Ваши помощники должны быть осведомлены о фибромиалгии (ФМА), синдроме хронической миофасциальной боли (ХМБ) и связанных с этим проблемах. Кроме того, вы сами должны знать о любых вопросах, которые могут быть важными для них. Например, если у одного из ваших помощников диабет, обязательно узнайте об этом заболевании и о том, как оно влияет на жизнь вашего помощника.
Возможно, самая ценная черта хорошего помощника – это способность слушать без осуждения, критики и стремления дать совет. Хороший помощник позволяет вам свободно выражать все свои чувства и эмоции. Вашими помощниками будут люди, которых вы любите, уважаете и которым доверяете, с которыми у вас общие интересы и взаимопонимание и с которыми вы можете поделиться чем угодно. При этом вы и ваши помощники должны понимать необходимость во взаимной конфиденциальности той информации, которую вы получаете друг о друге.
Помощники также должны иметь возможность рассчитывать на вас, когда им нужен друг. Если они не часто просят вас о помощи или поддержке, сделайте для них что-нибудь приятное, чтобы они знали, как сильно вы их цените. Одна из самых приятных вещей, которую вы можете для них сделать, – это выслушать их, когда им есть чем поделиться.
Когда вы начинаете свой путь к исцелению, у вас может не быть пяти помощников. Вполне может оказаться так, что члены вашей семьи и друзья, которые поддерживали вас в прошлом, дистанцируются, когда ваши потребности увеличились. Вашими помощниками могут быть ваши медицинские работники. Однако, хотя они могут быть отличными помощниками, вряд ли они будут доступны для вас все время; кроме того, они могут в любой момент сменить работу или уехать. Поэтому лучше всего разработать сильную систему «естественной поддержки», такой как члены семьи и друзья, которые более доступны.
Кого вы считаете своими помощниками прямо сейчас? К кому вы обращаетесь, когда вам тяжело? Если вы живете с другими людьми, например, с супругой, взрослыми детьми или соседями по дому, вы можете считать их помощниками, а можете и не считать. Возможно, у вас есть друзья, соседи, коллеги, которых вы считаете своими помощниками. Составьте список этих помощников с их номерами телефонов. Разместите этот список рядом с телефонным аппаратом. Вы также можете включить в этот список медицинских работников. Этот список важен, поскольку, когда вам тяжело, часто бывает трудно вспомнить своих помощников и найти их номера телефонов. Есть ли в этом списке пять действительно хороших помощников, которые удовлетворяют ваши потребности в поддержке? Если нет, то сколько еще вам нужно помощников для достижения этой цели?
Развитие поддерживающих отношений не происходит само по себе. Большинству из нас приходится всю жизнь работать над развитием и сохранением поддерживающих отношений. Вы должны сами выбрать себе помощников. Никто другой не сможет сделать этот выбор за вас. Помощниками должны быть люди, с которыми вы чувствуете себя абсолютно комфортно. Вы можете попросить кого-то, кто уже вас поддерживает, помочь вам найти других помощников, но выбор всегда за вами. Начните искать поддержку рядом с домом или дома. Помните, что вашим помощникам потребуется руководство в том, как оказать вам ту поддержку, в которой вы нуждаетесь.
Семья. Есть ли у вас члены семьи, которые могли бы оказать вам хорошую поддержку и к которым вы не обращались в прошлом? Это могут быть ваши взрослые дети или супруг(а). Или это могут быть члены семьи, которые не живут с вами, например, тети, дяди, двоюродные братья, родители, бабушки и дедушки.
Знакомые. Есть ли у вас знакомые, которые вам нравятся и которые могли бы играть роль поддержки? Возможно, это кто-то из тех, кого вы знали в прошлом: текущие или бывшие коллеги, или даже люди, с которыми вы выросли или вместе учились. Это может быть человек, с которым вы работаете волонтером, или кто-то, кто посещает вашу церковь или группу с особыми интересами. Используйте в качестве подсказки местную газету: она поможет вам узнавать о группах и мероприятиях в вашем сообществе, которые вы могли бы посетить, чтобы завести новых друзей, занимаясь тем, что вам нравится.
Группы поддержки. Группы поддержки при фибромиалгии и хронической миофасциальной боли – отличное место для поиска помощников. В этих группах вы знакомитесь с людьми, которые действительно могут понять, через что вы проходите, потому что они уже пережили или проходят через очень похожий жизненный опыт. Одна женщина сказала мне: «Жернова ФМА и ХМБ каждый день изматывали меня. Затем я познакомилась кое с кем на собрании группы поддержки. После этого я познакомилась с подругой одной из новых подруг и так далее. В итоге прежде чем мы успели это осознать, у нас образовалась сеть поддержки. Я чувствую себя намного лучше, зная, что могу получить помощь и могу помочь сама. Так приятно снова ощущать себя нужной».
