Члены семьи могут страдать от сильнейшей печали и скорби, когда им все же приходится смириться с необратимым ухудшением состояния мужа или жены, отца или матери, брата или сестры. Обычно при отправке родственника в дом престарелых или другое подобное учреждение они испытывают смешанные чувства. С одной стороны, облегчение от того, что решение наконец-то принято, и теперь уход отчасти возьмут на себя другие люди, а с другой – угрызения совести из-за желания переложить свое бремя на других. Возможно, члены семьи будут злиться из-за того, что у них нет никакого другого выбора. И опекун, и другие родственники могут чувствовать себя виноватыми из-за того, что пациента пришлось «сдать» в дом престарелых, особенно если одна из причин принятого решения – поведенческая проблема, с которой больше не может справиться опекун.
В процессе ухода за пациентом с деменцией рано или поздно настает время, когда отправка в дом престарелых становится самым ответственным решением, которое может принять семья
Многие люди считают, что за близкими нужно обязательно ухаживать на дому, а многие думают, что у американских семей есть склонность просто «отправлять» надоевших стариков в разные учреждения. Да, не все семьи ухаживают за пожилыми родственниками с любовью, но статистика явно показывает, что семьи не «выкидывают стариков» в дома престарелых, что большинство семей делают все возможное, чтобы предотвратить или максимально отложить отправку родственника в дом престарелых, и что они не бросают родственников после отправки. Напротив, большинство семей регулярно навещают родственника на новом месте.
Многие склонны считать, что вот в «старые добрые времена» семьи ухаживали за пожилыми родственниками на дому. На самом деле в «старые времена» немногие люди доживали до того, чтобы взвалить на свои семьи бремя деменции. Тогдашним старым и больным людям было за 50 или 60, и сыновья и дочери, которые ухаживали за ними, были значительно моложе, чем будете вы, если уход понадобится вашим отцу, матери, мужу или жене, которым за 70 или 80. Сегодня многим детям больных и немощных родителей самим бывает лет по 60–70.
Подобные планы нередко вызывают споры между членами семьи. Кто-то может считать, что пациенту лучше остаться дома, другие же – что уже пришло время отправить его в дом престарелых или другое учреждение. Лучше всего будет, если все члены семьи, которых затронет это решение, обсудят проблему вместе. Недопонимания и разногласия часто лишь усугубляются, если не все обладают всей полнотой информации. Все заинтересованные члены семьи должны обсудить по меньшей мере четыре темы:
1) Почему пациента лучше будет отправить в дом престарелых;
2) Стоимость долгосрочного ухода и источник, из которого этот уход будет оплачиваться;
3) Характеристики выбранного учреждения;
4) Как изменится жизнь каждого из членов семьи после отправки пациента в дом престарелых.
Типы учреждений долгосрочного ухода
Во многих регионах США люди с деменцией организуют себе полноценный надомный уход или переезжают в пансионат для пожилых до (или вместо) отправки в дом престарелых. У такого решения есть свои плюсы и минусы. Продолжение надомного ухода требует значительных ресурсов, но у него есть очевидное преимущество – пациент остается жить в знакомой обстановке. Обстановка в пансионатах для пожилых может показаться пациентам с деменцией более «домашней», к тому же у них будет больше свободы передвижения, и они смогут участвовать в подходящих случаю активных занятиях. В некоторых подобных пансионатах есть специальные отделения для деменции, или же они прямо специализируются на «уходе за лицами с проблемами с памятью». В США федеральное правительство и штаты обычно не финансируют какой-либо долгосрочный уход за пациентами с деменцией, если только для этого нет специальных программ или пациент не соответствует критериям для страховки Medicaid. В домах престарелых люди получают необходимое медицинское обслуживание в случаях, если они уже не способны даже ухаживать за собой.
Мы вкратце обсудим все типы учреждений долгосрочного ухода, в том числе пансионаты и кондоминиумы для пожилых, приемные семьи для взрослых, уход с проживанием, уход за лицами с проблемами с памятью, поселения для пожилых с продолжающимся уходом, дома престарелых и хосписы. Названия всех этих разнообразных учреждений могут в определенной степени сбить с толку.
Призываем вас обязательно составить планы для долгосрочного ухода, даже если вы надеетесь, что это никогда вам не понадобится
Призываем вас обязательно составить планы для долгосрочного ухода – на дому, в пансионате, в доме престарелых, – даже если вы надеетесь, что это никогда вам не понадобится. Рассмотрите финансовые вопросы и выберите одно или несколько учреждений, которые вам понравились. Возможно, вам никогда не понадобится уход в доме престарелых, но трудности, связанные с поиском хорошего дома престарелых, огромны, так что если спланировать все заранее, это принесет вам большую пользу. Многие семьи теряют большие деньги или вынуждены выбирать дома престарелых, которые им не нравятся, именно потому, что они не предполагали, что им может это понадобиться.
