Эми с Марком пришли ко мне на прием в клинику. Прошел примерно год с тех пор, как у Эми нашли рак мозга. Она заметно сдала. Ходила, опираясь на ходунки с колесиками, иначе ее шатало. При разговоре запиналась, забывала нужные слова. Опухоль разрушила участки левой лобной доли, отвечающие за экспрессивную речь и контроль над правой половиной тела. (При более тяжелых поражениях речь сводится к нескольким стереотипным словам или даже частям слов.)
– Трудно… хожу медленно… речь – стараюсь… припадков нет, ура! – Она показала большие пальцы.
Марк нежно и деликатно пришел ей на помощь:
– Да, было трудно, но могло быть гораздо хуже. Нам очень помогали в больнице и в Macmillan team[9], и мы замечательно проводим время в семье. Джейд поначалу было трудно, но она справляется. Мама Эми взяла на себя очень многое, она просто чудо. Нам не обойтись без нее.
Эми покосилась на меня. Она ему не сказала, решил я. Какая жестокая шутка судьбы – только Эми смогла наконец выразить словами свои воспоминания о насилии после стольких лет молчания, о том, в каком страшном тупике она оказалась, как ей изменила способность подбирать нужные слова13.
Мы немного поговорили, но для Эми это была непосильная нагрузка. Я почти ничего не мог для нее сделать. Пожелал удачи, мы распрощались. Назавтра Марк позвонил мне. Они поставили машину у парковочного счетчика неподалеку от больницы, за углом. Прием занял больше времени, чем они рассчитывали, а поскольку Эми трудно ходить, их оштрафовали за неправильную парковку. Он спросил, не могу ли я помочь, скажем, написать письмо. Письмо?! Еще бы! Я схватил диктофон и излил в него всю свою сдерживаемую ярость в хлестких, отточенных выражениях.
Ответа я не получил и забыл об этом эпизоде – но полгода спустя от Марка пришло письмо, написанное от руки. Он решил, что мне будет приятно знать: городской совет прислал им извещение, что прошение об отмене штрафа за неправильную парковку удовлетворено и сумма будет возвращена в полном объеме. А все благодаря моему обращению. Марк поблагодарил меня за все. И продолжил: “Эми скончалась две недели назад. Мы были дома, все вместе, как она и хотела, и конец был мирным”.
Последний раз я видел Кристофера в поликлинике. Он приехал сам, на общественном транспорте. Смотреть на него было отрадно. Он был могуч и довольно красив. Увидев меня, он просиял и рассказал, как у него дела. Он учится в колледже, готовится к экзаменам в университет, живет пока дома, но подыскивает квартиру, которую можно было бы снимать с другими студентами. Когда он вспоминает о потерянных годах, у него, безусловно, портится настроение, ведь школьные друзья уже учатся в университетах или работают, и ему страшно, что болезнь вернется, но все это можно пережить.
Я спросил, понимает ли он, что с ним произошло, хотя бы теперь, задним числом, и каково это, когда ты не в состоянии управлять собственным телом. Увы, никаких откровений не последовало. Кристофер сказал, что у него было ощущение некоторой отстраненности: “Как будто это не мое тело, вот я и не могу им шевелить”. Все это было так странно и непонятно. Кристофер помнил, как у него брали пункцию, он тогда ничего не соображал от ужаса. Ощущение было такое, будто врачи вонзают ему кинжал прямо в спинной мозг, и вдруг он перестал чувствовать что бы то ни было. Когда я спросил Кристофера, что помогло ему сильнее всего, он ответил не задумываясь: оптимистическое и теплое отношение всех врачей и медсестер и объяснения, что с ним произошло, которые имели хоть какой-то смысл. А транскраниальная магнитная стимуляция? Да, это был определенно переломный момент – у него появилось осязаемое доказательство, что он еще может поправиться14.
