ла
Фредерик Кек и Пол Рабинов
В 1997 году по предложению Международного комитета по биоэтике Генеральная ассамблея ЮНЕСКО приняла Универсальную декларацию о человеческом геноме и правах человека, главный тезис которой заключался в следующем: «Человеческий геном представляет собой основание фундаментального единства всех членов человеческого рода, а также отражение его неотъемлемого достоинства и разнообразия. В символическом смысле это наследие человечества»[116]. Эта гуманистическая декларация, появившаяся через девять лет после запуска проекта «Геном человека» и через три года после объявления о полной его расшифровке, ярко показывает двусмысленность основных составляющих нового представления о теле, которое было создано рядом групп — врачами, ассоциациями людей, страдающих определенными заболеваниями, юристами, комитетами по этике, государствами и частными компаниями — и которое стало составляющей новой науки о генетике[117]. Можно ли сказать, что геном представляет собой невидимую совокупность признаков, которые можно назвать общими чертами «человеческого рода»? Если новое научное знание дает нам новое представление о теле, насколько оно позволяет нам понять, что же объединяет все человеческие тела? Скажем проще: если недавние научные открытия дают нам описание «нашего генома», то что такое «мы» и «наш геном»? Другими словами, в какой мере мы должны заботиться о том, что генетика по–новому формулирует идентичность «нашего тела»? Еще более провокационно это можно сформулировать так: что мы собой представляем в глазах генетики?
В последнее десятилетие на этот вопрос давались разные ответы, которые и составят содержание этой главы. С точки зрения ученых и большей части общественности, которая имеет доступ к результатам исследований через сообщения в СМИ, цель генетики — создание карты той структуры, которая определяет развитие нашего тела. По классическому синекдохальному отношению, где часть буквально объясняет целое на своем уровне, карта ДНК позволяет нам увидеть в сжатой форме то, что мы представляем собой на самом глубинном уровне[118]. Разнообразие человеческих тел оказывается описано в уникальной книге, где содержатся наши уникальные геномы[119]. С другой стороны, для членов ассоциаций больных, которые внимательно следят за анализом генов, являющихся причиной их заболевания, генетика — это источник надежды и частого разочарования, объясняющий человеческую судьбу через один выявленный ген. Тела становятся коллективным предметом исследования в интимном аспекте заболевания и в публичном аспекте генеалогии. Наконец, для тех, кто подготавливает или, напротив, оспаривает юридические и коммерческие результаты исследования человеческого генома, генетика — это набор предрасположенностей и вероятностей, которые позволяют предвидеть будущее поведение на первый взгляд абсолютно психически здоровых людей. Генетическое тело — это разграфленное тело человечества, тело, расчерченное нормами и закономерностями, средоточие контроля и место, где происходит формирование личности. Как минимум в этих трех аспектах генетика изменила, или по крайней мере помогла изменить, наряду с другими факторами, наше отношение к телу — описанному цифрами и запрограммированному телу обобщенного человека, страдающему, но все же активному телу больного, разграфленному и нормированному телу целой популяции. Все эти тела должны получить генетическое выражение, чтобы стать видимыми и дать возможность понять, какие в них заложены движущие силы. Геном оказывается своего рода сценой, на которой разнообразные актеры, порой антагонистически настроенные по отношению друг к другу, играют то комедии, то трагедии под пристальным и озабоченным взором гуманистического хора.
Эта перспектива, однако, была поставлена под вопрос недавними открытиями в области генетики. Вместо того чтобы раскрыть то, что определяет человека в целом, расшифровка генома человека показала его близость к другим живым организмам: человеческие гены все чаще находят у мух и мышей. С другой стороны, ученые, разработавшие тесты, которые позволяют с высокой вероятностью зафиксировать наличие у человека наследственных заболеваний, теперь пытаются выявить источники всех видов болезней и возможных недугов. Наконец, популяционная генетика после дешифровки человеческого генома приобрела совершенно другой облик, нежели в 1950‑х годах, начав уделять больше внимания индивидуальным различиям. Область генетики представляет собой постоянно меняющееся пространство, где появляются новые актеры и где их роли все время меняются, это Living Theater[120].
Что же мы видим, когда рассматриваем двойную спираль молекулы ДНК, полученную в результате генетического теста или взятую из части карты нашего генома? Можно ли сказать, что это двойник нашего тела, благодаря которому мы можем понять, что мы на самом деле собой представляем, — как если бы мы взглянули на свою тень или увидели отражение в зеркале? Или же это призрак, который преследует нас; смесь рациональных и мистических представлений, естественно–научных репрезентаций и фантазмов, проистекающих из глубины времен? Вполне возможно, что в ходе странной игры двойников, в тот момент, когда мы смогли разглядеть гены благодаря научным изысканиям над глубинным составом клеток нашего тела, гены, в свою очередь, посмотрели на нас, проецируя на человека его собственный образ и обязывая тем самым взять на себя ответственность за существование своего тела.
