[32].
Судья Высокого суда выслушивает показания медицинских экспертов, родителей и любых других свидетелей, после чего поочередно выступают адвокаты больницы, родителей и законного представителя ребенка. Существует огромное количество прецедентов, описывающих то, как концепция «наилучших интересов» ребенка применяется в случаях, связанных с окончанием жизни, однако основные принципы можно изложить следующим образом (50):
1. Прежде всего, вопрос заключается не в том, будет ли отказ от дальнейшего лечения соответствовать интересам ребенка, а в том, будет ли продолжение инвазивного лечения отвечать наилучшим интересам ребенка. Если дальнейшее лечение не будет отвечать наилучшим интересам ребенка, суд не может разрешить его проведение.
2. Имеет место твердая презумпция в пользу жизни, а именно «глубокое уважение святости человеческой жизни заложено в нашем законодательстве и наших моральных ценностях». Тем не менее эта презумпция не является абсолютной – в некоторых случаях качество жизни оказывается слишком низким, а боль и другие страдания слишком сильными.
3. Понятие «наилучшие интересы» используется в своем самом широком смысле, включая (но не ограничиваясь ими) медицинские, эмоциональные и инстинктивные соображения. Оно затрагивает фундаментальные принципы, лежащие в основе нашей человечности.
4. Суд должен принять во внимание характер рассматриваемого медицинского лечения, его составляющие, а также шансы на успех, в том числе наиболее вероятный исход.
5. Суд не обязан следовать клинической оценке врачей – он должен сформировать свое собственное мнение с учетом наилучших интересов ребенка.
6. Мнения и взгляды врачей и родителей должны быть тщательно рассмотрены и могут иметь особое значение, так как они очень хорошо знают ребенка. Тем не менее суд должен принимать во внимание, что взгляды родителей по понятным причинам могут иметь выраженный эмоциональный окрас.
7. Мнение ребенка следует учитывать, и ему следует придать значение в соответствии с его возрастом и пониманием ситуации.
Именно эти принципы, как мы с вами вскоре убедимся, и легли в основу решений, принятых по делам Чарли Гарда и Альфи Эванса.
Как же в действительности обстояло дело Чарли Гарда?
Болезнь Чарли – синдром истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией – была вызвана мутациями в гене под названием RRM2B. В результате этого заболевания его мозг, мышцы и дыхательная функция были серьезно нарушены. У него была врожденная глухота и тяжелый эпилептический синдром, а также у него были поражены сердце, печень и почки. Болезнь прогрессировала: вскоре после появления на свет Чарли утратил подвижность конечностей и способность дышать без посторонней помощи. Он не мог видеть, а его «устойчивая энцефалопатия» подразумевала отсутствие признаков нормальной активности мозга. Его родители согласились с тем, что при данных обстоятельствах качество жизни Чарли «не заслуживало ее поддержания» (51).
В начале 2017 года ожидаемая продолжительность жизни Чарли измерялась месяцами, и все его врачи из больницы Грейт-Ормонд-Стрит согласились с тем, что искусственную вентиляцию легких следует прекратить, что ему следует обеспечить исключительно паллиативную помощь и позволить мирно и с достоинством умереть. Экспертная группа в Барселоне пришла к такому же выводу. Перед судом встал вопрос, что будет лучше соответствовать интересам Чарли – отключить его от искусственной вентиляции или отправить его в Америку для проведения «новаторской» нуклеозидной терапии.
В течение нескольких дней Высокий суд знакомился с показаниями ведущих мировых экспертов по митохондриальным заболеваниям, включая доктора Хирано, профессора неврологии из США, предложившего провести то самое «новаторское лечение». Выяснилось, что этот термин был не совсем верным. Нуклеозидная терапия никогда не применялась на пациентах с той разновидностью синдрома, которая была у Чарли, – более того, исследования ее эффективности даже не дошли до проведения экспериментов на мышах. Доктор Хирано прежде никогда не лечил больных с энцефалопатией. Не было никаких данных в пользу того, что данное лечение может принести хоть какую-либо пользу Чарли. В лучшем случае, «выразил надежду» доктор Хирано, можно рассчитывать на скромный результат (увеличение продолжительности жизни на 4 процента), достигнутый для пациентов с другим, менее тяжелым митохондриальным заболеванием.
Тем не менее после того, как мать Чарли узнала об этой терапии в декабре 2016 года, в январе 2017-го больница Грейт-Ормонд-Стрит предприняла шаги для получения разрешения на лечение от комитета по этике. Однако серия новых судорожных припадков, случившихся в том же месяце, привела к необратимым повреждениям мозга, в результате чего медики пришли к единогласному мнению о «бессмысленности» проведения нуклеозидной терапии.
На тот момент, когда доктор Хирано впервые сделал свое предложение о помощи, он даже не видел медицинской карты Чарли, не говоря уже о том, чтобы его обследовать. После разговора с консультантами в больнице Грейт-Ормонд-Стрит и изучения медицинской документации доктор пришел к выводу: «Я согласен, что улучшение состояния [Чарли] с помощью данной терапии крайне маловероятно». Он согласился с остальными экспертами по поводу того, что повреждения мозга были необратимыми и что шансы на его восстановление «исчезающе малы».
