Альфи скончался через три дня, 28 апреля 2018 года.
Массовые заблуждения, пронизывающие историю Альфи, в точности повторяют то, что мы наблюдали в деле Чарли Гарда. Судебное решение не имело никакого отношения к деньгам, социализированной медицине, правительству или натянутым отношениям между персоналом больницы и теми, кто яростно отстаивал интересы Альфи. Благополучие Альфи, как неоднократно подтверждали разные суды, было первостепенным критерием.
ВСЯ БОРЬБА ЗА «ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ» АЛЬФИ БЫЛА БАНАЛЬНОЙ ФИКЦИЕЙ.
Не существовало никакого вменяемого альтернативного плана лечения, а прозвучавшее в эфире Fox News заявление Найджела Фараджа о том, что «В Италии доступно лечение, которое здесь [в Великобритании] предложить не могут», было откровенной ложью. Равно как и слова Папы Римского о том, что родители Альфи ищут «новые варианты лечения». То же самое касалось и Теда Круза, написавшего в Твиттере о предложенном «экспериментальном лечении». Ложь, ложь, и еще раз ложь. Все, что предлагала больница в Италии, – это продолжить искусственную вентиляцию легких с возможным проведением трахеотомии, которая могла бы позволить Альфи провести еще несколько месяцев со своими родителями. Что касается заявления Fox News о том, что специалисты по педиатрии в больнице Алдер Хей отказывались предоставить Альфи лечение, которое могло бы обеспечить ему «достойное качество жизни», чтобы не «позориться», то менее снисходительные врачи не упустили бы случая подать иск о клевете.
Часто упоминалась история Ашьи Кинга, пятилетнего мальчика, родители которого добились лечения протонно-лучевой терапией вопреки рекомендациям врачей. Между тем это сравнение, как и многие другие аргументы, вводило в заблуждение. Лечащие врачи Ашьи были согласны с выбранным его родителями лечением – протонно-лучевой терапией. Загвоздка заключалась в том, что в Великобритании Национальная служба здравоохранения ее не проводит, – вместо этого НСЗ финансирует данный тип лечения за рубежом при определенных заболеваниях. Болезнь, которая была у Ашьи, – медуллобластома – страховкой не покрывалась. Его родители, узнав, что одна больница в Праге проводит протонную терапию, забрали его из Англии, не предупредив персонал больницы Саутгемптона, и отправились в Чехию через Испанию, что вызвало беспокойство за благополучие Ашьи и даже привело к серии судебных постановлений, включая в конечном итоге европейский ордер на арест родителей. Тем не менее – и это ключевой момент – больница никогда не противилась решению семьи о прохождении протонно-лучевой терапии. НСЗ не могла предложить услуги по ее проведению, однако она поддержала бы любые меры по безопасной транспортировке Ашьи за границу, если бы другая больница оказалась в состоянии предоставить необходимое лечение и если бы родители смогли самостоятельно его оплатить. В конце концов, после того как шум в прессе утих, ситуация разрешилась и Высокий суд утвердил план лечения, согласованный между врачами НСЗ и родителями, согласно которому Ашья должен был пройти протонную терапию в Праге, финансируемую за счет частных пожертвований. Как всегда, главным критерием при вынесении судьей решения были наилучшие интересы Ашьи. От историй Чарли и Альфи случай Ашьи отличался отсутствием спора о том, в чем именно состоят наилучшие интересы ребенка (76).
При всей показной заботе о благополучии Альфи и несправедливом отношении системы к его родителям, даже самые ярые участники процесса очень мало говорили о некоторых аспектах этой истории, которые не могут не тревожить: о настоящем ядовитом супе из неквалифицированных и неточных правовых консультаций; о тайных обследованиях детей врачами, дающими неверные и даже опасные рекомендации; о невежественном вмешательстве политиков и групп с особыми интересами, которое лишь вселяло ложную надежду и расстраивало шаткие отношения между врачами и родителями в самый трудный период жизни этих людей.
К сожалению, таблоиды, ежедневно освещавшие эти истории на первых полосах, практически не уделили внимания тщательному анализу претензий и добросовестности групп и лиц, вызвавшихся помочь несчастным семьям, – а это, мягко говоря, злостное нарушение журналистской этики. Вместо того чтобы разоблачить этих шарлатанов от медицины и права, СМИ лишь разносили их бессмысленные заявления о том, что врачей собираются преследовать за убийство, и бездумно превозносили ложные обещания «инновационных» методов лечения.
На фоне всех этих перформансов общественной «поддержки» родителей Альфи легко упустить из виду, насколько беззащитными и одинокими в своем горе были эти люди. В свой самый отчаянный час они стали мишенью, пешками в чьих-то чужих играх. Вот почему, подчеркну, здесь нет никакой критики в адрес родителей Чарли или Альфи. На их месте мог бы оказаться любой из нас. Чарли и Альфи могли бы быть нашими детьми. Определение «сущий ад», которое судья дал их положению, даже близко не описывает весь ужас ситуации. Исследовать все мыслимые и немыслимые возможности, огибая все встречающиеся на пути препоны, – это инстинктивное стремление любых любящих родителей.