I. От генетики к расшифровке человеческого генома
Открытие закона наследования фенотипических признаков живыми организмами было сделано Менделем в 1865 году, но в течение полувека полностью игнорировалось. Слово «генетический» было предложено Уильямом Бейтсоном только в 1903 году, а слово «ген» — в 1909‑м Вильгельмом Иогансеном. Оно обозначает в биологии то же, что атом обозначает в химии, — одну из мельчайших составляющих жизни, комбинации которых объясняют все биологические явления[121]. Первое выделение гена в лабораторных условиях было осуществлено в 1910 году Томасом Морганом. Использование рентгеновских лучей Германом Мюллером позволило осуществить первые генетические изменения и установить тесную связь между генами и белками. Когда Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик описали в 1953 году двойную спираль молекулы ДНК, стало понятно, каким образом ДНК может играть роль матрицы для своей собственной копии и реализовывать механизм наследования. Фундаментальные открытия в области устройства генетического кода были совершены в 1960‑х и 1970‑х годах; в 1959 году Франсуа Жакоб и Жак Моно открыли регуляторные гены, а в 1968‑м был открыт первый ген, не связанный с половым размножением. В конце 1970‑х годов обнаружили много способов манипулировать ДНК: стволовые клетки; энзимы, ограничивающие воспроизведение ДНК и поддерживающие ее в рабочем состоянии; транскрипция ДНК через РНК; использование бактерий и вирусных векторов для интродуцирования фрагментов ДНК в клетки. В 1980‑е годы молекулярные биологи наладили серийное производство ДНК: синтез и секвенирование ДНК, электрофорезный гель, использование искусственных хромосом (Yeast Artificial Chromosomes, YAC), полимеразная цепная реакция (Polymerase Chain Reaction, PCR). Техника, получившая название «нокаут» (knock–out), позволила наконец определить функции генов посредством замены нормальной копии аномальной in vitro.
Образ гена, который сформировался благодаря этим научным и технологическим открытиям, сильно отличается от стройной картины, нарисованной Менделем и его первыми последователями. Вместо «гена», чья суть становится все более и более размытой, биологи теперь обычно говорят о «геноме», под которым понимают молекулярный материал, содержащийся в парах хромосом какого–то организма и передающийся от поколения к поколению. Преимущество этого подхода в том, что он позволяет учитывать молекулярный материал, чьи функции еще не ясны. Человеческий геном состоит из трех миллиардов пар оснований, но биологи считают, что функции 98% генома пока не выявлены. Эта дополнительная ДНК (ее называют «мусорной ДНК») может сохраняться для будущего употребления, или играть структурную роль, или быть результатом случайностей в развитии, или быть просто избыточной. Геном, таким образом, не просто совокупность генов — это организованное единство генов, влияющее на действие своих отдельных частей. Гены — это те 2% ДНК, о которых мы понимаем, какие белки они кодируют. Длина гена варьируется от двух тысяч до двух миллионов пар оснований, и часто сложно понять, где ген начинается и заканчивается. Ген не представляет собой непрерывного пространственного единства: это последовательности кодирующих или регулирующих элементов (экзонов), разделенных бессмысленными фрагментами (интронами).
В эпоху эйфории от молекулярной биологии казалось, что ген даст доступ к невидимой структуре человеческого тела[122]. Однако сегодня понятие самой этой структуры представляется довольно размытым[123]. Чтобы ввести эту смутную идею в область экспериментальной науки, в 1989 году был запущен научно–технический проект беспрецедентного масштаба «Геном человека» (Human Genome Initiative). Биологи руководствовались следующим соображением: если функции каждого отдельного гена определяются с большим трудом, лучше описать весь человеческий геном, чтобы затем отслеживать экспрессию генов в рамках этой глобальной структуры. Эта идея родилась в Соединенных Штатах в середине 1980‑х годов, и после долгих дискуссий о необходимых затратах и осуществимости этого проекта, о его научной значимости и социальных рисках программа была принята Конгрессом США. На первый год были выделены сто миллионов долларов, разделенных между Национальным институтом здоровья и Департаментом энергетики. Было решено учредить несколько научных центров, которые занимались бы расшифровкой различных хромосом, следуя Принципам научной конкуренции. Частные предприятия — самым известным из них стало Celera Genomics — начали принимать участие в этих исследованиях в 1990‑е годы. Масштабный приток финансирования сочетался с богатством генетического материала, полученного при помощи новых технологий секвенирования. В 2001 году американское правительство, британский фонд Wellcome Trust и биотехническая компания Celera Genomics объявили о первой полной расшифровке человеческого генома.
