Найдите для ведения дневника тихое место. Выключите телефон и попросите других уважать вашу потребность в тишине и уединении. Родители могут делать записи в дневнике, когда ребенок спит, когда дети в школе или после того, как дети легли спать.
Датируйте свои записи, если хотите. Датированные записи помогают сохранять перспективу, когда спустя какое-то время вы пересматриваете то, что вы написали, а также помогают выявить закономерности, если вы их ищете.
Не исправляйте свои ошибки. Просто продолжайте писать. Помните, орфография, грамматика, почерк и стиль не имеют значения.
Ваш дневник может принимать любую форму, которую вы пожелаете: нет никаких ограничений относительно того, что вы можете туда записывать. Если вы определите какие-то цели перед тем, как начать вести дневник, они будут направлять вас на этом пути.
Возможно, вы уже ведете дневник. Если да, изучение вашего прошлого опыта ведения дневника может помочь вам решить, какие вещи вы должны записывать. Вы можете изменить его фокус или начать включать в него больше своих впечатлений. Вы можете вести два дневника. Один может быть больше похож на ежедневник для записи лекарств и симптомов, а другой – предназначаться для описания чувств.
1. C. M. Henriksson. 1994. Long-term effects of fibromyalgia on everyday life. A study of 56 patients. Scand J Rheumatol 23(1):36–41.
2. M. E. Copeland. 1999. Winning Against Relapse. Oakland, CA: New Harbinger Publications.
Глава 17Фиброфог и другие когнитивные нарушения
Фибромиалгия (ФМА) была описана как «синдром всеобщей болезненной чувствительности». Одним из самых неприятных, а иногда и самых выводящих из строя симптомов ФМА является такое когнитивное нарушение (нечто такое, что отсутствует при нормальной работе мозга), как «фиброфог» («мозговой туман», связанный с ФМА. – Примеч. ред.).
Что такое фиброфог?
Представьте: вы настраиваете себя на то, чтобы пойти в магазин, и, придя туда, обнаруживаете, что забыли бумажник. Вы возвращаетесь домой, забираете бумажник и снова отправляетесь в путь. Придя в магазин во второй раз, вы понимаете, что оставили дома список покупок и купоны. Вы снова возвращаетесь домой, все время ругая себя за свою забывчивость и глупость. Вы ищете и ищете этот список, но никак не можете его найти. В итоге вы уже слишком устали, чтобы делать покупки. Возможно, позже вы найдете этот список под автокреслом или обнаружите, что использовали его в качестве закладки. Так действует фиброфог.
Вы можете каждый день часами пытаться найти различные предметы, например, ключи. (Через некоторое время у вас может появиться ощущение, что даже ваш разум стал одним из этих утерянных предметов.) Вы можете не узнавать вещи, когда они находятся прямо перед вами, но при этом не на своем привычном месте, или когда они имеют другую упаковку или форму.
Некоторые пациенты с ФМА теряются в больших торговых центрах или даже в небольшом скоплении людей. Им приходится уйти, потому что они не могут обработать весь поток сенсорных данных. Джон Лоу считает, что отчасти это связано с тем, что мозг имеет более высокую скорость метаболизма, чем другие ткани, а при ФМА кислород, глюкоза и другие вещества, необходимые клеткам мозга для функционирования, доставляются в недостаточном количестве. Когда ваши клетки мозга думают, скорость их метаболизма и приток крови к этим клеткам увеличиваются. Лоу также считает, что частично такой туман вызван неадекватной регуляцией этих процессов гормонами щитовидной железы (см. главу 15) [1].
Когда вы находитесь в фиброфоге, паровые утюги хранятся в холодильнике. Свежеприготовленные молочные напитки попадают на полку, где бесшумно превращаются в унылую зеленую плесень. Вы переставляете буквы, когда пишете, и вы делаете то же самое с цифрами, когда пытаетесь свести баланс своей чековой книжки. В некоторые дни вы даже не можете составить связное предложение. Слова словно грохочут у вас во рту и, кажется, не имеют никакой связи с идеями в вашей голове. Это состояние полной растерянности может длиться часами, неделями или, в период усиленных симптомов, называемых обострением, месяцами. Фиброфог может выйти далеко за пределы обычного спутанного состояния ума или, если на то пошло, далеко за пределы любых других когнитивных нарушений. Многие люди потеряли работу или были вынуждены бросить школу из-за экстремального характера сочетания обострения и фиброфога. Это один из наименее распознаваемых и наиболее серьезных симптомов ФМА.
Фибромиалгия может привести к тому, что вы забываете какую-то важную информацию, например, имена ваших родственников. Излишне говорить, что это может создать неловкую ситуацию. Я часто разговариваю дома со своими кошками, и когда я выхожу на улицу, то, увидев собаку, могу сказать в качестве приветствия: «Какой хороший котенок».
