Согласно сделанному доктором Хирано заключению, у Чарли наблюдались необратимые повреждения мозга. Что касается нарушения функции мозга, которую доктор Хирано счел потенциально обратимой, он сказал: «Я определенно не ожидаю, что она будет нормальной. Это однозначно». Доктор из Bambino Gesù признался, что на момент, когда он предложил взяться за лечение Чарли, он не был полностью осведомлен о тяжести его состояния, и заявил, что лечение «по всей вероятности, не принесет значительного результата». Тем не менее они сохранили готовность попробовать и заявили, что проведение нуклеозидной терапии в их больницах отвечает наилучшим интересам Чарли.
Тем не менее несколько дней спустя МРТ всего тела подтвердило «реальность того… что Чарли не сможет помочь даже экспериментальное лечение». К тому времени, как судья Фрэнсис вынес свой окончательный вердикт 24 июля 2017 года, все стороны были согласны с тем, в чем заключаются наилучшие интересы Чарли. Судья выделил время, чтобы в очередной раз отдать должное «прекрасным родителям» Чарли, дав понять, что он уверен: они «не имеют никакого отношения» к «позорным» угрозам и оскорблениям со стороны других людей в адрес больницы, а также заметил: «Никто из нас не может понять или даже представить себе те муки, которым подверглись родители Чарли в последние недели и месяцы, когда им пришлось смириться с решением, которое они приняли» (55).
ИСТОРИЯ, КОТОРУЮ ТАК УСЕРДНО ПЕРЕСКАЗЫВАЛИ В СМИ, БЫЛА ИНОЙ. ВОПРЕКИ ЗАЯВЛЕНИЮ УБИТОЙ ГОРЕМ МАТЕРИ ЧАРЛИ, НА САМОМ ДЕЛЕ У НЕГО НЕ БЫЛО НИКАКОГО ШАНСА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ МАЛЬЧИКОМ.
«Новаторская терапия» была предложена врачом, который никогда даже не встречался с пациентом и недооценивал тяжесть его состояния. Данная терапия была в лучшем случае экспериментальной, никогда не испытывалась даже на мышах, с «исчезающе малыми» шансами на улучшение качества жизни смертельно больного ребенка, которому она, как заключил суд, причинила бы значительную боль и страдания (56). В конечном счете то, о чем Найджел Фарадж сказал «истеблишмент сомкнул ряды», подразумевая существование некоего бессмысленного заговора, на самом деле представляло собой неоспоримый консенсус всех вовлеченных в дело медицинских экспертов.
Как бы то ни было, если оставить в стороне все доводы медицинского характера, очевидно, что на каждом этапе рассмотрения дела принятие решения основывалось на оценке того, что отвечает наилучшим интересам Чарли. В утверждении о том, что стоимость предложенного лечения была главным фактором, от которого отталкивался суд, не было ни крупицы правды. Как заявил судья на первом же слушании, финансовые расходы не играли в этом деле никакой роли. Усилиями семьи было собрано более миллиона фунтов стерлингов, однако эти деньги не имели никакого отношения к определению наилучших интересов Чарли, по той простой причине, что «наилучшие интересы ребенка» и решение о финансировании лечения Клиническими комиссиями НСЗ представляли собой совершенно не связанные вопросы.
Конечно, бывают судебные дела, в которых пациенты оспаривают рекомендации Национального института здравоохранения и медицинского обслуживания о том, какие лекарства и методы лечения являются клинически и экономически эффективными, а также дела, в которых суды просят пересмотреть решения Клинических комиссий не предоставлять в рамках НСЗ определенные виды лечения, рекомендованные Национальным институтом здравоохранения и медицинского обслуживания. Хотя многие такие решения основываются на многочисленных факторах, связанных с клинической эффективностью, было бы несправедливо утверждать, что эти дела рассматриваются исходя из финансовых соображений.
Как бы то ни было – и я не устану повторять это в тщетной надежде, что в конечном счете эту мысль удастся вдолбить в непробиваемые головы, – к делу Чарли все это не имело совершенно никакого отношения. Заявление о том, что клинические рекомендации больницы и судебные решения имеют какое-либо отношение к платежеспособности семьи или готовности НСЗ выделить необходимые для лечения средства, было чудовищной ложью[34].
Точно так же легко опровергается разнесенный вздор о том, что Чарли стал «узником государства» или «узником НСЗ». В рамках судебного разбирательства государство представлено соответствующим органом или министром. Так, в делах по публичному праву, связанных с подачей муниципальными властями заявления на получение ордера на опеку, в качестве заявителя выступает орган муниципальной власти. В делах, связанных с иммиграцией, государство представляет министр внутренних дел. В делах, связанных со здравоохранением, со стороны государства выступает государственный секретарь по вопросам здравоохранения. Все это можно узнать из опубликованных судебных решений, в верхних частях которых можно ознакомиться со всеми сторонами, вовлеченными в судебный процесс. Единственными сторонами, вовлеченными в дело Чарли, были заявители, больница Грейт-Ормонд-Стрит, и ответчики, родители Чарли и сам Чарли (точнее, его законный представитель). Тот факт, что больница Грейт-Ормонд-Стрит является учреждением НСЗ, не имеет никакого значения – судебный процесс никак не отличался бы, будь Чарли пациентом частной больницы.
