые жертвы. Но будьте настойчивы в поисках помощи и будьте готовы на компромиссы.
Отдыхать и заниматься чем-то просто
для себя настолько важно,
что это невозможно переоценить
Проводить время отдельно от пациента с деменцией – это едва ли не самый важный ресурс, который поможет вам и дальше ухаживать за ним.
Миссис Мюррей рассказывала:
– Мы давно планировали съездить во Францию, когда он выйдет на пенсию. Когда я поняла, что он точно уже никогда не сможет поехать со мной, я отправилась туда одна. Ухаживать за ним остался сын. Я боялась ехать совсем одна, так что записалась в туристическую группу. Он бы хотел, чтобы я съездила в отпуск, а когда я вернулась, я чувствовала себя отдохнувшей и готовой ко всему, что может случиться впереди.
Все любят, когда их радуют просто так, верно? Иногда побаловать себя – это еще один способ облегчить давление. Некоторые люди покупают себе «подарки» – например, журнал или новое платье. Послушайте симфонию или посмотрите футбол (в наушниках), выйдите на улицу и посмотрите на закат, закажите доставку на дом из вашего любимого ресторана.
Друзья нередко оказывают потрясающую поддержку, утешают и помогают. Поддержка хороших друзей поможет вам пережить даже самые трудные вре