ть дело мне одной. Я рассказала им о своей маме, и другие женщины меня поняли».
«В группах поддержки обычно больше женщин, чем мужчин, ну, вы знаете. Я не хотел идти в “цветник”, но на одной из встреч познакомился с товарищем, с которым тоже живет теща, и он отлично понял, каково мне живется. Посещение этой группы поддержки спасло мой брак».
Тысячи членов семей пережили один и тот же опыт: в группах поддержки люди понимают друг друга. Многие группы поддержки собираются раз в месяц, но расписания бывают разными. На таких собраниях могут приглашать лектора или показывать видео, а потом подают кофе, и начинается общение. Ведущим собрания может быть как специалист, так и просто кто-то из членов семьи.
Люди в группах поддержки понимают друг друга, потому что все они пережили примерно одно и то же
В группы поддержки приходят самые разные люди: мужчины и женщины, взрослые дети и супруги, опекуны, живущие далеко от пациентов, офисные работники, рабочие и пенсионеры. Некоторые группы поддержки помогают маленьким детям или пациентам с деменцией. В некоторых случаях организуют группы поддержки и для самих пациентов с деменцией, особенно на ранней стадии.
Болезни, вызывающие деменцию, поражают людей любого социального статуса и этнического происхождения. Неважно, какая у вас биография или послужной список – люди, посещающие группы поддержки, одинаково борются со скорбью, изнеможением, поведенческими симптомами и трудностями с получением помощи. Семьи делают все возможное, чтобы ухаживать за своими близкими – проблемы, с которыми они сталкиваются, одинаковы для всех.
Ассоциация Альцгеймера или местный центр работы с пожилыми людьми дадут вам ресурсы, чтобы организовать группу поддержки. Но вы должны сами объяснить им, какая группа поддержки лучше всего удовлетворит особые потребности вашего сообщества: где и когда группа должна встречаться, как она структурирована, какую роль играет лидер, и так далее.
Когда мы устали и измотаны, мы ищем отговорки, чтобы не посещать группы поддержки. У нас нет сил, или же нам не хочется сидеть в одной комнате с кучей незнакомцев. Вот некоторые аргументы против подобных отговорок.
Я не люблю бывать в группах. Наши знакомые семьи на это говорят: «Все равно идите», даже если это будет единственная группа, на собрания которой вы сходите за всю жизнь. Эти болезни настолько ужасны и длятся так долго, что наши обычные методы борьбы с трудностями не работают. Нам всем пригодятся рекомендации, что делать. Даже если вы просто услышите, что кто-то другой расскажет о похожих проблемах, это может восполнить вашу энергию. Никого не «заставляют» говорить.
Я не могу бросить родственника с деменцией. Усталость приводит к инертности. Легче просто остаться дома, чем найти сиделку или терпеть возражения пациента с деменцией. Спросите организаторов группы поддержки, могут ли они помочь вам найти сиделку или подготовить программу, которую может посетить сам пациент с деменцией, или попросите несколько часов посидеть с пациентом друга или родственника. Если пациент возражает, попросите сиделку первые несколько раз прийти, когда вы сами дома. А возможно, вам придется просто игнорировать возражения пациента.
Я не могу разговаривать с незнакомцами. Люди в группах поддержки сталкивались с похожими проблемами и надолго «незнакомцами» не останутся. Если вы застенчивы, то на первых нескольких встречах можете просто слушать.
Я не могу водить машину вечером. Узнайте, есть ли группы поддержки, которые собираются в дневное время. Если нет, то спросите руководителя группы, сможет ли кто-нибудь вас подвезти.
Вышеперечисленные проблемы вполне реальны, но если они мешают вам получить необходимую помощь и поддержку, это говорит о вашей усталости и депрессии. Если вы достаточно настойчивы, то сможете преодолеть эти проблемы. Спросите, можно ли вступить в онлайн-группу поддержки с общим чатом.
Иногда та или иная группа поддержки действительно вам не подходит. Например, если все остальные ухаживают за родственником с деменцией дома, а ваш родственник уже живет в доме престарелых, вам может показаться, что вам здесь не место. Во многих городах есть по несколько разных групп поддержки. Попробуйте посетить собрание какой-нибудь другой группы – возможно, она подойдет вам лучше.
Группы поддержки подходят не всем. Некоторые люди не нуждаются в дополнительной поддержке. Другим же комфортнее поговорить один на один со знающим человеком. Но прежде чем решить, что вам группа поддержки не нужна, мы рекомендуем все же попробовать посетить хотя бы одну.
