Возможно, атмосфера дома престарелых покажется вам гнетущей, особенно если вы увидите много других больных пациентов. Членам семьи очень больно видеть своего родственника в таком плохом состоянии. Поскольку деменция нарушает навыки общения и усвоения информации, членам семьи бывает трудно решить, что делать во время визита. Вот что можно сделать, чтобы облегчить посещения.
Помогите своему родственнику освоиться в новом доме. Навещая его, объясняйте, почему он теперь живет здесь (например, скажите «Ты слишком болен, чтобы жить дома»). Узнайте распорядок дня в доме престарелых и запишите его для вашего родственника, если он еще может читать. Помогите ему найти туалет, столовую, телевизор, телефон. Помогите найти свои вещи в шкафу. Придумайте, как ему понять, что дверь в коридоре ведет именно в его комнату. Украсьте его комнату какими-нибудь вещами, принадлежащими ему.
Ваш родственник может оставаться частью семьи, даже если он переехал в учреждение, которое лучше удовлетворяет его потребности в уходе
Скажите ему, когда приедете в следующий раз, и оставьте ему записку, чтобы он сам себе об этом напоминал. Некоторые семьи пишут пациентам письма, в которых описывают самые яркие моменты предыдущего визита и называют время и место следующего. Сотрудники дома престарелых могут читать письмо вместе с пациентом между вашими визитами, чтобы убедить его, что вы действительно приезжаете часто. Постарайтесь и дальше привлекать его к семейным занятиям. Если у него нет острой болезни, съездите с ним куда-нибудь на машине, сходите в магазин, возьмите домой на ужин или на ночь, сводите на религиозную службу. Даже если он поначалу будет протестовать против возвращения в дом престарелых, со временем он, возможно, привыкнет к этому графику, и ему будет полезно знать, что он до сих пор остается членом семьи. Выберите какие-нибудь занятия, которые не вызывают стресса и не утомляют. Иногда, впрочем, убедить пациента вернуться бывает трудно и по прошествии времени. В таком случае вам лучше будет навещать его только в доме престарелых и не забирать домой.
Помогите вашему родственнику оставаться частью особых семейных событий, например дней рождения или праздников. Даже если он подавлен или дезориентирован, все равно стоит сообщать ему и о печальных событиях.
Телефонные звонки между визитами помогают забывчивому человеку продолжать общаться с семьей и напоминают ему, что о нем не забыли. Не ждите, что он сам вспомнит, что вам надо позвонить. Городские телефоны сейчас уходят в прошлое, и их далеко не всегда ставят в комнатах домов престарелых. В кабинете администрации должен стоять телефон, и они должны помогать пациенту звонить или принимать звонки, если тот не может звонить самостоятельно.
Если возможно, помогите вашему родственнику оставаться частью особых семейных событий, например дней рождения или праздников
Привезите старый альбом с фотографиями, старое платье с чердака или какую-нибудь другую вещь, которая может вызвать воспоминания о прошлом, и попросите родственника поговорить с вами о том, что он помнит. Если он каждый раз будет рассказывать вам одну и ту же историю – пусть так. Важно, что вы сидите рядом и слушаете его – так он понимает, что до сих пор важен для вас.
Поговорите о семье, о соседях, обсудите слухи и местную спортивную команду. Даже если ваш родственник не до конца понимает, о чем идет речь, ему понравится просто слушать и говорить. Важнее всего – просто быть вместе, а о чем вы при этом говорите – уже не так важно. Люди с деменцией могут не интересоваться некоторыми темами – например, текущими событиями. Если ваш собеседник начинает слишком волноваться, не настаивайте на продолжении темы.
С сочувствием относитесь к жалобам родственника. Слушая его жалобы, вы даете ему сигнал, что вам не все равно. Возможно, он будет раз за разом жаловаться на одно и то же, потому что уже забыл, что вам об этом говорил. Все равно слушайте: главное здесь – сочувствие. Тщательно обдумывайте любую жалобу, прежде чем сообщать о ней сотрудникам или предпринимать какие-либо другие действия. Не забывайте, что ваш родственник может не совсем понимать, что на самом деле происходит, хотя в его жалобах и может быть зерно истины.
Пойте старые, знакомые песни. Не удивляйтесь, если другие пациенты тоже придут послушать или даже начнут подпевать. Музыка – это прекрасный способ поделиться эмоциями. И неважно, насколько хорошо вы поете. Возьмите с собой видеозаписи с другими родственниками и детьми.
Сделайте альбом, в котором будет рассказываться история жизни вашего родственника – где он вырос, когда вступил в брак, как вырастил детей, где работал, чем занимался и так далее. Пишите большими буквами. Украсьте альбом фотографиями, вырезками, кусочками ткани, медалями и т. д. Создание альбома может стать отличным занятием для вас обоих в течение нескольких посещений. Просматривая альбом, ваш родственник может вспомнить прошлое. Даже если он ничего толком и не вспомнит, вы, по крайней мере, напомните ему, что у него есть прошлое.
