Если вы заметили ранние предупреждающие признаки приближающегося обострения (см. главу 13), свяжитесь со своими помощниками и договоритесь с ними о времени встречи. Кроме того, когда у вас кризис (например, из-за потери работы или из-за разногласий с членом семьи), запланируйте время для получения дополнительной поддержки. Тогда у вас будет кто-то, кто выслушает вас, кто поможет вам принять решение и поможет вам предпринять любые необходимые действия.
Вам не следует утомлять людей, которых вы выбрали в качестве поддержки. Помимо того, что ваши отношения поддержки одновременно являются и отношениями взаимных уступок, вы можете предпринять следующие действия, чтобы сохранять баланс в отношениях.
• Заботьтесь о своем здоровье: другим будет приятно поддерживать вас, если вы сделаете все возможное для заботы о своем здоровье настолько, насколько это возможно; используйте стратегии, о которых вы узнали из этой книги, из других справочников, от вашей медицинской команды и от других людей, у которых есть ФМА или ХМБ, или оба эти состояния.
• Если вам трудно заводить и поддерживать дружбу, спросите у своего медицинского работника или у других людей, которых вы уважаете и которым доверяете, есть ли у вас какие-то социальные привычки или поведение, которые другие люди могли бы счесть оскорбительными. Может быть, вы слишком громкие, слишком напористые, слишком негативные? Прислушайтесь к тому, что они вам скажут, не злясь и не занимая оборонительную позицию. Попросите других людей подтвердить эти мнения. Если у вас есть такие привычки, поработайте с консультантом, вашей медицинской командой и друзьями, чтобы избавиться от этих привычек. Признаться другим, что вы работаете над устранением такого поведения, может быть сложно. Это потребует определенных усилий. Когда вы будете это делать, вам понадобится поддержка.
• Делегируйте ответственность. Если у вас фиброфог, обострение или депрессия, и вы не можете принимать решения самостоятельно, для принятия решений за вас вам могут понадобиться члены вашей группы поддержки. Именно поэтому важно, чтобы, по крайней мере, два помощника знали, какие методы лечения вам подходят и хорошо работают, а какие методы лечения либо неприемлемы, либо не работали для вас в прошлом. Они должны знать, какие процедуры необходимы для оказания вам помощи на тот случай, если и когда вы не сможете обратиться за помощью самостоятельно.
• Организовывайте встречи. Возможно, когда вы поправитесь, вы захотите организовать встречи между вашими основными помощниками и членами вашей медицинской бригады. И тогда, если им нужно будет связаться друг с другом, когда вам будет тяжело, они уже будут знакомы. Сообщите своим помощникам, кто ваши медицинские работники, какую роль они играют в вашей жизни и как с ними можно связаться. Это позволит вам быстро получить помощь тогда, когда вам это понадобится. На этих встречах вы можете объяснить, чего вы хотите от своих помощников, описать и объяснить те симптомы, которые указывают на то, что вы чувствуете себя особенно плохо, и сообщить помощникам, как в этом случае они могли бы помочь членам медицинской бригады. Кроме того, это хороший повод для членов вашей системы поддержки обменяться номерами телефонов как между собой, так и с вашими медицинскими работниками, чтобы при необходимости они могли координировать свои действия. Пригласите членов вашей группы поддержки на собрание местной группы поддержки.
• Планируйте приятное времяпрепровождение. Пусть бо́льшая часть времени, которое вы проводите со своими помощниками, будет сосредоточена на том, чтобы наслаждаться обществом друг друга и хорошо проводить время; другими словами, быть друзьями. Быть рядом друг с другом в хорошие времена так же важно, как и в более трудные моменты.
• Заранее планируйте телефонные звонки. Спросите своих сторонников, в какое время суток они предпочитают принимать телефонные звонки. Избегайте звонков поздно ночью или рано утром, за исключением тех случаев, когда у вас чрезвычайная ситуация. Вполне возможно, что человек, которому вы звоните в 8 утра, заснул всего несколько минут назад.
• Ведите список. Составьте список членов вашей группы поддержки с их телефонными номерами. По мере того как вы применяете описанные в этой главе стратегии и обретаете новых помощников, обновляйте свой список. Как правило, в тот момент, когда вам больше всего нужна помощь, вам труднее всего вспомнить, кто является вашими помощниками. Держите копии этого списка рядом с телефоном, на прикроватной тумбочке, в журнале, в кармане или в сумочке.
• Оцените, насколько уместна та поддержка, о которой вы просите. Использовали ли вы свою профессиональную медицинскую команду в качестве моральной поддержки? Уместна ли такая поддержка, если у вас есть консультант по психическому здоровью, психолог или психиатр? Частые звонки членам вашей медицинской бригады, когда вам нужно внимание или утешение, неуместны. Слишком частые обращения за моральной поддержкой – хороший способ вызвать «выгорание» у ваших медицинских работников; это оставляет у вашего врача, физиотерапевта или других лиц, обеспечивающих уход за вами, ощущение глубокого разочарования. Если у вас есть психолог, социальный работник или другой консультант, вы можете поговорить с ним об этой проблеме. Он или она может помочь вам создать здоровую систему поддержки.
