– Делайте что хотите. От меня ничего не зависит. Я ничего не решаю.
Заговорил один из физиотерапевтов:
– Послушайте, Эмма, если вы действительно хотите отменить электрошоковую терапию, скажите нам, только приведите хоть какое-то обоснование.
– Здесь нечего обсуждать. Вы когда-нибудь слышали о свободе воли? Мы просто машины. Пожалуйста, опустите изголовье. – Она улыбнулась, отвернулась от нас и закрыла глаза.
Через некоторое время мы с физиотерапевтом и эрготерапевтом зашли к Эмме. Она могла пройти несколько шагов, если ее поддерживали с обеих сторон, – очередная веха на пути к выздоровлению.
Терапевты надеялись, что сумеют договориться с Эммой о целях: научиться вставать, мыться, есть, ходить в туалет и так далее. У них состоялся долгий разговор, в ходе которого Эмма в основном приводила причины, почему не сможет всего этого делать, и перечисляла, какой вред эти занятия нанесут ее физическому здоровью. Врачам удалось добиться, чтобы она высказала некоторые пожелания: чай без молока; не ставить койку перед телевизором днем; терапевты должны приходить заниматься с ней в назначенное время, а не “когда попало”; пусть папа привезет кое-что из одежды и щетку для волос; если так необходимо, чтобы всегда играло радио, пусть это будет четвертый канал (последние известия), а не второй (легкая музыка).
Я спросил, стоит ли нам продолжать разговаривать с ней, когда она не может отвечать. Эмма безразлично ответила, что не возражает. А музыка? Если не второй канал, какая музыка ей нравится?
– Та, которую не слышно.
Побывав у Эммы, Чарльз пришел ко мне в кабинет. Он был бледен и напряжен.
– Как она? – спросил я.
– Нормально. Сказала, что сегодня у нее было много встреч, поэтому я решил не утомлять ее расспросами.
– А вы бы предпочли, чтобы ей не делали электрошоковую терапию, ведь тогда никто не смог бы разговаривать с ней…
– Речь идет не о моих предпочтениях, а о том, чего хочет Эмма.
Я взял себя в руки.
– Просто меня поразил контраст. Кристиана, одна из наших медсестер, знающая Эмму месяца три, буквально разрыдалась, когда увидела ее в среду. А вы, отец, прислали мне сухое электронное письмо с требованием прекратить электрошоковую терапию, единственное лечение, которое позволило Эмме заговорить впервые за год. Вам не кажется, что это… гм… несколько странно?
– Что ж, если письмо вышло сухим, извините. Я признателен вам и вашим коллегам за то, что вы лечите Эмму так, как считаете правильным. Скажу напрямик. Я ценю каждую минуту, которую провожу с ней, поскольку, боюсь, скоро это кончится.
Мы уставились друг на друга.
– Кстати, я некоторое время не смогу ее навещать. Мне надо лечь в больницу на обследование. Надеюсь, ничего серьезного.
Я выразил сочувствие, и мы распрощались.
Мы запросили разрешение на следующий курс из шести процедур электрошоковой терапии и получили его. Перед каждым сеансом Эмма была в одном и том же состоянии – дрожала, но ни на что не реагировала. Результат тоже был один и тот же: стоило Эмме отойти от общего наркоза, как она смотрела мне в глаза и завязывала разговор – пусть иногда загадочный и туманный, – однако действие процедуры с каждым разом длилось все меньше и меньше.
Восьмая процедура была необычной. Пришел другой анестезиолог. После введения анестезирующего препарата внутривенно у Эммы вдруг усилилось сердцебиение и поднялась температура, она вся покраснела, поэтому процедуру отложили. Очевидно, это была аллергическая реакция, и потом выяснилось, что применили другой препарат. После этой “фиктивной электрошоковой терапии” Эмма не разговаривала и не проявляла признаков сознания. После девятой процедуры она снова заговорила, произнесла несколько слов, а затем словно бы уснула. Потом она несколько раз открывала глаза, но смотрела прямо перед собой и не предпринимала никаких попыток общаться. После десятой процедуры она сказала всего лишь “привет”, после одиннадцатой – ничего, после двенадцатой снова ничего. Правда, и до, и после процедур у нее сохранялась способность подолгу сидеть и даже стоять.
Больше мы не предлагали проводить электрошоковую терапию. Физиотерапевты были довольны, что Эмма стала подвижнее: это снижало риск пролежней и пневмонии. Остальные врачи, в том числе и я, часами пытались разговаривать с ней, вспоминали все, что она говорила, задавали уточняющие вопросы. Что она имела в виду, когда говорила, что у нее нет свободы воли? Может быть, это она услышала в какой-то передаче о философии сознания по четвертому каналу? Не говорит ли это о психозе? Мы сообщали Эмме положительные новости о ее здоровье, рассказывали о вирусных инфекциях и иммунитете, а также о том, как полезно движение для мышц и суставов. Никакого заметного отклика это не вызывало.
По Чарльзу никто особенно не скучал, но как-то вечером, когда с нашей последней беседы прошло больше двух месяцев, он вдруг объявился. По словам медсестер из ночной смены, выглядел он кошмарно. Похудел килограммов на пятнадцать. Волосы у него поредели, лицо было землистое. Он сказал, что пришел попрощаться с Эммой. Рак вернулся, он ложится в хоспис. Ему осталось жить недели две.
