Как быть родителем такого ребенка? Джунипер прожила уже две недели. Во вторник, ее четырнадцатый день, сестра Тома Сюзи должна была прилететь из Индианы, а его брат Бен — из Нью-Йорка. Я заставила себя вылезти из постели, чтобы приехать в больницу пораньше. На обходе мы узнали, что теперь она весила 650 г. Было сложно сказать, сколько она действительно набрала, а сколько веса составляла лишняя жидкость.
«Она не получает нормальных калорий», — сказал один из врачей.
Диетолог все объяснил: в кишечнике Джунипер было отверстие, поэтому она получала жидкое питание внутривенно, однако количество жидкости нужно было отмерить так, чтобы организм нормально функционировал. Она нуждалась в белках, но их избыток мог привести к проблемам с почками, а избыток жиров мог обострить ее легочное заболевание.
Диана объяснила, что все системы в ее организме: мозг, легкие, почки, кишечник, сердце — словно каждый по отдельности бежали марафон, но врачи пытались сделать так, чтобы финишную черту они пересекли одновременно.
Однако эти системы взаимодействовали друг с другом различными способами.
Любое лечение имело побочные эффекты. Если бы хоть какая-то система отказала, ребенок умер бы.
Мысленно я благодарила мистера Джеймса Форда, нашего школьного учителя химии. Он предупреждал нас, что настанет день, когда пугающие главы учебника оживут, обретя огромное значение в нашей жизни. «Это все химия, ребята!» — кричал он, пытаясь убедить нас в том, что вещи, которые мы воспринимаем как должное, например, огонь или дыхание, являются химическими реакциями, взаимодействиями химических элементов. Теперь этот мужчина с доброй улыбкой и густыми усами трепетал бы от радости. Мои знания естественных наук были в лучшем случае базовыми, но я более-менее понимала язык врачей. Я также поняла, что мистер Форд старался объяснить нам: наука и жизнь неотделимы. Химические вещества, которые текли по трубкам капельниц, и любовь, которую я испытывала к дочери, были как-то взаимосвязаны.
На рентгеновском снимке легкие Джунипер выглядели темными. Обычно это означало, что легкие больны или покрыты шрамами. Однако анализы крови свидетельствовали о том, что она усваивает кислород и что в ее теле нет избытка ни кислот, ни щелочи. Каким-то образом ее моторчик функционировал. Ее сняли с вибрирующего вентилятора. Врачи постепенно понизили подачу кислорода до разумного уровня. Она выглядела хорошо, несмотря на то, на что указывал рентген.
«Давайте ориентироваться на состояние ребенка, а не на снимок», — сказала доктор Шакил.
Было некоторое разногласие между аппаратами и медиками, которые расшифровывали их показания. Доктор Шакил ясно выразилась по этому поводу.
«Давайте ориентироваться на состояние ребенка», — сказала она нам. Младенец, который не мог говорить, указывал им путь. Врачи настраивали аппараты, брали кровь на анализ, расшифровывали показатели.
«Феноменально», — сказала доктор Шакил.
Врачи зафиксировали, что ребенок пять раз сходил по-большому. «Отлично», — прокомментировала доктор Шакил.
Я протянула руку, приложила ее к голой спине Джунипер и почувствовала, как воздух проходит через ее легкие. К нам подошла специалист по дыханию, чтобы проверить настройки вентилятора.
«Учитывая то, какая она маленькая, она справляется великолепно», — сказала она.
Я направилась в ужасную комнатушку для сцеживания, где стоял один-единственный мини-холодильник. У меня все еще не получалось сцедить достаточно молока: максимум миллилитров тридцать. На это уходило несколько часов.
Мое тело меня не слушалось. Куда подевался ребенок? Почему она не кормит грудью? Что это за ревущий пластмассовый аппарат?
Ты ничтожество.
Ты ничтожество.
Ты ничья мать.
В помещении с инкубаторами материнство сводилось к машинальным действиям. Я понимала, почему некоторые родители сбегали. Гормоны бурлили.
В моей жизни было много стабилизирующих сил, благодаря которым я двигалась дальше.
Исчезни хоть одна из них, не представляю, как бы я со всем справлялась. Что бы было, если бы у меня не было Тома, я жила бы далеко, если бы я не могла пропускать работу и мне приходилось ездить на автобусе, если бы у меня были другие дети. Если бы я так не мечтала об этой девочке и не любила ее так невероятно сильно.
Я начала замечать, как именно такие медсестры, как Трейси, и врачи, как доктор Шакил, находят способы взять под свое крыло самых крошечных представителей человеческой расы и выхаживать их, пока те не начнут источать жизненные силы.
Том позвонил мне на мобильный. Он слышал, как непрестанно рычит жуткий аппарат. Отвратительно.
«Они хотят, чтобы ты подержала ее сегодня», — сказал он.
Я не поняла, что он имел в виду.
Кого подержала?
Я полагала, что этого не произойдет еще несколько недель, по крайней мере пока ее не отключат от дыхательного аппарата. По словам нашей медсестры, в тот день младенцам меняли инкубаторы, чтобы старые можно было почистить. Так почему матери заодно не подержать свою дочь на руках? Через несколько часов я уже сидела в синем виниловом кресле и полчаса смотрела, как физиотерапевт массирует и успокаивает нашу дочь, готовя ее к предстоящему путешествию. Я была на расстоянии в метр, но мне казалось, что я нахожусь гораздо дальше.