Попробуйте что-то новое. Чтобы завести новых друзей, вам, возможно, придется делать то, чего вы обычно не делаете. В процессе вы можете обнаружить, что вам нравится заниматься этими новыми видами деятельности. Например, вы, возможно, никогда не посещали официальные религиозные службы. Если это кажется вам подходящим, попробуйте посетить одну из них. Вы можете попробовать несколько разных молитвенных домов. Если какой-то из них вам подойдет, вернитесь туда еще несколько раз. Вы можете посещать их регулярно и стать их постоянным участником. Вы можете встретить там людей, которые станут вашими друзьями и, возможно, даже помощниками. Или вы можете записаться на образовательные курсы для взрослых, чтобы узнать что-то новое. На занятиях вы можете встретить одного или нескольких человек, с которыми вы чувствуете более сильную связь. Вы можете присоединиться к женской или мужской группе, группе родителей-одиночек, группе орнитологов или группе поваров-гурманов. Есть множество вариантов и возможностей. Будьте в курсе того, что происходит в вашем сообществе, и пробуйте посещать то, что вас интересует. Если вам понравилось, ходите туда снова и снова.
Если вы не можете работать, попробуйте заняться волонтерской деятельностью, где вы сможете познакомиться с другими людьми со схожими интересами. Важно быть осторожным, чтобы не переутомляться и не заниматься делами, которые могут усилить ваши симптомы. В большинстве сообществ есть информационный центр для потенциальных добровольцев. Обратитесь туда. Убедитесь, что люди, которым вы будете помогать, понимают ваши ограничения.
Когда вы несколько раз поговорили с одним и тем же человеком в группе поддержки или на каком-то другом общем мероприятии, вы можете решить обменяться телефонными номерами. После нескольких разговоров вы можете захотеть сделать вместе что-то особенное, например, пойти пообедать или сходить в кино. Отношения могут становиться все более и более поддерживающими по мере того, как вы узнаете друг друга, а могут и нет, – в зависимости от того, как вы и другой человек себя ощущаете в этом взаимодействии.
Когда вы уверены, что вам обоим комфортно вместе, и вы говорите друг с другом о личных вещах, вы можете рассказать этому человеку больше о своем состоянии. Если этот человек интересуется вашим состоянием и интересуется, как вы с ним справляетесь, вы можете спросить, готов ли он или она стать одним из ваших помощников. (Не делайте этого, пока вы не узнаете человека очень хорошо. Когда вы просите о поддержке, подробно объясните, чего вы хотите от своих помощников и в чем нуждаетесь.) Скажите человеку, что в ответ вы можете быть его помощником, делая все возможное, чтобы предоставить ему такую же поддержку, которой ожидаете от него. (Вам нужно очень четко прояснить, что вы просите о двусторонних или взаимных отношениях.)
Скажите этому человеку, что у вас уже есть несколько помощников и что нет никакой необходимости в том, чтобы этот или какой-то другой человек был доступен для вас в любое время. В любой момент у помощников могут появиться веские причины, по которым они недоступны, включая рабочие обязанности, семейные обязанности, другие планы, болезнь или отпуск. И им может быть некомфортно убирать или выполнять какую-то тяжелую работу. Дайте понять, что вы ожидаете, что ваши помощники установят какие-то границы в отношении того, как они могут оказать поддержку. Если вы просите помощника о компании или о помощи, и этот человек говорит, что он или она недоступен, отнеситесь к его/ее ответу с уважением и найдите кого-то другого, кто удовлетворит ваши потребности. Это убережет ваших помощников от выгорания, а вы не будете вмешиваться в их жизнь.
Регулярно информируйте своих сторонников о том, чего вы от них хотите и в чем нуждаетесь. Например, вы можете сказать: «Сегодня мне просто нужно, чтобы вы выслушали меня, пока я выражаю свои гневные чувства. Я хочу разобраться в этой ситуации для себя». В другой раз вы могли бы сказать: «Сегодня я хотел бы получить обратную связь и совет. Мне нужно свериться с реальностью». Абсолютная ясность в изложении своих потребностей – лучший способ получить то, что вам нужно.
Если возможно, уделяйте потребностям своих помощников столько же времени, сколько они уделяют вашим. Использование структуры консультирования соратников, описанной далее в этой главе, является хорошим способом гарантировать, что у вас обоих будет время на то, чтобы быть услышанными. Вы можете хотеть и просить, чтобы ваши помощники помогали вам в процессе принятия решения о том, какой следующий шаг лучше всего сделать в трудной ситуации. Затем, когда вы поймете, что вам нужно делать, ваши помощники могут помочь вам сделать этот шаг. Ваши помощники обеспечивают вам поддержку тогда, когда вам это нужно. Вы, в свою очередь, предлагаете им сочувствие и поддержку, когда они в этом нуждаются.
Не отказывайтесь от помощников сразу же, если они критикуют, осуждают и/или дают вам советы, даже если вы их об этом не просили. Во-первых, объясните им, чего вы хотите и в чем нуждаетесь, а также чего не хотите. Затем посмотрите, смогут ли они поддержать вас так, как вы описали. Многие люди не привыкли слушать чью-то речь без комментариев. Они чувствуют, что, если вы что-то говорите, их работа – ответить вам, говоря вам, правы вы или нет, и что вы должны с этим делать. Но если вы четко сформулируете свои пожелания, со временем большинство людей научится слушать, не чувствуя необходимости немедленно реагировать.