Возмущенные отказом британцев предоставить Чарли «необходимое ему медицинское лечение», комитет по ассигнованиям палаты представителей Конгресса США 19 июля принял поправку, дающую Чарли право на «постоянное проживание» в США, однако британский суд отказался отпускать его за границу (14).
Протестующие довели борьбу до самой больницы, собравшись на Грейт-Ормонд-Стрит и призывая семьи других пациентов подписать петиции и присоединиться к кампании. В ответ больница вызвала полицию (15).
В конечном счете 24 июля, после проведения ряда дополнительных медицинских тестов, Высокий суд вынес окончательное решение, подтвердив свое первоначальное постановление о начале проведения паллиативного лечения (16). Это решение было осуждено британскими политиками – временный лидер Партии независимости Соединенного Королевства[19] Найджел Фарадж написал в Твиттере, что «истеблишмент сомкнул ряды против родителей Чарли Гарда и «лишил их прав» (17), – равно как и в США, где сенатор от Техаса Тед Круз стал одним из многих людей, задавшихся вопросом: «Почему правительство должно иметь право решать, кому жить, а кому умирать?» (18)
28 июля 2017 года Чарли скончался в хосписе. Желание врачей и судов исполнилось. Жизнь ребенка оборвалась, хотя, по словам матери Чарли, «если бы Чарли начали лечить раньше, у него был шанс вырасти нормальным, здоровым мальчиком»[20] (19).
ВЕСЬ МИР, НАБЛЮДАВШИЙ ЗА ЭТИМИ СОБЫТИЯМИ, БЫЛ ПОТРЯСЕН ТЕМ, С КАКОЙ НЕПРИНУЖДЕННОСТЬЮ БРИТАНСКИЙ ИСТЕБЛИШМЕНТ ПОСТАНОВИЛ, ЧТО РЕБЕНОК ДОЛЖЕН УМЕРЕТЬ, И НАМ НЕ ПРИШЛОСЬ ДОЛГО ЖДАТЬ ПОВТОРНОГО ЗЕМЛЕТРЯСЕНИЯ.
Альфи Эванс (20) родился 9 мая 2016 года, став первым ребенком Тома Эванса и Кейт Джеймс. С двухмесячного возраста у него стали проявляться признаки задержки развития, после чего он начал терять навыки, которые развились у него в первые месяцы жизни. В возрасте шести месяцев серия диагностических тестов показала, что задержка была значительной, хотя конкретного расстройства выявить не удалось. В декабре 2016 года Альфи был госпитализирован в детскую больницу Алдер Хей. К февралю 2018 года медики пришли к выводу, что у Альфи прогрессирующее, смертельное нейродегенеративное заболевание, скорее всего, какое-то митохондриальное расстройство, не поддающееся лечению. Шансов на выздоровление не было. Альфи не мог дышать или глотать без посторонней помощи, и, по мнению врачей детской больницы Алдер Хей, качество его жизни было чрезвычайно низким. Как результат, в декабре 2017 года больница обратилась в Высокий суд с заявлением о необходимости прекращения искусственной вентиляции легких.
Ощущение дежавю на этом не заканчивается. Если больница Алдер Хей, возможно, и считала себя не в состоянии предоставить необходимое лечение, одно медицинское учреждение было готово и могло это сделать: детский госпиталь Bambino Gesù в Риме, все та же больница, что предлагала взять Чарли Гарда. В феврале 2018 года в ходе нескольких слушаний в Высоком суде родители Альфи, не представленные адвокатом, провели перекрестный допрос медицинских экспертов и обратились к судье Хейдену с просьбой отклонить ходатайство больницы Алдер Хей и разрешить Альфи отправиться на лечение в Рим.
И снова Высокий суд постановил, что ребенка следует отключить от искусственной вентиляции легких[21]. И снова, несмотря на то что родители довели дело до Верховного суда, а затем и до Европейского суда по правам человека, они столкнулись с многоуровневым сопротивлением судебных и медицинских органов, несмотря на растущую общественную поддержку в пользу сохранения жизни Альфи.
