• Лекарства, которые вы принимаете в настоящее время, и причина, по которой вы их принимаете; также составьте список лекарств, которые вы бы предпочли принимать, если будут сочтены необходимыми дополнительные лекарства, и составьте отдельный список лекарств, которых следует избегать, вместе с причина их отказа от них.
• Лечение, которое было бы полезно для вас, и лечение, которого вы хотели бы избежать.
• Полезные действия, которые поддерживающие вас лица могут сделать для вас. Вы также можете перечислить те действия, которые они могли бы захотеть сделать, но которые вы бы не хотели, чтобы они делали, а также действия, которые могут нанести вред. Включите список задач, которые необходимо выполнить, и тех, кого вы бы хотели попросить их выполнять, например, уборку дома, покупку продуктов, оплату счетов и кормление домашних животных.
• Показатели того, что вы достаточно выздоровели, чтобы снова взять на себя ответственность за свое лечение, например, «когда я смог уменьшить количество принимаемых лекарств до [указать дозировку]» и «когда я могу связно говорить».
Подумайте, хотите ли вы дать кому-то право принимать юридические решения от вашего имени, если вы станете инвалидом.
Использование вашего ПДВЗ
Чтобы использовать этот план наиболее эффективным образом, вам нужно будет тратить до пятнадцати или двадцати минут в день на просмотр написанных вами страниц и быть готовым предпринять предписанные действия, если они будут указаны. Большинство людей сообщают, что утро до или после завтрака является лучшим временем для просмотра материалов в папке. По мере того как вы будете все лучше и лучше знать свои симптомы и планы действий, вы обнаружите, что процесс пересмотра занимает меньше времени и что вы знаете, как реагировать на определенные симптомы, даже не обращаясь к папке.
Начните с первой страницы раздела 1 «План ежедневного обслуживания». Просмотрите список, описывающий то, как вы себя чувствуете, когда у вас все в порядке. Если у вас все в порядке, делайте то, что вам нужно делать каждый день, чтобы поддерживать себя в хорошем состоянии. Также обратитесь к странице «разовых вещей», которые вам, возможно, нужно сделать, чтобы узнать, есть ли что-то конкретное, что необходимо выполнить именно в этот день. Если нужно что-то из этого списка, сделайте себе заметку, чтобы включить это в свой день.
Если вы плохо себя чувствуете, просмотрите другие разделы, чтобы увидеть, к какой части спектра относятся симптомы, которые вы испытываете. Затем следуйте плану действий, который вы разработали.
Например, если вы чувствуете сильную тревогу из-за того, что получили по почте крупный счет или поссорились с супругом, следуйте плану, описанному в разделе «Триггеры». Если вы заметили некоторые ранние предупредительные сигналы (едва уловимые признаки того, что ваши симптомы могут усилиться), такие как повышенное онемение и покалывание, мышечные спазмы и тягу к сладкому, следуйте плану, который вы разработали для раздела «Ранние предупредительные сигналы». Если вы заметили симптомы, указывающие на серьезное ухудшение состояния, такие как сильная усталость, усиление боли, потливость и стеснение в груди, следуйте плану, который вы разработали для случая, когда «ситуация ухудшается».
Если вы находитесь в кризисной ситуации, материалы в папке помогут вам понять это, чтобы вы могли связаться со своей «группой поддержки» и сообщить им, что необходимо их участие. Однако в некоторых кризисных ситуациях вы можете не осознавать всю серьезность ситуации или не желать признавать, что находитесь в кризисе. Вот почему так важно иметь сильную команду поддержки. Они будут наблюдать за симптомами, о которых вы сообщили, и возьмут на себя ответственность за ваше лечение, независимо от того, готовы ли вы признать, что находитесь в кризисной ситуации в данный конкретный момент. Распространение вашего антикризисного плана среди вашей «группы поддержки» и обсуждение его в те периоды, когда вы чувствуете себя хорошо, играет значительную роль в облегчении этого процесса.
У меня фибромиалгия и хроническая миофасциальная боль, а также повторяющиеся эпизоды глубокой депрессии. Наличие и использование плана действий по восстановлению здоровья помогло бы мне избежать следующего очень сложного стечения обстоятельств. В мае и июне 2000 года я довела себя до настоящей медицинской катастрофы.
По работе мне приходилось много ездить по стране. В результате я проводила много часов в тесных креслах самолета, не в силах пошевелиться. Я также ездила на машине в Вашингтон, округ Колумбия, по десять часов в одну сторону. Я выступала с многочисленными презентациями, многие из которых длились целый день, и в течение всего дня мне приходилось стоять на подиуме. Если я не стояла на ногах, то часами сидела в неудобном кресле. Иногда я целый день ходила в туфлях на среднем, но тем не менее высоком каблуке. Я старалась правильно питаться, но часто было трудно найти здоровую пищу, выпить много воды или найти время для физических упражнений. Также было трудно выспаться в незнакомом отеле. Я также откладывала встречи с моей медицинской бригадой.
