Потом была встреча с губернатором Радием Хабировым. Я рассказала ему и про малыша в детском доме-интернате, и про мам, и про врачей. А он задавал массу сложных вопросов, которые почти все начинались с «зачем» и «почему». Он слушал, перебивал меня, а я его. И в какой-то момент я поняла, что он давно уже все решил, он просто не знал, кому все эти вопросы задать. Сомнений же масса! И это нормально.
В центре строить или в лесу? Может, важнее свежий воздух и красота? Нет, важнее транспортная доступность и наличие большой больницы рядом. А морг строить при хосписе? Нет, не строить, в хосписе живут, а не умирают. А взрослые? Для взрослых пациентов надо же еще один строить? Можно еще один, а можно, как в Казани, два в одном, и это круто, потому что многие дети перешагивают порог восемнадцатилетия и всё же остаются детьми – и тут очень важна преемственность. И если построить так, чтобы было достаточно места для прогулок и игр детям и для уединения взрослым, то можно вполне делать два в одном. И да, это будет мегапроект, визитная карточка, каких не было еще в стране. Уфа может стать первой, кто сможет учесть и опыт, и ошибки других регионов.
И тогда Радий Фаритович сказал: «Вы же понимаете, Нюта, ошибиться нельзя. Потому что у нас такой народ, что вот что ты ни сделай, хорошо или плохо, они все равно… (поверьте, я за последние полгода встречалась со многими руководителями, подставлять слова обычно можно на выбор: не поблагодарят, заклюют, с грязью смешают, будут недовольны, найдут к чему прикопаться – продолжать можно бесконечно) понимаете, Нюта, они все равно скажут спасибо. Народ у нас тут такой, очень благодарный… Поэтому нельзя ошибиться, надо правильно сделать». Я ни разу не слышала ничего даже близко похожего на это. Ни от кого. Я остолбенела. Хотела встать, подойти и обнять его. Не формат.
Губернатор Хабиров сказал, что решение принято: хоспис будет. «Вы когда улетаете, Нюта? Сможете еще на одно совещание прийти вечером, соберем рабочую группу. Всё обсудим, начинать надо». Я сказала, что рейс поменяю, что мы будем, конечно. На вечернем совещании были и главный специалист, и строители, и архитекторы, и министр здравоохранения, и отец Сергий. Отец Сергий плакал, а Радий Фаритович потом передал московским хосписам пятьдесят литров башкирского меда.
Неизлечимо больной ребенок в детском доме-интернате. Ребенок, которого болезнь лишила будущего, а чертова наша жизнь лишила родителей.
В детском доме в отделении милосердия слово «душераздирающий» становится осязаемым. Зачем мне это знать, зачем я думаю об этом, зачем пишу, если не знаю, как это изменить…
Я вспоминаю.
– А почему у этих детей памперсы для взрослых?
– Больше впитывают.
– А когда вы купали детей в этом отделении последний раз?
– Сегодня.
– Да? Странно. Подойдите-ка. Посмотрите, вот видите какой у него пупок желтый, а из уха у него сера уже вываливается. Это вы так плохо моете или все-таки не мыли?
– Простите, принесите мне таз и кувшин с теплой водой, найдете? Спасибо.
– Вот. Тут ведро и ветошь.
– Зачем?
– Так вы же подмыть ее хотели.
– Вы что, дома подмываетесь тряпкой, потом окунаете ее в воду с дезинфицирующим раствором, споласкиваете и потом снова ею же вытираетесь дальше?
– Нет. Я не тряпкой.
– Вот и ее не надо мыть тряпкой. Тазик мне просто принесите и кувшин с водой.
– А это кто, простите, мальчик или девочка?
– Женя! Женя! Вот у окна-то на койке кто лежит? Мальчик, девочка? Девочка.
– А зовут как?
– Женя! Женя! А как зовут девочку-то? Рябова.
– Рябова – это, наверное, фамилия. А зовут как?
– Да она не понимает все равно. И на Рябову она лучше откликается, чем на имя.
– А вы давно работаете тут?
– С две тысячи шестого года.
– А дети давно тут эти?
– Кто как. Кто-то и раньше меня. А эта вот полгода, наверное.
– А сколько у вас детей в отделении?
– Тринадцать.
– И вы до сих пор не запомнили, как их зовут?
– Дак они ж не понимают ничего!
– А когда дети гуляли в последний раз?
– Сегодня.
– А где?
– Так площадка у нас на территории.
– У вас на территории сугробы, и там явно очень давно никто не гулял.
– Ну зимой вообще-то на терраске мы гуляем.
– На открытой?
– Нет, на закрытой. Просто она не отапливается.
– А на улице когда дети были?
– Летом. Сейчас не гуляем. Застудить боимся.
– Простите, это вот мальчик или девочка?
– Так вот же табличка. Мальчик.
– Простите, просто у вас все коротко стрижены, и я не пойму, простите.
– Не все. Вон Настя. Вот эта с косичками. Она родительская, и мама не разрешает ее стричь. Настя умненькая. Все понимает. Только не говорит ничего.
– Привет, Настя. Прости, что мы тут все ходим, словно в зоопарке. Прости. Скоро уйдем.
