Если ФМА и ХМБ являются вашими постоянными спутниками, то даже путешествие, пусть и в отпуск, может стать серьезным фактором стресса. Меня часто просили выступить на семинарах, и родственники ждали меня в гости. Я отрицала свое состояние и позволяла «синдрому хорошего спортсмена» взять верх. До тех пор пока я не захотела вплотную заняться этим фактором обострения, даже короткая поездка заканчивалась для меня месяцами мучительной и дорогостоящей реабилитации. Уйти от «всего этого» может быть непросто, если «все это» включает в себя тщательно выстроенную структуру поддержки. Выявление проблем – первый шаг в борьбе с обострениями.
Поток коммуникации. Вовлеките представителей принимающей стороны в подготовку к вашему путешествию. Сообщите им, что вам понадобится, когда вы приедете, например, время для расслабления или ванна, и/или сон, наличие поблизости специалиста по работе с телом, время для отдыха во время вашего визита или отель с джакузи. Будьте особенно четкими в своих диетических потребностях, включая частоту и время приема пищи. Особенно сложно планировать поездки в праздничные дни. Это уже само по себе время сильного стресса. Если ваши хозяева считают ваш визит «временем для вечеринки», вы можете испытать сенсорную перегрузку и обострение. Когда вы говорите «нет» послеобеденному вину и сыру, поздним ужинам и тяжелым десертам, вы не ведете себя антисоциально. Вы практикуете самосохранение. Помогите другим это понять.
Советы путешественникам: если вы путешествуете полностью или частично на машине, выходите и разминайтесь хотя бы каждые полчаса. Обойдите вокруг машины. Ссутультесь. Потяните ноги и руки. Вам не нужно тратить на это много времени, но используйте то время, которое у вас есть, с умом. Если вы за рулем (иногда вождение может быть более комфортным, потому что можно лучше отрегулировать сиденье), используйте круиз-контроль и любые другие автоматические процессы, если это возможно. Отрегулируйте сиденье так, чтобы вам было максимально удобно. Если у вас ковшеобразные сиденья, попробуйте подложить под ягодицы подкладку, чтобы противостоять эффекту ковша.
Если вы едете куда-то, где никогда раньше не бывали, тщательно спланируйте свое путешествие. Заранее решите, что вы хотите увидеть. Просмотрите книги и видео из своей библиотеки. Поговорите с друзьями. Отправьте их за информационными материалами. Прочтите раздел о путешествиях в вашей воскресной газете. Есть туры для людей с ограниченной подвижностью. Спросите о них у вашего турагента. Некоторые гостиничные сети имеют номера, предназначенные для людей с ограниченными возможностями. Узнайте, что именно каждый конкретный отель имеет под этим в виду. Это может не соответствовать вашим потребностям. Получите письменное подтверждение устных обещаний от отелей и других поставщиков туристических услуг. Спросите о
• шаговой доступности и количестве ступенек до номера, столовых, бассейна и магазинов;
• доступности экскурсий и трансферов из отеля;
• температуре воды в бассейне и джакузи;
• наличии обслуживания номеров и услуг прачечной (если есть возможность постирать белье, то можно везти с собой меньше вещей);
• доступных типах кроватей;
• санаторно-курортном размещении.
Кризис-менеджмент. Я научилась путешествовать, когда мне это нужно, но я тщательно планирую свои поездки, регулирую свой темп и принимаю все необходимые меры предосторожности. У меня есть надувной матрас, собственная подушка и запас лекарств. У меня всегда с собой достаточно книг или рабочих материалов на случай задержек. Если я отправляюсь в долгую или сложную поездку, я провожу со своим врачом встречу по планированию, чтобы заранее определить стратегии выживания. В любой поездке я выполняю растяжку так часто, как только могу. Теперь я принимаю «Валиум» перед теми участками путешествия, где я нахожусь без движения (например, в длительном авиаперелете), и у меня больше не бывает таких продолжительных мышечных болей. (Возможно, вам придется найти другое лекарство, которое расслабляет мышцы без побочных эффектов.) Я назначаю встречу с миотерапевтом и хиропрактиком до и после поездки. В полете я избегаю необходимости использовать верхнюю багажную полку и беру с собой лишь одну маленькую сумку, чтобы ее можно было убрать под сиденье. Я ношу с собой пакет со льдом, который можно наполнять и пополнять по мере необходимости во время полета, а также теннисный мяч и мяч для лакросса (см. главу 19). Я ношу батончики со сбалансированным питанием, потому что не могу полагаться на то, что везде найду здоровую пищу. Я всегда ношу беруши в сумочке. Я стараюсь предвидеть возможные трудности перед поездкой, чтобы свести к минимуму их влияние на мое путешествие.
Я составляю длинный контрольный список, чтобы свести к минимуму вероятность забыть важные вещи. Жизненно важно оставаться максимально мобильной как в пути, так и во время самого визита. Я стараюсь сделать деловые поездки веселыми и увидеть то, что хочу увидеть. Я всегда даю себе время «расслабиться» от стресса путешествия. По возможности я путешествую со своим основным поддерживающим фактором по жизни – моим мужем Риком.
