Многие пациенты не описывают врачам все свои симптомы, потому что чувствуют недоверие со стороны врача. В нашей культуре многие ожидают, что врачи всё видят и всё знают сами, а это верный путь к неприятностям как для врача, так и для пациента.
Для тех из нас, кто страдает от ФМА или ХМБ, есть только три типа врачей. Те, кто уже знает, как диагностировать и лечить ФМА и ХМБ, те, кто хочет узнать о ФМА и ХМБ, и наши бывшие врачи. Не ожидайте, что ваш врач будет знать все, но ожидайте, что ваш врач сообщит вам, когда у него или у нее нет ответа. Не ждите мгновенного облегчения. Не существует «быстрого решения». Будьте готовы к тому, что ваш врач изучит принесенные вами материалы, если они достаточно кратки, содержат ссылки и относятся к делу. Вот почему я написала «Что должен знать каждый член вашей медицинской бригады» в The Fibromyalgia Advocate [5] и включила специальные раздаточные материалы для каждого члена вашей медицинской бригады. Тем самым я надеялась разжечь их тягу к знаниям. Именно с признания врачом того факта, что ФМА и ХМБ являются реальными и распространенными состояниями и что существуют доступные исследования по этому поводу, начинается его истинное медицинское образование.
«Я знал одну женщину, которая находилась за границей. Джанет Трэвелл лечила ее около восьми лет, прежде чем Джанет перестала принимать пациентов. Эта женщина хотела вернуться в Штаты, чтобы я относился к ней как к преемнице Джанет. До встречи с Джанет у нее было около пятнадцати лет непрекращающихся мышечных болей. В действительности Джанет выделила ей два часа, которые в итоге растянулись до трех: два часа ушло просто на то, чтобы послушать историю этой женщины, и потом еще час – на то, чтобы ее осмотрели.
И в конце всего этого пациентка не выдержала и сказала: "Мне очень жаль, что я отняла у вас столько времени, потому что я знаю, что вы не можете мне помочь". Джанет накрыла своей рукой руку пациентки и сказала: "Я знаю, что с вами, и я могу вам помочь". И это было началом исцеления. Уже сам факт присутствия кого-то, кто знал, что с ней, придал этой женщине уверенности».
Зачем вам нужна медицинская «команда»
Ваши потребности могут отличаться от потребностей другого пациента с ФМА и/или ХМБ, поэтому ваша команда должна состоять из разных специалистов. Исследования показали необходимость мультидисциплинарной команды при лечении сложных хронических болевых состояний, о чем свидетельствуют следующие выдержки.
«Часто клиницисты неправильно диагностируют пациентов, и проводимое лечение оказывается неэффективным, что может способствовать развитию хронической боли. Лечение ноцицептивной боли должно быть мультимодальным и включать в себя манипуляции с позвоночником, удлинение/растяжение мышц, терапию триггерных точек, реабилитационные упражнения, электрические методы, различные пищевые факторы и умственную/эмоциональную поддержку» [6].
«Амбулаторная междисциплинарная программа лечения оказалась эффективной в снижении многих симптомов ФМА. Успехи, достигнутые в ходе такого лечения, как правило, сохранялись в течение как минимум шести месяцев. Вместе с тем имелись большие индивидуальные различия в реакции на лечение. Поэтому для максимизации эффективности лечения может быть полезным выявление подгрупп пациентов с ФМА и их специфических клинических характеристик» [7].
«Лечение хронической боли наиболее успешно при междисциплинарном подходе с акцентом не только на лечении основной этиологии, но и на вторичном влиянии боли на жизнь пациента. Лечение хронической боли требует специальных знаний. Лечение хронической боли включает прием различных лекарств, психологическую поддержку и реабилитацию» [8].
«Все пациенты с ФМА нуждаются в трех компонентах лечения: 1) в улучшении сна с помощью соответствующих лекарств; 2) в аэробных упражнениях, которые помогают бороться с депрессией и улучшают освобождение мышц от вредных продуктов распада; 3) в непосредственном лечении проблем с мягкими тканями. Методы, используемые в физиотерапии, полезны, но, поскольку речь идет об обширных областях тела, более эффективным вариантом может оказаться миотерапия. В настоящее время ФМА – это, по сути, проблема управления, требующая большого количества проб и ошибок. Она ничем не отличается от большинства медицинских проблем, которыми мы можем управлять, но которые мы не можем вылечить» [9].
Вам важно разобраться во взаимосвязи между ТрТ и ХМБ. Затем вы можете потребовать, чтобы ваша медицинская бригада была как минимум так же хорошо информирована. Убедитесь, что ваша медицинская бригада понимает, что речь идет о физических недомоганиях. Постоянные усилия по борьбе с болью снижают вашу физическую активность, ограничивают вашу социальную активность, ухудшают ваш сон, вызывают потерю или изменение вашей семейной роли и, возможно, становятся причиной потери или смены работы. Уже одни только эти изменения могут вызвать эмоциональные потрясения. Очевидно, что у некоторых из нас, помимо этого, есть эмоциональные проблемы, которые могут усугубить физические симптомы ФМА и ХМБ. Безусловно, эти эмоциональные проблемы также необходимо решить, но не менее важным является и удовлетворение физических потребностей.