Задача отвезти Эмму на похороны требовала больших логистических усилий: медицинский транспорт, пандусы, кресла-каталки и толпа помощников. Мы не могли определить, хочет ли Эмма присутствовать, но решили исходить из того, что хочет. Пришло несколько старых друзей. Они говорили о том, как Чарльз заботился об интересах общества, о его чувстве долга, о неподъемном бремени стресса (который, несомненно, и вызвал рецидив рака): ведь его дочь тяжело больна, а психиатры всячески истязают ее, вместо того чтобы лечить. Эмма, сидевшая в своем кресле в задних рядах зала, ничем не показывала, что осознает происходящее вокруг.
Потом старший медбрат вспомнил, что прежде, когда мы сталкивались со слишком тесными отношениями отца или матери со взрослым ребенком, страдавшим тяжелым психиатрическим расстройством, смерть родителей иногда знаменовала новый этап в жизни сына или дочери. “Смерть подчас несет с собой надежду”, – афористично заметил он, стараясь развеять уныние.
Прошло несколько лет; состояние Эммы не изменилось ни на йоту. Почему? Возможно, она тоскует по матери; возможно, отец, которого она то ли любит, то ли ненавидит, промыл ей мозги; возможно, у нее редкая форма кататонии или депрессии с реакцией на электрошоковую терапию; хроническая вирусная инфекция в мозге, которую биомедицина не в состоянии распознать; заболевание мозга, невидимое для ультрасовременных сканеров; возможно, она ведет себя в соответствии с представлениями о своей болезни – глубоко укоренившимися, но ошибочными; это протест; она совершенно безумна…
Какую-то подсказку, хотя едва ли объяснение может дать статья журналистки Рэйчел Авив из New Yorker об одном шведском случае синдрома тотального отказа или, как там выражаются, “ухода от действительности”20. В статье рассказывается история Георгия, который в возрасте пяти лет приехал в Швецию вместе с родителями, подвергавшимися преследованию по религиозным мотивам. Шесть лет они добивались, чтобы им разрешили остаться. Когда сложилось впечатление, что ничего не выйдет, у Георгия начался синдром тотального отказа, и он почти год пробыл в пассивном состоянии и ни на что не реагировал. Наконец родители получили вид на жительство – и Георгий пошел на поправку: поначалу он только открывал глаза, но потом начал есть, пить, разговаривать и двигаться совершенно нормально. Выздоровление заняло несколько недель. Когда мальчика просили рассказать о пережитом, он отвечал, что начиналось все как протест: зачем ходить в школу, если все равно ему нельзя будет ни жить, ни работать в этой стране? А затем протест “вырвался из-под контроля”, и мальчик словно бы не мог ему сопротивляться.
Но вернемся к Эмме. Почему она в таком состоянии? По большому счету – неизвестно.
Глава 7 We Are Family
Семейный ужин в Pizza Express приходилось планировать, словно военную операцию.
Шаг первый. Позвонить заранее и забронировать столик на четверых (у выхода) ровно на 18.00 (когда в зале не слишком людно).
Шаг второй. Высадить маму в 17.59; заказать еду, в том числе одну пиццу с пепперони, большую колу (без льда), шоколадный брауни.
Шаг третий. Папа ездит вокруг квартала с Лео (одиннадцать лет) и Кристофером (пятнадцать лет) на заднем сиденье, пока не зазвонит телефон – сигнал, что еду принесли.
Шаг четвертый. Вернуться в ресторан, припарковаться, сесть и быстро поесть, оставить деньги (включая щедрые чаевые), вместе уйти.
Семья по горькому опыту знала, что нет другого способа провести вечер вне дома, не устроив безобразного скандала. Лео был просто не в состоянии тихо сидеть за столом в ожидании еды, или если еда была какая-то не такая, или если кругом было шумно и много народу. Он начинал беспокоиться, громко повторял “пепперони-кола-без-льда”. Положение стремительно усугублялось – и вот уже он бил себя кулаками в лоб и визжал. На них таращились, качали головами, кто-то с сочувствием, а кто-то щелкал языком: “Безобразие!”
У Лео был аутизм – не расстройство аутистического спектра (РАС), а настоящий аутизм. Это устойчивое тяжелое расстройство нервно-психического развития, затрагивающее и структуру, и функции мозга, особенно социальное поведение и сферу коммуникации. Причины, вероятно, генетические, но достоверно это не известно. О том, чтобы пойти в кино, нечего было даже думать. Друзья никогда не звали их в гости, а пицца, похоже, была единственным, что Лео любил. Система работала и позволяла иногда выбираться из дома, хотя бы ради Кристофера.
Контраст с Кристофером особенно подчеркивал состояние Лео, когда речь шла об обычных вехах взросления. Первая улыбка, первые шаги, первые слова – во всем Лео далеко отставал от Кристофера. Диагноз ему поставили года в три-четыре, он ходил в специальную школу. Выходные и вечера давались трудно. Отец мальчиков был школьным учителем и исполнял обязанности завуча, мать работала медсестрой, нередко в ночь. Кристофер прекрасно умел управляться с Лео. Он держался очень терпеливо и непринужденно, знал все его ритуалы. Они играли в компьютерные игры, смотрели кино – не то чтобы вместе, но в одной комнате.