Появление этой карты перевернуло научные представления о различиях между человеком и животными. Было обнаружено, что человеческий геном содержит столько же пар оснований, сколько геном мухи, и что у кукурузы и саламандры их в тридцать раз больше. Оказалось, что устройство «генетического кода» в ходе эволюции не менялось и что многие гены представлены у человека и у самых простых организмов практически в идентичном виде. Поскольку по этическим и научным соображениям простые организмы изучать гораздо проще, немалая часть наших знаний о человеческом геноме была получена в результате экспериментов над мухами (дрозофилой Т. Моргана, выбранной из–за того, что у нее очень быстрый репродуктивный цикл), червями (нематодой С. Elegans, использованной С. Бреннером для изучения принципов устройства нервной системы), дрожжами или мышами (гены последних более схожи с человеческими, чем гены любых других организмов). Ген гомеобокс, который, как сегодня считается, играет принципиальную роль в развитии эмбриона, изначально исследовался на примере мухи[124]. Внешний вид человеческого тела оказывается таким образом связан со структурой, мельчайшие модификации в которой производят на свет радикально различные тела — аналогичным генотипам соответствуют разные фенотипы. Больше нет ни чудовищ, ни законов: одинаковая структура объясняет норму и то, что кажется девиацией, открывая таким образом дорогу для анализа причин этих девиаций[125]. Стало возможным переносить ген сложного организма в более простой организм, чтобы изучать его функционирование или производить необходимый молекулярный материал[126]. Может быть, животные смогут дать ключ к избавлению от человеческих болезней.
II. Генетические заболевания и ассоциации больных
Расшифровка человеческого генома была предпринята отчасти ради того, чтобы выявить гены, ответственные за заболевания, про которые было известно, что они передаются по наследству, и которые считались неизлечимыми. Доказательство наследственного характера некоторых болезней привело к перевороту в медицинской мысли, поскольку оказалось, что источник «зла» может таиться в самом человеческом теле и что его возможно удалить. То, что раньше казалось роком, передающимся из поколение в поколение, оказалось потенциальной точкой приложения человеческих усилий. Это привело к мобилизации самых разных действующих лиц, заинтересованных в тех или иных болезнях: трагедия превратилась в драму, Пафос уступил место новому Логосу, выраженному в конкретных действиях.
Открытия в области молекулярной биологии позволили лучше понять, как передаются наследственные заболевания. Если в XIX веке считали (следуя идее первородного греха), что зловредная субстанция передается от тела к телу в процессе зачатия, то теперь генетика показывает, что наследственное заболевание — это результат случайной мутации части ДНК, которая происходит в процессе редупликации; мутации, которая затем неизбежно передается, если она доминантная, или, если она рецессивная, передается в том случае, если встречает аналогичную мутацию. Так, мусковисцидоз, самое распространенное моногенетическое заболевание в Европе, является результатом мутации гена, который из–за нее производит слишком густую слизь, блокирующую дыхательные каналы и каналы поджелудочной железы[127]. Исследование гена, ответственного за то или иное заболевание, обычно заключается в том, чтобы установить связь между этим геном и другими известными генами при помощи технологии сцепления, чтобы уточнить его положение в геноме и, если это возможно, локализовать его при помощи экспериментов.
Диагностика наследственного заболевания предполагает новое отношение к телу, поскольку пациент может быть носителем заболевания, которое еще не проявилось. Самый драматический случай — это болезнь Хантингтона, которая обычно проявляется после сорока лет и заключается в нарушениях в работе двигательной системы, эпилептических припадках, депрессии, деменции, а через несколько лет — смерти. Это наследственное заболевание является доминантным, поскольку для него хватает мутации в одной из двух копий гена. Мутировавшая копия начинает производить белок, разрушающий нервную систему. Следовательно, она передается по наследству с вероятностью 50%. Эту болезнь можно диагностировать с большой точностью у исследуемого взрослого и здорового человека: в результате исследования он узнает, что страдает от заболевания, которое неизбежно проявится двадцать лет спустя. Генетический тест оказывается своего рода черным или белым камнем: он отвечает «да» или «нет» на вопрос о человеческой идентичности, раскрывая наличие или отсутствие болезни. Когда тридцатипятилетняя женщина, чьи мать и тетя умерли от болезни Хантингтона, узнала, что у нее этого заболевания нет, она сказала: «Болезнь — это почти что мой двойник. С моим результатом я перехожу от переживания болезни к ее отсутствию. Но кто я после этого?»[128] Жизнь с болезнью приобретает иной смысл, когда она проецируется на геном: выявление болезни и определение судьбы целой семьи создает двойника человеческого тела, который в результате генетического теста проявляет свою истинную или призрачную природу.
Генетическая диагностика устанавливает тесную связь между врачом и больным, поскольку последний может посвятить достаточно много времени участию в исследованиях, которые, возможно, помогут исцелить его недуг. Тело больного становится той точкой, куда проецируются будущие болезни и где действует современная наука; больной оказывается с обеих сторон микроскопа: и как объект, и как субъект. Так, в США Нэнси Уэкслер и ее отец Милтон Уэкслер сыграли важную роль в запуске и поддержании генетических исследований болезни Хантингтона, которые привели к открытию связанного с ней гена в 1993 году, после того как они узнали, что жена Милтона и мать Нэнси поражена этим недугом[129]. Сталкиваясь с неизбежностью запрограммированного заболевания, ассоциации больных людей мотивируют ученых идти вперед, напоминая им о необходимости срочно обнаружить способ исцеления в сформированной и как будто бы неизменной структуре генома. Так, ученые, исследовавшие болезнь Хантингтона, сочетали наблюдение над ходом болезни с лабораторными исследованиями соответствующего гена, и эти исследования позволили внести вклад в другие области генетики, непосредственно не связанные с этим недугом.