К июлю у меня начались сильные боли во всем теле, а также онемение и покалывание. Переезд стал большой проблемой. Кроме того, я была в депрессии. Каждый день был для меня борьбой. Я ничего не успевала по работе, и членам моей семьи приходилось брать на себя все больше и больше моих домашних обязанностей. Наряду с посещением моего врача и физиотерапевта, я начала использовать различные методы самопомощи, чтобы вернуться на правильный путь. Я поставила для себя вопрос следующим образом: «Как я могу избежать этой проблемы в будущем?» Изучение этого вопроса дало мне подсказки для разработки моего плана действий по восстановлению здоровья.
Оглядываясь назад, я поняла, что мне нужно.
1. Внести коррективы в мой график, чтобы я не путешествовала так много за такой короткий промежуток времени. Я должна ограничить себя одним, иногда двумя авиаперелетами в месяц.
2. Избегать поездок на машине длительностью более полутора часов без перерыва хотя бы на десять минут. Я должна избегать всех автомобильных поездок, общее время в пути которых превышает четыре часа. Путешествие поездом или самолетом является предпочтительным вариантом.
3. Ни при каких обстоятельствах не носить обувь на высоком каблуке. Достаточно будет модной, но удобной обуви на плоской подошве.
4. Попросить высокий табурет (предпочтительно мягкий барный стул со спинкой) для презентаций, а не просто стоять весь день: это даст мне возможность чередовать положения сидя и стоя.
5. Не сидеть на неудобных стульях более часа подряд. Я могу встать и постоять в конце комнаты и/или принести подушку, чтобы часть времени сидеть на полу.
6. Носить с собой здоровую пищу и воду в бутылках, чтобы мне не приходилось есть и пить только то, что есть под рукой.
7. Убедиться, что в гостинице, в которой я остановлюсь, есть тренажерный зал, чтобы мне не приходилось ходить по бетонным тротуарам.
8. Упаковать некоторые знакомые вещи, такие как семейные фотографии, и купить себе цветы, чтобы украсить свой гостиничный номер, чтобы сделать его более «домашним».
9. Не откладывать встречи с моей медицинской командой. То, что я не могу вставить их в свое расписание, является признаком того, что я запланировала слишком много дел и навлекаю на себя неприятности.
Я спросила себя: «Что я могу сделать, чтобы снова почувствовать себя хорошо?» Далее следует ответ на этот вопрос.
1. Сделать трехнедельный перерыв в путешествиях. К концу июня, когда я начала замечать ранние признаки надвигающихся неприятностей, я отменила несколько поездок.
2. Попросить членов семьи помочь мне или взять на себя многие из моих домашних обязанностей.
3. Договориться о встрече с каждым из членов моей медицинской бригады. Я доверяю им, поэтому обращаюсь к ним и следую полученным советам.
4. Хорошо питаться (муж снабжает меня свежими овощами со своего огорода и свежими фруктами с фермерского рынка). Пить много родниковой воды. Каждый день выделять хотя бы полчаса на легкую физическую нагрузку. Оставаться дома и спать в моей удобной постели.
5. Тратить хотя бы час каждый день на то, что мне действительно нравится: возиться в саду, читать хорошую книгу, писать в дневнике, рисовать картины, слушать хорошую музыку, ходить в кино или на общественные мероприятия.
6. Каждый день обсуждать мою ситуацию с поддерживающим меня другом или членом семьи. Это помогает мне видеть вещи в перспективе.
Для получения дополнительной информации о разработке плана действий по восстановлению здоровья см. Winning Against Relapse [2].
Ведение дневника
Существует множество веских причин, по которым человеку с фибромиалгией и/или хронической миофасциальной болью полезно вести дневник. В этот момент вы, возможно, скажете: «Это лишь еще один пункт, который мне нужно делать. И вести дневник будет очень тяжело. Мне уже трудно писать». У вас могут быть триггерные точки (ТрТ) (см. главу 3), которые делают процесс письма болезненным и/или трудным. Однако есть несколько вещей, которые вы можете сделать, чтобы решить эту проблему. Они включают следующее.
• Поговорите со своим физиотерапевтом и врачом о способах решения этой проблемы.
• Записывайте свой дневник на диктофон.
• Используйте фломастер с войлочным наконечником или мягкий (№ 2) карандаш, которым легко писать, и блокнот на спирали.
• Пишите кратко, нескольких минут в день вполне достаточно. Составляйте списки и используйте фразы, а не пишите полные предложения.
Многие люди, которые борются с хронической болью, считают очень полезным ведение дневника.
• Ведение дневника позволяет записывать вашу повседневную жизнь, что может быть полезно, когда вы хотите найти то, что вы сделали, или паттерны поведения, которые могли способствовать усилению ваших симптомов, или методы лечения и лекарства, которые оказались полезными. Нередко вы можете упускать из виду какие-то вещи, которые способствуют усилению ваших симптомов. Записывая то, что вы делаете, и то, как вы себя чувствуете, вы можете выявить закономерности, которые усугубляют ваши симптомы, и внести изменения, которые помогут вам чувствовать себя лучше. Включите в свой дневник такую информацию, как записи о ваших симптомах, лекарствах, методах лечения, а также о стрессовых и хороших событиях, происходящих в вашей жизни. Позже эти записи могут оказаться очень полезными для вас.