Каковы ваши стрессоры? Какие сопутствующие факторы к ним добавляются? Вы впадаете в ярость всякий раз, когда к вам приезжает кузен Элмо? Приходилось ли вам мириться с неподобающим поведением, и вам нужны более жесткие границы? Кто-то в вашем офисе является подстрекателем вашего обострения? Возможно, пришло время установить некоторые границы. Ваши симптомы вызывает стресс от уплаты налогов или счетов? Воспользуйтесь помощью. Внимательно изучите свои стрессоры и решите, что вы можете сделать, чтобы смягчить их негативное влияние.
Грибковый зверь. Если вы принимаете противогрибковые препараты, такие как «Дифлюкан» (см. главу 21), вы должны быть готовы к такому явлению, как отмирание грибков. Убивая грибок, вы улучшаете свое здоровье, но ваши симптомы могут временно ухудшиться, поскольку, умирая, грибок выделяет токсичные химические вещества. Это может вызвать обострение. Вы можете подумать, что лекарство не работает, и прекратить его прием. Затем грибки снова начинают размножаться, увеличивая ваши страдания. Если вы уже находитесь в обострении из-за грибковой инфекции, особенно если ваша диета богата углеводами, побочные эффекты отмирания грибков могут быть экстремальными и труднопереносимыми. Если вы понимаете, что происходит, и относитесь к этому очень спокойно, вы можете переждать это. Убедитесь, что вы максимально подготовлены, прежде чем начать лечение. Хорошая диета и режим работы с телом – отличное начало. Имейте дома запас еды и других предметов первой необходимости, чтобы вам не пришлось садиться за руль. Договоритесь, чтобы друзья заходили к вам и помогали, если это необходимо.
Предупреждения об обострении. Обострение может подкрасться тогда, когда вы этого совсем не ожидаете. Когда вы научитесь слушать свое тело, оно будет подсказывать вам, что приближается обострение. Например, даже в лучшие времена некоторые из нас, людей с ФМА, не выносят плач ребенка или звонок телефона. Вы можете быть чувствительны к шуму определенной частоты. Некоторые люди не воспринимают звуки баса, и их прослушивание может вызвать головокружение или тошноту. Мне не нравится звук, который издает мой телефон, когда я набираю номер. Каждый тон ощущается как нож в моей барабанной перепонке. Некоторым из нас приходится избегать вечеринок или универмагов из-за беспорядка и шума. Другие не выносят бешеного темпа и звуков мультфильмов. Любой повторяющийся звук стаккато, например, рэп-музыка, может быть сильным стрессором. Если ваша терпимость к такого рода раздражителям вдруг резко ухудшилась, и они раздражают вас несоизмеримо с вашей обычной переносимостью, ваше тело может сигнализировать вам, что приближается обострение.
Если приближается обострение, вы можете ощущать невнятность своей речи и заикание. Вы будете звучать глупо, словно вы наркоман или пьяница. Отчасти это может быть связано с увеличением количества принимаемых лекарств, что может быть вызвано усилением симптомов. Это также может быть связано с наличием ТрТ в области горла или нарушением нейронных связей в головном мозге. Ваше тело предупреждает вас, чтобы вы сократили количество раздражителей, потому что ему трудно функционировать. Ваша мышечная сила может снизиться, и вы можете ронять предметы чаще, чем обычно.
Например, вы можете почувствовать слабость при выполнении определенных движений: когда вы наливаете жидкости, поворачиваете дверную ручку или открываете банку с кормом для домашних животных. (Если это собачья еда, ваша собака будет с пониманием терпеливо ждать, пока вы не обратитесь за помощью. Если это кошачья еда, то все будет не так просто). Или же, например, вы можете наслаждаться музыкой, и понимаете, что не можете больше слышать ни одной ноты. Этот предел толерантности может быть достигнут и во время разговора; отключение может наступить внезапно. Это как если бы вы достигли своего абсолютного предела, и вашему мозгу нужно время, чтобы обработать то, что вы услышали. Возможно, вам придется немного полежать в тихой темной комнате или отправиться на спокойную прогулку.
Вы можете испытывать чувство изолированности. Оно может появиться после травмы, физической или эмоциональной, когда система вашего тела/разума отключается в ответ на сенсорную перегрузку. В первом издании этой книги мы писали: «Когда люди каким-то образом травмированы, они часто сообщают, что чувствуют себя оторванными от всех остальных». Мы получили несколько писем от людей, которые испытывали это чувство и не признавали его, пока не прочитали это предложение. Оно вызвало у них слезы, и они начали залечивать старые раны.
Пространственная дезориентация – еще один симптом приближающегося обострения. Вы можете натыкаться на стены и падать с бордюров. Возможно, вам придется ограничиться перемещением по одному этажу. Наряду с этими симптомами или вместо них у вас может появиться нарушение восприятия веса. При приближении к обострению всю еду приходится есть руками, поскольку вы ничего не можете удержать на своей вилке. Возможно, вам даже придется использовать соломинку, чтобы поднести напиток ко рту, не проливая его.