Семьи часто рассказывают нам, что в первые дни чувствуют себя потерянными. Когда больше не нужно ухаживать за больным родственником, они не могут решить, что же делать с внезапно свалившимся свободным временем. Поначалу вы, возможно, даже не сможете спать ночью или достаточно расслабиться, чтобы посмотреть телевизор.
Поездки в дом престарелых могут быть утомительными, особенно если он находится довольно далеко от вашего дома. Сами визиты могут вызывать депрессию. Иногда пациенты с деменцией в период адаптации чувствуют себя даже хуже обычного, и это тоже может вас расстроить. Иногда и другие пациенты учреждения представляют собой печальное зрелище.
Сотрудников домов престарелых учат ухаживать сразу за многими людьми, и вам может показаться, что ваш родственник не получает такого индивидуального ухода, какого вам бы хотелось. Вас может расстроить и что-то другое в доме престарелых или его сотрудниках. Члены некоторых семей иногда вполне оправданно злятся на сотрудников. Если вас расстраивает работа дома престарелых, вы имеете полное право обсудить свое недовольство с его сотрудниками и получить ответы, не боясь, что вам откажут в уходе за родственником. Домам престарелых законодательно запрещено отказывать в уходе пациентам из-за того, что их семьи выражают недовольство или задают вопросы. Если в доме престарелых есть социальный работник, он может обсудить с вами ваши опасения. Если социального работника нет, то обсудите свое недовольство спокойным, деловым тоном с администрацией или старшей медсестрой.
Переезд родственника в дом престарелых может усугубить ваши чувства горя и утраты,
вины и гнева
Зачастую после переезда в дом престарелых все становится лучше, особенно если поведение вашего родственника дома было неприятным. Когда за повседневный уход отвечают другие люди, и вы, и сам пациент можете расслабиться и снова наслаждаться обществом друг друга. Поскольку вы теперь не страдаете от усталости постоянно и не вынуждены все время терпеть его раздражающее поведение, вам, возможно, впервые за долгое время удастся по-настоящему насладиться семейными отношениями.
Если другие родственники не навещают пациента в доме престарелых, возможно, это происходит потому, что им трудно в принципе находиться в доме престарелых, или же они не знают, что сказать. Если члены вашей семьи реагируют именно так, попробуйте понять, что они, возможно, решили оплакать свою утрату именно так, и вы, скорее всего, уже ничего не измените. Расскажите им, через что вы прошли в эмоциональном плане и что узнали благодаря визитам: что самое важное – это просто быть рядом с человеком, а что именно вы говорите и что делаете, уже не имеет особого значения.
Иногда члены семьи проводят в домах престарелых по много часов, помогая родственнику с деменцией. Только вам решать, сколько именно времени вам нужно там проводить. Если вы часто приезжаете в дом престарелых, спросите себя, не связано ли это с вашими собственными чувствами одиночества и скорби, и не лучше ли будет, если вы станете ездить туда реже, чтобы ваш родственник или супруг лучше адаптировался к новому дому.
Расскажите родственникам,
которые не хотят ездить в дом престарелых, что вы узнали благодаря визитам:
что самое важное —
просто быть рядом с человеком,
а не то, что именно вы ему скажете
Время идет, постепенно пройдет и острая фаза адаптации. Со временем у вас установится четкий график посещений. То, что вы постепенно начнете строить жизнь, отдельную от человека, который так сильно изменился, – вполне естественно.
Когда в доме престарелых или другом учреждении для ухода за пожилыми случаются проблемыКогда в доме престарелых случаются проблемы
Иногда в доме престарелых действительно случаются серьезные проблемы с уходом.
Мистер Розен рассказывает:
– У моего отца болезнь Альцгеймера, и нам пришлось отправить его в дом престарелых. Он там ужасно заболел, и его перевезли в госпиталь, где нам сказали, что его болезнь стала хуже из-за обезвоживания. Оказалось, что в доме престарелых его недостаточно поили. Я считаю себя виноватым, что не уследил за этим, и мне кажется, что нельзя отправлять его в дом престарелых, где за ним так плохо ухаживают.
Как вы знаете, пациентам с деменцией может требоваться интенсивный уход, особенно на поздних стадиях болезни. Мистер Розен, возможно, опасается, что если пожалуется на эту ситуацию руководству дома престарелых, то лишь разозлит его. Если он решит перевести отца в другой дом престарелых, то может оказаться, что другие учреждения ничем не лучше, или что ни в какой другой дом престарелых пациента с болезнью Альцгеймера и такими потребностями, как у его отца, не примут, или что другие дома престарелых не принимают страховку Medicaid.