Выявление наследственных заболеваний стало мощным стимулом для исследований генома — примером тому является сотрудничество Центра исследования человеческого полиморфизма (ЦИЧП) и Французской ассоциации по борьбе с миопатиями (ФАБМ). ЦИЧП был основан в 1984 году Жаном Доссе, профессором Коллеж де Франс и лауреатом Нобелевской премии по медицине, которую он получил за исследование роли человеческого лейкоцитарного антигена в иммунитете, чтобы создать полную расшифровку человеческого генома на материале мормонских семей Юты и людей, страдающих от болезни Хантингтона[130]. У Доссе были данные о сорока семьях, подробную генеалогию которых он смог изучить, — это была своего рода естественная лаборатория. Важный поворот произошел, когда в его лабораторию пришел Бернар Барато, основатель ФАБМ. После того как его сын умер от миопатии Дюшена, также известной как мускулаторная дистрофия, Барато начал бороться с заносчивостью и недальновидностью врачей, с которыми ему довелось столкнуться, и с неугасимой энергией поддерживать новые генетические исследования. Его рассказ о том моменте, когда он узнал, что болезнь его сына была наследственной, производит сильнейшее впечатление: «Это поразительное, совершенно неожиданное известие мне было объявлено в чрезвычайно грубой форме. „Всем членам ФАБМ собраться в амфитеатре через три минуты“. В амфитеатре был молодой двадцатишестилетний американец по имени Энтони Монако. Неожиданно полная тишина стала волшебной. Всем вне зависимости от того, понимали они английский или нет, было очевидно, что на стене, на синеватых слайдах американец представляет результат открытия: хромосома X, мускулаторная дистрофия Дюшена, ген находится в участке ХР21. Ген. Причина болезни Алена оказалась передо мной. В первый раз эта тварь обрела видимую форму»[131]. Так генетические исследования визуализируют недуги, скрывающиеся в глубинах тела, но при этом не заставляют нас трагически взирать на них, а подталкивают нас к поиску средства вмешаться в работу тела.
ФАБМ сыграла важнейшую роль в освоении широкой общественностью результатов генетических исследований; этому помогала организация под названием Téléthon[132]. По модели, созданной Джерри Льюисом в Соединенных Штатах, Барато запустил необыкновенно масштабное движение солидарности с людьми, страдающими от так называемых «орфанных» заболеваний, которые носят такое имя, поскольку затрагивают только очень небольшую часть населения[133][134]. Показ по телевидению тел, страдающих от болезней и составляющих контраст с энергичными телами людей, которые объединяются, чтобы помочь им, был невероятным эпизодом в истории медиасочувствия[135]. У этого движения были и прямые научные плоды, такие как создание Généthon, центра продвинутых исследований, учрежденного рядом с лабораториями ЦИЧП в «Генополе» в Эври. Généthon был представлен одним из его основателей, Даниэлем Коэном, как «большая фабрика для поиска генов, связанных с наследственными заболеваниями, которая будет работать на благо всего научного сообщества»[136]. На 70% центр финансировался АБМ. Там были заняты около сотни исследователей, а также дети и молодые люди, страдающие от миопатии: они отвечали на звонки или работали в кафетерии. Généthon был техническим аналогом медийной деятельности Téléthon: с одной стороны, там были страдающие тела, с другой — сверхсовременные машины для секвенирования ДНК. Могучая энергия Барато произвела на свет сложный гибрид тела и техники, призванный преодолеть бессилие врачей. Это было не техническое тело, а новое объединение тела и техники, созданное ради исцеления. Барато написал: «Я не выбирал свое поле деятельности. Оно было мне навязано случаем, одной из весьма многочисленных ошибок природы. Все нас покинули, и у нас не было другого выхода, кроме как броситься в атаку самим. Благодаря этому мы создали Téléthon. Но наше желание справиться с проблемой миопатии было бы совершенно бесполезно, если бы генетика не сделала шаг вперед. Благодаря этому мы создали лабораторию Généthon»[137]. В 1993 году ЦИЧП выпустил первую физическую карту человеческого генома, опередив американский проект «Геном человека».
