дарков.
• В продуктовом магазине покупайте продукты меньшего размера, с которыми легче обращаться. Рассмотрите возможность использования продуктового самоката в плохие дни. Даже если вы покупаете в магазине всего несколько вещей, используйте тележку. Тележка также отлично подходит для того, чтобы опереться на нее, пока вы ждете своей очереди в кассу в супермаркете. Увлажните пальцы, чтобы открыть пластиковые пакеты в продуктовом магазине. Это облегчает разделение двух сторон. Попросите человека, упаковывающего продукты, отнести их в вашу машину. Попросите кого-то из членов семьи или соседа помочь вам отнести продукты в дом.
• Открывайте пластиковые пакеты ножницами. Держите несколько пар ножниц в удобном месте.
• Носите с собой емкость с хорошей родниковой водой. Летом держите в морозильной камере небольшую пластиковую банку, частично наполненную водой. Затем, когда вам понадобится прохладительный напиток, вы можете просто наполнить его водой, и она будет нужной температуры. Новые крышки для бутылок с соломинками облегчают процесс питья и уменьшают количество проливаний.
• Подумайте о покупке коммерческого миксера, который вам не нужно держать в руках.
• Держите под рукой утепленные резиновые перчатки на тот случай, если вам нужно держать холодные предметы. Используйте утепленные прихватки, чтобы переместить предметы из морозильной камеры.
• Вместо того чтобы натирать сыр чеддер для приготовления пищи, заморозьте его порциями. После разморозки сыр легко крошится.
• Бумажные тарелки легче по весу и не ломаются. Найдите относительно крепкие и экологически чистые.
• Некоторые салатные вилки, вилки для маринада или детские вилки намного легче обычных вилок, их легче поднимать и использовать.
• Вскипятите воду в микроволновой печи и оставьте дверцу закрытой на несколько минут. Затем вы можете очистить микроволновую печь бумажным полотенцем.
• Ставьте тостер на металлический поднос – так вам будет легче убирать крошки.
• Распылите воск для мебели на раковины и бытовую технику из нержавеющей стали – к ним перестанет так легко прилипать всякая всячина.
Есть множество способов того, как можно улучшить свой дом и свою семейную жизнь. Поскольку некоторые варианты, такие как новые матрасы и стулья, стоят дорого, вам, возможно, придется расставить приоритеты в своих потребностях, делая поправку на финансовые ограничения. Тем не менее некоторые улучшения могут иметь такое сильное влияние на ваше самочувствие и вашу способность участвовать в жизни вашей семьи, что вы можете решиться на использование кредитной карты для совершения таких покупок.
Глава 27Открываем двери
Вам может быть непросто получить то, что вам необходимо и чего вы заслуживаете, чтобы справиться с фибромиалгией (ФМА) и/или хронической миофасциальной болью (ХМБ). Когда у вас есть невидимые хронические болезни, которые плохо изучены, нередко случается так, что ваши права нарушаются. У вас есть особые проблемы и потребности, которых нет у других людей, и вы заслуживаете удовлетворения этих потребностей. Удовлетворение ваших потребностей может сыграть огромную роль в сохранении ваших способностей и предотвращении инвалидности.
Ваша медицинская команда состоит из профессионалов, а не божеств. Вы имеете право на информацию. Вы имеете право знать, каковы результаты ваших анализов, что они означают и какой у вас прогресс (или почему его нет). Вы имеете право обсуждать варианты лечения и высказывать свое мнение о своих планах лечения. Вы имеете право судить, работает ли у вас то или иное лекарство или та или иная терапия, и вы вправе запрашивать альтернативные варианты лечения. Коммуникация должна происходить в обе стороны. Да, возможно, невидимая хроническая болезнь закрыла для вас некоторые двери. Но пришло время открыть другие. Иногда мне кажется, что я сражаюсь со всем миром. Затем я смотрю на то, что сделали другие, и на все замечательные информационные бюллетени, которые теперь доступны для нас. Никто из нас не сражается в одиночку. И в этом – наше мужество и наша надежда. Когда одна дверь закрывается, вы всегда можете открыть другую.
Когда врач говорит: «Я не верю в ФМА и ХМБ», – для вас это должно быть сигналом, чтобы сказать: «Спасибо за ваше время, доктор, и до свидания». Вам и без того сложно иметь дело с инвалидностью, которую люди не видят. Когда в дополнение к этому еще и ваш врач не хочет вас слушать, не обладает достаточными знаниями и не хочет учиться, пришло время найти нового врача. Один человек написал: «Мой врач говорит, что я должен быть счастлив относительно того, что моя рука немеет, потому что, когда она немеет, она не болит; так что мне следует перестать беспокоить его по этому поводу». Интересно, что или кто здесь онемел? Это абьюз и пренебрежение. Даже организация медицинского обеспечения не может настоять на том, чтобы направить вас к врачу, который не способен диагностировать и/или лечить ваше заболевание. Они платят за того, кто может это сделать. Попытка форсировать проблему может привести к битве. Я не могу предотвратить это, но я попыталась дать вам боеприпасы, необходимые для победы в таких битвах.