Важно не то, о чем вы говорите, а то, что вы проводите время вместе
Сделайте «коробку личной истории». Сложите туда вещи, которые не представляют опасности, но могут вызвать воспоминания: семейные реликвии, старинные кухонные приборы, болты и гайки (если ваш родственник был механиком), катушки с нитками (если ваша родственница была швеей). Найдите какие-нибудь вещи с интересными цветами, текстурой, размером. Возможно, вашему родственнику понравится раскладывать и трогать содержимое коробки. Вы и сотрудники дома престарелых сможете воспользоваться этой коробкой, чтобы вызывать воспоминания. Положите в коробку открытку с описанием каждой вещи: «Это старый нож для удаления сердцевины из яблок – таким пользовалась мама, когда готовила яблочное пюре для пятерых детей», или «Папа носил эти танцевальные туфли до 70 лет».
Если в доме престарелых негде хранить альбом или коробку, просто привозите их с собой во время посещений, чтобы развлечь вашего родственника.
Избегайте слишком сильного возбуждения. Ваш приезд, обмен новостями и разговор могут перевозбудить пациента и вызвать катастрофическую реакцию.
Делайте что-нибудь, что даст вашему родственнику понять, что вы интересуетесь его новым домом. Обойдите дом престарелых вместе с ним, почитайте ему доску объявлений, поговорите с его соседом по комнате, другими пациентами, сотрудниками. Напомните ему понюхать цветы и послушать пение птиц, когда будете гулять по улице.
Помогите вашему родственнику ухаживать за собой. Поешьте вместе с ним, причешите ему волосы, потрите спину, подержитесь за руки, помогите с небольшой физической нагрузкой. Принесите какое-нибудь угощение, которым можно с ним поделиться. Но не приносите еду, которую нужно хранить сотрудникам. Если пациенту трудно есть, попробуйте приезжать в обед и помогать кормить его. Если в ваш разговор вмешиваются другие дезориентированные или расстроенные пациенты, возможно, вам удастся мягко убедить их не говорить с вами сейчас. При необходимости спросите, можно ли поговорить с вашим родственником в более приватной обстановке. Иногда визиты проходят более гладко, если вы организуете какое-нибудь простое занятие и привлечете к нему еще одного-двух пациентов.
Помогите вашему родственнику ухаживать за собой. Напомните ему понюхать цветы и послушать пение птиц, когда будете гулять по улице
Если вашему родственнику это нравится, и у него не возникают катастрофические реакции, приведите с собой детей (одного за раз) или домашнее животное (предварительно договорившись с сотрудниками). Увидеть пациента в доме престарелых может быть полезно для детей. Вы можете подготовить ребенка, обсудив с ним то, что вы можете увидеть – например, катетеры или трубки для внутривенного питания. Объясните, что эти приборы помогают больным людям поддерживать работу организма.
Бывает и так, что ваш родственник уже настолько болен, что не может говорить, не узнает вас и не реагирует. Понять, что сказать такому человеку, довольно сложно. Попробуйте подержать его за руку, потереть спину, погладить по щеке или что-нибудь спеть. Один священник рассказывал:
«Я многому научился благодаря этим визитам. Я так привык делать, делать, делать, что мне понадобилось много времени, чтобы смириться, что я ничего не могу сделать для людей, больных деменцией. Я научился просто сидеть, просто быть рядом и не чувствовать, что мне надо что-то делать, разговаривать или развлекать человека».
Делиться семейной жизнью и любовью с человеком, который живет в доме престарелых и находится на последних стадиях деменции, довольно трудно, но, возможно, вы найдете в этом свой смысл, как удалось этому священнику.
Если все время говорить или делать одно и то же, это может вам наскучить, но помните, что у многих пациентов с деменцией нарушения памяти настолько тяжелые, что они не помнят, что делали пять или десять минут назад. Повторение приятных для них действий может приносить им немалую радость, даже если вас это будет раздражать.
Ваша жизнь тоже изменится после того, как родственник с деменцией переедет в дом престарелых. Если он жил с вами, а особенно – если это ваш(а) супруг(а), то адаптация может выйти довольно тяжелой. Возможно, вы уже устали от организации переезда, а на фоне усталости еще и горюете из-за того, что произошло. Сам переезд может лишь усугубить чувства скорби и утраты. В то же время вы можете жалеть, что не смогли оставить вашего родственника дома, или чувствовать себя виноватыми из-за того, что это оказалось невозможно. Вы можете испытывать смешанные чувства – облегчение и печаль, вину и гнев. Да, вам действительно станет легче, потому что вы больше не будете нести бремя ухода, потому что сможете спокойно и беспрепятственно спать или читать. Тем не менее вы все равно наверняка жалеете, что все не сложилось иначе и что вы не можете ухаживать за пациентом самостоятельно.