Я часто вспоминаю Эми и Кристофера. Такие разные – и при этом столько общего. У обоих функциональные неврологические расстройства, и любые попытки разделить их состояния на ментальное и физическое были заранее обречены. Оба – яркий пример несостоятельности дуализма “разум – тело”, неистребимого в клинической работе нейропсихиатров, и довод в пользу холистического подхода, который дает более полную картину. Я не считаю, что мы помимо материального мозга обладаем духом или жизненной силой, поэтому меня легко можно обвинить в редукционизме. Чему научили меня годы практики, так это тому, что все в нашей ментальной жизни сводится – то есть может быть сведено – к работе мозга. Но ведь наш мозг существует в мире взаимосвязей, на него влияет и жизненный опыт, и всевозможные определяющие факторы. Так что на самом деле перед нами стоит задача найти верное соотношение объяснений в континууме биологии, психологии и социологии.
Возьмем, к примеру, великий роман. Как лучше всего его понимать? На расстоянии все книги одинаковы. Под микроскопом мы увидим точечки типографской краски на целлюлозе. Но где-то посередине между этими крайностями мы обретаем сложнейшие узоры смыслов, вплетенных в язык и культуру. Для кого-то судьбоносный перелом в жизни – это одна-единственная молекула, нарушившая генетический код, или скопление нейронов, почему-то пославших неверный сигнал; для кого-то жизненные дилеммы немыслимы и неразрешимы без рассмотрения, а по возможности и дешифровки нашей общей истории.
Наука не смогла остановить рост опухоли мозга у Эми и не обеспечила никакого умопостигаемого объяснения всего, что происходило в сознании Кристофера. Она не исправила прошлое, не изменила семейной истории ни у Эми, ни у Кристофера. Но есть и такие научные задачи, решение которых – лишь вопрос времени. И уже давно существует отрасль медицины, способная навести мосты через эту бездну и обеспечить хоть какое-то понимание, вернуть веру, а подчас и преобразить жизнь.
Благодарности
Я хотел бы поблагодарить всех коллег, наставников, учителей, студентов и, разумеется, больных, которым я обязан всем. Особое спасибо Луису Эплби, Чарльзу Гики, Майклу Дэвиду, Эндрю Ходжкиссу, Эдуардо Якопони, Самиру Джаухару, Нику Медфорду, Тиму Николсону и Ульрике Шмидт за замечания к черновикам, а также “Патрику”, “Виктории”, “Дженнифер” и “Кристоферу” за согласие опубликовать мои версии их историй.
Кроме того, я хотел бы особо поблагодарить моего редактора Алекса Кристофи, чей соколиный глаз, выхватывающий каждую мелочь, и острый слух, улавливающий каждый диссонанс, превратили набор клинических зарисовок в что-то похожее на самую настоящую книгу.
Я приложил все усилия, чтобы обеспечить анонимность героев историй, собранных под этой обложкой. Во всех описанных случаях изменены имена, возраст, а иногда и пол и другие индивидуальные характеристики, а также основные факты, чтобы таким образом замаскировать героев до неузнаваемости. Многие мои рассказы – на самом деле гибриды, составленные на основе историй нескольких людей и разных событий. Тем не менее, надеюсь, мне удалось сохранить истинную “суть” этих историй и не погрешить против биографий моих подлинных героев и реальности, которая за этим стоит. Уповаю на то, что книга окажется полезной и поучительной для каждого, кто столкнулся с подобными недугами и расстройствами, а это оправдывает использование случаев, почерпнутых из реальной жизни.
Примечания
1. Bolton, D., Gillett, G. The Biopsychosocial Model of Health and Disease. Cham: Palgrave Pivot, 2019, 1-145 (недавно опубликованная философская полемика двух врачей вокруг этой модели).
2. Jaspers, К. General Psychopathology. 7th edn, trans. J. Hoenig, M. W Hamilton Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1913/ 1997. (Ясперс, К. Общая психопатология. M.: КоЛибри, 2020.)
3. Laing, R. D. The Divided Self. Modern Classics. London: Penguin Books, 2010 [first published as The Divided Self: A Study of Sanity and Madness. London: Tavistock Publications, i960)]. (Лэйнг Рональд Д. Расколотое я. М.: Институт общегуманитарных исследований, 2017.)
