Таня переживала, как я переношу разнообразные нападки и критику, и тревожилась, что я в результате своей работы или обрасту глухим панцирем, или сломаюсь. И она придумала взять у меня интервью. И взяла. Невероятно интересный и откровенный был разговор.
Когда я прочитала запись этой беседы, то сама удивилась, что мне еще нужна забота. Я ж танк. И какое же спасибо Тане за то, что она знает, верит и видит, что я все-таки еще тоже девочка и нуждаюсь в заботе. И шарф мне нужен, и варежки, и поесть тепленького.
Кто, интересно, победит в конце пути? Девочка или танк? Или просто танку тоже нужна забота? Я не знаю…
В день, когда фонду «Вера» исполнилось двенадцать лет и я произносила в офисе фонда слова благодарности всем сотрудникам и сама, кажется, впервые осознала, как силен фонд и насколько уже он от меня не зависит, – вот как раз тогда меня пригласили войти в Центральный штаб Общероссийского народного фронта (ОНФ). И я согласилась. С благодарностью.
Я смогу контролировать отсюда исполнение поручений президента, у меня будет выход на губернаторов, и это уникальная возможность влиять на качество последних месяцев, недель, дней, часов жизни многих и многих людей. Сначала в рамках телефонного ручного управления, а потом, как и в Москве, и в Поречье: вот увидите, все заработает. Иначе зачем моя бабушка по маме донская казачка?! И, предваряя ваши вопросы, пишу: мне не стыдно, мне не почетно, мне совершенно нормально.
Фонд «Вера», где я теперь только учредитель, идет дальше, фонд вне политики, он для каждого из нас, он продолжит делать так, чтобы никому из нас не было страшно.
Потому что жизнь никогда не заканчивается… даже в хосписе.
Такая теплая радость и ощущение заслуженной гордости от того, что и детский хоспис «Дом с маяком» уже построен и работает, и фонд «Вера» живет, и Поречье теперь со своим Домом милосердия кузнеца Лобова, и «Мастерская заботы» обучает персонал, и работает наша горячая линия для всей страны: 8 800 700 84 36, и есть портал «Про паллиатив», и все больше людей узнаю́т, что можно умирать по-другому…
И при этом такой зуд от того, сколько еще не сделано!
Много я еще хочу. Очень. Еще нет паллиативной помощи в селах, нет на Кавказе, лишены права на обезболивание и достойную смерть заключенные наших тюрем, нет паллиативной помощи для семей, где мама вынашивает ребенка с тяжелыми пороками развития… Мы знаем, что ее материнство неизбежно будет коротким, а без паллиативной помощи она не сможет сказать, что была хорошей мамой даже то короткое время, которое у них с малышом все же было.
Хочу, чтобы детей обезболивали не уколами, а сиропами и назальными спреями; я хочу, чтобы паллиативная помощь была и в психиатрических клиниках, и чтобы все медики, на всех этапах оказания помощи, и в реанимации, и в поликлинике понимали бы, что такое паллиативный подход… Хочу, чтобы стареть и умирать было бы грустно и обидно, но уж точно не больно и не стыдно.
Сделать то, чего я хочу, без поддержки государства невозможно. Очень нужна нам стратегия развития паллиативной помощи. Нужно менять законодательство, нужно иметь единые стандарты оказания помощи, нужно понять, как контролировать качество помощи в конце жизни. Очень хочу иметь рычаги, чтобы остановить произвол, творящийся в «черных хосписах» и в платных клиниках, для которых наш беспомощный пациент – самая сладкая добыча. Потому что бессловесный, зависимый, испуганный, потому что все равно умрет и претензий не будет…
И обязательно, обязательно, не только в Москве, Поречье, Самаре, а везде в хосписах пациенты будут говорить своим гостям, которые в любой хоспис смогут приходить с детьми и с собаками 24/7:
– Я сюда умирать ехал, а тут такая компания подобралась…
– Слушай, приходи, мы тут окрошку режем.
– А цветной маникюр видела? Это мне тут девочки-волонтеры сделали.
– Нет. Совсем мне не больно. И когда пластырь, а не уколы, – еще и не страшно.
– Да чтобы все вы так жили, как я тут умираю!
– У меня график здесь интенсивный, поэтому в следующий раз звоните перед приходом. Завтра ждем собак-волонтеров, а тридцатого числа Басков, говорят, приедет…
Я уже двое суток еду к северу Центральной России. По сторонам через забрызганные встречными фурами окна – бесконечные серые просторы, укрытые сырым грязноватым снегом, или серые леса с какими-то болезненно тонкими ветками и кривыми стволами, как стариковские артритные пальцы. Где-то вдруг вылезает труба заброшенного заводика, а где-то торчит кверху колоколенка, вроде свежевыкрашенная, беленькая, а ближе подъезжаешь – обманка, выкрашен верх, чтобы с дороги было видно, но в окнах нет стекол, а на ржавых воротах ржавый замок, от которого и ключ-то утерян неизвестно кем и когда.