Возможность посещать физиотерапию, правильно питаться и заботиться о себе не означает, что вы можете работать сорок часов в неделю в строительной фирме. Даже ответ на телефонные звонки может вынудить вас оставаться относительно неподвижными и, таким образом, ухудшить состояние ваших триггерных точек (ТрТ), если только ваш работодатель не захочет создать структурные изменения для приспособления к вашим потребностям. Ваш работодатель должен быть в состоянии удовлетворить вашу потребность в гибкости и предоставить вам необходимые приспособления для выполнения вашей работы. В противном случае это дискриминация. Это также относится к тем ситуациям, когда вы не можете получить направление к врачу, нужные анализы или терапию, необходимую для восстановления вашей способности функционировать наилучшим образом.
Власти и другие важные лица могут делать вам следующие замечания.
• Вы выглядите вполне здоровыми. Почему вы не можете работать сорок часов в неделю?
• Почему вы не можете пройти два пролета наверх, чтобы попасть на занятия?
• Зачем вам еженедельные посещения лечебной физкультуры?
• Зачем вам нужны выплаты по инвалидности?
• Почему у вас должен быть специальный стул?
• Оставайтесь за своим столом. Ваше ерзание меня нервирует.
• Я знаю одну женщину, у которой была фибромиалгия, и она приняла этот напиток N, и это вылечило ее за одну ночь.
• Похоже, это жир. Сбросьте немного веса. Вы просто не в форме.
• Если бы вам действительно было не все равно, вы бы об этом помнили.
• Если бы вы нашли эксперта по этому вопросу, вы бы поправились.
Чтобы противостоять этим обидным и разрушительным замечаниям, вы должны уметь защищать себя. Этот процесс подробно описан в книге Fibromyalgia Advocate [1]. В этой главе описаны некоторые общие шаги, которые вы можете предпринять, чтобы открыть новые двери.
Я наблюдала, как доктор Джанет Трэвелл осматривала и лечила молодого дантиста, который три года страдал от болей. Его боль заставила его годом ранее закрыть свою практику. Доктор Трэвелл представляла собой незабываемое зрелище. Она была немногим более пяти футов ростом, а контуры ее тела свидетельствовали о том, что ее восемьдесят восемь лет сделали свое дело. Ее белые волосы были прямыми, и она носила синие теннисные туфли; она покачивалась, когда двигалась. Казалось, она быстро утомлялась, поэтому, двигаясь вокруг процедурного стола, она постоянно на него опиралась. Но какие бы потери ни нанесло ей время с физической точки зрения, это никак не отразилось на ее умственных функциях. Она подчеркнула важность тщательного сбора соответствующего анамнеза у пациента. Что меня больше всего впечатлило, так это то, как она выявляла провоцирующие факторы. Я подумала о первоклассной полицейской собаке, вынюхивающей наркотики, – казалось, ничто не ускользает от ее чутья.
Она достала из сумки пару желтых губок. Они предназначались для чистки кухонных столешниц. Доктор Трэвел положила их под локти дантисту, чтобы он мог положить их на губки и расслабить мышцы. Она призвала аудиторию рекомендовать своим пациентам с короткими плечевыми частями рук использовать прокладки из пенорезины или губки для обеспечения правильной поддержки рук. Затем она заставила дантиста нагнуться вперед в кресле и наклонить голову к земле, и пальпировала латеральный край трапециевидной мышцы.
Она обнаружила ТрТ, чем спровоцировала подергивание, в результате чего на его спине вдоль трапециевидных мышц образовались выемки с обеих сторон от ТрТ. Она брызнула на мышцу спреем, медленно и целенаправленно перемещая его охлаждающую струю. После того как она пропальпировала его трапециевидную мышцу, его кожа была отчетливо красной. Она сказала, что это реакция на выброс гистамина. Она провела ногтем по коже его спины, нарисовав красный крестик, и сказала: «Видишь, он там и остался». Так оно и было. Она посоветовала ему пару месяцев принимать антигистаминные препараты, и сказала, что это должно помочь устранить проблему.
Затем она попросила его высунуть язык и сказала, что он выглядит нормально. Она объяснила, что язык и слизистая рта являются частями желудочно-кишечного тракта, и при синдроме мальабсорбции (который может вызвать дефицит питательных веществ, а затем миофасциальные синдромы) на слизистой оболочке желудочно-кишечного тракта и на языке появляется налет. Она спросила, сдавал ли он анализ крови на витамины. Он сказал, что сдавал. Согласно результатам анализа, единственный обнаруженный у него дефицит витаминов – дефицит витамина B12.
Верьте в себя
Что вы делаете, когда ваше тело и разум борются с вами на каждом шагу? Заключите с ними мирное соглашение. Узнайте, что им нужно. Вы должны верить в свою ценность. Если у вас низкая самооценка, столь характерная для людей с хроническими заболеваниями, вам нужно поработать над изменением своего отношения, иначе вы не сможете успешно вести переговоры, чтобы удовлетворить свои потребности. Держите в сердце особую аффирмацию, которая работает на вас. Вам могут помочь следующие аффирмации.