И да, мое отношение к властям и чиновникам меняется. Более того, мое отношение меняется ко всем, с кем я общаюсь, ведь при непосредственном общении глаза в глаза во всех начинаешь видеть людей, всех начинаешь понимать и прощать: люди такие и ведут себя вот так, потому что их так воспитывали, они так росли, они не видели других примеров. Прежде чем наказывать, надо показывать и обучать. Поэтому я продолжу ездить, показывать, обучать.
И главное, я убеждена: пока я верю в людей, во всех – в тех, с кем работаю, в тех, кто со мной в поездках, в тех, кто оплачивает эти поездки, и в тех, от кого зависят изменения, – пока я в них верю, все будет получаться.
Главное:
Верить.
Не спешить.
Работать.
Не расстраиваться.
Думать.
Регионы в нашей стране все очень разные. Только, как показывает работа в хосписе, все люди в них одинаковые, особенно когда им нужна паллиативная помощь. Главным преимуществом проекта «Регион заботы» стало то, что мы с командой и экспертами могли напрямую выходить на губернаторов, общаться, объяснять им то, что поняли уже многие тысячи людей, которые поддерживают фонд помощи хосписам «Вера».
Хоспис – это про каждого из нас. Хоспис – это дом. В хосписе не больно, не страшно и не одиноко. В хосписе – жизнь на всю оставшуюся жизнь. И те, в ком это откликается, – я сразу понимала – не будут отвергать помощь, а сами помогут в своих регионах все организовать. Те губернаторы, у кого это не вызывало отторжения, с интересом расспрашивали о том, что не получается, или начинали с первой встречи вспоминать, как уходили из жизни их близкие. Я понимала, что они действительно могут быть опорой и в их регионах можно что-то сдвинуть. К сожалению, я не сумела объездить все субъекты. И не все, с кем удалось поговорить, отнеслись со вниманием.
Но во многих все же, мне кажется, я нашла и понимание, и поддержку, и готовность к личному контакту, и главное – желание по-простому, по-человечески почувствовать, через что проходит вся семья, когда тяжело болеет и умирает близкий человек – взрослый или ребенок.
Я не могу работать с человеком, если я его не чувствую, если я ему не доверяю, если нет партнерства в отношениях. Это партнерство специальным образом нужно выстраивать. Крупные чиновники, как правило, люди очень закрытые, партнерство и близостьс ними мало реальны. Но как-то преодолевать барьеры необходимо.
Губернатор Глеб Сергеевич Никитин не только проникся нашей темой и даже поволонтерил в хосписе, но и задался целью именно в Нижегородской области начать капитальную реформу социальной сферы.
С начала 2020 года я регулярно езжу в Нижегородскую область как советник по социальной политике губернатора Глеба Никитина. Сейчас, конечно, пореже – дома в Москве дел с этим ковидом невпроворот, да и перемещаться по стране стало труднее. Но все же я поехала.
Очень непростая ситуация сложилась в Дивеевском монастыре[26], где произошло массовое заражение COVID-19. Место это невероятное. Для многих людей по-настоящему святое. Порядки на территории монастыря не мирские, там даже дезинфекцию толком не провести. А монахини – в основном пожилые женщины с массой сопутствующих заболеваний. Заболевших очень много: все-таки, как бы нам всем этого ни хотелось, пасхальная неделя вирусу не помеха.
Многие монахини десятилетиями не покидали монастырских стен, для них обычный выход в мир – стресс. А выход в мир, где, оказывается, какая-то ковидная пандемия, где почему-то нельзя вместе молиться, трапезничать, а в пасхальную неделю нельзя похристосоваться, где люди ходят в масках, где въезд в Дивеево перекрыт бетонными блоками, а врачи в больнице похожи на космонавтов, – думаю, для них это просто конец света.
Одна из монахинь в приемном покое больницы жалобно так говорила: «Конечно, я понимаю, мы наказаны за свое легкомыслие, нам же велено было не проводить службу…»
Господи, как мне их всех жалко! Жалко этих растерянных старух с паспортами СССР, которые покорно брали серую больничную мясную котлету и деликатно откладывали в сторону: непостное; жалко бледных анемичных молодых девушек, которых уже сегодняшняя жизнь привела к монашеству, – они жутко неловко чувствовали себя, когда понимали, что под белым противочумным тайвеком[27] может оказаться и мужчина… Но жальче всего мне тех монахинь, которые вместо спокойной кончины у себя в келье с молящимися рядом подругами умирают в белых кафельных стенах неприветливых провинциальных реанимаций, нагие, с трубкой во рту, без возможности проститься и простить…
Пишу слова благодарности губернатору Нижегородской области Глебу Сергеевичу Никитину, чья твердость помогла не допустить приезда в Дивеево на Пасху сотен паломников. Это на тысячи заболевших меньше. Владыке Георгию, который поддержал это решение и обратился к верующим с теплой и мудрой речью. Матушке Дамиане, которая пустила нас с губернатором и министром здравоохранения области в монастырскую лечебницу и не постеснялась честно и растерянно попросить о помощи. Спасибо всей нашей новенькой нижегородской команде «Региона заботы».
Как же хочется сохранить как можно больше жизней! Дивеевские монахини – как редкие птицы из Красной книги: если погибнут, уже не возродятся.
Я вернулась в Москву совершенно измотанная и тут же слегла с высоченной температурой. Вроде бы мы с командой соблюдали все необходимые меры предосторожности, не входили в красные зоны без полной защиты – но, как мы все уже знаем, этого может оказаться недостаточно. Симптомы и тесты подтвердили, что у меня ковид. К счастью, у моих друзей и помощников Глеба Грицука и Дмитрия Ганьшина, которые были со мной практически везде, тесты отрицательные. Муж и старший сын, встречавшие меня дома, тоже здоровы.
