Снимайте усталость. ФМА и ХМБ нередко сопровождаются подавляющей утомляемостью; это может быть основным симптомом, мешающим вашей способности выполнять свою семейную роль. Например, одна женщина однажды сказала мне: «Сегодня у меня есть выбор: я могу либо помыть голову, либо разгрузить посудомоечную машину. На любую задачу у меня уходит гораздо больше времени. В некоторые дни даже усилие, вызванное необходимостью дышать, может вызвать у меня одышку!» Усталость может сильно повлиять на вашу способность функционировать. Она является признаком того, что вам нужно остановить мир и немного передохнуть. Отдыхайте, гуляйте, смейтесь, играйте. Не забудьте запланировать для всего этого время, чтобы наслаждаться жизнью.
Берегите свою энергию. Слушайте свое тело. Избегайте задач, которые нагружают ваше тело. Сделайте свою работу проще. Планируйте заранее, упрощайте, используйте короткие пути, трудосберегающее оборудование, устройства самопомощи, просите о помощи. И не забудьте сохранить часть своей драгоценной энергии для развлечений.
Спите. Делайте все возможное, чтобы улучшить качество и количество своего сна. Проведите семейное собрание, чтобы обсудить этот вопрос в интересах вашей семьи, чтобы они помогли вам в этом.
Часто врачи советуют людям, которые не могут уснуть, не спать днем. Однако вы можете обнаружить, что короткий дневной сон необходим для вашего функционирования. Выбирайте тот вариант, который работает для вас. Если вы не спите ночью, отсутствие отдыха днем может лишить вас единственного сна, который вы можете получить.
Одна читательница сообщила, что единственное, где ей удавалось нормально поспать, – это днем на диване. Она всю ночь ворочалась в своей постели: у нее был супертвердый матрас, который рекламировали как наилучший для здоровья. При этом ее диван был очень мягким. Она использовала подушку для поддержки шеи. (Ей потребовалось несколько попыток, чтобы найти подходящую.) Это была обычная диванная подушка, та самая, у которой пуговица в центре. Она клала голову в образованное пуговицей углубление, и у нее была поддержка шеи. Без шейной подушки и мягкого дивана она не могла спать. А с ними запросто спала.
Из-за напряжения мышц шеи и ограничения диапазона движений многим людям с ФМА или ХМБ очень трудно найти шейную подушку, поддерживающую шею правильным образом. Когда такие подушки подходят, они могут спасти жизнь. Если они не подходят, они лишь усугубляют ваши страдания. Посоветуйтесь со своим мануальным терапевтом, физиотерапевтом или со специалистом в магазине больничных принадлежностей. Часто они позволяют купить одну подушку на пробной основе при условии, что вы не будете удалять с нее пластик.
Облегчите процесс приготовления еды. Возникающая при ФМА и ХМБ усталость может длиться долго или недолго, и вы никогда не знаете, когда она может наступить. Будьте готовы. Держите в морозильной камере или на полке простые в приготовлении продукты и блюда, которые могут приготовить другие члены семьи. Микроволновая печь может стать настоящим спасением для семьи в те моменты, когда один человек испытывает хроническую боль, а другие заняты учебой, работой и другими делами. Это также может помочь свести к минимуму уборку. Готовые обеды – такие как жаркое (разогретое в микроволновой печи или на сковороде с небольшим количеством сливочного или растительного масла), запеканки, пироги и салаты, – прекрасны. Многие блюда можно приготовить заранее, а потом просто разогреть в микроволновой печи, тем самым вы уменьшите стресс во время ужина.
Приготовление еды – еще одна область, где вы можете получить помощь от членов семьи. Даже маленькие дети могут накрыть на стол и приготовить простые блюда. Если вам тяжело, и некому вам помочь, иногда наилучшим и единственно верным решением может оказаться здоровая еда навынос.
Подходящие вам стулья. Одним из наиболее распространенных провоцирующих факторов для ТрТ является плохо спроектированный стул. Проверьте свои стулья (см. главу 7).
Полезные советы относительно того, как облегчить вам жизнь дома
Есть несколько простых вещей, которые вы можете сделать, чтобы улучшить качество своей семейной жизни. Эти идеи были собраны у членов «Ф-семьи» со всего мира.
• Для дополнительного тепла используйте небольшие, покрытые фланелью подушечки с наполнителем из зерна, подогретые в микроволновой печи. Они будут оставаться теплыми в течение нескольких часов, согревая болезненные участки. Охладите их в морозильной камере, и из них получатся хорошие пакеты со льдом. Вы также можете заполнить зерном носок и сделать все то же самое: завяжите носок, наполните его и завяжите другой его конец. Только не мочите его.
• После лежания или сидения вставайте медленно и осознанно.
• Если вас знобит, наденьте теплую шапку, даже если вы дома.
• Держите свою личную телефонную книгу на крючке рядом с телефоном, чтобы вы всегда могли легко ее найти.