Барато и АБМ хотели использовать средства Téléthon для поиска способов лечения генетических заболеваний, но эта цель не была по–настоящему достигнута. Если картографирование генома происходит постепенно, путем аккумулирования данных, то в области генетической терапии все гораздо сложнее. В 2000 году Ален Фишер, сотрудник госпиталя Некер, проводя исследования, отчасти поддержанные АБМ, смог поместить в клетку кодирующий ген, помогающий справиться с проблемой врожденной нехватки иммунитета, которая возникает из–за мутировавшего гена. Эта методика помогла спасти детей от неминуемой смерти, но привела к появлению у них лейкемии. Поскольку интродуцирование нового гена привело к нежелательным результатам, оказалось необходимо переосмыслить всю систему отношений между геном и организмом и отказаться от модели, где ген отвечает за что–то одно.
Если генетическая терапия еще не может быть использована на людях, она успешно применялась к более простым организмам. Генетическая терапия второго поколения базируется на том, что на ген оказывается воздействие еще на этапе воспроизводства, путем прямого проникновения в клеточное ядро. В 2002 году Рудольф Джениш, работавший в Кембридже, штат Массачусетс, сумел излечить мышь от иммунодефицита благодаря сочетанию трех методик: выращивания стволовых клеток, гомологической рекомбинации генов и создания клонов путем помещения ядра в овоцит[138]. Эта техника не применялась к людям: создание клонов в терапевтических целях все еще запрещено в большинстве стран вследствие бурной реакции на клонирование овцы Долли в 1997 году Иэном Уилмутом[139]. Пугающая мысль о двух одинаковых телах (в большой степени неверная, поскольку в овоцит перемещается только ядро, тогда как генетическая информация содержится также в митохондриях) отодвинула в тень, возможно, еще слишком фантастический, но в то же время и более позитивный образ тела, исцеленного благодаря генетической терапии.
Если оставить в стороне эти образы, необходимо отметить, что прорыв АБМ в создании первой карты человеческого генома является важной вехой: локализация генетических заболеваний стала импульсом для картографирования всего генома. Таким образом, патология стала путем к обретению нормальности: мобилизация людей, знающих, что их тела поражены, помогла развитию знания о генетической структуре человеческого тела. Подобно тому как это произошло с другими «большими» болезнями XXI века, СПИДом и раком, благодаря специфической форме биосоциальности, объединяющей людей с особой биологической идентичностью, медицинское знание стало общественной проблемой[140]. Проблематизация генетического тела возникла в рамках движения, где участники начинали заново искать способы справиться со своей болезнью. Историческая реальность этой биосоциальности, новое объединение тела и генетических технологий ради обретения «лучшей жизни», может быть противопоставлена идеологическому дискурсу социобиологии, согласно которому человеческое тело — это всего лишь способ, которым гены пользуются для оптимального воспроизводства[141]. По сути, социобиология воскрешает схему, предложенную евгеникой в XIX веке, согласно которой генетика — эта метафора политического тела, ставшая ясным выражением рационального мироустройства. Новые знания, полученные генетикой в XX веке, противоречат этому идеалу, поскольку высвечивают особые фрагменты генома, которые могут стать основанием для идентичности особых групп. Если призрак евгеники и может вернуться, то только благодаря другому образу генетического тела — генетического тела всей популяции.
III. Популяционная генетика и управление рисками
Заболевания, ставшие стимулом для исследователей в первое десятилетие секвенирования генома, были моногенетическими. После секвенирования в центре внимания оказались скорее полигенетические заболевания, то есть те, в которых задействовано несколько генов. Если моногенетическое заболевание может быть доказано при помощи тестов, то полигенетические недуги диагностируются только с некоторой долей вероятности, за счет статистических корреляций между несколькими генами. В этой перспективе любое заболевание может потенциально иметь генетическую причину: установление наследственного характера болезни побуждает ученых локализовать соответствующий ген, но роль этого гена не становится сразу очевидной. Подобная ситуация наблюдается с болезнью Альцгеймера, сердечно–сосудистыми заболеваниями и некоторыми типами рака. Знание соответствующих генов позволяет выявить предрасположенность к заболеваниям и изменить свое поведение в соответствии со знанием об этой предрасположенности: изменить пищевые привычки, если выявлена предрасположенность к сердечно–сосудистым заболеваниям, перестать курить, если выявлена предрасположенность к раку легких, сделать аборт, если велика вероятность развития серьезного заболевания у плода. Можно даже представить себе — и некоторые ученые активно работают над тем, чтобы претворить эту идею в реальность, — что станет возможным открывать предрасположенность к особо сильным мышцам или музыкальному слуху, что будет подталкивать людей «развивать свой дар». Теперь область генетических исследований включает не только заболевания, но и стимулирование: генетика создает не только тело, освобожденное от болезней, но также более сильное, более красивое и более умное.
