Рейтинги качества обслуживания в основном связаны с обеспечением безопасности пациентов – например, наличием пролежней или изменениями в подвижности пациентов. В таких рейтингах не учитываются доброта сотрудников, их познания об уходе за пациентами с деменцией или подходящие активности. Узнайте, достаточно ли сотрудников в доме престарелых, чтобы обеспечить соблюдение индивидуального плана ухода. Достаточно ли активности сотрудников, чтобы предотвратить недержание у пациента с помощью индивидуального графика посещения туалетов? Как борются с тревогой и депрессией? Как наблюдают за болью и борются с ней?
Лучший способ убедиться, что ваш родственник продолжает получать хороший уход, – часто посещать учреждение и много общаться с сотрудниками
В учреждениях долгосрочного ухода нередко очень быстро меняются и владельцы, и руководители, и сотрудники. Соответственно, качество ухода тоже может измениться очень быстро. Лучший способ убедиться, что ваш родственник продолжает получать хороший уход, – часто посещать учреждение и много общаться с сотрудниками.
Отделения по уходу за пациентами с нарушениями памяти
Во многих здравоохранительных учреждениях сейчас открываются отделения по уходу за пациентами с нарушениями памяти или специальные отделения по деменции для пациентов с деменцией. Иногда их еще называют «отделениями Альцгеймера». Такие отделения чаще всего встречаются в домах престарелых. Качество ухода в них бывает самым разным – иногда новое отделение называют «специально предназначенным для пациентов с болезнью Альцгеймера», но при этом не предлагают никакого специализированного ухода, а иногда в таких отделениях обеспечивают отличный уход, удовлетворяющий именно уникальные потребности пациентов с деменцией. Вот некоторые вопросы, которые вам стоит рассмотреть:
• Что по-настоящему особенного (а не просто хорошего) в уходе, который предлагается в специализированном отделении?
• Предлагается ли в программе уход, который будет полезен вашему родственнику? Не думайте, что вашему родственнику будет лучше в этом отделении только потому, что оно называется особым. Некоторые пациенты не нуждаются в особом уходе, а некоторые учреждения предлагают «особый уход», который никак не помогает пациентам с деменцией.
• Есть ли в этом отделении регулярные активности, в которых могут с удовольствием участвовать пациенты на разных стадиях деменции?
• Стоит ли особый уход дороже? Если да, то стоит ли оно разницы в цене? Дороже – далеко не всегда значит лучше. Требует ли учреждение оплаты из личных средств? Можете ли вы это себе позволить?
• Достаточно ли близко находится это учреждение от вас, чтобы вы могли часто навещать своего родственника? Частые встречи с вами, возможно, будут для него полезнее, чем любой «особый уход».
• Выписывают ли пациентов из особого отделения в случае ухудшения состояния? Если да, устраивает ли это вас? Нравится ли вам отделение, в которое переведут вашего родственника? Новое отделение находится в том же доме престарелых?
Узнайте, какие точно услуги и какой уход предоставляются. Многие из недавно разработанных особых программ для деменции используют более социальный подход – и это просто отлично для пациентов с деменцией.
Спросите, какие изменения к лучшему наблюдаются у пациентов. Вопрос, какие именно изменения к лучшему вообще может вызвать даже самый хороший уход, довольно дискуссионный. Ни одно крупное исследование не показало какой-либо конкретной пользы, но многие программы и в США, и за рубежом сообщают о положительных изменениях в социальных функциях и поведении пациентов с деменцией, получающих хороший уход, несмотря на то, что неотвратимый прогресс болезни продолжается. Вот несколько положительных изменений, которые наблюдаются у большинства, хотя и не у всех, пациентов при хорошем уходе: минимальное применение лекарств, контролирующих поведение, повышение удовольствия от занятий, снижение перевозбуждения и склонности к блужданию, проявления радости в повседневной жизни, улучшение контроля над недержанием (благодаря помощи сотрудников), проявления чувства принадлежности («я на своем месте»), улучшение качества сна (способность проспать всю ночь без снотворных), почти полное или полное отсутствие криков. В хороших программах ухаживают за людьми с трудными симптомами, не ограничивая их движения физически. Пациенты таких программ чаще улыбаются и смеются, выглядят более внимательными и понимающими и чаще и в течение более долгого периода болезни смотрят собеседнику в глаза.