• Старайтесь не навещать своих друзей и помощников без предупреждения. Позвоните им, прежде чем зайти, чтобы убедиться, что это подходящее время для визита.
Если вы являетесь помощником (а на самом деле все мы таковыми являемся), вам нужно помнить некоторые очень важные вещи. Всегда
• хорошо заботьтесь о себе;
• убедитесь, что у вас достаточно поддержки;
• слушайте, но обозначайте реалистичные границы имеющегося у вас времени. Вам нет необходимости выслушивать кого-то часы напролет, когда вам нужно немного отдохнуть или заняться другими делами. Скажите человеку, которого вы поддерживаете, сколько времени у вас есть, чтобы выслушать его, а затем вернитесь к другим своим делам;
• оказывайте поддержку независимо от того, может ли человек, которого вы поддерживаете, прислушаться к вашему совету.
Избегайте
• попыток спасти или исправить человека, которого вы поддерживаете;
• выполнения за человека, которого вы поддерживаете, тех вещей, которые он или она может легко сделать сам(а);
• уверенности в том, что вы знаете, чего хочет или в чем нуждается другой человек. Спросите его/ее, прежде чем предпринимать какие-либо действия;
• выполнения для человека, которого вы поддерживаете, того, чего на самом деле вам не хотелось бы делать;
• потока комментариев, идей, предложений в адрес человека, которого вы поддерживаете, – достаточно одного или нескольких;
• нытья. Нытье никогда никому не помогает.
Отношения сотрудничества
Когда у вас хронические боли, ваш супруг или партнер особенно подвержен стрессу, вызванному изменением вашей роли в семье. Нередко именно вашей второй половинке приходится взять на себя многие из ваших обязанностей, а также взять на себя роль основного опекуна для вас. Кому-то будет нелегко видеть, как вы страдаете, и при этом чувствовать себя беспомощным из-за невозможности как-то вам помочь. Многие вещи могут быть отталкивающими – кашель, удушье и рвотные позывы не совсем романтичны.
Ваш супруг может происходить из семьи, где проблемы решались путем игнорирования. Это может быть тот случай, когда ваш супруг является ребенком алкоголика. Ваша болезнь может быть той самой шпорой, которая либо еще больше укрепит, либо, наоборот, окончательно разрушит ваши отношения. Чтобы пережить переходный период в ваших отношениях, вам может потребоваться брачный консультант, который может стать вашим помощником.
Все хронические болезни подрывают брак, даже самый лучший из браков. Вы должны оставаться открытыми к общению. Дайте своему партнеру немного времени на то, чтобы прийти в себя. Вы также можете использовать это пространство для того, чтобы развиваться и оставаться наедине с собой. Самыми глубокими изменениями, которые могут принести хронические боли, может стать углубление и обогащение ваших отношений.
Если ваш супруг или партнер является активной частью вашей структуры поддержки, это может облегчить ваши симптомы и смягчить негативные последствия вашего более низкого уровня активности [1].
Следующие советы помогут сохранить ваши отношения крепкими. Они могут даже помочь улучшить то, как справляются с тревожными проблемами неостепенившиеся пары.
• Будьте честны со своим партнером в том, что вы чувствуете (без нытья). Если вы плохо себя чувствуете или испытываете сильную боль, сообщите ей или ему, что вы делаете, чтобы помочь себе, и как они могут помочь вам и поддержать вас.
• Откровенно поговорите со своим партнером о своих потребностях и ожиданиях. Дайте вашему партнеру возможность определить те потребности и ожидания, которые он может удовлетворить, и найдите других людей, которые позаботятся о тех потребностях, которые ваш партнер не может удовлетворить.
• Вы оба можете испытывать такие эмоции, как горе, печаль, депрессия и гнев, или вы оба можете чувствовать себя подавленными. Узнавайте о чувствах друг друга и говорите о них открыто. Консультирование друг с другом на равных может быть полезным для работы с этими чувствами.
• При необходимости обращайтесь за помощью извне – не ждите, что ваш партнер сможет сделать абсолютно все.
• Укрепляйте свою систему поддержки. Попросите других помощников о помощи и поддержке на постоянной основе.
• Поддерживайте своего партнера, поощряйте его/ее заботу о себе, стремление делать то, что ему или ей нравится делать, появление новых интересов и времяпрепровождение с людьми, которые ему или ей нравятся.
• Регулярно планируйте совместное времяпрепровождение. Возможно, вы могли бы выделить один вечер или день в неделю, чтобы «сходить на свидание», сделать что-то особенное, что нравится вам обоим. Вы можете по очереди решать, что вы будете делать. Например, вы можете пойти поужинать, устроить пикник у бурлящего ручья, сходить в кино или на спектакль, покататься в интересном месте или поиграть в настольные игры. Отправьтесь вместе в отпуск, отдохните в красивом месте, которое вам обоим нравится.