Дилемма, с которой столкнулись мистер Розен и многие другие семьи и можете столкнуться и вы, вызвана не качеством ухода в каком-то конкретном доме престарелых, а национальной политикой, системами ценностей, федеральными бюджетами на подготовку специалистов и так далее. В США ситуация постепенно меняется благодаря усилиям таких организаций, как Ассоциация болезни Альцгеймера, Centers for Medicare & Medicaid Services и National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.
Мы надеемся, что вам не доведется столкнуться с такими проблемами. Если же проблемы начались, то в первую очередь вам стоит подумать, какого именно качества ухода вы могли разумно ожидать. Вы должны ожидать, что в доме престарелых будут максимально обеспечивать здоровье пациента, его чистоту и комфорт, хорошо его кормить и поить, защищать от очевидных рисков. Еще можно ожидать, что сотрудники будут знать о личных пожеланиях пациента и в разумных пределах следовать им. Пациент должен участвовать в занятиях, подходящих для его стадии болезни, и его не должны игнорировать. Сопутствующие заболевания должны вовремя обнаруживаться, равно как и побочные эффекты от лекарств и их взаимодействия друг с другом. Однако уход за пациентами с деменцией связан с особыми сложностями, и иногда бывает так, что сотрудники дома престарелых «неправы, если что-то сделают, и неправы, если не сделают». Иногда разрешить все проблемы или полностью вылечить болезнь просто невозможно. Например, если позволить пациенту ходить самостоятельно, это будет полезно для его сердца, общего уровня физической готовности и уверенности в себе, но может привести к падению. Расспросите у сотрудников учреждения о рисках и пользе, которые несет с собой уход, и как именно они уравновешивают их между собой – возможно, это поможет вам решить, на какие риски вы готовы пойти.
Нередкая причина плохого ухода – проблемы с персоналом. Ни одно учреждение не в состоянии обеспечить индивидуальный уход на том же уровне, что и дома. Но если в доме престарелых не хватает сотрудников, чтобы поддерживать чистоту и комфорт, вовремя кормить пациентов и наблюдать за их медицинскими проблемами, это значит, что там что-то не так. Поищите информацию о законах, управляющих деятельностью домов престарелых. Такие материалы помогут вам лучше понять, чего можно ожидать от такого учреждения.
Честно, но спокойно обсудите свои опасения с администратором дома престарелых, старшей медсестрой или социальным работником и ознакомьте их с известной вам информацией об уходе за пациентами с деменцией. Как они отреагируют? Поблагодарят за то, что вы с ними поговорили, и скажут, что разберутся с проблемой, или же просто найдут отговорки и отмахнутся от вас? Если о проблеме нужно сообщить врачу или другому специалисту, попросите его помощи в данной ситуации.
Мистер Розен продолжает рассказ:
– Врач в больнице очень нам помогла. Она позвонила в дом престарелых и объяснила, что за папой нужно следить, даже когда он уверяет сотрудников, что уже попил и не хочет пить, потому что люди с деменцией очень уязвимы для обезвоживания.
Если разговор с сотрудниками дома престарелых не помог, свяжитесь с местным омбудсменом по домам престарелых (обычно он работает в центрах работы с пожилыми). У него есть ресурсы, которые помогут ему расследовать проблему и помочь вам. Наконец, в качестве крайней меры обратитесь в местную инспекцию по домам престарелых. Впрочем, чаще всего проблемы все же удается решить с помощью неформального сотрудничества с администратором и сотрудниками дома престарелых.
Возможно, проблема состоит в том, что сотрудники недостаточно информированы о том, как ухаживать за пациентами с деменцией. Призывайте сотрудников на всех уровнях, от медсестер до администраторов, пройти дополнительную подготовку.
Повторимся: закон запрещает домам престарелых отказывать в услугах пациенту из-за того, что его родственники подали жалобу. Плохо обращаться с пациентом из-за жалоб членов семьи тем более незаконно. Внимательно наблюдайте, как ухаживают за вашим родственником.
Сексуальные проблемы в домах престарелых и других учреждениях для уходаСексуальные проблемы в домах престарелых
Иногда пациенты с деменцией публично раздеваются, мастурбируют или пристают к сотрудникам или другим пациентам домов престарелых. Сексуальные потребности и поведение пациентов домов престарелых – это очень противоречивый вопрос. Сексуальное поведение в доме престарелых значительно отличается от такого же поведения дома – это уже не личный вопрос, потому что оно затрагивает других пациентов, их семьи и сотрудников дома престарелых. Кроме того, сексуальное поведение поднимает и этический вопрос: имеет ли пациент с нарушениями работы мозга право самостоятельно принимать сексуальные решения?
Наша культура сейчас, кажется, даже перенасыщена разговорами о сексе, но обычно в этих разговорах обсуждаются сексуальные отношения молодых и красивых людей. Многим людям трудно говорить о сексуальности стариков, непривлекательных людей, инвалидов или пациентов с деменцией. Сотрудникам домов престарелых тоже зачастую некомфортно говорить на тему секса.