Я ездила в Ростовской области по больницам, смотрела на разных сильных и упрямых старух в отделениях сестринского ухода и думала: а могла ли бабушка прожить другую жизнь? Могла ли я сейчас приехать сюда к ней, а не к чужим этим заброшенным старикам? Бабушка прожила большую часть своей жизни в Литве, а умерла в Москве, дома, на руках у моей мамы, намытая накануне, с накрученными на пиво волосами, после вечера с большим застольем, где было полно гостей, а она была главной, во главе стола, командиршей.
Сегодняшняя министр здравоохранения в Ростовской области – совершеннейшая актриса Быстрицкая. Очень красивая, спокойная, достойная. Ее авторитет в регионе абсолютно непререкаем. И такой взгляд у нее, что сразу видно: лучше с этой казачкой не спорить. Она из тех, кому не важно, себе ли строить, другим ли, главное – честно, добротно, чтобы не стыдно было оглянуться назад.
Я очень рада, что именно тут, где мои корни, нашелся маленький сельский хоспис, пропитанный заботой и милосердием, которым, как известно, бедность не помеха. Слобода Советка. Чудесное гостеприимное теплое место. Навсегда запомню и обязательно еще раз приеду. Советка названа так не во времена Советского Союза, а много раньше – тут кто-то из наших императоров, говорят, проводил военный совет. Ну и прижилось.
А медсестры тут какие красивые! С густыми черными косами и с живыми глазами. С ними ни болеть, ни помирать не страшно. С ними и унывать грешно.
В Уфе решили построить детский хоспис. Для меня это радость, мое трудное счастье. Объявил об этом губернатор Радий Фаритович Хабиров. Сказал, что будет сам курировать проект, что считает правильным строить не только на госденьги, но и на пожертвования граждан, и даже призвал бизнесменов региона делать пожертвования.
Господи, чего только не понеслось вслед за этим… На днях уже прочитала, что всех врачей в республике принуждают пожертвовать из зарплаты и что сейчас грянет бунт. Потом читаю опровержение от министра. Не принуждали, но про проект рассказали. Столько времени и сил уходит на агрессивный лай, а можно было бы тратить их на работу…
А тем временем я каждый день на связи с теми, кто так давно мечтает о хосписе в Уфе. Для своего тяжелобольного ребенка или, раз свой не дожил до появления в республике хосписа, то хотя бы для тех детей, кто пусть и тяжело болен, но еще живет. Для тех, чья жизнь может и должна быть наполнена не болью и мамиными слезами, а детством и радостью, сколько бы ни оставалось впереди.
Я в переписке с курирующим вице-губернатором. Мы консультируемся и по выбору места для строительства, и по количеству коек, и по этажности, и по подготовке персонала, но главное – Уфа вникает в ошибки, которые были сделаны всеми нами, кто уже прошел определенный путь. Это очень здоровый, рациональный и мудрый подход. Мы переправили в Уфу проекты хосписов в Москве, Питере и Казани. Чиновники, которые отвечают за процесс и за результат, договорились с нами о методической поддержке и уже смотались в Казань.
Я искренне считаю, что казанский хоспис самый лучший. В отличие от остальных, это не реконструированное здание, что само по себе уже накладывает массу всяких ограничений, а построенное с нуля с учетом всех необходимых требований. Тут все пронизано любовью к пациенту. И это при невероятном профессионализме медиков и соответствии всем мировым стандартам. Хоспис в Казани, который не я одна считаю эталоном, тоже с первых же дней, еще с идеи и котлована, поддерживался руководством Татарстана. Да, и в Казани тоже, как и сейчас в Уфе, множество людей жертвовали на его строительство из своей зарплаты. Только сейчас, спустя годы, это воспринимается не как манипуляция, а как совершенно иной уровень осознанности. Многие и многие из тех, кто тогда жертвовал деньги, впоследствии побывали в хосписе и узнали его изнутри. Кто-то как волонтер, кто-то как сотрудник, а кто-то, увы, и как близкий родственник пациента. И слава богу, сегодня казанский детский хоспис, как и наш московский «Дом с маяком» и как детский хоспис в Питере, живет и на деньги благотворителей, и на госсредства. Мечтаю, что и в Уфе совсем скоро будет так же.
Меня пригласил приехать в Уфу священник отец Сергий Бакланов, с которым я познакомилась много лет назад в отделении паллиативной помощи в уфимском онкодиспансере. Он написал мне, что со строительством хосписа в Уфе все никак не складывается, а дальше без хосписа уже невозможно.
Зачем я согласилась на ту поездку – я не понимала. Я была совсем уже на грани, ничего не соображала от усталости и думать могла только об отпуске. Но я же обещала. Значит, надо ехать.
Башкирия не является пилотным проектом в «Регионе заботы», и в 2019 году у нас не было планов ехать туда. Но я попросила руководство организовать встречу с губернатором Радием Хабировым. Дата определилась сразу же (ни с каким другим губернатором так беспроблемно встречи не назначались), и я поехала. Еле-еле держась на ногах. На тот момент я знала одно: отец Сергий точно будет рад, а остальное, бог даст, приложится.