• Используйте автоматический повторный набор номера на телефоне. Подумайте об использовании клавиш быстрого набора для телефонов тех людей, которым вы часто звоните, а также для экстренных вызовов.
• В следующий раз, когда вы будете покупать машину, обращайте внимание на степень ее комфортности. Выберите автомобиль с гидроусилителем руля, круиз-контролем, регулируемыми сиденьями и кондиционером. Избегайте глубоких ковшеобразных сидений.
• Используйте фломастеры для письма. Они удобнее для рук.
• Ищите специальные садовые инструменты с изогнутыми ручками для более удобного использования. Найдите способы улучшить свое здоровье, выращивая несколько растений. Не будьте слишком амбициозны; начните с малого.
• Попросите вашего офтальмолога помочь вам найти такую оправу для ваших очков, которая не будет слишком тугой, но и не будет сползать с носа. Подумайте об использовании цепочки, чтобы носить очки на шее, когда вы их не используете.
• Повесьте ключи на большую цепочку для ключей, которую легко найти. Особенно удобны те из них, которые можно пристегнуть к ремню или поясной петле.
• Держите возле кровати несколько комплектов берушей. Если вы не можете уснуть ночью из-за шума или если вы плохо спали и вам не нужно вставать в определенное время, используйте их, чтобы уменьшить сенсорную перегрузку. Держите, по крайней мере, три таких комплекта на тот случай, если вы уроните какой-нибудь из них, пытаясь нащупать их ночью.
• Одевайтесь сидя, особенно когда надеваете носки, чулки и обувь.
• По возможности избегайте покупки одежды, которую нужно стирать вручную и/или гладить.
• Проверьте свои шкафы. Избавьтесь от тесной, сдавливающей одежды.
• Одевайтесь так, чтобы вам было комфортно. Носите свободную, хорошо сшитую одежду с карманами для носовых платков и лекарств. Эластичные пояса могут быть очень удобными.
• Проверьте распродажи и гаражные распродажи на предмет наличия удобной одежды, чтобы иметь под рукой дополнительные предметы гардероба.
• Срежьте с одежды все ярлыки, чтобы избежать царапин и порезов.
• Поясная сумка может быть полезнее бумажника и причинит меньше вреда вашему телу.
То, как вы относитесь к уборке дома, зависит от того, как вы ее воспринимаете. Как только вы получаете «степень» ФМА/ХМБ, вы уже достаточно умны, чтобы не быть рабом старых привычек. Небольшой беспорядок в доме полезен для души. Он говорит о том, что у вас есть более важные дела, например, забота о себе.
• Если ваш список ежедневных дел выглядит слишком внушительным, посмотрите, какие из задач могут подождать до следующей недели или месяца, а какие можно и вовсе удалить. Не перегружайте свой завтрашний день.
• Возьмите новую мягкую кисть, чтобы чистить гофрированные шторы и безделушки (или, что еще лучше, раздайте «фамильные реликвии» в качестве подарков).
• Организуйте свое рабочее место так, чтобы легкие предметы располагались выше, чем тяжелые.
• Закрывайте все дверцы и ящики, когда вы их не используете.
• Убедитесь, что коврики закреплены на подкладках, предотвращающих скольжение.
• Если вам нужно выполнить задачу, которая может включать подъем или попытку дотянуться, подождите, пока рядом с вами не окажется друг – на тот случай, если вы упадете. А еще лучше, если вы попросите своего друга выполнить эту задачу.
• Используйте более тонкие и дешевые мочалки. Их легче отжать.
• Держите дорожки и лестницы свободными от беспорядка.
• Вы можете сэкономить на подъемах вверх и вниз по лестнице, используя одно место рядом с лестницей, чтобы сложить туда вещи, которые нужно поднять по лестнице, и другое место – для вещей, которые необходимо спустить вниз, и переносить их тогда, когда вам абсолютно необходимо подняться вверх или спуститься вниз.
• Если возможно, наймите помощников по дому, особенно для выполнения масштабных задач, таких как мытье окон. Возможно, вы сможете найти для этих целей старшеклассника, который не будет брать много денег и будет делать уборку или ухаживать за газоном летом.
• Выполняйте необходимые домашние обязанности, слушая вдохновляющие кассеты с позитивным мышлением или романы. Очистите от пыли ваш ум, пока вы вытираете пыль со своих полок. Проверьте свою библиотеку, чтобы подобрать подходящую кассету.
• Существуют кухонные принадлежности для самопомощи, такие как открывалки для банок, острые ножи, ножницы, ручки-петли и другие. Обратитесь за информацией в свою библиотеку, магазин медицинских товаров или к своему эрготерапевту.
• Возьмите за привычку возвращать все на свои места после использования. Вы будете поражены тем, насколько это может упростить вашу жизнь.
• Когда вы надумаете заменить кухонную утварь, приобретите удобную посуду и миски с нескользящим дном. Попросите их в качестве по