Ваши дети могут чувствовать себя несчастными, но не сообщать об этом. Дети не знают, что значит быть ребенком. В одном исследовании 338 проверенных «здоровых» школьников 6,2 % страдали фибромиалгией [13]. Дети могут распознать симптомы, когда их им описывают, и им нужно знать, что они не виноваты в своих чувствах. Они также должны знать, что с их чувствами можно что-то сделать. Попросите вашего педиатра посоветовать, как говорить о хроническом заболевании в эмоционально поддерживающей манере.
Расскажите своим детям о простых провоцирующих факторах, таких как повторяющиеся движения. Подчеркните важность хорошего сна и хорошей еды. Сообщите им, что чем раньше они начнут профилактические меры, такие как простая растяжка, тем скорее они почувствуют себя лучше. В книге «Что ваш врач может не рассказать вам о фибромиалгии» есть замечательная глава о детях и ФМА [14].
Дети с ФМА и ХМБ имеют право на понимание со стороны других. Послушайте, что они говорят. Убедитесь, что их учителя знают, что, когда крошечные ручки роняют предметы, это происходит из-за того, что они не справляются с захватом; а не из-за шалости. Убедитесь, что учителя понимают, что боль и ограничения вашего ребенка реальны. Убедитесь, что ваш ребенок понимает, что он/она может участвовать практически в любом школьном мероприятии, если принять все соответствующие меры.
Дети
Симптомы ФМА у детей аналогичны симптомам у взрослых [16]. В одном исследовании с участием 81 ребенка с мышечно-скелетной болью тридцать пять соответствовали критериям ФМА [17]. ФМА у подростков также может вызывать дискомфорт после минимальной физической нагрузки, субфебрильную температуру тела или температуру ниже нормы, а также повышенную чувствительность кожи [18].
Я помню, как в детстве у меня были ужасные боли в бедрах и ногах. Был врач, который пришел на дом, когда мне было около восьми лет, и сказал, что хочет «попробовать кое-что». Он надавил на область моего бедра, и внезапно боль исчезла.
Этот опыт заставил меня захотеть стать врачом и узнать, как этот врач может облегчить боль так быстро и с таким небольшим усилием. К сожалению, я узнала, что в медицинской школе этой магии не учат. Только позже, когда я увидела «Руководство по триггерным точкам», я поняла, чего не хватало в моем образовании.
Синдром беспокойных ног может возникнуть еще в детстве и в подростковом возрасте, он встречается чаще, чем можно было бы предположить [19]. Кроме того, у школьников существует сильная взаимосвязь между гипермобильностью суставов и ФМА [20]. У детей старшего возраста активные ТрТ в нижней части брюшной стенки могут вызывать ночное недержание мочи [21]. Одно исследование показало, что головокружение и нарушение равновесия у детей с ФМА вызваны не центральным (ствол головного мозга) и периферическим вестибулярным (внутреннее ухо) механизмами, а, вероятно, проприоцептивной ориентацией [22]. Это может быть связано с ФМА, но также может быть вызвано ТрТ (см. главу 8), и ТрТ можно лечить.
Дети с ФМА и ХМБ пропускают много занятий в школе, и учителя и одноклассники могут неправильно это понять. Кроме того, может возникать рассеянность и другие симптомы, которые не распознаются должным образом. Обучайте родителей друзей ваших детей и обучайте их учителей. Например, у вашего ребенка могут быть другие биологические часы, и его/ее часы учебы, возможно, придется скорректировать. При необходимости ознакомьтесь с индивидуальным планом обучения в вашей школе. Детям с ФМА и ХМБ тоже нужны ресурсы. Поищите в Интернете детские группы поддержки, создайте клубы и наладьте для них связь. Им нужно знать, что они не одиноки.
Точка зрения ребенка
ФМА и ХМБ могут столкнуть взрослого с, казалось бы, бесконечной полосой препятствий. Взрослые имеют больше свободы действий в планировании своего жизненного пути и пользуются большим уважением. Слишком многие взрослые забывают, что дети тоже люди. Пришло время детям стать сильнее и активнее.
Дети, страдающие от боли (и дети родителей, страдающих от боли), могут подвергаться риску возникновения проблем с психическим здоровьем. Дети не понимают, почему возникают хронические заболевания. Если ваш ребенок испытывает трудности с концентрацией, значительные изменения в привычках или в поведении дома или в школе, сложности в общении с другими детьми, длительное чувство безнадежности, грусти, страха или гнева, деструктивное или агрессивное поведение, возможно, пришло время для консультации. Или если не консультации, то хотя бы поговорите с врачом вашего ребенка о ваших наблюдениях и наличии возможной дисфункции нейротрансмиттеров. Если есть любовь, все остальное можно решить.
У меня не было родителей, только опекуны. Мне пришлось научиться быть независимой и справляться с трудностями в раннем возрасте. Я подружилась со змеями под моей кроватью, и они отгоняли монстров. Попробуйте, дети. У меня это сработало.