Это заставило судью задаться вопросом: «Если нарушенные функции мозга Чарли не могут быть восстановлены, с чем все, похоже, согласны, то как ему может стать лучше, чем сейчас, когда он находится в состоянии, которое, как считают его родители, поддерживать не стоит?»
Это был не просто вопрос о предполагаемой пользе лечения: существовала реальная возможность того, что Чарли испытывал боль.
Коллективное мнение лечащих врачей Чарли заключалось в том, что он испытывал «значительные» страдания, которые перевешивали крошечный теоретический шанс эффективного лечения. Хотя никто не мог быть до конца уверен, а родители Чарли оспаривали решение врачей, суд признал, что дальнейшее искусственное поддержание жизни и проведение лечения могут причинить ребенку сильную боль. Нуклеозидная терапия – о которой вообще мало что известно – также могла причинить Чарли боль. Все врачи из Великобритании и Барселоны, к которым обращались за консультацией, пришли к единому мнению: дальнейшее лечение будет бессмысленным, «оно не принесет никакой пользы, однако с высокой вероятностью может подвергнуть Чарли ненужной боли и страданиям»[33].
Законный представитель Чарли, выслушав показания экспертов, пришел к выводу, что «поездка в США с целью проведения нуклеозидной терапии» не отвечает наилучшим интересам Чарли. Это лечение не является новаторским и не способно спасти жизнь, это исключительно экспериментальный процесс, не имеющей никакой реальной перспективы улучшить состояние или качество жизни Чарли». Судья пришел к такому же печальному выводу, когда вынес свой первый приговор одиннадцатого апреля 2017 года.
НАНЯВ НОВЫХ ЮРИСТОВ, РОДИТЕЛИ ЧАРЛИ ПОДАЛИ АПЕЛЛЯЦИЮ В АПЕЛЛЯЦИОННЫЙ СУД, ЗАЯВИВ, СРЕДИ ПРОЧЕГО, ЧТО СУДЬЯ ПРИМЕНИЛ НЕПРАВИЛЬНЫЙ КРИТЕРИЙ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ЗАКОНА.
Было предложено в дополнение к критерию «наилучших интересов» рассмотреть критерий причинения «значительного вреда», как это происходит в делах публичного права, когда муниципальные власти пытаются взять под свою опеку ребенка. Их позиция, по сути, заключалась в следующем: если выбранное родителями медицинское лечение не несет риска причинения «значительного вреда» ребенку, то его следует разрешить. Апелляционный суд, а следом за ним и Верховный суд с этой позицией не согласились. Как ясно изложено в Законе о детях, главным ориентиром являются «наилучшие интересы» ребенка. Верховный суд отметил, что в области медицины данный критерий особенно важен, так как является отражением обязанностей медиков с точки зрения как закона, так и врачебной этики, действовать в наилучших интересах своего пациента. Если вместо этого требовать от них руководствоваться критерием «значительного вреда», то в результате они могут оказаться в несостоятельном положении, когда им придется назначать лечение, которое, по их мнению, не отвечает наилучшим интересам ребенка. Как бы то ни было, судья Фрэнсис и Апелляционный суд пришли к выводу, что Чарли, скорее всего, будет причинен значительный вред, если его страдания продлятся в отсутствие реальной перспективы улучшения его состояния (52).
За неудачным ходатайством о разрешении подать апелляцию в Верховный суд последовала попытка подать апелляцию в Европейский суд по правам человека, который поддержал использование национальными судами критерия «наилучших интересов» и объявил ходатайство о подаче апелляции «не подлежащим рассмотрению судом» (53).
Пока подавались все эти апелляции, больница Грейт-Ормонд-Стрит продолжала лечить Чарли. После принятого Европейским судом решения 27 июня 2017 года адвокаты, представлявшие родителей Чарли, связались с больницей, заявив о появлении новых медицинских данных. Это вызвало шквал восторженных новостей. Эти «новые данные» заключались в том, что детская больница Bambino Gesù и доктор Хирано готовы принять Чарли, а сам доктор Хирано, основываясь на полученных им лабораторных анализах, полагает, что вероятность положительного эффекта для Чарли «заметно повысилась» по сравнению с тем, что было сказано на проведенных в апреле слушаниях.
Как следствие, больница попросила вернуть дело на рассмотрение судье Фрэнсису в Высокий суд. С 20 по 24 июля 2017 года была проведена серия слушаний, а также ряд дополнительных диагностических процедур и снимков (54). В первый же день выяснилось, что на момент предоставления своего заключения доктор Хирано ни разу не видел и не обследовал Чарли, а также не ознакомился с выводами судьи. По приглашению судьи доктор Хирано и врач из детской больницы Bambino Gesù прилетели в Англию и осмотрели Чарли в следующие выходные.