Сначала была запланирована поездка в один далекий-далекий детский дом-интернат. Всё как везде. Серость и грусть. Дети в каких-то нелепых чехлах вместо одежды. Нищенское штопаное белье. Питание из бутылочек, просто потому, что так привыкли, хотя дети глотают сами и им по девять, одиннадцать и даже семнадцать лет.
Особенно запомнилось одно: в карантинном отделении лежал малыш. Самый слабый, с трахеостомой[29], шести лет. Он был похож на больного щенка, который совсем не может доползти до кормящей суки, и нет у него сил наравне с бодрыми братьями и сестрами бороться за место у ее теплого розового соска. И вот он там вдалеке умирает… и издали наблюдает за тем, как взрослеют остальные. Один в отделении на двадцать коек. В палате, как это бывает в инфекционных отделениях больниц, вместо боковых стен – окна. И можно видеть сразу несколько палат насквозь. И вот он лежал в одной из этих холодных стеклянных палат, еще более одинокий и крохотный на огромной взрослой кровати. А что, все равно сам он не шевелится уже, и значит, никуда он не упадет. И тут я подумала: а ведь если бы был хоспис, то он никогда бы не был там один, как выбракованный природой щенок…
Потом состоялась встреча с представителями разных благотворительных фондов, с общественниками, с мамами наших (фонда «Вера») подопечных детей, с самими пациентами и с журналистами. В меня полетели вопросы и истории. Господи, сколько я слышала этих историй… За столом сидела мама с ребенком на руках, уже большой крупный красивый мальчик, лет одиннадцати, как мой Мишка, только не шустрый, а совершенно недвижимый, с трахеостомой, в которой бурлит и булькает все то, что мы, не замечая, по сто раз в день откашливаем и сглатываем, а этому мальчику мама отсасывает все сама специальным катетером. Делает это мама легко и привычно, энергично и почти не глядя, привыкла.
А еще за столом сидела очень красивая блондинка, с которой я познакомилась несколько лет назад и про которую еще недавно я бы сказала, что она пережила смерть ребенка и как никто знает, какая именно помощь нужна семье в такое время… Но на нашей нынешней встрече она вся сияла и светилась, переливалась золотистым каким-то светом. Она была на сносях. И с этим крутым тугим своим пузом, откуда даже меня пнул кто-то жизнерадостный и энергичный, она говорила про то, как важно было бы и в Башкортостане, как и в Казани, и в Питере, и в Москве, собирать вместе родителей, потерявших детей. На День памяти. Чтобы родители могли побыть вместе, среди таких же, как и они, переживших страшное, но оставшихся жить дальше с незаживающей дырой в груди. Чтобы они могли плакать, не стесняясь слез, но главное – чтобы они могли вспоминать-вспоминать-вспоминать без опасения травмировать воспоминаниями окружающих. И чтобы они могли смеяться, не боясь вызвать непонимание: это как это она? это что это такое? бездушные они, что ли, ребенка схоронить и хохотать? Да. Именно так. Родители должны продолжать жить, должны разрешить себе жить. Снова беременеть и рожать, снова смеяться и ждать Новый год, снова встречаться с друзьями и не отводить глаза, словно прокаженные. А для этого им иногда надо собираться вместе, чтобы обсуждать друг с другом то, что с другими обсуждать – невозможно.
А еще там была мама, у которой одна дочка умерла, а вторая… еще не умерла, но… И она плакала, не могла говорить, просто плакала, и все… И я тоже заплакала – мамы должны видеть, что плакать можно, плакать нормально, быть слабой нормально, когда у тебя ребенок умирает. А приходится быть сильной и, проглотив слезы, сжимать кулаки и бороться, потому что надо раздобыть лекарственные препараты, потому что надо выбить положенные ребенку инвалидную коляску и спецпитание, потому что надо научиться выживать…
Я слушала их всех, смотрела на них, хотела обнять каждого, включая врачей. Я отвечала на вопросы и в тот момент очень четко осознала, зачем я приехала в Уфу по приглашению отца Сергия Бакланова. Я приехала, чтобы помочь им всем организовать в Уфе хоспис. Потому что в детском хосписе никто и никогда не останется один, никому из родителей не станет страшно и всегда будет кого держать за руку, как в детстве, когда, сидя в зубоврачебном кресле, надо было просто знать, что мама рядом, только руку протянуть. Потому что в хосписе торжествует не болезнь, а жизнь, жизнь каждый день, сколько бы ее ни было впереди. Потому что детский хоспис не бросает родителей после смерти детей, а остается рядом, чтобы всегда можно было вспоминать, смеяться и плакать. Потому что детский хоспис сам борется за то, чтобы все обязательства государства были выполнены, а маме оставляет право быть просто мамой, с объятиями и поцелуями, с колыбельными и книжками на ночь.
Детский хоспис позволяет маме не становиться хорошо обученной медсестрой и борцом за справедливость, в которых вынужденно превращаются родители неизлечимо больных детей, если хосписа нет рядом. В хосписе медсестрами работают медсестры, справедливости добиваются соцработники и юристы. В хосписе волонтеры, школьные учителя, артисты и известные спортсмены оставляют у родителей счастливые воспоминания и доказывают, что у каждого ребенка детство может быть счастливым, даже если оно короткое. В хосписе психологи стараются сохранить рядом и вместе папу и маму и помочь здоровым братьям и сестрам жить без чувства вины, которое потом может мешать им всю жизнь.