• Делайте все, что в ваших силах, чтобы облегчить домашние обязанности членов семьи, оказывающих финансовую поддержку.
Проблема: вы живете один. Жизнь в одиночестве может быть особенно сложной, если вы имеете дело с ФМА и/или ХМБ.
Возможные решения
• Работайте над укреплением вашей системы поддержки.
• Живите в месте, которое легко чистить и обслуживать, по которому вы можете легко передвигаться (мало ступенек) и которое находится недалеко от остановок общественного транспорта.
• Наймите кого-то, кто сможет вам помочь с домашними делами, или воспользуйтесь бесплатными услугами, которые доступны в вашем регионе.
• Почаще приглашайте своих помощников к себе домой, чтобы они вместе обедали, играли в настольные игры, смотрели видео и занимались другими делами.
• Подумайте о том, чтобы завести собаку, кошку или другое домашнее животное.
Воспользуйтесь описанными здесь методами решения проблем, а также другими идеями из этой главы, пока вы выясняете, что работает именно для вас. Ниже также приведен набор правил выживания.
Как выжить в игре под названием «жизнь», если у вас ФМА и/или ХМБ
Упрощайте. Старайтесь максимально упростить свои домашние дела. Проанализируйте, как вы делаете что-то, и посмотрите, есть ли какие-то более простые способы, которые могли бы быть менее трудозатратными и/или болезненными. Например, если вам нужно заправлять постель, нередко это может оказаться неприятной задачей. Когда вы заправляете простыню под матрас, вы вполне можете порезать кожу вокруг кутикулы. Носите перчатки. Если у вас есть определенные триггерные точки (ТрТ), то для вас может быть мучительным складывание простыней. Но если вы просто разберете кровать, постираете простыни и снова застелите их, вам вообще не нужно будет их складывать. Джанет Трэвел предложила попробовать заправлять постель на коленях. Это могло бы помочь тем людям, у которых ТрТ только в спине и руках, но если у вас ТрТ по всему телу, это просто самоубийство. Найдите хорошее покрывало. Оно прекрасно скроет под собой незаправленную постель. Что бы вы ни делали, найдите самый простой способ сделать это.
Делегируйте. Есть ли что-то такое, что вы больше не можете делать, потому что это стало вызывать у вас слишком сильную боль? Вы можете делегировать эту задачу. Попросите кого-то делать ее за вас. Может потребоваться некоторое время, чтобы научить кого-то другого, как это делать, но как только вы делегируете задачу, вы сами зададитесь вопросом, зачем вы так долго себя мучали. Устраивайте ежедневные собрания с членами семьи, чтобы разделить обязанности. Возможно, вы захотите составить график рутинной работы – это поможет убедиться в том, что все сделано и что никто не застревает на выполнении одной и той же задачи снова и снова.
Маленькие дети любят помогать. Если у вас нет собственных детей, «одолжите» их. Если вы не можете позволить себе платить за помощь детей старшего возраста, возможно, в обмен на их помощь вы могли бы предоставить им услуги репетиторства. Чаще всего можно найти какой-то способ решить эти проблемы.
Устанавливайте границы. Когда ваш родственник или друг посягает на ваше время и энергию, используйте этот опыт как возможность попрактиковаться в своих навыках принятия решений: определите, что вы можете делать, а что – не можете, и расскажите другому человеку о том, что вы испытываете. Предоставьте другому человеку варианты. Например, можно сказать: «Знаете, тетя Тилли, у меня фибромиалгия и хроническая миофасциальная боль. Я весьма ограничена в своих возможностях. Я могу либо отвезти вас в магазин за едой, либо мы можем поужинать. Что бы вы предпочли?» Когда вы сталкиваетесь со слишком большим количеством дел, по возможности используйте выбор по принципу «или-или». Когда вам необходимо сказать «нет», говорите это мягко и, может быть, даже с сожалением, но тем не менее твердо.
Задавайте себе ритм. Организуйте свой день так, чтобы у вас было время на отдых. Старайтесь в любой небольшой промежуток времени не выполнять более одного действия, которое требует использования определенного набора движений или групп мышц. Например, если вам нужно подняться по ступенькам, дайте себе некоторое время, чтобы восстановиться после подъема по ним.
Признайте, что у вас есть заболевание. Например, вместо того чтобы выполнять всю домашнюю уборку, работу во дворе или подобные виды физической активности за один длинный день, разбейте свои задачи и делайте то, что необходимо, в течение нескольких дней. Слушайте свое тело; когда оно говорит вам, что вы делаете что-то уже достаточно долго, остановитесь. Используйте чуть больше половины своей энергии за один раз, как будто вы могли бы сделать в два раза больше, если бы вам это было абсолютно необходимо. Это оставляет вам резерв. Не ждите, пока вы достигнете своего предела, а затем рухнете; вы должны научиться говорить «нет» себе и другим.