Тело, которое формируется таким образом, — больше не тело индивидуальной личности, которая борется с диагностированной болезнью. Это коллективное тело, расчерченное общественными нормами и статистическими закономерностями — тело популяции. По сути, мы присутствуем при сращении молекулярной генетики — последним и самым ярким достижением которой является полная расшифровка генома — и популяционной генетики, дисциплины, возникшей в 1930‑е годы в рамках неодарвинизма без всякой оглядки на молекулярную модель. Работы Ф. Добржанского о дрозофиле, схожие с работами Моргана и опубликованные под заголовком «Генетика природных популяций» (1938–1976), показывают многообразие форм одного и того же гена (его «аллелей»), зависящее от экологических условий. Эти работы ставят под сомнение тезис о роли естественного отбора в появлении отдельных генов и подчеркивают роль случайности в формировании индивидуального генома, объясняя таким образом появление большого количества «молчаливых» генетических мутаций, чьи функции невозможно четко определить. Популяционная генетика показывает, что болезнь зависит от экологических условий, в которых она проявляется. Самый известный пример — дрепаноцитоз, также называемый сиклемией (от англ. sickle cell) или серповидноклеточной анемией. Она заключается в недостаточном количестве красных кровяных телец и их серповидной форме и вызывается мутацией гена, который кодирует гемоглобин. Унаследованная от обоих родителей, сиклемия часто становится фатальной, но если она унаследована только от одного родителя, она защищает носителя от малярии. В 1958 году Ф. Б. Ливингстон оттолкнулся от этого факта, чтобы доказать связь между геном дрепаноцитоза, заболеваемостью от малярии и появлением сельского хозяйства в Западной Африке: генетическая резистентность к малярии была связана с появлением богатых москитами болот, вызванным распахиванием целины. Таким образом, генетическое заболевание могло появиться как защитная реакция на определенные экологические условия и может служить указанием на предыдущие миграции населения.
У популяционной генетики весьма сложный объект исследования, и при этом она активно привлекает математические методы: популяционные исследования позволяют свести многообразие человеческих фенотипов к небольшому количеству генетических структур, которые может анализировать компьютер. В этой перспективе есть риск счесть генетические мутации ошибкой, отклонением от нормы, что противоречит идее разнообразия, послужившей отправной точкой для исследований. Тело популяции — это мобильное тело, которое наука должна при помощи измерений свести к небольшому количеству переменных. Таким образом в биологическое разнообразие тел вмешивается общественный контроль. Это видение общества было реализовано в фильме «Добро пожаловать в Гаттаку», где обыгрывается сюжет романа Хаксли «О дивный новый мир», перенесенный в генетический контекст. Герой фильма, приговоренный из–за своей генетики к низкому положению в иерархии распределения труда, находит способ при помощи своей внешности обманывать генетические тесты, дающие допуск к местам работы «высших людей». Общественный контроль, который отправляет слабых людей на нижние этажи иерархии, обязывает к постоянному контролю за самим собой, что дает герою возможность достигнуть своей цели. Пессимистическое видение общества, базирующегося на евгенике, таким образом компенсируется оптимистическим взглядом на роль личности.
Такой контроль за популяциями, в художественных произведениях нередко описанный как совсем фантастический, начинает играть важную роль в развитии западных обществ. Робер Кастель назвал это «управлением рисками»[142]. Этот метод заменяет прямой подход к болезням в рамках отношений «врач — больной» (для которых психоанализ нашел пример среди ментальных заболеваний) глобальным подходом в категориях популяционного управления и контроля за субъектами, который вызывает к жизни пластичных, готовых к адаптации индивидов. Непосредственное лечение заболевания заменяется изучением глобального контекста, статистической оценкой рисков заболеть. Этот риск представляет собой не непосредственную опасность, которую можно выявить путем постоянного наблюдения за телом, но скорее вероятность, оцениваемую за счет ненормальных и девиантных признаков. Тела людей становятся всего лишь носителями этих статистических тенденций, которые выходят за их пределы и которым они должны соответствовать путем адаптированного поведения. Они возникают на пересечении локусов опасности, выявляемых при помощи компьютера статистических корреляций и биологических моделей.
Кастель называет подобный объективный подход к заболеваниям, который вытесняет их субъективную сторону, «технократическим управлением различиями». Так, исследования гена шизофрении, начавшиеся в 1970‑е годы, поставили под сомнение психоаналитическую теорию этого психического заболевания, распределив симптомы, считавшиеся релевантными для шизофрении, по генетическими факторам. Вместо того чтобы открыть «ген шизофрении», последние исследования показывают локализованные предрасположенности к симптомам, которые прежде объединялись вместе под ярлыком «шизофрении». Были установлены связи с нейротрансмиттерами, которые им соответствуют, белками, которые являются их причиной, и генами, которые кодируют эти белки. Таким образом, генетика осуществляет перенастройку связей между видимым и невидимым: то, что прежде считалось очевидной болезнью и связывалось с набором субъективных идентификаторов, теперь должно восприниматься как отражение невидимой структуры генома, которая таким образом создает новые способы самоидентификации.