Похоже, что люди с фиброфогом воспринимают вещи категориями закономерностей и серий закономерностей. Любая попытка установить новую закономерность может вызвать короткое замыкание. Например, вы можете тянуться к выключателю на стене у двери, и обнаружить, что его там не будет. Это объясняется тем, что выключатель света находился в этом месте в квартире, которая была у вас тридцать лет назад.
Некоторые исследователи обнаружили, что ФМА вызывает замедление скорости психомоторной деятельности при выполнении задач, требующих длительных усилий [2]. Наш разум и мышцы говорят не на одном языке или, по крайней мере, используют разные диалекты. Иногда даже такое простое действие, как встать утром с постели, может превратиться в первое препятствие дня. Люди с ФМА и хронической миофасциальной болью (ХМБ) нередко падают, пытаясь встать с постели.
Если это и произойдет не по вине головокружения, то свою лепту внесут боль в ногах, подгибающееся колено, слабость в лодыжке или что-то еще. Все эти симптомы могут усугубляться фиброфогом. Ужаснее всего, когда вы забываете делать то, что обычно делаете, чтобы свести к минимуму свои физические симптомы. Или когда вам требуется так много времени на выполнение задач, которые вы должны выполнять (зарабатывание средств к существованию, приготовление еды и т. д.), что у вас нет ни времени, ни энергии для необходимой работы с телом (такой как растяжка) или для работы с разумом (такой как медитация). Тело и разум людей с ФМА и/или ХМБ нуждаются в особом уходе. Отсутствие должного ухода, а также дополнительный стресс, вызванный фиброфогом, могут привести к обострению.
Неверие в свои силы, вызванное фиброфогом, усугубляется еще и тем, что в такие моменты вы не можете должным образом выражать свои мысли. Какими бы красноречивыми вы ни были в любое другое время, когда вы в фиброфоге, вы можете быть не в состоянии составить связное предложение. Вы даже можете заикаться, тщетно подбирая нужные слова. Получается, что вы и так уязвимы из-за своей взбалмошной психики, а тут еще сквозь вашу рушащуюся защиту проносятся камни и стрелы безразличного мира. Вы потеряли контроль и не можете объяснить, почему.
Люди, страдающие фиброфогом, терпят изрядное количество оскорблений со стороны тех, кто не осознает причину подобного запутанного состояния ума. Например, когда вы возитесь на кассе в продуктовом магазине, пытаясь достать мелочь из сумочки, люди будут сердито смотреть на вас за то, что вы задерживаете очередь. Для окружающих мы нередко звучим и выглядим глупо, и великая трагедия заключается в том, что мы и сами часто чувствуем себя глупо, когда изо всех сил пытаемся действовать перед лицом иногда подавляющих, но невидимых препятствий. Чудо в том, что часто мы с этим справляемся.
Один из членов нашей «Ф-семьи» описал фиброфог следующим образом:
«Как будто я иду по коридору своего разума, пытаясь получить часть информации. Я знаю, что в доме моего разума мне нужно пойти в определенную комнату. Но когда я захожу в комнату, то либо в ней нет коробки с информацией, либо я забыл, какую коробку я искал. В результате я брожу вокруг в поисках этого, пока не устану и не сдамся».
Когда вы страдаете от фиброфога, вы словно находитесь в игре, где постоянно меняются правила, и никто не говорит вам, какие они. Научная часть моего мозга называет это временем, когда все константы становятся переменными. Жизнь проходит мимо вас. Вы словно стоите, прижавшись носом к окну, и с тоской смотрите внутрь, но не можете присоединиться к действию. Вы можете обнаружить, что из всех ваших симптомов психические аспекты ФМА являются наиболее разрушительными и трудными для объяснения. Возможно, вы сможете справиться с болью, но вам также хотелось бы получить обратно свой мозг. Один человек написал: «Иногда мне кажется, что мое тело – это просто оболочка, а внутри я всего лишь пыль. И я не могу выбраться». Это тяжелая форма фиброфога.
Нередко фиброфог опускается медленно. Он наползает своими кошачьими лапками, и вы можете слишком оцепенеть от него, чтобы заметить это. (Примерно так же происходит с обострением: оно подкрадывается к вам незаметно.) Фиброфог может вызывать депрессию, потому что, оказываясь в его цепких лапах, вы не знаете, что с этим делать, и чувствуете себя беспомощными. Депрессия может усугубить когнитивную путаницу, и вы можете даже не осознавать, что у вас депрессия или что депрессия влияет на вашу работоспособность [3].
Вероятно, есть много факторов, которые способствуют появлению симптомов фибротумана. ОФЭКТ (однофотонная эмиссионная томография) показывает, что у людей с ФМА снижен кровоток в правом хвостатом ядре мозга, а также в левой и правой частях таламуса [4]. Это снижение кровотока может быть вызвано дисфункцией нейротрансмиттеров или какой-то проблемой в «эквиваленте» миофасций в этих областях мозга. Таким «эквивалентом» является глиальная клетка.