Жизнь с хроническим заболеванием
Обычно хроническое заболевание имеет целый ряд проявлений. К эндометриозу тоже стоит отнестись, как к хроническому заболеванию. Для пациентки этот факт означает изменения в нескольких сферах. В физиологической это могут быть тянущие боли и общее плохое самочувствие. С эндометриозом связаны и другие болезни и расстройства, влияющие на разные стороны жизни человека. Например, на когнитивную сферу, которая отвечает за целостное представление о себе и ожидания от борьбы с болезнью. Также вы можете заметить негативное влияние болезни, проявляющееся как снижение или утрата собственной независимости, конфиденциальности и чувства самоконтроля. Что касается социальной сферы, острая боль может временно отстранить человека от выполнения повседневных обязанностей или сделать невозможной профессиональную деятельность. Частые больничные или госпитализации чреваты ухудшением финансового положения. Это, в свою очередь, негативно влияет на отношения с близкими и сокращает зону комфорта в общении. Хроническое заболевание меняет жизнь человека. Ему приходится адаптироваться к ситуации, и вся сфера человеческого поведения трансформируется. Болезнь заставляет перестраивать большую часть жизни. Для женщины с эндометриозом приоритетом становятся регулярные диагностические процедуры, прохождение медицинских осмотров, прием лекарств, коррекция диеты или даже изменение жизненной философии. В некоторых случаях происходит полное изменение стереотипа поведения в отношении к работе и отдыху. Рискну сказать, что из-за эндометриоза пациенткам приходится менять свое мировоззрение, мечты и жизненные планы, учитывая (или не принимая во внимание) нужды своих близких родственников – мужа, детей, пожилых родителей.
Все эти изменения в совокупности влияют на эмоциональную сферу человека. Ему приходится бороться с нарастающими отрицательными эмоциями. На стресс каждый реагирует по-своему. Как мы помним, стиль реагирования на стрессовые ситуации формируется в раннем детстве. Позже в него могут быть привнесены незначительные изменения, вытекающие из жизненного опыта. Мы можем выделить две типичные реакции, снижающие эмоциональное напряжение в ситуации, угрожающей жизни и здоровью. Одна из них – подавление, проявляющееся в том числе в отрицании. В случае эндометриоза это будет защитная реакция на постановку диагноза и отрицание сложившейся ситуации. С другой стороны, отрицание помогает снизить уровень негативных переживаний и отложить столкновение с болезнью. Однако это тупиковый путь. Хотя вначале он приносит временное облегчение, впоследствии подвергает пациентку рискам, связанным с развитием болезни, и лишает ее возможности как можно скорее задать другое направление образу жизни – в сторону здоровья.
Еще одно проявление подавления отрицательных эмоций – регресс. Это поведенческий откат к более раннему возрасту развития. Женщина становится более пассивной и зависимой от других. Часто можно наблюдать детское поведение – избегание любых самостоятельных действий (что делает затруднительным применение рекомендаций по борьбе с болезнью, например, регулярные посещения врача или отказ от употребления фастфуда). В итоге на семейную систему ложится бремя, поскольку появляется необходимость в более тщательном уходе и контроле над больным человеком. Это напрягает родственников, которым приходится делать то, что пациентка могла бы делать сама.
Компенсация – это еще один способ эмоционально справиться с фактом хронического заболевания. Речь идет о противовесе ограничениям, возникающим в результате болезни, в одной из областей жизни, соответственно в какой-то другой начинается резкое усиление активности. Например, женщина, страдающая эндометриозом, больше, чем обычно, вовлечена в профессиональную деятельность, что ограничивает внимание, необходимое для поддержания здоровья (забота о качественном сне, приготовление здоровой пищи, диагностика, прием лекарств). Следовательно, такую компенсацию мы рассматриваем как невыгодную и причиняющую ущерб здоровью.
Другая крайность – рационализация, еще одно когнитивное искажение. Больная объясняет болезнью свое поведение или невозможность достичь намеченных целей. Сложно однозначно сказать, в какой степени болезнь фактически мешает исполнению обязанностей и в какой степени она облегчает разочарование, вызванное неиспользованием всего потенциала человека. Ведь в социуме есть признание того, что что-то может быть не сделано по причине болезни.
Последний механизм подавления отрицательных эмоций – сублимация, суть которой заключается в преобразовании отрицательных эмоций, таких как гнев или страх, в социально приемлемое поведение. Например, когда жена пьющего человека вместо того, чтобы разобраться со своим гневом на мужа, начинает реализовывать себя, помогая другим.
Помимо подавления, есть еще один тип реагирования, снижающий эмоциональное напряжение в ситуации, угрожающей жизни и здоровью, – мониторинг. Он заключается в тщательном наблюдении за любыми сигналами опасности и их преувеличении (например, когда человек видит, что результаты анализов ухудшились, он начинает думать, что у него рак). Это очень субъективные переживания, часто непонятные для окружающих. Постоянный эмоциональный накал вызывает сильные страхи, человек подолгу анализирует воспринятые сигналы и погружается в навязчивое переживание. Это дает последствия на физиологическом уровне: стимуляция мышечного тонуса, повышенная нагрузка на сердечно-сосудистую систему, то есть мы видим типичные симптомы сильного страха, так называемой реакции «бей или беги».