ХОЛОДНЫЙ РАЦИОНАЛИЗМ ОЖИДАЕТСЯ ОТ ПРАВОВОЙ СИСТЕМЫ, А НЕ ОТ РОДИТЕЛЕЙ, СТОЛКНУВШИХСЯ СО СМЕРТЕЛЬНОЙ БОЛЕЗНЬЮ СВОЕГО РЕБЕНКА.
Даже если в чьих-то интересах и было превратить истории Чарли и Альфи в громкий скандал, в этом ни в коем случае нельзя винить Криса Гарда, Конни Йейтс, Тома Эванса или Кейт Джеймс.
Между тем то же самое нельзя сказать о группах, эксплуатировавших беззащитность родителей – их немыслимое горе – ради своих собственных корыстных целей. Давайте теперь попытаемся дать ответ на один очень важный вопрос: кто же именно все это время дергал за ниточки?
Кто за всем этим стоял?
Хоровые песнопения религиозных догматиков сопровождали общественные кампании в обоих случаях, когда борцы за жизнь налетели на несчастных родителей, подстрекаемые вводящими в заблуждение папскими прокламациями и главами католических государств вроде президента Польши Анджея Дуда, который написал в Твиттере: «Альфи Эванс должен быть спасен! Его маленькое храброе тело еще раз доказало, что чудо жизни может быть сильнее смерти. Возможно, все, что нужно, – это немного доброй воли со стороны тех, кто принимает решения. Альфи, мы молимся за тебя и твое выздоровление!» (77)
Газета The Guardian назвала одну персону, сыгравшую в этой истории важную роль, – проживающую в Италии американскую активистку по имени Кристин Брозамл (78). У нее имелись связи с итальянской организацией «Борцы за жизнь», совместно с которой она давала рекомендации родителям Чарли и Альфи. Именно она, как сообщила The Guardian, организовала тайное медицинское обследование Альфи Эванса и Исайи Хааструпа и, имея в распоряжении «словно бездонную бочку денег и связей», договорилась о транспортировке Альфи по воздуху в Италию. Кроме того, ей приписывали организацию личной встречи Тома Эванса с Папой Римским.
Также сообщалось, что миссис Брозамл была ответственна за связь семьи Эванс с Христианским правовым центром, дочерней организацией так называемого Христианского Концерна, публично выступающего против прав представителей ЛГБТ, однополых браков, исследований стволовых клеток и прав трансгендеров (79). Он также был причастен к составлению открытого письма, подписанного тридцатью семью депутатами Европарламента, в котором осуждался «возмутительный исход» дела Чарли Гарда (80). Среди волонтеров Христианского Концерна числится и вышеупомянутый Павел Строилов, прежде работавший исследователем с бывшим лидером Партии независимости Соединенного Королевства, а ныне студент юридического факультета. Именно мистер Строилов был ответственен за составление юридически безграмотных рекомендаций, предоставленных Тому Эвансу, что судья счел «полным несоответствием интересам родителей».
Миссис Брозамл раздула дело в США, заявив в эфире радио Христианских фундаменталистов, что в Великобритании следует организовать беспорядки из-за того, что врачи «одержимо» убивают детей, чтобы «что-то скрыть». И эти слова попали в цель. Опубликованный Лондонской школой экономики анализ онлайн-кампаний, которые были проведены армиями Чарли и Альфи, показал, что «огромное количество опубликованных в Твиттере сообщений, содержащих негативные высказывания в адрес британских судебных органов и учреждений здравоохранения, похоже, исходили из американских источников, многие из которых называют себя приверженцами правых взглядов» (81). Во время судебного разбирательства по делу Альфи десятки людей собрались у здания посольства Великобритании в Вашингтоне, размахивая плакатами с надписью «Сделаем Британию снова Христианской» (82).
Среди тех, кто организовывал акции протеста в поддержку Чарли и Альфи, был также преподобный Патрик Махони, исполнительный директор Коалиции христианской защиты, известный в США своим участием в кампании за сохранение жизни Терри Скьяво (83). У него на родине местную общественность знакомили с аналитическими статьями, опубликованными Fox News, в которых комментаторы проводили поверхностные связи между случаем Чарли Гарда и неприемлемо попустительским отношением Великобритании к абортам (84). Кампанию за предоставление Чарли гражданства США поддерживал конгрессмен Трент Фрэнкс, уже давно славящийся своей любовью к пикетам возле клиник по проведению абортов (85).
К этой кампании поспешили присоединиться и другие видные фигуры движения за жизнь в США. Кэтрин Гленн Фостер, президент и исполнительный директор организации «Американцы за жизнь», прилетела навестить Чарли в больнице (86), после чего провела пресс-конференцию в Вашингтоне, на которой предупредила: «Вот что происходит, когда принимаются законы, направленные на поощрение смерти, а не жизни», и эти слова были бездумно повторены новостным агенством Breitbart (87) – самопровозглашенным «ультраправым» СМИ, которое ранее возглавлял бывший главный стратег Дональда Трампа Стив Бэннон. Интерес Breitbart к Чарли и Альфи прекрасно вписывается в усиленно продвигаемый дискурс о «псевдозаконе»: оба эти случая были активно использованы для продвижения политических идей, касающихся американского здравоохранения.