Модифицируйте. Вы можете модифицировать свой дом и изменить свои привычки, чтобы сделать их максимально благоприятными для фиброзной ткани. Например, вы можете организовать свой шкаф так, чтобы верхняя и нижняя части одежды висели на одной вешалке. Когда вы развешиваете рубашки, вы можете заранее застегнуть все пуговицы, кроме двух верхних. Таким образом, вы сможете натянуть их через голову и не возиться каждый раз с пуговицами (если вам так проще). Чтобы вам не приходилось возиться со шнурками, вы можете купить обувь с застежкой-липучкой или же использовать эластичные шнурки.
Вы также можете изменить свою кухню. Подумайте о том, чтобы не использовать высокие шкафы для хранения, так вам не придется взбираться на что-то, чтобы получить доступ к верхним полкам. Запаситесь бумажными тарелками и пластиковой посудой на тот случай, если у вас ослабнет сила хвата или вам будет тяжело мыть посуду.
Ищите альтернативы. Одна женщина из нашей группы поддержки всегда расстраивалась на праздниках. Каждый из ее детей говорил, что хотел бы, чтобы она замедлилась и успокоилась. Но при этом каждый из них также говорил: «Праздники не были бы праздниками, если бы ты не…». Один ребенок хотел печенье с шоколадной крошкой, приготовленное с нуля, другой хотел перевернутый ананасовый торт. Дочь сказала, что целый год ждала особый хлеб, приготовленный по рецептам ее прапрабабушки. В итоге у женщины уже не было сил наслаждаться праздником: к тому времени, когда ее семья села за праздничный ужин, она была полностью измотана.
Но в прошлом году она наслаждалась праздниками. Она последовала совету некоторых женщин из своей группы поддержки и сделала буклеты со своими любимыми рецептами. Она подарила их своим детям вместе с небольшими рассказами о своем и их детстве, дополненными фотографиями. Она объяснила, что пришло время научиться делать эти замечательные угощения, и она готова помочь с дегустацией. Теперь она может развлекаться на праздниках, а у ее детей есть бесценные семейные реликвии.
Меняйте свое восприятие. Воспринимайте свой список дел как инструмент, который поможет вам достичь ваших целей, а не как набор обязанностей. Постарайтесь воспринимать безжалостную рутину вашей болезни как постоянный вызов. Например, одна женщина говорит, что ей часто кажется, будто она живет в лабиринте. Однако лабиринты – это и тест на выносливость, и забавная головоломка, и развлечение. Все зависит от восприятия. То, как вы на это посмотрите, может повлиять на то, как вы с этим справитесь.
Удаляйте. Всякий раз, когда вы сталкиваетесь с рутинной задачей, которую вы ненавидите выполнять, подумайте, действительно ли эта задача настолько необходима. Если вам больно гладить, а стирать вещи вручную не доставляет удовольствия, вы можете решить больше не заниматься этой работой! Просто положите свою одежду в стиральную машину, высушите вещи и наденьте. Многие синтетические ткани не требуют глажки. Если вы терпеть не можете носить что-либо, кроме хлопка, попробуйте найти мятый вид хлопка, который не нужно гладить. И тогда, если даже вы будете носить мятую одежду, никто этого не заметит. А если даже и заметят, то что?
Будьте настойчивы. Подготовьте утверждения, подобные следующим, чтобы использовать их при работе с другими людьми.
• Из-за моей болезни я могу решать не более такого-то количества задач в день.
• Я не могу сделать то, о чем ты меня просил, потому что сейчас это вытолкнет меня за пределы моих физических возможностей. Ты можешь предложить какую-то альтернативу?
Составьте список, подобный приведенному ниже, чтобы ваши гости (и семья) не добавляли вам лишней работы.
• Если вы здесь поспали, застелите за собой.
• Если вы это носили, повесьте обратно на вешалку.
• Если вы это бросили, поднимите.
• Если вы это положили, уберите это.
• Если вы отсюда едите, помойте это или положите в посудомоечную машину.
• Если вы устроили беспорядок, уберите его.
• Если вы это открыли, закройте.
• Если вы использовали последний предмет, замените его.
• Если вы одолжили его, верните его на место.
• Если он звонит, ответьте.
• Если он плачет, подарите ему любовь.
• Если вы не знаете, что делать, спросите.
Обучайте своих гостей. Расскажите своим посетителям о ФМА и ХМБ. Отправьте им несколько раздаточных материалов заранее, до того времени, когда они должны прибыть в гости. Сообщите вашим гостям, что вам нужна чистая вода, время для отдыха, прогулок, приемов пищи в определенные часы определенными видами продуктов; что можно и что нельзя делать. Не жертвуйте своими упражнениями, лекарствами, терапией или другими лечебными процедурами. Вполне возможно, что подобный визит или поездка и так станут для вас дополнительной травмой, поэтому стремитесь заплатить как можно меньшую цену. Попросите гостей перенести визит, если у них простуда или какое-либо другое заразное заболевание. Если вы собираетесь в гости, вы можете сделать то же самое. Отправьте хозяевам раздаточный материал с указанием ваших особых потребностей.