Между слегка больными и действительно больными по-прежнему будет стоять стена. В рамках новой нормы те, кто не очень болен, будут по-прежнему казаться функционирующими и живущими своей жизнью. А действительно больным неврологическими заболеваниями людям придется отстраняться и практиковать социальное дистанцирование. Как и во все времена, разница в тяжести симптомов может быть границей между возможностью сделать телефонный звонок и невозможностью сделать ни одного звонка, между возможностью водить машину и невозможностью водить вообще.
Людей с симптомами, связанными с мозгом и нервной системой, обычно называют «чувствительными». Правда в том, что они действительно такие и есть. И это вполне обоснованно. Они борются с неврологическими симптомами. Однако, когда другие называют их чувствительными, это может звучать как своего рода оскорбление. Неврологические симптомы обычно называют психологическими, не понимая, что наше психическое здоровье коренится в физическом здоровье мозга и нервной системы. Люди, окружающие человека с неврологическими симптомами, склонны думать, что это психические проблемы, а не реальные проявления с реальной физической причиной. Если у вас есть неврологические симптомы, это значит, что вам пришлось через многое пройти. Вы потеряли так много свобод в своей жизни. Вам не было позволено полностью выражать себя, играть в веселые азартные игры, проживать жизнь на полную катушку, играть в теннис с друзьями, ходить в походы, танцевать, заниматься спортом и путешествовать. Вы были обделены. Вы потеряли друзей и отдалились от некоторых членов семьи. В результате множества мелких ран от потери этих свобод, которые наслаиваются одна на другую, у вас может развиться посттравматическое стрессовое расстройство, сформироваться психологический компонент. Однако он не имеет ничего общего с симптомами, с которыми вы сталкивались все это время, то есть неврологические симптомы не возникают из-за психологических причин. Любые посттравматические стрессовые расстройства или психологические эффекты, которые вы испытываете, живя с неврологическим заболеванием, являются дополнением к тому недугу, с которым вы изначально имели дело. Редко можно найти признание и поддержку такого понимания, поэтому вот что важно помнить: вы сильнее, чем думаете, поскольку способны преодолевать, выживать и жить со своими симптомами. Это требует особых умений и огромной силы.
Часть VII. С запудренными мозгами и сбитые с толку
Глава 47. Мы должны заботиться друг о друге
В современном мире возникновение симптома или заболевания, то есть превращение в хронического больного, – это новая норма. Мы находимся на таком этапе, когда вы больны либо не очень, либо очень сильно. Каждый сталкивается хотя бы с одним симптомом, независимо от того, считает он это «симптомом» или нет, осознает, что его здоровье находится под угрозой или нет.
Когда вы не очень больны, это значит, что ваша жизнь еще не замерла. Вы в состоянии справляться с любыми проблемами здоровья, которые могут возникнуть, если вы их вообще заметите. Между «не очень больным» и «больным» не такая уж и большая серая зона. Вы сразу понимаете, когда ваше здоровье выходит из-под контроля, когда вы находитесь в эмоциональном или ментальном состоянии отчаяния, пытаясь сообразить, как остановить симптомы, которые, как вы сами видите, становятся все большей и большей проблемой, ограничивающей жизнь.
Из-за разной степени переносимости боли и различий в самих людях грань между «не очень больным» и «больным» может варьировать от человека к человеку. Препятствия, ограничивающие качество жизни кого-то одного, могут не являться препятствиями для другого. Все сводится к индивидуальному опыту. Жизнь идет достаточно гладко, когда вы не очень больны. Вы переходите черту и становитесь больным, когда можете сказать, что с вами происходит что-то не то и это действительно вам мешает.
Когда у вас есть проблемы со здоровьем, иногда вы можете столкнуться с осуждением со стороны тех, которые не прошли через ад, бегая от врача к врачу. Система координат не очень больного человека может быть ограничена его собственным опытом: небольшое вздутие живота, легкая угревая сыпь, появляющаяся время от времени, головная боль раз в сто лет, легкий туман в голове, который проясняет утренняя порция кофеина, периодический недостаток энергии или небольшое увеличение веса. Для больного было бы облегчением испытывать симптомы не очень больного, которые также включают в себя послабление стула, легкую боль в плече, некоторые сезонные аффективные расстройства, боль в ногах, периодические головные боли, легкую скованность по утрам, которая проходит, незначительную заложенность носа, периодические дрожжевые инфекции, легкие запоры, нечастые простуды, легкую тревожность и нарушение работы щитовидной железы, гормональный дисбаланс и незначительные проблемы с кожей. Эти незначительные или временные симптомы не очень больных хотя и доставляют дискомфорт и неудобства, все же существенно отличаются от серьезных, разрушающих жизнь и меняющих точку зрения проявлений, которые есть у больных.