1. Fahn, S. ‘The History of Dopamine and Levodopa in the Treatment of Parkinson’s Disease’. Movement Disorders, 23 (Suppl 3), 2008, 497–508.
2. Howes, O.D. ‘What the New Evidence Tells Us About Dopamine’s Role in Schizophrenia’ в сб.: Schizophrenia: The Final Frontier – a Festschrift for Robin M. Murray, eds A. S. David,
S. Kapur, P McGuffin. Hove East Sussex: Psychology Press, 2011, 365–372.
3- Crow, Т.J. Johnstone, Е. С., McClelland, Н. A. The Coincidence of Schizophrenia and Parkinsonism: Some Neurochemical Implications’. Psychological Medicine, 6, 1976, 227–233.
4. Несомненная эффективность клозапина – еще один удар по дофаминовой теории шизофрении, хотя и не смертельный. Это лекарство блокирует рецепторы дофамина, но совсем слабо. Кроме того, известно, что оно влияет на целый ряд других нейромедиаторных систем, отсюда и относительно мягкие побочные эффекты с точки зрения моторики.
5. Rogers,\'7d., Pollak, Т., Blackman, G., David, A.S. (2019) "Catatonia and Immune Dysregulation: A Review’, doi: 10.1016/ 82215-0366(19)30190-7. Lancet Psychiatry 6 (7). https://pubmed. ncbi.nlm.nih.gov/31196793/
6. Анализ на основании кибернетического подхода оказывается полезным при исследовании многих неврологических и психиатрических явлений (см.: Spence, S. A. "Alien Motor Phenomena: A Window on to Agency’. Cognitive Neuropsychiatry, 7, 2002, 211–220). Разумеется, начинать надо с команды или ""желания” двигаться. Затем сигнал ""двигаться” передается на контроллер двигателя, который, в свою очередь, выбирает и включает соответствующие механизмы. Далее информацию о движении часто направляют обратно в "‘сравнивающее устройство”, чтобы внести поправки. Например, если рука собирается размахнуться слишком слабо или слишком сильно, это можно скорректировать. В идеале командующий должен иметь возможность отличать свои собственные преднамеренные действия от действий, вызванных сторонними факторами, поэтому каждый раз, когда отдается команда, сравнивающее устройство получает распоряжение ожидать действия – наподобие электронного письма с подтверждением, которое получаешь, когда заказываешь билеты в интернете, на техническом жаргоне “эфферентная копия”. Если что-то завладевает вашей рукой и двигает ее туда-сюда, эфферентной копии не будет, поэтому “система” делает вывод, что движение вызвано сторонними силами и вы даже не видите, что происходит. Подобным же образом, если намерение совершить движение (с эфферентной копией) не сопровождается ощущением движения (обратной связью, говорящей, что движение происходит), очевидно, дело не в сообщении как таковом, а в том, что оно не доходит до адресата. При болезни Паркинсона человек порой не способен двигаться вообще или совершить движение, хоть сколько-нибудь похожее на задуманное. Намерение налицо, больные его ощущают благодаря эфферентной копии, поэтому есть ощущение усилия, но движения не происходит. Напротив, если у человека тремор (другой ключевой симптом болезни), он понимает, что не выполняет это движение преднамеренно – оно происходит само (“Это не я, это Паркинсон!”). Проблема пассивного чувственного опыта состоит в том, что намерение совершить движение не сопровождается эфферентной копией (имейл с подтверждением либо не отправлен, либо не дошел), поэтому у человека нет ощущения, что он совершает его по своей воле, – наоборот, складывается впечатление, будто его телом управляет кто-то другой. Чем это отличается от тремора при болезни Паркинсона? Вероятно, при болезни Паркинсона разлаживается сам механизм – болезнь его ломает, – а при шизофреническом автоматизме проблема “выше” в системе, на уровне самого намерения. Движение обладает всеми признаками преднамеренного действия, того, что человек может совершит