Вашему врачу может понадобиться ваша помощь в поиске ваших провоцирующих факторов – тех факторов, которые усиливают, усугубляют и создают условия, которые поддерживают существование ваших ТрТ. Вашему врачу и/или медработнику необходимо выявить такие факторы, как дефекты скелета, но вы можете помочь ему, становясь более осознанными в своей жизни.
Важно, чтобы все члены вашей медицинской бригады понимали, что восстановление функции очень важно для качества вашей жизни, но это не единственное, что важно. Качество жизни имеет решающее значение. Это замечательная цель – иметь возможность вернуться к работе и иметь достойную работу, но недостаточно, чтобы ваша жизнь была просто продуктивной. Вы заслуживаете счастья. Надежная работа – это такая работа, которая не заставляет вас дрожать и плакать от боли, быть не в состоянии приготовить еду или поужинать. Поработав один день, вы не должны ощущать полный крах на следующий день.
Как правило, когда вы идете к своему врачу, причиной тому является определенный симптом. Часто этим симптомом является боль. Врачи часто хотят, чтобы вы связали свою боль с другим опытом. Однако шкала, оценивающая боль от 1 до 10, в данном случае не работает. Цифры не имеют никакого смысла при обсуждении уровней боли: они лишь дают представление о том, что вы испытываете сейчас по сравнению с тем, что вы испытывали ранее. Для разных людей цифры шкалы от 1 до 10 означают совершенно разные вещи. Многие женщины могут описать испытываемую ими боль, как более сильную, чем схватки. Другие люди могут сказать, что их боль хуже, чем ожог третьей степени или сердечный приступ, или что-то еще, что они испытывали в прошлом. Сравнение помогает.
Вы должны быть честны со своей медицинской командой. Когда вы выбираете, что будете придерживаться режима, только вам решать, как вы с этим справитесь. Это подразумевает изменение образа жизни, в том числе диету и физические упражнения, регулярное время сна, умственную работу и все остальное, что будет необходимо. Если вы не выполняете свою часть работы, вы не сможете обратиться к своей медицинской команде, чтобы «исправить» это. Лекарства сами по себе не сделают этого, и работа с телом, которую проделали другие специалисты, тоже не сделает этого в одиночку. Самый важный член вашей медицинской команды – это вы сами.
Ваш лечащий врач
Если у вас ФМА или ХМБ, найти лечащего врача может быть непросто. Если у вас уже есть отличный врач, который мало знает о ФМА и ХМБ (или не знает ничего вообще), но готов учиться, оставайтесь с этим врачом и предоставьте ему или ей столько информации, сколько сможете найти. Ваш врач всегда может стать еще более образованным. Однако научиться навыку сострадания – это нечто совсем иное [10].
Возможно, вам придется отправиться в путешествие, чтобы найти врача, имеющего опыт работы с такими состояниями, который сможет обследовать вас, а затем составить план лечения хронической боли (которому вы и ваш врач должны будете следовать).
Хороший врач работает на вас, а не на страховую компанию или вашего работодателя. Самая важная задача вашего врача – помочь вам найти способы и инструменты, необходимые для управления вашим состоянием. Чтобы сделать это эффективно, ваш врач должен знать направление, в котором следует двигаться. Кто-то в Интернете однажды разместил такое сообщение: «Я преподаю курс по ФМА. Перевод: У меня новый доктор». Добавьте сюда еще ХМБ, и вы поймете, насколько четко эта фраза описывает ситуацию.
Чтобы проверить наличие ФМА, врачи должны хорошо собрать анамнез и найти признаки аллодинии по всему телу и причины нарушения сна, особенно отсутствия восстановительного сна. Они также должны проверить одиннадцать из восемнадцати чувствительных точек, используя давление, эквивалентное 4-м кг. Это то давление, при котором белеет ноготь большого пальца врача. В одном из исследований лишь немногие врачи смогли определить даже близкое к 4 кг давление. Большинство результатов были широко разбросаны. Если ваш врач не уверен в том, какое давление следует оказывать на ваше тело, существует измеритель порога давления, который можно использовать для обычной диагностики ФМА. Измеритель податливости тканей представляет собой портативный механический инструмент, который объективно, количественным образом измеряет консистенцию мягких тканей [11]. Доктор Роберт Гервин создал замечательную серию видеороликов, чтобы ваш врач мог узнать, как диагностировать миофасциальные ТрТ (см. Приложение 2). Эти ролики очень подробные. Кроме того, есть возможности пройти у него практическое обучение, организованное с учетом плотного графика врача. Врачам, стоматологам и специалистам по работе с телом, прошедшим эти курсы, доступны кредиты на последующее медицинское образование. Поэтому здесь не действует такое оправдание, как «я не успеваю».