Это «управление рисками» создало почву для разговора о создании превентивной медицины, роль которой не в том, чтобы лечить, а в том, чтобы предотвращать наступление заболеваний. Врачи будут оценивать степень угрозы для пациента, учитывая его предрасположенности. Способности к субъективной адаптации и к планированию своих действий во время болезни теперь зависят от сложных социальных компетенций[143]. Проводились дебаты о последствиях, которые вызывает доступ к таким знаниям со стороны страховых и рекрутинговых агентств, даже если потенциальная опасность, грозящая человеку, еще не реализовалась. В любом случае очевидно, что знания о генетике распределены в обществе неравномерно в зависимости от класса, пола или возраста и что это неравенство провоцирует и будет провоцировать случаи социального насилия.
Сходные дебаты начались на международном уровне после анонсирования «Проекта генетического разнообразия человечества», который был запущен биологами и антропологами в 1991 году и целью которого было изучение генов от 10 до 100 тысяч человек, отобранных из самых разнообразных человеческих популяций на планете. Идеологи проекта надеялись внести вклад одновременно в исследования происхождения человека и в понимание генетических причин наследственных заболеваний и их проявлений в разных регионах. Если считать, что целью проекта была борьба с расизмом, с которым генетика изначально была связана, то все равно некоторые его заключения вызывают вопросы: с одной стороны, выявление генетических причин заболеваний не является приоритетом для многих популяций, которым для начала надо справиться с более опасными и хорошо известными недугами, с другой стороны, использование генетического материала этих популяций представляет собой апроприацию индигенных тел Западом, в первую очередь за счет системы патентов, и воспроизводит империалистические паттерны колониальной антропологии, которые основывались на той идее, что надо изучать и поддерживать «чистые» этнические образцы, пока они не исчезли[144].
Такого рода дебаты вызвали новую проблематизацию политического тела. В Исландии, стране с населением в 300 тысяч человек, самом однородном в этническом плане государстве в мире, где сохранились максимально подробные генеалогические сведения, в 1998 году парламент одобрил запрос биотехнологической компании Decode Genetics на получение эксклюзивных прав на генеалогические данные на двенадцатилетний срок, чтобы использовать их для участия в картографировании человеческого генома с использованием результатов международных исследований[145]. Демократическая традиция Исландии предложила новый ответ на вопрос, который ставит популяционная генетика: как генетическая объективация тела может быть субъективно апроприирована теми, кого она затрагивает? К тому времени этот вопрос уже стал предметом юридического обсуждения и этических дебатов в следующей формулировке: кто обладает правом на генетическую информацию о человеческом теле?
IV. Юридические и этические дебаты, связанные с собственностью на геном
Дебаты вокруг проекта «Геном человека» схожи с теми, что велись из–за других аспектов прав собственности на человеческое тело: клонирования человека, суррогатного материнства, пересадки органов, абортов…[146] В случае с геномом это дебаты еще более ожесточенные, поскольку необходимо уточнить, распространяется ли право собственности на человеческое тело и на мельчайшие части организма, такие как генетический материал. Эта проблема встала в полный рост, после того как биотехнологические компании стали подавать патентные заявки на фрагменты секвенированного генома. Патенты были созданы в конце XVIII века, чтобы защитить механические изобретения, но начиная со времени Пастера и расцвета микробиологии они стали прилагаться к живым организмам. В 1970‑е и 1980‑е годы выдавались патенты на технологии молекулярной биологии, такие как полимеразная цепная реакция или использование флуоресцентных маркеров для секвенирования ДНК. Затем они начали применяться к организмам, полученным благодаря использованию этих технологий, например к генномодифицированным мышам, запатентованным в 1988 и 1992 годах[147]. Таким образом, когда тело становится частью технического и коммерческого процесса, оно выходит из собственности личности — и начинает присутствовать в сфере экономики и права.
Парадигматический случай для такого рода юридических дебатов — это решение, вынесенное Верховным судом Соединенных Штатов Америки в 1990 году по делу Джона Мура против Университета Калифорнии. Джон Мур обвинял Университет Калифорнии в том, что в 1984 году тот запатентовал бессмертные клетки, полученные на основе клеточного материала, который был извлечен из его тела в ходе лечения от рака. Верховный суд постановил, что у Джона Мура не было права собственности на запатентованные клетки, но счел, что он имеет право на компенсацию ущерба, возникшего из–за нарушения отношений между врачом и пациентом. Верховный суд следовал в этом прецеденту, установленному им же во время слушания дела Чакрабарти в 1980 году: генетическое изменение клетки создает существо, которое, возможно, и не улучшает природу, но если оно полезное и новое, то оно целиком и полностью принадлежит тому, кто его изобрел. Это решение, если посмотреть на него в контексте эпохи Рейгана, обозначило вступление биотехнологий на путь коммерциализации, и в результате осознанное согласие стало единственным юридическим условием для проведения процедур, связанных с телом: собственность на тело теперь управлялась системой, основанной на честном распределении прибыли. Консервативные судьи использовали противоречивые аргументы, пытаясь одновременно защитить научные исследования, в том числе их возможное коммерческое применение, и сохранить достоинство человеческого тела, считающегося неприкосновенным и священным. Один из судей сделал следующее заявление: «Истец попросил у нас признать и сделать законом правило, разрешающее право на продажу клеточного материала с целью получения прибыли. Он просит нас рассматривать человеческое тело — наиболее почитаемый и защищаемый объект в любом цивилизованном обществе — эквивалентом самого примитивного товара. Он призывает нас смешать священное и профанное». В то время как коммерциализация тела участвует в его фрагментации для возможности частичного обмена между телами, традиционная картина мира определяет тело как нечто неделимое, как что–то, что возникает, подобно фениксу, из этих фрагментов. Поразительно в этом аспекте, что клетки, извлеченные из тела Джона Мура, стали бессмертными, так что целый человеческий организм может быть воссоздан на основе его ДНК[148]. Противоречие между этими двумя подходами к телу в рамках одного судебного постановления — это признак того, что проблема была плохо сформулирована.
