• Хватает ли женщине информации, чтобы принимать решения в каждый соответствующий момент.
• Встретились ли женщине хорошие специалисты, которые могут объяснить все риски и оказать поддержку.
Понимание и забота близких, как и желание женщины быть здоровой, — вот фундамент борьбы со всеми проявлениями этой болезни и с ее последствиями.
Стигма — это некий маркер, который отделяет (и отдаляет) человека от других. Он может быть физическим или связанным с личностью, идеологией, социальной группой, к которой принадлежит человек. К сожалению, менструация — среди наиболее сильно стигматизированных явлений. В противном случае эндометриоз не был бы настолько плохо изучен, а мне не пришлось бы писать эту книгу.
В некоторых регионах Непала и Индии женщин во время менструации изолируют. Их заставляют уходить в отдаленные хижины с чудовищными гигиеническими условиями, без пищи или питьевой воды. Так происходит и в регионах западной Африки, где менструацию называют болезнью крови. Там женщины во время месячных также вынуждены покидать свои дома.
Но и мы, представители Запада, не свободны от стигмы. В Библии, Торе и Коране, священных книгах основных монотеистических религий, говорится, что во время менструации женщина нечиста и мужчины должны держаться от нее в стороне. Упоминается и запрет на сексуальные контакты в эти дни. В книге Левит (части Библии) менструацию, наряду с гонореей, называют главной причиной нечистоты. Не надо думать, что эти заблуждения не дожили до наших дней. В некоторых исламских странах именно первая менструация становится моментом, когда девочку изолируют от мальчиков, а порой и заставляют носить чадру или бурку, чтобы скрыть ее лицо от мужчин.
В Испании еще совсем недавно считалось, что во время месячных не стоит принимать душ, запачканное кровью белье женщины стирали тайком, а сам факт менструации скрывали. Суеверий хватает до сих пор — вплоть до того, что «во время месячных нельзя делать майонез, а то он свернется». Предстоит еще много работы, чтобы женщины могли говорить о менструации с такой же легкостью, как о головной боли.
Само слово «менструация» до сих пор заменяют эвфемизмами (иносказаниями): «плохо себя чувствую», «женские дела», «эти дни»… Сколько раз, особенно в юности, вам приходилось ссылаться на «недомогание», вместо того чтобы открыто сказать, что у вас месячные? Говорить о менструации до сих пор считается странным, особенно при мужчинах, и это очень грустно: создается впечатление, что месячные — это стыдно и нужно их скрывать.
Пару лет назад теннисистка Хэзер Уотсон потерпела поражение на чемпионате Open в Австралии. В интервью она призналась, что недотянула из-за «женских дел». На Олимпийских играх в Рио-де-Жанейро спортсменка из Китая сообщила, что низкие оценки и плохая результативность связаны с менструацией. Это вызвало полемику, потому что она открыто затронула табуированную тему. Возникла дискуссия: должны ли спортсменки во время месячных соревноваться на равных условиях с другими и насколько вообще важно говорить о менструации не таясь.
Как мы видим, связанные с менструацией мифы, проблемы с ее обсуждением, недостаточная нормализация делают почти невозможным и спокойный разговор об эндометриозе. Пришло время опровергнуть заблуждения и покончить с табу, начав откровенно говорить о естественных процессах, таких как дыхание, прием пищи, менструация.
«Для меня эта тема никогда не была запретной, но меня просто никто не слушал. Повторив свою историю несколько раз из месяца в месяц, я перестала пытаться что-то объяснить. Меня до сих пор не понимают. Люди думают, например, что эндометриоз пройдет с возрастом». ПИЛАР
Эндометриоз может повлиять на самые разные аспекты жизни: работу, финансы, отношения с друзьями и в паре, сексуальную жизнь.
«На работе я сталкивалась с глупыми шутками. Мне говорили, что я ною. От друзей доводилось слышать, что я пытаюсь привлечь к себе внимание. В мой адрес звучали фразы вроде: “Слушай, ну не может же тебе быть так плохо!” Так было всегда и продолжается до сих пор». ПИЛАР
6.3.1. РАБОТА И ФИНАНСЫ
В 2011 году мы с командой опубликовали результаты исследования. Оно подтвердило, что у женщин с эндометриозом рабочая продуктивность ниже, чем у женщин без этой болезни. Потери составили одиннадцать часов в неделю — именно столько женщины отсутствовали (когда боль не позволяла выйти из дома) или не могли работать как следует (когда физические и эмоциональные страдания не давали заниматься делом). Эти одиннадцать часов в среднем соответствовали потере 225 евро в неделю, а за год сумма достигала 9500 евро. Умножим это число на два миллиона женщин, страдающих от эндометриоза только в Испании, и получим потерю продуктивности почти в 20 миллионов евро в год. Исследование было проведено достаточно давно, и цифры могли измениться. Однако оно позволяет понять, о какой серьезной проблеме идет речь. Очевидно, что такие потери совершенно неприемлемы[34].