Путаница возникла также и в отношении роли судей: возникло предположение, будто политизированная судебная культура США проползла в Англию и Уэльс. Мы подробнее поговорим об этом в следующей главе, но суть Конституции Великобритании заключается в разделении властей – жирной черте, проведенной между правительством и судебной властью. Судьи являются политически независимыми, их назначает королева по рекомендации независимой Комиссии по назначению судей. Они не подотчетны ни министрам, ни членам парламента (57), и ни те ни другие не имеют совершенно никакого влияния на выносимые судебные решения[35].
С КАКОЙ СТОРОНЫ НИ ПОСМОТРИ, ГОСУДАРСТВО ВООБЩЕ НЕ ИГРАЕТ В ЭТОМ ДЕЛЕ НИКАКОЙ РОЛИ.
Таким образом, когда такие ярые сторонники смертной казни, как американские республиканцы Пол Райан и Тед Круз, с честным лицом заявляют, что «государству не место в вопросах жизни и смерти», они правы, хотя и не в том смысле, который они в эти слова вкладывают. Формально, с точки зрения системы правосудия Англии и Уэльса эти слова верны, однако в качестве нормативных суждений – какими эти комментарии вне всякого сомнения и замышлялись, – основанных на лживых воплях о том, что английские дети «приговариваются к смерти британским правительством», они совершенно оторваны от реальности.
Точно так же немыслимо они оторваны и от собственной правовой системы. В Соединенных Штатах Америки, подобно многим другим цивилизованным странам, в которых признаются индивидуальные права ребенка, также приходилось разбираться со сложнейшими делами. Так, в 2016 году судья Высшего суда округа Лос-Анджелес постановил, что маленького ребенка по имени Израил Стинсон, получившего в результате приступа астмы несовместимые с жизнью повреждения мозга, следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких вопреки воле его родителей (58)[36]. По какому-то удивительному стечению обстоятельств тогда не было слышно воплей мистера Райана и мистера Круза, обвиняющих приватизированную систему здравоохранения США в том, что она приговорила ребенка к смерти.
Как же в действительности обстояло дело Альфи Эванса?
В деле Альфи Эванса можно увидеть до боли схожие мотивы. Показания медицинских экспертов, представленные перед Высоким судом в феврале 2018 года, практически не были оспорены. Врачи не смогли сформулировать конкретный диагноз, однако все как один подтвердили печальный и мрачный вывод: из-за прогрессирующего и в конечном итоге смертельного заболевания мозг Альфи совершенно не подлежал восстановлению. Мальчик находился в глубокой коме и не осознавал своего окружения. Его двигательные реакции представляли собой либо эпилептические судороги, либо спинальные рефлексы. Его припадки, несмотря на различные опробованные комбинации противоэпилептических препаратов, не поддавались контролю. Он не мог дышать и никогда бы не смог общаться ни вербально, ни с помощью языка жестов. Хотя, по мнению медиков, и было маловероятно, что Альфи испытывал боль, этого нельзя было исключать, и его врачи были убеждены, что продолжение активного интенсивного лечения «вполне могло бы причинить ему страдания и мучения». Альдер Хей совместно с законным представителем Альфи считали, что искусственное продление жизни Альфи не отвечает его наилучшим интересам.
НА ПЕРВОМ СЛУШАНИИ РОДИТЕЛИ АЛЬФИ НЕ БЫЛИ ПРЕДСТАВЛЕНЫ АДВОКАТОМ, ПОСКОЛЬКУ НЕЗАДОЛГО ДО СЛУШАНИЯ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ УСЛУГ ОПЫТНОЙ ЮРИДИЧЕСКОЙ КОМАНДЫ.
Судья отметил, насколько «необычайно впечатляющим» он нашел уровень владения Томом Эвансом связанными с делом вопросами, а также то, как он грамотно представил позицию родителей. Однако с юридической точки зрения его возражения против версии больницы было, по словам судьи, «не совсем легко изложить» и по сути, что было совершенно понятно, сводились к мольбам «отца, не способного отказаться от надежды». По мнению одного из медицинских экспертов, конфликт возник из-за непонимания некоторых особенностей поведения Альфи. Например, движения, которые запросто могли быть восприняты родителями как реакция Альфи на их прикосновения или голос, скорее всего, не были целенаправленными, а представляли собой лишь следствие судорожных припадков. Родители Альфи снимали видеоролики с его кажущимися реакциями, в том числе с зеванием, и многие из них попали в социальные сети и на сайты газет (59). Медицинские свидетельства подтвердили, несмотря на протесты мистера Эванса, что это «зевание» носило исключительно рефлекторный характер.
Желание мистера Эванса заключалось в том, чтобы Альфи отправили на санитарном самолете в детскую больницу Bambino Gesù в Италии или в больницу в Германии, где ему могли бы сохранить жизнь еще на некоторое время. Оба этих варианта сводились к «альтернативному плану паллиативной помощи» с потенциальным хирургическим вмешательством – а именно проведением трахотомии и гастростомии, которые могли бы позволить подключить Альфи к искусственной вентиляции легких в домашних условиях. Никакие другие процедуры не помогли бы улучшить состояние Альфи. Мистер Эванс полагался на слова доктора Хюбнера из Pediatric Air Ambulance