Еду мимо указателей с такими незапоминающимися названиями, что находиться я, в общем-то, могу где угодно, в любой из многих и многих похожих одна на другую российских губерний. Тараканово, Рылово, Наумовское, Петровское, Шульгино…
Еду в психоневрологический интернат, в сельский дом престарелых, в больницу сестринского ухода… И везде меня встречает забор. За забором унылые серые постройки, похожие, скорее, на старые армейские казармы. Здесь лежат в одинаково застиранных полосатых пижамах или в выцветших байковых халатах коротко стриженные старики и старухи. Лежат даже те, кто может ходить, потому что ходить им некуда, ну и – а зачем…
Лежат они на низких металлических койках с продавленными пружинами, на матрасах, пропитанных мочой предыдущих лежальцев, под розово-серыми одеяльцами, выглядывающими из-под драных пододеяльников. Эта серо-розовая клетка уже сама по себе вызывает тоску и ощущение безысходности, и она всюду: стариковские одеяла в домах престарелых, одеяла у детдомовцев, больничные одеяла… А что? Удобно же. И немарко.
На тумбочках стоят металлические миски с железными ложками. А напротив тумбочки – ведро. Параша. Ага, прямо около тумбочки, которая все еще почему-то остается островком личного пространства: тут и расческа своя с поломанным зубцом, и блокнот с ручкой, где корявым полуслепым уже почерком выведено нетвердое «купи с пенсии моей сахару кускового», и тут же замызганная какая-то книжечка с кроссвордами.
Тапочек рядом с кроватями нет. Зачем? Куды им ходить-то? Гулять – только летом, поэтому верхней одежды тоже нет. Кресел инвалидных нет, потому что нет денег и потому что все равно пороги и ступеньки делают пятидесятиметровое расстояние до белого снега или зеленой травы непреодолимым.
Лежат они по пять-восемь человек в палатах. Кто-то несколько недель, потом переводят в другую какую-то больницу, в такую же на самом-то деле палату, с таким же двадцать лет не беленным потолком, а кто-то лежит несколько лет и несколько еще пролежит…
В связи с приездом нашей «проверки» по всему «дому» появляются возле раковин мыло и полотенца, а в сестринской аккуратно расставляются мыльницы, зубная паста и щетки. Все индивидуальные, то есть каждая подписана отдельным чьим-то именем: Федоров Иван Степанович. Правда, имена на мыльницах почему-то не совпадают с именами пациентов в палатах. И все мыльницы чистые, мыла не смыленные, зубные щетки – девственные. Никто ими ни разу пользовался, а зачем? Да и по зубам это тоже видно… точнее, по их отсутствию.
Я заезжаю в эти «дома» и вижу никому не нужных старух и стариков, многие эти старики вовсе и не стары, а так, лет шестьдесят… Но с виду совсем уже дряхлые. Взгляд потухший. Я боюсь думать эту мысль всерьез, но ведь они – это мы, понимаете?
Я присаживаюсь на скомканное серое белье, постеленное поверх рыжих унизительных роддомовских клеенок, глажу волосы, жму руки, обнимаю тощие немытые плечи… Я не хочу быть причастна к такой их смерти и старости. Я очень хочу это изменить. Но я не могу ни слова упрека сказать сестричкам, которые за копеечную зарплату целыми днями носятся с грязными памперсами и недоеденными склизкими кашами. По два человека – медсестра и санитарка – на пятьдесят забывших тепло и ласку стариков.
Я хожу от койки к койке в отделениях милосердия[23] и вижу, что нет там ни одного сердца, которому были бы эти старики милыми.
Я уже двое суток не сплю и не ем. Я не хочу, чтобы мне стало стыдно за себя, и за свою жизнь, и за детей вот именно тогда, когда я буду старая и беспомощная и ничего уже не смогу, кроме как тихо злиться или благодарить и целовать чужие руки за то, что они прикоснулись ко мне.
Вот такая у этих тысяч и тысяч ненужных беспомощных стариков сегодня жизнь… на всю оставшуюся жизнь… на паллиативных и сестринских койках по всей стране. Среди бескрайних серых полей, в бесконечной нищете, под опекой уставших медсестер и привыкших ко всему родных.
Расчеловечивание и смерть наступают тут намного раньше, чем заканчивается жизнь.
И да, завтра мы едем дальше. Мы – это команда проекта «Регион заботы»[24] из пятнадцати офигенных молодых ребят с живыми незашоренными мозгами, с уверенностью в том, что невозможное – возможно. Потому что, чтобы менять и помогать, – надо видеть и знать.
Совершенно замечательные люди работают в таких местах: в хосписах, в ПНИ[25], в отделениях милосердия – просто их не обучали, им никто не показывал, как надо. Они счастливы любой помощи и осваивают знания с жадностью. Везде удивительные медсестры. Младший персонал – уставшие и выгоревшие ангелы с крыльями, которые они не могут расправить: тесно и нет сил. Проблемы – с руководителями учреждений.
Лично меня не задевают никакие выпады про сотрудничество с властями, и я продолжу это мегаважное и плодотворное сотрудничество, потому что именно благодаря ему во многих регионах мы будем с губернаторами обсуждать как менять ситуацию, и будем помогать этим изменениям, и да – я в них верю, иначе не вставала бы утром и не ехала бы дальше. Я тут, на этой земле и в этой стране хочу стареть и умирать, просто в других условиях, и всячески буду содействовать появлению этих других условий.