• Спланируйте, что вы собираетесь сказать, и пункты, которые вы должны сделать. Попрактикуйтесь с помощью друзей, магнитофонов или зеркал, если вы не уверены в себе.
• Оденьтесь для встречи опрятно, но не переутомляйтесь. Делайте все возможное с имеющимися у вас ресурсами.
• Будьте пунктуальны.
• Сформулируйте свое сообщение ясно и просто. То, как вы что-то говорите, часто производит большее впечатление, чем то, что вы говорите. Скажите человеку, чего именно вы хотите. Объясните, зачем вам это нужно. Скажите человеку, почему в его или ее интересах ответить на ваш запрос. Говорите достаточно громко, чтобы вас услышали, но не кричите.
• Ожидайте положительного ответа.
• Слушайте, что говорит другой человек. Если вы чего-то не понимаете, задавайте вопросы.
• Если вы чувствуете, что ни к чему не пришли, скажите другому человеку, что вы хотите продолжить рассмотрение своих проблем, и попросите встречи с его руководителем.
• В конце встречи еще раз сформулируйте все действия, которые вы договорились выполнить, чтобы убедиться, что вы оба четко поняли друг друга. Например, вы можете сказать: «В результате этой встречи вы закажете мне тест на толерантность к глюкозе». Или: «Я понимаю, что в результате этой встречи вы измените мой статус на "активный"». Поблагодарите людей, с которыми вы встретились, за их время и помощь.
• Отправьте дополнительную записку с благодарностью за встречу с вами и с кратким изложением любых согласованных действий. Это хороший жест. Кроме того, это будет хорошим напоминанием и гарантирует, что вы оба одинаково понимаете результат встречи. Это тоже документация.
Письмо – это полезный способ запросить информацию, представить факты, высказать свое мнение или попросить то, что вам нужно. Вот несколько предложений.
• Сделайте письмо коротким, простым и ясным. Лучше всего ограничиться одной страницей: длинные письма могут быть не прочитаны и часто не передают сути.
• Можно написать письмо от руки, если у вас нет доступа к пишущей машинке или компьютеру, но убедитесь, что оно понятно и разборчиво. Вам может показаться, что это понятно и разборчиво, но вы привыкли к своему стилю письма и уже знаете, что именно вы хотите сказать. Возможно, вам придется его распечатать. Попросите кого-либо из своих помощников прочитать ваше письмо и правдиво ответить на вопрос, насколько оно понятно и разборчиво.
Вам может быть трудно писать от руки из-за ТрТ. В этом случае вам может быть проще напечатать его на компьютере или использовать текстовый процессор. В качестве альтернативы, возможно, вы могли бы попросить родственника или друга напечатать письмо вместо вас. При необходимости отправьте копии вашего письма другим лицам, которых вы хотите проинформировать, например, вашему законодателю или агентству по защите интересов. Поставьте «СС» (что означает распространение копий) внизу письма со списком других лиц, которым вы отправляете копии. Сохраните копию письма в своем деле для дальнейшего использования. Хорошей идеей будет сопроводить письмо телефонным звонком. Так вы убедитесь, что человек получил письмо, и сможете обсуждать ситуацию дальше.
Вы можете инициировать письма и посещения с помощью телефонных звонков, если это уместно. Телефон полезен для сбора информации, отслеживания того, что происходит, и информирования людей о том, чего вы хотите. Прежде чем звонить, запишите основные моменты того, что вы хотите сказать. Всегда держите под рукой дополнительную бумагу и ручку или свой компьютер. Не подносите телефон к уху плечом. Если вы планируете писать, используйте громкую связь, – разумеется, если только вы не хотите получить «привет» от своих ТрТ! Держите под рукой всю необходимую информацию (например, имя, адрес и номер телефона вашего врача).
При звонке соблюдайте следующие правила.
• Сначала назовите себя. Затем спросите имя и должность человека, с которым вы разговариваете.
• Кратко опишите свою ситуацию человеку, который ответит, и спросите, подходит ли он или она для рассмотрения такой просьбы. Если это не тот человек, попросите, чтобы вас перевели на кого-то более подходящего. Если этот человек недоступен, попросите его или ее перезвонить вам. Если на следующий день вам не ответили, перезвоните сами. Не откладывайте и не сдавайтесь из-за того, что на ваш звонок не ответили. Продолжайте звонить, пока не дозвонитесь до нужного вам человека.
• После того как вы связались с нужным человеком, сформулируйте свою просьбу о действии кратко и понятно.
• Если человек не может немедленно ответить на ваш запрос, спросите, когда он или она свяжется с вами или до какого числа вы можете ожидать от него действий.
• Поблагодарите человека за помощь, если вы ее получили.
• Если человек был особенно полезен, хорошей идеей будет отправить открытку с благодарностью. Это может помочь открыть двери для дальнейших контактов по связанным вопросам.
