Ваш врач может порекомендовать вам социального работника – или, если пациент с деменцией госпитализирован, вам может помочь больничный социальный работник. В местном центре по работе с пожилыми людьми, возможно, будет социальный работник, который работает именно с людьми старше 60 лет.
Социальные работники работают в самых разных учреждениях. Это могут быть государственные социальные агентства, дома престарелых, центры дневного пребывания для пожилых, жилищные комплексы, местные отделения департаментов здравоохранения. Иногда в этих учреждениях бывают специальные отделы по работе с пожилыми людьми. В некоторых городах есть и частные социальные работники. Некоторые социальные работники смогут организовать поддерживающие услуги для родственников, которые живут за городом. Социальные работники имеют профессиональную подготовку. Вы должны знать квалификацию и уровень подготовки сотрудника, которого вы выберете.
Оплата социальных услуг бывает разной в зависимости от агентства, необходимых вам услуг и того, пользуетесь ли вы другими услугами того же агентства (например, госпиталем). У некоторых агентств цена услуг зависит от вашей платежеспособности.
Очень важно выбрать социального работника, который разбирается в болезнях, вызывающих деменцию.
Менеджер по гериатрическому уходу помогает координировать сложные услуги, необходимые для ухода за больными пожилыми людьми. Многие (но не все) менеджеры по гериатрическому уходу разбираются в деменции, так что вам будет важно навести справки, например в агентстве вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, чтобы узнать, как они помогли другим. Прямо спросите менеджера по уходу о его знаниях и опыте организации ухода для людей с деменцией, а также о графике оплаты.
Для борьбы с деменцией и сопутствующими ей болезнями сейчас прописывают все более сильные и эффективные лекарства. Обязательно убедитесь, что фармацевт знает все рецептурные и нерецептурные средства, принимаемые пациентом, чтобы предупредить вас о возможных нежелательных взаимодействиях и побочных эффектах, особенно если рецепты пациенту выписывают несколько разных врачей.
Глава 3Характерные поведенческие симптомы
В главах 3–9 мы обсудим многие из тех проблем, с которыми может столкнуться человек, ухаживающий за пациентом с деменцией. Вылечить некоторые из болезней, вызывающих деменцию, пока что невозможно, но можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Рекомендации, которые мы предлагаем, – это плод нашего клинического опыта и опыта семей, которые поделились с нами своими историями ухода за родственниками.
Все пациенты, семьи и опекуны разные. Возможно, вы никогда не столкнетесь с некоторыми из описанных проблем. Проблемы, которые ждут вас, зависят от природы конкретной болезни, вызывающей деменцию, вашего характера, характера пациента с деменцией, а зачастую – и от других факторов, например, где вы живете. Мы не хотим, чтобы вы читали этот раздел как список всего того, что ждет вас впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема.
Не читайте этот раздел как список всего того, что вас ждет впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема. Можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией
Мозг, поведение и характер: почему люди с деменцией делают то, что делают
Мозг – это сложный, таинственный орган. Это источник наших мыслей, эмоций и характера. Травма мозга может изменить эмоции, характер и способность рассуждать. Болезни, вызывающие деменцию, – биологические: многие изменения ментальных функций и поведения, наблюдаемые при деменции, происходят из-за структурных и химических изменений мозга. Большинство болезней, вызывающих деменцию, наносят постепенный ущерб, так что эффект проявляется не внезапно – как, например, после тяжелого инсульта или травмы головы. Соответственно, поведение пациента с деменцией часто кажется загадочным. Не всегда очевидно, что многие заметные симптомы (например, изменения характера) являются результатом болезни, потому что пациент зачастую выглядит хорошо. Напротив, проблемы с поведением, которые проявляются при внезапно начинающейся болезни мозга, зачастую куда легче связать с этой болезнью.
Возможно, вы не знаете, в каких случаях поведение вызвано болезнью, а в каких ваш родственник ведет себя так специально. Иногда по этому вопросу возникают разногласия и даже споры. В следующих главах мы обсудим некоторые поведенческие симптомы, с которыми вы можете столкнуться, и предложим возможные способы реагирования. Если вы поймете, что распространенные причины поведенческих симптомов – это повреждение мозга и среда, не адаптированная под потребности пациента, то вам легче будет справиться с этими симптомами.