А я совсем расклеилась. Стресс, усталость и чертов этот вирус уложили-таки меня в Коммунарку[28]. Так что теперь я изучаю ковидный госпиталь из положения лежа. Как и положено, чтобы узнать все в деталях.
Доктор Денис Проценко, ты организовал потрясающую службу, и команда у тебя – бомбическая. С вами не страшно! Большое спасибо врачам, работу которых я со вчерашнего вечера наблюдаю непосредственно из палаты.
Мы с командой поехали в наш любимый Понетаевский ПНИ в Нижегородской области. Там ковид, и работает уже третья смена сотрудников – есть болеющие и среди пациентов, и среди персонала. Но зато нет тяжелых. Я люблю бывать в Понетаевке – это совершенно другой мир, жители-инопланетяне. Добрые, наивные, словно деревенские в большом городе. Как рассказать им, и так всю жизнь живущим в запертой системе ПНИ, почему теперь они стали жить вдвойне взаперти? Мне один пациент говорит: «Вот раньше у нас вообще никаких прогулок не было. Ты приехала реформировать нас, и нас стали пускать гулять. А теперь опять не пускают. Перестали они тебя бояться. Про какой-то вирус говорят… Ты разберись там давай!»
Из-за пандемии их совсем перестали выпускать за пределы интерната, даже в магазин за шилом-мылом не пускают. До сих не понимаю, как этим людям объяснить про COVID-19, как до них просто и понятно донести, почему у них вдруг раз – и нет ни магазина, ни прогулок, ни почты? Они спрашивают только: «Почему нас перестали вывозить в магазин? Почему мы гулять перестали?»
А ведь хоть они и живут на всем готовом, для них все равно магазин и почта – жизненная необходимость. На почте – получить копеечную пенсию инвалидную, и в магазин – ватки-прокладки, сигареты, жидкость для снятия лака… Каждому какое-то свое, как говорят в Понетаевке, «мыльно-рыльное» нужно.
Короче говоря, люди в интернатах живут небогато, и понетаевцы всегда просят что-то им привезти в следующий раз. Важные, нужные и… совершенно невинные заказы.
Я записала кучу подробностей и сделала фотографии.
На одном фото девочка в очках мне говорит: «Я хочу поехать в другой ПНИ, меня тут все обижают, дразнят очкариком. Нюта, Нюта, отвези меня в другой ПНИ, пожалуйста». Очки у нее совершенно дурацкие, и так хочется красивые ей сделать, модные.
Несколько фотографий с тапочками: у них у всех тапочки жуткие. Можно же красивые купить, не такие разлапистые, чтобы впору и удобные. Сколько приличные тапки стоят, рублей двести? Но ведь зато по-человечески будет.
Мама мне всегда говорила, что все животные похожи на своих хозяев. Есть фотка: кошка и женщина – совсем одинаковые! Тут всегда нужен корм для кошек и туалеты. Кошек в палатах разрешают.
На следующей фотографии: мальчик молоденький попросил наушники. Простецкие, только чтобы никому не мешать и музыку слушать. Наушников надо очень много, они тут всем нужны. А вот еще один, с такими глазами огромными и грустными, как у Шрека. Говорит, что хочет плеер. Вы давно себе плеер покупали? Уже никому они не нужны. А тут очень нужны mp3-плееры.
Бабуся на последней фотке все время, когда не спит, куда-то идет. К тому же она слепая, поэтому ударяется и падает. Идет, идет, упирается в стену, в кровать, спотыкается о тумбочку. Ее все время ловят, поднимают, относят на место. Она говорит: «Я хочу конфетку. Дайте сладенького». Я нашла у себя какую-то в кармане, развернула – в одной руке осталась обертка, а в другой – конфета. И она стала тянуться к обертке, на звук, слепая потому что. А у меня слезы встали в горле. Она хватает эту обертку и говорит: «Дай мне, дай мне конфетку, сладенького хочу». И главное, я дала ей конфетку, и бабуся сразу изменилась как-то. Спрашиваю: «Вкусно?» Она говорит: «Еще бы! Это же шоколад и суфле!» Соображает!
В Ростовской области я была впервые в жизни. Подсолнухи. Сколько глаз видит. Никогда раньше никакой другой пейзаж меня не завораживал так, как эти желто-голубые небесно-цветочные поля. И беспричинные слезы вечерами. Потому что отсюда, с Дона, с хутора Лихой родом моя бабушка, мамина мама – Мария Корнеевна. Отсюда ее песни, под которые я засыпала в детстве, уткнувшись в ее толстые больные колени. Отсюда ее рассказы про дореволюционное детство; про первую ее любовь и про раннее замужество; про отца, который объявил голодовку и сгинул в Луганской тюрьме, и бабушка плакала каждый раз, когда в песне доходила до слов «и никто не узнает, где могилка моя»; про то, как топили печь кизяками – коровьим сухим навозом; про прохладные сизые глиняные полы в белых мазанках; про цветущие мальвы, высокие и густые, за которыми старшей сестре не видны были Марусины грешные молодые поцелуи с будущим мужем; про перезрелые сливы, которые, отяжелев от дождя, падали на пыльную красную глинистую дорогу, а потом под жарким донским солнцем сливы застывали в мелкой пыли и торчали оттуда, словно синие камушки. Отсюда бабушкина и мамина любовь к фильму «Тихий Дон», и не дай бог кто-то помешает его смотреть по телевизору. Аксинья и Наталья, бабские их судьбы, вызывали неизменные слезы, а Гришка обеих завораживал.