• Храните письменный отчет о ваших звонках в вашем файле. Укажите дату вашего звонка, с кем вы разговаривали, решаемые проблемы и обещанные действия.
• Если с вами не связались в рамках обозначенных сроков ответного звонка, если обещанные действия не были предприняты или ситуация не разрешилась, перезвоните соответствующему лицу или лицам. Упорствуйте до тех пор, пока не дойдете до нужного человека, пока не будут предприняты обещанные действия или пока не будет достигнуто удовлетворительное решение.
В компьютерной защите есть свои плюсы и минусы. Одним из плюсов является то, что вы можете связаться с агентством в любое время дня и ночи и получить доступ к информации. Часто вы можете найти именно тех, с кем вам нужно связаться, даже если вы не можете связаться с ними по электронной почте. Вы также можете узнать, какие услуги вам доступны.
Есть и минусы в доступе к компьютеру. Другие могут отслеживать, какие веб-сайты вы посещаете. Это может быть или не быть проблемой для вас. Вы должны быть очень уверены в веб-адресах и вводить их внимательно. Есть много очень странных веб-сайтов. Например, я искала сайт о литургической музыке. Сайт, который мне был нужен, управлялся монахиней, которая называла себя «веб-сестрой», но когда я ввела это в поисковую систему, я получила список сайтов, которые мне абсолютно неинтересно посещать, ни один из которых не управлялся музыкальными монахинями! Посещение неправильного сайта может привести к нежелательному электронному спаму, который вам не нужен. Продолжайте удалять спам и не пытайтесь отвечать. Они никогда не отвечают.
В Сети также есть много вводящей в заблуждение информации, написанной врачами страховых компаний и другими людьми, у которых есть свои финансовые интересы. Их статьи используются юристами страховых компаний в качестве ссылок, чтобы попытаться отказать вам в доступе к услугам, в которых вы нуждаетесь и которых заслуживаете. Если вы верите в себя, верите в свои права и научитесь сообщать о своих потребностях, у вас больше шансов получить помощь, о которой вы просите.
В настоящее время много информации о ФМА и ХМБ можно найти в СМИ. Многие из них все еще неверны или неполны, но они улучшаются. Некоторые ведущие вещатели до сих пор неправильно произносят слово «фибромиалгия». Но постепенно мы просвещаем людей относительно ФМА и ХМБ. Постепенно мы открываем новые двери. Постепенно мы обнаруживаем, что перед нами простирается вся вселенная, и нет абсолютно ничего, что могло бы нас удержать. Мы – «Ф-семья».
Я чувствую свою близость с каждым из вас. Я надеюсь, что в этом издании «Руководства по выживанию» вы найдете то, что вам нужно, и это облегчит ваш путь. Хотя я не могу быть с каждым из вас и ответить на ваши вопросы по отдельности, я могу нести всех вас в своих молитвах и в своем сердце. Дай Бог вам любви, исцеления и мира.
Да пошлет Господь Ангелов охранять вас.
Пусть их крылья дуют нежным ветерком, остужающим вашу лихорадку.
Пусть они окутают вас нежностью и теплом, когда вам станет холодно,
И пусть их ореолы освещают ваш путь в моменты полной темноты.
Пусть они утешат вас, подбодрят
И благословят ваши дни радостью, а ваши ночи – мирным сном,
И когда вам придет время вернуться
В место, приготовленное для вас,
Пусть они перенесут вас на своих быстрых и нежных крыльях.
1. D. Starlanyl. 1998. The Fibromyalgia Advocate: Oakland, CA: New Harbinger Publications.
2. M. McKay and P. Fanning. 2000. Self-Esteem. Third edition. Oakland, CA: New Harbinger Publications.
3. Starlanyl. 1998. Op. cit.
4. J. Farrell and G. O. Littlejohn. 1999. Pain, nature of task, and body part used in fibromyalgia syndrome. J Musculoskel Pain 7(1–2):279–284.
5. J. Crook, H. Moldofsky and H. Shannon.1998. Determinants of disability after a work-related musculoskeletal injury. J Rheumatol 25(8):1570–1577.
6. T. Y. Lin, M. J. Teixeira, A. A. Fischer, F. G. Barboza, S. T. Immura and R. Mattar, Jr.1997. Work-related musculoskeletal disorders. Phys Med Rehab Clin N Am (Phila): 8(1):113–117.
7. D. E. Pongratz and M. Spath. 1998. [No title available]. Fortschr Med 116(27):24–29. [German]
Приложения
Aron, Elaine N. 1997. The Highly Sensitive Person. New York: Broadway Books.
Barnes, John. 2000. Healing Ancient Wounds: The Renegade’s Wisdom. Paoli, PA: Rehabilitation Services, Inc. Carper, Jean. 1991. The Food Pharmacy. New York: Bantam Doubleday.
Cassileth, Barrie R. 1998. The Alternative Medicine Handbook.