Физиотерапевта звали Анна-Мария Джара, и она объясняла очевидные, казалось бы, вещи. Младенцы нуждаются в своих матерях.
Врачи знали, что даже у самых уязвимых детей нормализовывалась температура тела, улучшались дыхание, пищеварение и общее состояние организма, когда они находились кожа к коже со своими родителями.
Однако у медиков существовали некоторые сомнения по поводу крошечных недоношенных младенцев. Некоторые медсестры, включая Трейси, беспокоились, что прикосновения могут отвлечь внимание от более важных вещей, таких как нормальное поступление кислорода и предотвращение занесения инфекции. На заре развития неонатологии родителям никогда не разрешали держать на руках младенцев. Однако теперь в нашей детской больнице родителям разрешалось быть рядом с ребенком двадцать четыре часа в сутки, и имелись в штате такие специалисты, как Анна-Мария.
Мы наблюдали за тем, как она медленно и спокойно массирует Джунипер кончиком пальца. Сначала лицо нашей дочери исказилось в попытке заплакать, но затем расслабилось. Она таяла в руках Анны-Марии.
«Они не понимают ваших слов, — объяснила она, — но понимают ваши чувства». Она была Заклинателем младенцев.
Анна-Мария ласково разговаривала с Джунипер на английском и испанском.
«Qué pasa, niña?»[17]
Она собрала все трубки и провода так, чтобы ничто не мешало нашей дочери, когда ее будут перемещать. Том записывал все это на свой телефон. Я же просто улыбалась в умилении.
«Сейчас ты отправишься в маленькое путешествие», — сказала Анна-Мария Джунипер.
Когда все было готово, физиотерапевт подняла нашу дочь и понесла ее медленно, по прямой траектории, стараясь не сдвинуть трубку дыхательного аппарата даже на несколько миллиметров. Наконец она положила ее мне на грудь под футболку. Стопы Джунипер давили мне на ребра, а ее голова была прямо у меня под подбородком. Я положила руку ей на спину. Анна-Мария сказала слегка ее приобнять, потому что младенцам нравится ощущать себя в безопасности. Взглянув на монитор, я увидела, что Джунипер становится все легче дышать: девяносто семь, девяносто восемь, девяносто девять.
Я в буквальном смысле снова почувствовала себя человеком. Я забыла о проводах, мониторах, трубках, повязках, тревожных сигналах, других младенцах, науке и статистике.
Я прижимала к себе мою маленькую девочку. Она была в розовой шапочке. Ее ручки были сложены под подбородком. Джунипер выглядела довольной. Она чувствовала биение моего сердца. Она была теплой. Она была той самой девочкой, что извивалась внутри моего тела. Именно ее я умоляла остаться внутри меня, пока сидела на полу больничной ванной комнаты. Это ее вырвали из моего тела.
Мы нуждались друг в друге. И я могла быть с ней рядом.
Брат и сестра Тома приехали из аэропорта. Все собрались вокруг нас, умиляясь нашей крошечной, морщинистой дочке. Она, казалось, чувствовала себя в безопасности. Не знаю, ощущала ли это Джунипер, но теперь она была частью семьи. Сюзи и Бен приняли ее со всей душой как полноценного члена семейства.
Анна-Мария велела мне дышать глубоко и спокойно, чтобы ребенок мог подстроиться под меня и мы дышали в унисон. Я старалась излучать силу и спокойствие. Не знаю, понимала ли Джунипер, где она находится, но мне хотелось верить в это.
Она была такой легкой. Как птенец, подумала я. Я дышала за нас обеих.
Позднее кто-то сказал мне правду. Не было никакой срочной нужды в чистке инкубатора. Утром Анна-Мария и наша медсестра поговорили с доктором Шакил и обо всем договорились. Они в один голос утверждали, что это был один из лучших дней в жизни Джунипер.
Каждая мать должна хоть раз подержать на руках своего ребенка, пока он еще жив.
Том: не предавайтесь отчаянию!
Медовый месяц стал таким далеким воспоминанием, что он уже не казался реальным. Благоприятные для Джунипер дни были более многочисленны, чем неблагоприятные. Пока я пытался узнать больше об одном осложнении, на утреннем обходе выявляли еще два. Врачам все еще не удавалось стабилизировать ее кровяное давление. Ее костный мозг еще не был способен вырабатывать достаточного количества эритроцитов, поэтому у нее развилась анемия. Каждые несколько дней она нуждалась в переливании крови.
Один из пупочных катетеров убрали — он перестал работать, потому что вены ее были слишком тонкие. Другой тоже не справлялся со своей задачей. Медикам был необходим центральный катетер, поэтому в руку Джунипер установили периферически-имплантируемый центральный венозный катетер (ПИК). Каждый раз, когда в ее тело входила очередная игла или устанавливался еще один катетер, риск занести инфекцию возрастал. Пол, дверные ручки, кнопки лифта — все кишело бактериями, которые могли ее убить. Стоило всего лишь отойти на минуту, а по возвращении забыть тщательно вымыть руки.