Во Франции передача частей тела долго считалась чем–то естественным. Декрет от 7 июля 1949 года разрешил донорство органов, в том конкретном случае глаз. Большой полемики это не породило. Закон от 21 июля 1952 года разрешил донорство крови как бесплатный и не направленный на получение выгоды акт солидарности. Закон от 22 декабря 1976 года разрешил извлечение органов из трупов за исключением тех случаев, когда человек прямо запретил это до своей смерти. Однако развитие биотехнологической индустрии, отчасти поддерживаемое государством в рамках Генеральной делегации по научным исследованиям и технике, стало вызывать все большее беспокойство. Это беспокойство выразилось в создании Национального консультационного комитета по этике в науках о жизни и здоровье, который был учрежден Франсуа Миттераном в 1983 году. Роль Комитета — формулировать этические основания для научного изучения живых организмов. По мнению Жан–Пьера Бо, который исследовал истоки юридической доктрины Комитета, она «заключается в простоте исходной посылки и в амбициозности миссии: тело — это человек, и один из современных аспектов вечной цивилизаторской миссии Франции заключается в том, чтобы этот тезис восторжествовал над меркантилизмом индустриального общества»[149]. Доминик Мемми, изучавший научные, политические и религиозные сообщества, представленные в Комитете, заметил: «Понятые как искусственное и насильственное вторжение (так как они совершаются людьми), генетические и даже просто медицинские исследования парадоксальным образом воспринимаются как более существенные угрозы, чем опасные проявления природы (например, новообразования или болезни), влияющие на человеческое тело»[150].
Третье решение было предложено на международном уровне: геном человека можно сделать общим наследием человечества, предоставив его расшифровку в общее пользование[151]. В 1995 году Организация «Геном человека» выпустила пресс–релиз, где предлагала исключить из области действия патентов уже полученные секвенированные фрагменты человеческого генома и координировать дальнейшие исследования в этой области. В рамках этой программы действий Международный комитет по биоэтике ЮНЕСКО составил Универсальную декларацию о человеческом геноме и правах человека, которую мы уже обсуждали и которую мы теперь лучше понимаем — в контексте генетически модифицированных тел и патентной политики, которая управляет их созданием. Суть идеи общего достояния заключается в том, чтобы размыть грань между вещами и людьми: общее достояние обозначает вещь, передача которой является частью личности. Идея всечеловеческого наследия, уже сформулированная в рамках международного морского, космического и культурного права, выходит за рамки индивидуального или семейного наследия — определенного в частном праве, — чтобы служить общим интересам человечества[152]. Однако даже если теоретически будет выбран такой путь, остается нерешенным вопрос о том, кто будет реальным владельцем и распорядителем этого наследия: будет ли это какое–то государство или международная организация?
Независимо от того, делаем ли мы акцент на подтверждении автономии личности или человеческом достоинстве, или даже на признании важности общечеловеческого достояния, эти юридические и этические концепции не решают проблемы связи между телами и их общей частью, которая может быть от них отделена, — геномом. Возможно, эту проблему стоит поставить по–другому, в историческом и антропологическом плане, попытавшись понять, как тело по–новому проявляет себя в социуме в контексте нашего знания о геноме, а не пытаться очертить границы неприкосновенной личности. Такого рода исследование может вернуть нас к определению личности, предложенному Моссом[153], — идее личности как маски, которую общество надевает само на себя и очертания которой зависят от совокупности репрезентаций, которые оно совмещает. Геном может стать сценой, на которой тела становятся видны как маски, которые превращают их в личности. Скорее всего, однако, стоит отказаться от попыток решить вопрос, является ли геном вещью или личностью. Возможно, стоит поставить вопрос так: можно ли сказать, что геном, личность он или не личность, — это некая анонимная структура, на основании которой настоящие личности могут себя конструировать? Готовы ли мы начать так к себе относиться? Если сегодня ответ окажется отрицательным, останется дождаться того, что действующие лица на генетической сцене предложат какие–то новые способы относиться к себе. Мизансцена еще не прописана — осталось сыграть еще несколько актов.