11 апреля 2018 года, после того как господин судья Хейден утвердил план ухода в конце жизни, сторонники, подобно «Армии Чарли» до них, собрались у больницы, скандируя имя Альфи и исполняя балладу Hero Мэрайи Кэри. К ним обратился Том Эванс, который держал в руках три паспорта – свой, Кейт Джеймс и Альфи, – в то время юридические представители объясняли репортерам, что мистер Эванс имеет законное право забрать своего сына из больницы. Они заявили, что Альфи обманным путем оказался узником системы: «НСЗ нарушила древнейшие права Альфи в соответствии с habeas corpus[22], еще в тринадцатом веке гарантировавшей защиту от незаконного задержания» (21).
В последующие дни, когда новая юридическая претензия была передана в суд, армия Альфи продолжала расти.
Протестующие с воздушными шарами, плакатами, транспарантами и плюшевыми медведями собирались у здания больницы Алдер Хей, в то время как петиция за спасение его жизни собрала почти четверть миллиона подписей (22). Местный депутат Европарламента, Стивен Вулф, квалифицированный барристер, заявил СМИ, что «Алдер Хей больше заботится о сохранении лица, чем о спасении жизни маленького ребенка» (23).
Мистер Вулф также вспомнил случай 2014 года, связанный с пятилетним мальчиком по имени Ашья Кинг с раком мозга, родители которого бросили вызов врачам НСЗ и увезли его в Прагу для прохождения протонно-лучевой терапии, что привело к международному розыску.
КОММЕНТАРИИ ОТ ЮРИСТА РФ:
Анализ п. 2 ст. 21 ФЗ «Об основах охраны здоровья» 2011 г. позволяет прийти к выводу, что законодатель предоставляет гражданину право выбрать медицинскую организацию как по территориально-участковому принципу, так и по собственному усмотрению.
Родители были арестованы, но в конечном итоге Ашья получил разрешение на лечение в Праге, и оно прошло успешно. Говоря об Альфи, мистер Вулф отметил в интервью дневной телепередаче «Доброе утро, Британия»: «То же самое произошло и в случае с Чарли Гардом, то же самое произошло и с Ашьей Кингом… Теперь мы знаем на примере Ашьи Кинга, который выжил, что наши специалисты способны на ошибки» (24).
Пятнадцатого апреля Папа Римский проявил интерес к этому случаю, упомянув Альфи в своих воскресных молитвах (25), а после того как шестнадцатого апреля Апелляционный суд отклонил последнюю апелляцию родителей, предоставил Тому Эвансу личную аудиенцию. После этого Папа Франциск выразил полную поддержку родителям, написав в Твиттере: «Я вновь призываю услышать страдания родителей [Альфи] и удовлетворить их желание продолжать поиски новых вариантов лечения» (26).
В тот же день, когда Европейский суд по правам человека отклонил вторую попытку демонстрантов атаковать Алдер Хей, им помешали полицейские, поддерживаемые государством.
Том Эванс инициировал частное преследование трех врачей Альфи, о чем с воодушевлением сообщил весь мир, включая Daily Mail, обратившуюся к своим читателям с вопросом: «Могут ли медики предстать перед судом за сговор с целью убийства?» (27) Последовавшие угрозы, оскорбления и запугивания в адрес персонала больницы были, пожалуй, предсказуемы (28).
Тем временем, подобно Чарли Гарду, маленькому Альфи было также предоставлено иностранное гражданство – на этот раз Министерством иностранных дел Италии – в попытке вывести его из-под юрисдикции беспощадных судов Англии и Уэльса. Интерес американских политиков и СМИ достиг своего пика в последние дни судебного процесса, которые пришлись на конец апреля 2018 года. Двадцать пятого апреля, когда Апелляционный суд окончательно отказался отпустить Альфи в Рим, у здания британского посольства в Вашингтоне была организована бессрочная акция протеста, а политики принялись наперебой предлагать свою поддержку (29).