Больные испробовали методы как традиционной, так и альтернативной медицины. Они знают, каково это – посвящать жизнь борьбе, которая может быть совершенно незаметной для других. Это может быть многолетнее жестокое путешествие в попытках исцелиться и найти способ облегчения сильной неврологической усталости, изнуряющей тревожности, хронического учащенного сердцебиения, трепетания предсердий, аритмии, резких перепадов настроения, тяжелой депрессии, непрекращающегося тумана в голове, загадочных припадков, необъяснимых болей в теле, мучительных мигреней, изматывающей экземы или псориаза, изнурительного вздутия и распирания живота, серьезных нарушений пищеварения, загадочной боли в челюсти, покалывания и онемения, стеснения в груди и невозможности заниматься спортом из-за мышечной слабости.
Когда вы посещаете врача за врачом, специалиста за специалистом, платите все больше и больше, а диагнозы все меняются или вообще не ставятся и все это мешает вам жить, забота о здоровье становится работой на полную ставку. Во многие дни вообще бывает трудно встать с постели. Вы наблюдаете за тем, как другие люди продуктивно работают, занимаются повседневными делами, а в это время вы разбираетесь со счетами от врачей и проблемами медицинского страхования, посещаете аптеки и ездите на большие расстояния к различным специалистам. Иногда вы даже вынуждены ложиться в больницу. Эта рутина может занимать бо́льшую часть вашего дня, года, жизни и жизни окружающих вас людей.
Между тем вы можете столкнуться с дополнительной проблемой осуждения со стороны некоторых не очень больных людей, с которыми вы пересекаетесь в жизни, как будто вы сами выбрали эти симптомы и долгий путь поиска ответов, как будто вы просто недостаточно стараетесь выздороветь или сохранять позитивный настрой. Критика и сомнения в том, что ваши хронические страдания действительно существуют, могут быть неприятными побочными эффектами и без того непростой реальности жизни с подорванным здоровьем.
Одно из различий между не очень больным и действительно больным – это разница между возможностью самим ухаживать за собой и необходимостью отчаянно нуждаться в заботе.
Когда вы не очень больны, визиты к врачу, тренеру или инструктору направлены на поддержание ухода за собой, а не являются криками о помощи, потому что вам плохо. Многие не очень больные люди живут своей жизнью. Болезнь не мешает им, не тормозит и не удерживает их от того, чтобы делать то, что они хотят. И некоторые из этих желаний ведут к заботе о себе. Вы занимаетесь спортом, ходите в сауну, делаете массаж лица, медитируете, посещаете кофейни, покупаете ароматические свечи, планируете путешествия, ходите по магазинам, посещаете врача-косметолога, проводите чистку зубов, делаете маникюр и педикюр, иглоукалывание, массаж, занимаетесь дыхательными практиками, посещаете собрания и мероприятия, а при появлении небольшого симптома время от времени заходите к врачу функциональной медицины. Устранение легких периодических или временных симптомов вписывается в рутину ухода за собой. Вам не приходится останавливаться и говорить: «Я действительно болен, и это мешает мне делать то, что я хочу или должен делать».
Больной человек нуждается в заботе, которая выходит за рамки ухода за собой, – это потребность от безысходности. Чтобы продержаться в течение дня, человеку требуется забота, в которой он действительно нуждается, чтобы продолжать свой путь к выздоровлению. Если бы кому-то не очень больному пришлось отменить прием из-за бури, он все равно был бы в порядке. Возможно, он будет разочарован или у него возникнет некоторое беспокойство или легкий стресс из-за того, что все идет не так, как он ожидал. Тем не менее его жизнь продолжается. Больной человек находится в другой ситуации. Каждый маленький элемент, поддерживающий его, имеет значение. Внимание такого человека сосредоточено на выживании в условиях его болезни. Он борется за то, чтобы сохранить любую свободу, которая у него осталась, чтобы вернуть то, что он когда-то имел, пытается найти радость везде, где только можно, стараясь выжить. И у этого человека есть формы заботы, на которые он полагается, чтобы обеспечить свои потребности. Речь идет не о выборе из обилия приятных вариантов или личных решений, которые поддерживают его жизнь. Потребности больного человека обусловлены стремлением выжить.
На болезнь уходит так много времени и энергии. Если не очень больной человек никогда не сталкивался с этим, ему может быть трудно это понять. Отношение к больному, если вы никогда не были на его месте, может быть таким же, как к бездомному, живущему в палатке, если вы никогда не сталкивались с проблемой бездомности. Проезжая мимо такого человека, очень просто отвлечься. Легко подумать: «Это просто бездомный, живущий в своей палатке» – и перейти к следующей мысли. А что, если сосредоточиться на деталях жизни этого человека? Что, если вы спросите себя: «Как этот человек стал бездомным? Когда он в последний раз мылся, ел? Как он ходит в туалет? Есть ли на его одеяле плесень, а в его палатке дырка? Може