Мозг состоит из миллиардов микроскопических нейронов, или нервных клеток, и многочисленные соединения этих нейронов друг с другом, – одна из причин, по которой мозг является настолько сложным органом. Все задачи, выполняемые мозгом, – мышление, речь, сны, ходьба, слушание музыки и сотни других, – это результат взаимодействия нервных клеток друг с другом.
Разные части мозга выполняют разные задачи. Если человек после инсульта не может говорить, мы понимаем, что инсульт произошел в речевом центре мозга и уничтожил клетки, необходимые для выражения мыслей. Инсульт может нанести тяжелый вред, но зачастую этот вред ограничивается только одной областью мозга. Многие болезни, вызывающие деменцию, повреждают сразу несколько областей мозга и, соответственно, влияют на многие аспекты его функционирования. Инсульт наносит весь свой вред одномоментно, а вот болезнь Альцгеймера постепенно наносит все больше и больше ущерба. Это значит, что страдают многие когнитивные навыки, но неравномерно. В результате пациент может сохранить способность делать что-то одно, но не другое. Например, он может помнить, что происходило много лет назад, но не то, что случилось вчера.
Люди, у которых поврежден мозг, могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным
Наш мозг выполняет тысячи задач, и мы обычно не замечаем большинства из них. Мы предполагаем, что мозг других людей, как и наш, работает так, как должно, но для пациента с деменцией это предположение не работает. Если человек делает что-то странное или необъяснимое, то причина обычно в том, что какая-то область мозга не выполняет свою задачу. Мозг не только контролирует память и речь, но и позволяет нам двигать разными частями тела, отфильтровывать то, на что нам не обязательно обращать внимание, дает обратную связь на все, что мы делаем, помогает распознать знакомые предметы и координирует всю свою активность. Когда мозг поврежден неравномерно, люди могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным.
Джон Барстоу помнит, что злился на жену, но не помнит, чем жена объяснила поведение, которое его оскорбило. Более того, он, возможно, даже не помнит, что же такого жена сделала, что он на нее разозлился.
Ученые обнаружили, что человеческий мозг сохраняет и обрабатывает воспоминания об эмоциях иначе, чем воспоминания о фактах. Деменция вполне может подорвать одну из этих функций и не затронуть другую. Старые социальные навыки и умение говорить нужные вежливые реплики часто сохраняются намного дольше, чем проницательность и рассудительность. Таким образом человек вполне может со стороны выглядеть нормально, но на самом деле уже утратить способность обслуживать себя.
Если мозг мешает выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то человек не сможет выполнить и всю задачу целиком
Бывает и так, что поврежденные нервные клетки, подобно расшатанной лампочке, иногда срабатывают, а иногда – нет. Возможно, именно поэтому человек в один день может что-то делать, а на следующий – уже нет. Даже когда мы делаем что-то вроде бы простое, мозгу все равно приходится выполнять много задач. Если болезнь, вызывающая деменцию, не дает мозгу выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то вся задача целиком не будет выполнена.
«Я попросила сестру налить нам по чашечке чаю, но она проигнорировала меня. А потом через полчаса она пошла на кухню и сделала себе чай».
Очевидно, эта женщина еще умела заваривать чай, но не смогла понять или выполнить просьбу, высказанную вслух, хотя слышала ее.
Поведенческие и психиатрические симптомы часто вызываются повреждением мозга, которое пациент не может ни контролировать, ни предотвратить. Поступки, которые вас расстраивают, редко бывают умышленными и почти никогда не направлены на то, чтобы «специально вас позлить». Поскольку мозг поврежден, способность пациента учиться новому или понимать объяснения, сильно ограничена. Ждать, что человек что-то вспомнит или чему-то научится, бесполезно, и попытки объяснить ему, как сделать что-нибудь, с чем он уже самостоятельно не справляется, лишь разозлят вас обоих. Пациент не хочет вести себя так и старается изо всех сил.
Миссис Робинсон помогала на кухне своей старшей дочери, но вот когда приезжала в гости к младшей дочери, то только садилась и ругала ее. Младшая дочь считала, что миссис Робинсон всегда больше любила ее старшую сестру, и отказ помочь – просто очередное напоминание об этом. На самом же деле миссис Робинсон хорошо ориентировалась на кухне у старшей дочери до того, как стала забывчивой, так что там она вполне могла функционировать, но вот новую информацию она усваивать не могла – даже настолько простую, как положение шкафа с посудой на незнакомой кухне младшей дочери.