Найджел Фарадж обеспечил юридический перевод для американских зрителей, заверив американцев, что «в Италии есть лечение, которого нет здесь», и кивал, когда ведущий Fox News предположил, что Альфи оказался «заложником Национальной службы здравоохранения» и что «часть [проблемы] кроется в НСЗ, не желающей рисковать тем, что он поедет в Италию, получит там необходимое лечение и определенное качество жизни, так как это стало бы для нее позором» (30).
Ранним утром 28 апреля 2018 года, в возрасте 23 месяцев, Альфи умер в больнице Алдер Хей. Ангел обрел крылья. Государство в очередной раз добилось своего. Общественное настроение в обоих случаях было подытожено в сообщении одного из родственников в группе «Армия Чарли» на Facebook: «Как же прискорбно жить в мире, в котором судьи просто рассматривают юридические аргументы, изложенные профессионалами, а не смотрят в глаза ребенка, которого они в силах спасти» (31).
БОЛЬШИНСТВУ ИЗ НАС НИКОГДА НЕ ПРИДЕТСЯ СТОЛКНУТЬСЯ С УЖАСОМ, СВЯЗАННЫМ С НЕОБХОДИМОСТЬЮ ПРИНИМАТЬ МЕДИЦИНСКИЕ РЕШЕНИЯ В ОТНОШЕНИИ СВОЕГО НЕИЗЛЕЧИМО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА.
Еще меньшему числу из нас когда-либо придется бороться в суде за сохранение жизни своего ребенка.
Если бы все-таки пришлось представить невообразимое, я бы ожидал, что нашей инстинктивной реакцией на участь родителей стало бы не просто безграничное сочувствие, но и полная солидарность. Поступил бы кто-нибудь из нас, оказавшись в роли новоиспеченных родителей в судебном процессе, в котором на карту поставлено само существование нашего ребенка, иначе, чем Конни, Крис, Том или Кейт? Даже если мы сами не участвовали в протестах в поддержку Чарли и Альфи, мы вполне могли бы, прочитав о 40 случаях, поделиться ссылкой на группу для сбора средств в Facebook или ретвитнуть сообщение в поддержку их армий.
КТО БЫ НИ ОКАЗАЛ ПОДДЕРЖКУ ЭТИМ РОДИТЕЛЯМ, ВЫСТУПАЮЩИМ ПРОТИВ ТОГО, ЧТОБЫ ВСЕМОГУЩЕЕ ГОСУДАРСТВО ПЫТАЛОСЬ ВТОРГНУТЬСЯ В ИХ ЛИЧНУЮ ЖИЗНЬ, ВЫРЫВАЛО ИЗ ИХ РУК НЕСЧАСТНОГО МЛАДЕНЦА И ЛИШАЛО ИХ ПОСЛЕДНЕЙ НАДЕЖДЫ?
Кто из нас не стал бы до последнего вздоха сопротивляться попыткам правительства навредить ребенку и не сделал бы абсолютно все, что в его силах, чтобы попытаться отстоять его интересы?
Хотя все эти вопросы вполне разумны, ответить на них не так просто, как может показаться с первого взгляда. Для этого нам сначала нужно проанализировать предпосылки, на которых они основаны, и более внимательно ознакомиться с некоторыми сложными моментами права, медицины и морали, которые возникают, когда суды вмешиваются в жизнь ребенка. В делах Чарли и Альфи различные группы людей, преследующие свои собственные интересы, намеренно баламутили воду, что привело к фундаментальному и повсеместному искажению вопросов, о которых шла речь в данных делах. Как результат, у многих из нас сложилось совершенно ложное представление о происходящем, а наши искренние и сердечные намерения – подобно намерениям родителей – были присвоены и использованы для достижения скрытых политических целей.