Смотрю на Настю. Потрясающие глаза. Очень красивое точеное лицо. Княжна Джаваха[30]. Настя лежит, скрестив на груди руки-соломинки. Спина выгнута назад и вбок. Ноги в спастике вывернуты, и вся Настя от макушки до низа – не больше семидесяти сантиметров. Насте больно даже дышать. Но она привыкла и к боли, и к белому потолку. И к зоопарку. Смотрит на меня с усталым презрением.
– А сколько лет Насте?
– Пятнадцать.
– Господи, а почему же она у вас тут с малышами? Она же девушка уже и все понимает…
– Так у нас лежачие все тут.
Вспоминаю и вспоминаю обрывки разговоров…
Хочу прекратить вспоминать. Не хочу забывать.
Потому что расчеловечивание не должно быть нормой. И еще я точно знаю, что может быть по-другому.
Всю прошлую неделю я прожила в ПНИ. Вместе с ПСУ – получателями социальных услуг. Я с ними (а точнее, будучи одной из них) ела, мылась, гуляла, спала, короче – жила.
Записать впечатления от своей жизни в ПНИ довольно трудно. Тем не менее важно зафиксировать пережитое. Ну и еще записи помогают мне самой разобраться в том, что я делаю, что чувствую, почему мне вдруг стала важна тема ПНИ.
Все самые правильные и верные решения в моей жизни принимались моментально, без обдумывания. Я просто вдруг произношу вслух то, чего еще секунду назад в моей голове не существовало. И произношу спокойно, будто сказанное есть результат длительных размышлений.
Решений таких в моей жизни было очень мало, прямо вот точно меньше десятка. Наверное, я помню не все. Но некоторые помню.
– Мам, я не буду поступать со всеми на переводческий. Я решила на педагогический. (Это было странное решение. После английской спецшколы с медалью родители ожидали от меня другого. Идти на переводческий было модно и круто, на педагогический – тоскливое лузерство. Я все правильно сделала. Этот выбор, наверное, определил мою жизнь больше, чем другие решения.)
– Чтобы наладить в Москве обезболивание, чтобы каждый хоспис работал так, как Первый московский, надо объединить их все в одну структуру и сделать Первый хоспис главным. (Я отучилась в Первом мединституте по специализации «Организация здравоохранения», стала директором, и вот мы до сих пор выстраиваем в Москве систему паллиативной помощи.)
– А отдайте этот дом милосердия нам, фонду «Вера». Передайте нам здание, и мы заберем и сотрудников, и пациентов, а вам не придется его закрывать и лишать одних – помощи, а других – работы. (Это я сказала сенатору от Ярославской области про сегодняшний Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье. Сказала и зажмурилась. Дура-дура-дура, ведь он согласится! А как дальше-то? Ведь там люди, и нужна куча денег, ведь мы не потянем! Но отступать было поздно, и мы потянули, а куда деваться? И сейчас это лучший хоспис из всех, где мне приходилось бывать.)
– А можете пустить меня пожить на недельку в ПНИ вместе с пациентами? Прямо в отделении. Я хочу лучше понять и узнать их жизнь. (Видели бы вы в тот момент глаза моей команды! Ведь если я куда-то еду, то и они со мной.)
Сказано – сделано. Страшно мне не бывает. И не потому, что я смелая, а потому, что у меня просто нет времени бояться. Дел много.
Если есть правила, в которых нет реального смысла, оберегающего интересы человека, то я не исполняю такие правила. Я их нарушаю. Если вход только в бахилах, а у меня чистая обувь – я не надену бахилы. Бахилы – это выкинутые государственные миллионы. Если написано, что парковка только для посетителей ресторана, – я припаркуюсь, даже если в парикмахерскую приехала. Если что-то нельзя или надо, то у меня вопрос: почему/зачем? Зачем бахилы, если они спадают, в них потеют ноги, а у вас клининговая компания работает? Почему в больницу нельзя с детьми до пятнадцати лет? А если у меня мама болеет, а мне четырнадцать? Почему парковка только для посетителей ресторана?
Правила и законы должны быть для людей. Вот платные парковки – не вопрос, я буду платить. Потому что благодаря платным парковкам людям по Москве ходить стало приятно. А если правила против людей – то правила нужно менять.
Когда-то во всей Москве отменили школьную форму, а у нас в школе оставили. Я решила отстаивать наши права и упрямо ходила без формы. У меня были привезенные из Литвы потрясные яркие колготки – красные, синие, ультра-розовые, мне сшили из шерстяного платья короткую плиссированную красную юбку. Я в этой юбке и ярких колготках пряталась в сортире от директрисы. Довела себя до гастрита, вся чесалась от нейродермита, но в школьной форме я больше никогда не ходила.
Еще в детском саду я отказывалась есть молочный суп с лапшой и говорила, что если будут заставлять, я перейду в соседнюю группу или сбегу на прогулке. Срабатывало, кстати.
Вообще я все время боролась со всякой несправедливостью. То за какую-то бабку сумасшедшую в магазине вступалась, потом от бабки же и получала; то шла писать жалобу на врачиху-хабалку, которая обидела не меня, а девчонку беременную в очереди в поликлинике. То милицию вызвала, когда алкаш в переходе метро отчаялся продать облезлого щенка и сказал: ладно, на фарш его прокручу и пирожки сделаю, пирожки вы точно раскупите. Менты на меня наорали, а щенка я притащила домой. Чудная была собака, Муха, – жаль, прожила недолго.