Учреждения, подходящие для пациентов с деменцией, в большом дефиците. Если вы нашли заведение, в котором, как вам кажется, отлично ухаживают за пациентами, запишитесь в лист ожидания заранее. Если вы будете откладывать решение до тех пор, пока вам не понадобится отправить родственника в дом престарелых срочно (например, после госпитализации), то вам, возможно, придется выбрать первый попавшийся вариант, по крайней мере, в краткосрочной перспективе, даже если качество ухода вас не устраивает. Вы всегда можете отозвать заявление, если захотите.
В 2019 году затраты на содержание человека в доме престарелых в США составили в среднем более $100 000 в год. Затраты на пансионаты для пожилых были несколько меньше, около $60 000 в год. Никакого государственного финансирования, покрывающего подобные затраты, не существует. Услуги этих учреждений оплачиваются из собственных доходов пациента (например, пенсии), его активов (дома, сбережений, инвестиций), финансовой помощи семьи, страховки на долгосрочный уход (ограниченной), а также Medicare и Medicaid. Страховка Medicare покрывает лишь краткие периоды ухода при лечении серьезных и острых заболеваний. Страховка Medicaid доступна лишь для бедных слоев населения. Из-за подобных затрат американцы из среднего класса, попавшие в дом престарелых, быстро истощают свои ресурсы, и им требуется Medicaid. Федеральные законы и законы штатов очень строги, но иногда они позволяют супругам пациентов распоряжаться определенными суммами, если те продолжают жить самостоятельно. Вам совершенно необходимо как можно раньше спланировать оплату долгосрочного ухода – вне зависимости от того, располагает ли пациент определенными финансовыми ресурсами или нет.
Продолжение ухода на дому – это сравнительно новые программы. В них используются те же модели, что в поселениях для пожилых с продолжающимся уходом: гарантированный уход до конца жизни, который оплачивается сначала единовременной суммой, а затем помесячно. Услуги оказываются прямо на дому, а не в отдельном учреждении; диапазон самый широкий – от помощи с приготовлением еды до круглосуточного наблюдения.
Пансионаты и кондоминиумы для пожилых предназначены для пенсионеров, которые могут жить самостоятельно. Если пациент с деменцией, нуждающийся в наблюдении и личном уходе, переедет в такое учреждение один, то за ним не смогут полноценно ухаживать. Подобные учреждения подойдут для людей с легкими когнитивными нарушениями.
Жители кондоминиумов для пожилых платят арендную плату. Спросите, покрывают ли часть аренды какие-либо государственные программы. В подобных пансионатах обычно есть лист ожидания, так что если вы считаете, что вам могут понадобиться подобные услуги, планируйте заранее.
В приемных семьях для взрослых пациент с деменцией за определенную плату поселяется с человеком, который предоставляет ему комнату и иногда личный уход. В идеале приемные семьи ухаживают за пациентом как за полноценным членом семьи и предоставляют еду, жилье, транспортировку к врачу, доступ к социальным работникам, а также осуществляют наблюдение. Многие приемные семьи для взрослых не принимают людей с деменцией. Некоторые из тех, кто принимает, обеспечивают им только еду и постель. Некоторые приемные семьи специализируются именно на уходе за пациентами с деменцией и обеспечивают отличный уход, но это большая редкость. В разных штатах США деятельность приемных семей регулируется по-разному. Если вы решите воспользоваться подобной программой, то обязательно должны сами проверять качество ухода. Качество ухода может заметно снизиться, если сменятся управляющие или сотрудники программы – или состояние самого пациента.
Приюты для пожилых не предоставляют такого же ухода, как дома престарелых. В США деятельность таких заведений не покрывается страховками Medicare или Medicaid. Обычно пациентам предоставляют комнату, пищу, наблюдение и некоторую другую помощь. Некоторые подобные учреждения специализируются на деменции и обеспечивают отличный уход. Другие программы, однако, пользуются уязвимым положением пациента с деменцией и отсутствием четкого государственного регулирования. Они могут утверждать, что предоставляют «услуги для пациентов с болезнью Альцгеймера», но уход в этих заведениях может быть недостаточным и даже опасным. Такие учреждения, возможно, обслуживают лишь по несколько человек за раз. Обычно они работают с конкретными группами людей – например, с проблемами развития, с душевнобольными или с пациентами с деменцией. Если вы ищете подобное заведение, узнайте, какую именно группу населения оно обслуживает. Поиск в интернете обычно вам с этим поможет.
Люди с деменцией лучше всего справляются, когда поблизости есть кто-то, кто всегда может помочь и подбодрить их. Вам нужно наблюдать и за учреждением, осуществляющим долгосрочный уход, и за пациентом с деменцией