Активизм
О болезни Альцгеймера и других видах деменции сейчас знают уже многие, продолжаются исследования по их лечению и профилактике. Однако сделать по-прежнему необходимо многое. Государственное финансирование исследований и ухода повышается, но по-прежнему довольно ограничено. Денег достаточно только примерно на 20 % хороших исследований, которые нуждаются в финансировании. Диагностика и последующий уход доступны не везде. Программы передышки на федеральном уровне и на уровне отдельных штатов немногочисленны – большинство семей по-прежнему не могут получить финансовую помощь для дневного ухода или помощи на дому, – а во многих регионах организации по поддержке пациентов с деменцией, горячие линии и группы поддержки страдают из-за недостатка сотрудников; бόльшую часть нагрузки тянут на себе немногочисленные трудолюбивые волонтеры. Многие учреждения и программы долгосрочного ухода не удовлетворяют всех потребностей пациентов с деменцией. Несмотря на то, что в США и на федеральном, и на местном уровне действуют законы, требующие, чтобы сотрудники этих организаций имели определенную подготовку, на деле эта подготовка часто оказывается недостаточной и к тому же не предназначенной именно для ежедневного ухода за пациентами с деменцией. Подробнее эти проблемы мы рассмотрим в главе 15.
Семьи рассказывают нам, что активизм – это тоже способ борьбы с этой ужасной болезнью. Возможно, и вам захочется принять в ней участие
Семьи часто рассказывают нам, что активизм – это тоже способ борьбы с этой ужасной болезнью. Возможно, и вам захочется принять в ней участие. Вот как вы можете внести свой вклад:
• Участвуйте в исследовательских проектах (см. главу 18).
• Поработайте в call-центре или помогите с офисной работой в местной организации, помогающей пациентам с деменцией.
• Займитесь волонтерской работой. Вы можете вести бухгалтерию маленькой некоммерческой программы дневного пребывания? Или, может быть, починить сантехнику в доме у человека, который слишком занят уходом за своим родственником?
• Возглавьте группу поддержки. Нередко лучшие лидеры получаются именно из тех, кому довелось самим ухаживать за пациентами.
• Найдите других опекунов, которым нужна поддержка. Если у вас есть связи с теми или иными меньшинствами, попробуйте связаться с ними и сказать, что их не бросят одних.
• Поучаствуйте в сборах средств. Даже небольшое количество денег может многое изменить. Сбор средств требует многочисленных навыков, об этом написано немало хороших книг.
• Расскажите вашим местным официальным лицам или главам государственных агентств о деменции. Напишите вашему представителю в парламенте или в газету.
• Возглавьте движение за основание программы дневного или надомного ухода в вашем городе. Многие программы передышки для опекунов пациентов с деменцией были созданы самими семьями, которые в них нуждались.
• Войдите в штаб кандидата в местный муниципалитет, который поддерживает услуги по долгосрочному уходу.
• Сделайте что-нибудь для удовлетворения потребности именно вашего региона – например, в помощи пациентам с деменцией, которые живут одни, или семьям, живущим в сельской местности.
Сделать можно многое, и вы сможете найти волонтерскую деятельность, которая подходит именно для ваших талантов и доступного времени. В обществах поддержки пациентов с деменцией происходит очень много интересного; координируйте ваши усилия с другими и узнайте, что они уже сделали, чтобы не изобретать велосипед. Хорошо информированные опекуны – это первый шаг к улучшению жизни людей, страдающих от деменции.
Глава 14Финансовые и юридические вопросы
Подробное обсуждение финансовых и юридических вопросов, которые могут возникнуть при уходе за человеком, страдающим от деменции, не входит в цели и задачи данной книги. Однако мы все равно изложили несколько ключевых факторов, которые вам стоит рассмотреть. Возможно, вам понадобится помощь профессиональных финансистов и юристов. Некоторые адвокаты специализируются именно на сохранении активов и ведении дел пациентов с деменцией.
Оценка вашего финансового положения
Уход за человеком с хроническим заболеванием может быть весьма затратным. Кроме того, пожилой человек в большинстве случаев получает фиксированную пенсию, и эту пенсию постепенно «съедает» инфляция. Вам нужно обязательно оценить и доступные финансовые ресурсы, и потенциальный рост затрат на уход, и составить планы на финансовое будущее пациента. На ранней стадии деменции в планировании могут еще участвовать и сами пациенты. Если деменцией страдает ваш(а) супруг(а), то и ваше собственное финансовое будущее тоже может зависеть от решений и планов, которые вы составите прямо сейчас. На оценку финансового будущего влияет много факторов, в том числе природа заболевания и ваши личные ожидания.
Подумайте, не стоит ли обратиться за помощью к профессиональным финансистам и юристам. Некоторые адвокаты специализируются на сохранении активов и ведении дел пациентов с деменцией
Если вы состоите в гражданском партнерстве, как можно скорее обратитесь к юристу. Законы, регулирующие подобные отношения, могут разниться, а некоторые местные законы могут, допустим, лишить вас права на посещение, принятие решений для партнера и многого другого. Если возможно, обратитесь к юристу, пока ваш партнер еще дееспособен.