Боль, которая не дает полноценно работать, не позволяет и строить карьеру. В такой ситуации женщина не справляется с задачами, и не из-за недостатка способностей. А если справляется, это дается ей нечеловеческими усилиями и страданиями. Для женщины с эндометриозом быть продуктивной — гораздо более сложная задача, чем для здоровой. Женщинам до сих пор трудно достигать тех же высот, что мужчинам, из-за так называемого стеклянного потолка, а эндометриоз только усугубляет ситуацию.
«Честно говоря, в этом плане мне повезло. Начальница всегда проявляла понимание и не подвергала мои симптомы сомнению. Она видела, что я работаю старательно. Но если я начинала складываться пополам от боли, то могла периодически отлучаться». ЮНИС
В 1947 году Япония стала первой страной, где на уровне закона одобрили отпуск для женщин, которые плохо себя чувствуют во время менструации. Такие страны и территории, как Южная Корея, Индонезия или Тайвань, предоставляют женщинам один дополнительный выходной день в месяц.
К сожалению, Европа здесь отстает. В 2017 году вопрос обсуждался в Италии, но он до сих пор остается открытым, а в Испании даже не высказывалось предложений о подобных изменениях трудового кодекса. Политикам кажется, что подобные послабления могут повлиять на трудоустройство женщин. Возможное решение — вместо дополнительных выходных предложить другие варианты, улучшающие качество жизни.
Дискуссия на эту тему совершенно необходима. Эндометриоз оказывает влияние на такую большую часть населения, что его значимость нельзя переоценить. Женщины с этой болезнью не получают какого-либо социального или трудового признания (вроде подтверждения инвалидности). Они лишены финансовой поддержки, хотя бывают полностью зависимы от других и испытывают невыносимую боль. Несомненно, это дискриминация. Официально эндометриоз признан причиной отказа в работе только при найме в Гражданскую гвардию[35], но неофициально подобное происходит гораздо чаще.
Такова сегодняшняя картина. Пока кажется, что до решения проблемы далеко. Но важно, что тема эндометриоза уже начала активно обсуждаться.
Другая сфера, где женщины с эндометриозом могут пострадать, — это финансы. Здоровым женщинам приходится тратиться на гигиенические средства (тампоны и прокладки), но при эндометриозе огромная статья расходов — лекарства. Некоторые препараты, облегчающие боль, стоят несправедливо дорого. Именно поэтому я всегда рекомендую выбирать, опираясь на три критерия: наиболее эффективный препарат, препарат с наименьшим числом нежелательных эффектов, а затем из имеющихся опций лучше выбрать самый экономичный, ведь более высокая цена не говорит о лучшей эффективности.
С болезнью связаны и другие расходы — на дополнительную терапию, пищевые добавки, физиотерапию, акупунктуру, психологическую помощь. Все эти методы могут облегчать боль, но сильно бьют по карману.
6.3.2. СОЦИАЛЬНЫЕ И СЕМЕЙНЫЕ СВЯЗИ
Страдают и отношения с друзьями и родственниками. Сколько раз вам приходилось сидеть дома, потому что менструальная боль не позволяла выйти? Если боль делает какое-то занятие невозможным, развлечения отходят на второй план. Большинство женщин с эндометриозом ограничиваются тем, что через силу ходят на работу, ведь отпрашиваться каждый месяц на три дня не получится. Остается принять горсть обезболивающих и преодолеть себя. Отказаться от встречи с друзьями или семейного ужина проще. Некоторые женщины вынуждены планировать социальную жизнь, отталкиваясь от менструального календаря. Они знают, что в определенные дни у них просто не получится выйти. Конечно, если бы окружающие понимали причины, они бы относились к отказу от встречи доброжелательно. Это может снизить частоту депрессии среди пациенток с эндометриозом.
«Муж и семья всегда поддерживали меня. Я активный человек, но боль много раз приковывала меня к постели. И они никогда не ставили мои чувства под сомнение». ЮНИС
6.3.3. ОТНОШЕНИЯ В ПАРЕ И СЕКСУАЛЬНОСТЬ
Говоря о том, от чего приходится отказываться женщине с эндометриозом, нельзя не обсудить сексуальную жизнь и личные отношения. Секс должен приносить радость, но, как уже было сказано, один из основных симптомов эндометриоза — боль во время сексуальных контактов. Начало пенетрации, глубокая пенетрация и даже оргазм могут быть болезненными. Логично, что сексуальная активность снижается, а желание заниматься сексом слабеет. Помимо боли, хроническая усталость, перепады настроения, сухость влагалища и снижение либидо в результате приема лекарств могут совместно приводить к тому, что женщине с эндометриозом не захочется секса.
«Раньше секс для меня был пыткой. Сейчас я лишь иногда ощущаю боль. Конечно, эта ситуация влияла на то, как я заводила отношения: очень трудно бесконечно объяснять одно и то же, зная, что тебя все равно не поймут».