Если вам удастся найти для своего родственника хорошее учреждение для ухода, то, возможно, окажется, что он там будет чувствовать себя лучше, чем дома. Иногда у членов семьи из-за этого возникают смешанные чувства – они, конечно, довольны, что с их родственником все хорошо, но им грустно из-за того, что они не смогли сами добиться подобного результата дома. Однако сотрудникам дома престарелых легче разработать терапевтическую программу, потому что они уходят домой после восьмичасовой смены и ухаживают за пациентом не в одиночку. Когда ваш родственник хорошо себя чувствует в доме престарелых, а вы свободны от тяжелого бремени ухода, у вас будет больше времени и сил, чтобы дарить ему любовь и чувство причастности к семье, которое не способен дать никто другой.
Хороший уход улучшает качество жизни пациента с деменцией на всех стадиях заболевания
Некоторые пациенты с деменцией страдают от депрессии или тревожности, и им требуется психиатрическая помощь (см. главу 8). Зачастую в домах престарелых или иных похожих учреждениях они не получают хорошей помощи при депрессии, тревожности или других проблемах с душевным здоровьем. Попросите Ассоциацию болезни Альцгеймера или местного омбудсмена о помощи с психиатрическим уходом. Возможно, вам придется отдельно платить за психиатрическую помощь на месте или транспортировку пациента к психиатру, социальному работнику или психологу. Проблемы с душевным здоровьем не должны лишать пациента с деменцией права на уход в доме престарелых. Однако если у человека сразу и деменция, и психическая болезнь (например, депрессия), вам, возможно, понадобится помощь специалиста, чтобы добиться размещения пациента в доме престарелых.
Хоспис может значительно улучшить качество жизни пациентов на поздней стадии деменции
В США страховка Medicare покрывает хосписный уход для людей с неизлечимыми болезнями, чья ожидаемая продолжительность жизни составляет не более полугода. Хосписный уход обычно предоставляется на дому или в доме престарелых, но в определенных обстоятельствах, когда пациент уже близок к смерти, его могут направить в специализированный хоспис. Хосписный уход в первую очередь направлен на поддержание максимального качества и комфорта жизни. В хосписе не занимаются интенсивным лечением заболевания, кроме случаев, когда оно само по себе вызывает дискомфорт. Паллиативный уход тоже направлен только на обеспечение комфорта.
Как найти учреждение для долгосрочного ухода вне дома
Процесс поиска учреждения зависит от того, составляли ли вы планы заранее, а также от того, откуда пациент с деменцией попадает в дом престарелых – из дома или из госпиталя. Если его направляют в дом престарелых из больницы, то социальный работник быстро поможет вам найти место. Больничные социальные работники в какой-то степени находятся между молотом и наковальней – с одной стороны, профессиональные обязанности требуют вам помочь, с другой стороны, больницы работают под большим давлением, и им приходится выписывать пациентов как можно скорее. Социальный работник обычно знает, в каком доме престарелых есть свободное место в день выписки вашего родственника. У вас, скорее всего, не будет времени хоть как-то оценить это учреждение – промедлив всего день, вы можете вообще лишиться этого свободного места. Мы рекомендуем вам рассчитывать не только на мнение больничного социального работника по поводу качества и надежности учреждения, потому что он, вполне возможно, даже никогда там не бывал. Если возможно, лично посетите любое заведение, которое вам рекомендуют. Скорее всего, выбор у вас будет небогатый. Если вы составляли планы заранее, то можете записаться в любой рекомендованный дом престарелых прямо сейчас, но все равно остаться в листе ожидания того учреждения, которое вы предпочли изначально. А затем, когда в том доме престарелых появится свободное место, вы уже сможете решить, переводить ли вашего родственника туда.
Если у вас есть время на составление планов, то спросите в местной социальной службе, есть ли у них список домов престарелых, которые понравились членам других семей, или могут ли они познакомить вас с семьями, которые пользовались услугами домов престарелых, заинтересовавших вас. Ассоциация – это самый лучший источник хорошей и современной информации о том, насколько хорошо в учреждении обращаются с пациентами с деменцией. Однако филиалы Ассоциации болезни Альцгеймера – это непрофессиональные организации, и обычно от них вы сможете получить разве что личные мнения.
Сотрудники местных организаций поддержки пациентов с деменцией или отделов по работе с пожилыми могут дать вам советы по поводу подачи заявления и предоставить список домов престарелых в вашем регионе. В агентствах по семейным услугам работают социальные работники, а в больших городах вы сможете найти имена менеджеров по гериатрическому уходу или частных социальных работников в сети. Социальным работникам из агентств, возможно, запрещают рекомендовать одни дома престарелых больше, чем другие, или же они сами бывали далеко не во всех учреждениях. Так что их рекомендации обычно не говорят о том, насколько на самом деле качественное заведение. Напротив, менеджер по гериатрическому уходу, работающий на вас, может лично посетить дом престарелых и помочь вам его оценить.