Невидимая болезнь и неразделенное страдание
Есть люди, которые, хоть и кажутся крутыми, в душе взывают о помощи. Причем часто не хотят себе в этом признаться. Как может близкий человек распознать это скрытое страдание и помочь? И нужно ли эту помощь навязывать? В описанной ситуации, однако, я выделяю несколько элементов. Первое – это то, что женщина внешне может казаться стойкой. Что это значит? То, что у нее такая особая суперстойкость к страданиям и способность сносить их одно за другим? А может, она просто по каким-то причинам не хочет или боится сказать, что ей нужна помощь, в то время как внутри нее все кричит об этом? Если это так, нужно задать вопрос: почему она так поступает и что на самом деле ей это дает? Возможно, ее подспудная цель – показать свою независимость в отношениях и почувствовать от этого некоторое удовлетворение. Или, быть может, ее прошлый опыт показывает, что близкий человек не поможет или даже будет получать удовлетворение от того, что она страдает и находится в зависимости от него.
Другой вопрос – оказание помощи другим. Иногда бывает так, что, когда мы видим, что близкий человек испытывает сильную боль, мы отворачиваемся, потому что один только взгляд на эту боль вызывает страдания у нас самих. Иногда, оказав всю возможную помощь, не принесшую ожидаемого улучшения, мы так устаем, что становимся эмоционально невосприимчивыми. Мы становимся нечувствительными, замороженными.
Так как же правильно оказать помощь? Ни в коем случае не замалчивать того, что вы видите и слышите. Если вы знаете друг друга много лет, живете под одной крышей и выработали модель доверия, вы должны поговорить о своих чувствах. Сью Джонсон в книге «Обними меня крепче», которую я рекомендую для улучшения взаимоотношений, советует технику ДЧУ. Эта аббревиатура означает «доступность – чуткость – участие». Вот ее формула: «Я по-прежнему доступен для тебя, я чувствителен к твоей боли, я по-прежнему хочу принимать участие в наших отношениях. Когда я вижу, как ты страдаешь, я с тобой и хочу помочь, но не знаю, как. Скажи, пожалуйста, что от меня тебе нужно. Если я могу это сделать, я сделаю это».
Вот честный подход, хотя он может показаться не слишком романтичным, ведь мы часто сталкиваемся с предубеждением, что настоящие «половинки» понимают, что нужно другому, без слов. Однако реальность более прозаична.
Боязнь «навязать свою помощь» не возникнет, если любовные отношения построены на взаимном доверии и искренности. Это любовь с большой буквы «Л». Когда мы знаем сильные и слабые стороны – и свои, и другого человека, – мы не оторваны от реальности. Другими словами, чем больше мы друг с другом говорим (информируем друг друга), тем шире диапазон возможных решений. Общение в отношениях – это не догадки, а знание о потребностях другого, совместный опыт, постоянный поиск красоты совместной жизни и разделение ее друг с другом.
Общению мы учимся уже в младенчестве. Вырастая, мы перенимаем стиль общения, который был у значимых для нас фигур: родителей, братьев и сестер, друзей. А потом принимаем его за свой собственный, даже когда, например, вслух ругаем сами себя. Потом со временем мы узнаем, что это манера нездоровая и агрессивная.
Когда что-то работает не так, как должно, мы говорим о дисфункциональности. Ребенок не знает, что живет в дисфункциональной семье. Парадокс, с которым часто можно столкнуться, – неосведомленность родителей о том, что они создают дисфункциональную семью.
Что такое дисфункциональная семья?
Стоит уточнить значение слова «дисфункция». Обычно оно понимается достаточно однозначно. Согласно толковому словарю польского языка[5], дисфункция – это неприспособленность чего-либо к выполнению стоящих перед ним целей, задач, связанных с ним ожиданий; это нарушение, неадекватность. Одно из определений дисфункциональной семьи – это семья, в которой не удовлетворяются эмоциональные потребности ее членов, отсутствуют безопасность и условия, необходимые для нормального развития детей.
Мы можем перечислить некоторые характерные особенности такой семьи, хотя они и не исчерпывают сути вопроса. Это пагубные привычки (зависимости), психические заболевания, смерть одного из родителей, насилие в семье, развод родителей. Если углубиться, мы можем также говорить о смещении ролей (например, когда старший ребенок берет на себя обязанности одного из родителей, который отсутствует физически или эмоционально), отсутствии нормальной коммуникации в семье (агрессивное поведение, отсутствие эмоциональной связи, близости, выражения чувств, сохранение семейной тайны, например, о психическом заболевании одного из членов семьи). Такие обстоятельства не способствуют нормальному развитию детей. Ребе