Фиброфог и другие когнитивные расстройства могут сочетаться с ТрТ, вызывая невнятную речь, заикание и другие речевые трудности. Это может быть неправильно понято. Ваш ребенок может быть не в состоянии достаточным образом сконцентрироваться, чтобы обращать внимание на слова учителя. Чтобы он мог запомнить домашнее задание, учителям, возможно, придется выдавать ему листы с домашним заданием. Перед тем как отправить ребенка в школу, убедитесь, что он хорошо выспался и хорошо поел. Обратите внимание, что завтрак, богатый углеводами (типичный американский завтрак), может оставить вашего сына или дочь «в тумане».
Поощряйте вашего ребенка заниматься спортом. Если ваш ребенок мало выходит на улицу и имеет избыточный вес, это может быть первым признаком инсулинорезистентности [23]. Следите за тем, что ест ваш подросток. Возможно, стоит отказаться от картофеля, хлеба и сладостей и поощрять сбалансированное питание с большим количеством белка.
Проверьте, не поднимает ли ваш ребенок тяжести. Одно проведенное исследование показало, что 34,8 % школьников хотя бы раз в неделю носят более 30 % своего веса в рюкзаках. Боль в спине у подростков является обычным явлением, которое рецидивирует и усиливается с возрастом [24].
Некоторые взрослые художники с ХМБ могут заниматься каллиграфией и сложными рисунками, но при этом не умеют писать курсивом. Может оказаться трудным объяснить учителю, который не понимает, что домашнее задание, подразумевающее длительный процесс писания, может быть болезненным для ребенка с ТрТ в верхней части тела. Вернитесь к главе 8 и перечитайте ее с точки зрения вашего ребенка. Подумайте о влиянии этих симптомов на вашего ребенка. Неудивительно, что ребенок с ФМА или ХМБ иногда становится в классе клоуном или полностью погружается в себя, пытаясь адаптироваться.
Как только вы поймете, сколько сна нужно вашему ребенку, возьмите это за образец и придерживайтесь его. Сделайте все возможное, чтобы у вашего ребенка была комната и кровать, удобные для сна. Избегайте мешающих телепередач перед сном. Наблюдайте и слушайте. Ваши дети просыпаются бодрыми и отдохнувшими? Они уже школьники, но им все еще требуется вздремнуть каждый день? Многие поведенческие проблемы можно объяснить отсутствием восстановительного сна.
Детям не следует принимать мелатонин. Мелатонин помогает регулировать биологические часы. Падение уровня мелатонина сигнализирует организму о начале полового созревания [25]. Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, то безопасным лекарством в этом случае будет «Элькар», но сначала обсудите это с врачом вашего ребенка. Возможно, вашему ребенку не понадобиться принимать его каждую ночь.
Некоторые дети хорошо переносят терапию гвайфенезином (см. главу 15). Для получения конкретной информации о педиатрической терапии гвайфенезином вы можете загрузить электронную книгу по педиатрической терапии гвайфенезином (см. Приложение 1).
У ребенка нет оснований полагать, что другие дети не сталкиваются с такими же препятствиями. Когда даже поднятие руки в классе может вызывать сильную боль, школьные дни могут стать чрезвычайно трудными. Плох уже сам факт того, что приходится входить в человеческий мир с инвалидностью, но когда она еще и не диагностируется, – это уже вдвойне жестоко. Вина наваливается на иногда непреодолимую боль и дисфункцию. Когда дети не могут справиться с этим и не знают, почему, они часто думают, что все их трудности созданы ими самими. Это может превратиться в настоящую катастрофу. Дети сильно различаются по своему восприятию боли и управлению болью. Дети с ФМА, как и взрослые, по-разному реагируют на разные лекарства. Обратите особое внимание на действие любых лекарств, которые принимает ваш ребенок.
Бурные подростки
Половое созревание усугубляет жизненные проблемы. Молодые девушки должны бороться с менструацией и могут страдать от сильных спазмов и предменструального синдрома (ПМС). Часто менструации фактически выводят их из строя. Неспособность не отставать от других подростков в школе или принимать участие во внеклассных мероприятиях может привести к депрессии.
С первым всплеском гормонов мозг начинает перестраиваться [26]. Подростки начинают по-другому смотреть на мир. Они могут испытывать колоссальные скачки роста, а недостаток восстановительного сна может сдерживать их рост. В период полового созревания некоторые половые гормоны также тесно связаны с циклом сна.
Подростки страдают от бессонницы намного больше, чем остальные. Недостаток сна влияет на то, как учатся студенты, и, как только они начинают водить машину, увеличивает вероятность того, что они попадут в автомобильную аварию. Плохие привычки сна могут увеличить вероятность того, что у вашего сына или дочери разовьются хронические нарушения сна. Подростки часто имеют биологические часы, которые