Как папа мой говорил: скандальная баба, не обращайте внимания.
Короче, эта история с ПНИ оказалась очень естественной. Надо эту систему пнуть. Потому что там все правила против людей.
Когда начался проект «Регион заботы», психоневрологические интернаты стали частью моей жизни. Отделения милосердия, наполненные никому не нужными умирающими людьми, одинокими стариками с деменцией, инвалидами, которые провели в этих стенах всю жизнь и вот так, смиренно, не жалуясь ни на боль, ни на голод, умирали, собранные со всего ПНИ в отделения для «валежника» и «лежака». Вонь от своего скрюченного тела была им привычна, чувство стыда от собственной наготы давно утрачено, потому что жизнь в ПНИ не оставляет права на уединение даже в туалете. Там просто нет такой возможности. За годы жизни в таком «милосердии» тысячи раз чужие равнодушные люди, нисколько не смущаясь, а значит, не замечая и чужого стыда, их мыли и снимали с их задниц грязные памперсы.
Первые несколько поездок по ПНИ меня раздавили, расплющили, я много ревела. Мало рассказывала. Несколько раз попала в больницу. И в результате сделала на Совете по правам человека доклад «Смерть тут наступает раньше, чем заканчивается жизнь» про расчеловечивание в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ[31].
После недели в ПНИ, среди этих людей, я вернулась в Москву. Хотелось лежать тихо в комнате, в своей кровати. Очень хотелось побыть одной и вкусной еды. Главное – одной.
Я шла по улице и смотрела на витрины магазинов, через огромные плохо вымытые окна смотрела на пустые залы библиотеки. Смотрела на какающую собаку в костюмчике на поводке. Какающую собаку всегда как-то жалко. Даже собака теряет чувство собственного достоинства, когда у нас на глазах неловко топчется на газоне. А этой еще костюмчик надо было не загадить. Жалко ее. И смешно. В ПНИ все всегда какают друг у друга на глазах. Там унитазы стоят по шесть-семь в помещении, прямо по периметру. Можно заседания устраивать. Перегородок между унитазами там нет, удобно совещаться. Какать не очень. А совещаться можно.
Увидела магазин портьер и тканей и поняла, что никогда раньше его не замечала. Зашла. Тяжелые и легкие, шуршащие, бархатистые, дырчатые, яркие, блестючие, дорогие и не очень. Разглядывала, наверное, с полчаса. Просто так. Приятно. И так много разных! Вот подобрала там и тюль для комнаты, и вот если бы квартира была другая, то еще вот эти портьеры бы взяла… помечтала. В ПНИ у всех шторы одинаковые. Там всем сразу закупают через госзакупки. Вот так и живешь всю жизнь, ни разу шторы себе не выберешь. Ну… это вроде не страшно.
Потом лак для ногтей выбирала. Я всегда перебираю кучу целую. Смотрю. Но осмелиться не могу. Выбираю всегда или бесцветный, или цвета пьяной вишни, «Малага» называется. В ПНИ у кого-то, видимо, лак есть. Я много видела девушек и женщин с накрашенными ногтями. С давно накрашенными. Потому что лак, видимо, есть, а средства для его снятия, видимо, нету. И видимо, только у кого-то одного есть лак. Потому что в одном корпусе у всех ногти с грибком и в остатках оранжевого лака, а в другом корпусе у всех с грибком, но в остатках густо-розового. Немодные цвета. Но и это не страшно вроде.
Потом в парикмахерской думала: на висках делать покороче или пусть отрастают? Решила: пусть отрастают. А то я хожу вечно, как в ПНИ! Там все коротко стриженные. Не то от вшей, не то так проще. У меня четыре раза в жизни вши были. Первый раз мама меня подстригла, прямо как в ПНИ. Я неделю плакала и отказывалась идти в садик. Больше уже она так не стригла. А в ПНИ все всегда – как я в детстве после вшей. Только уже не плачут. Привыкли.
Потом я поулыбалась со смешным парнем на ресепшен, когда платила, он весь в татуировках, и у него такие длинные ноги – забавно смотреть. А вообще у хозяйки этой парикмахерской дочка с синдромом Дауна, и всех детей с синдромом Дауна здесь стригут бесплатно. В ПНИ тоже всех бесплатно стригут. Только не в салоне, а в большой общей бане. Всех сразу и всех одинаково. Вот помылся, и на выходе стул и санитар с машинкой, сел на стул – через пять минут уже встал, ровненький, словно новобранец.
Зашла еще в один магазин. Ничего не купила, но примерила там юбку синюю, попросила отложить, а потом поменяла на красную – захотелось смелого чего-то, заметного. Примерила клетчатое платье приталенное, с пояском (стала похожа на старую советскую куклу). В ПНИ в одном корпусе были некоторые женщины со своей одеждой. Боже, как они ее берегут! Стирают только сами, руками! Едят аккуратно, плачут, если чуть запачкают или порвут. Но казенное никогда не наденут, чтобы свое сберечь. Не хотят быть как все. Одинаковыми быть не хотят.
А в других корпусах все одинаковые. Одинаковые сине-зеленые байковые халаты, размер 52–56. Одинаковые вязаные кофты. Одинаковые платки на голове. Вообще ни шапок, ни беретов, ни что там мы еще надеваем на голову. Тут у всех только неуклюжие толстые платки. И трусы у всех казенные. Поэтому не важно, кому какие достанутся после прачечной. А я моих мальчишек дома ругаю, когда они путают после стирки совершенно разные, на мой взгляд, по размеру и узору носки и трусы (мам, да они одинаковые все, фиг разберешь!). И колготки. Где ПНИ берут эти колготки? Их еще производят? Такие коричневые, лапшой, с оттопыренной пяткой и на белой вставной резинке. Или это госрезерв расходуется?
Пошла домой медленно. Под дождем. Поднимала лицо и ловила очками и щеками противный дождик, мелкий такой, с ветерком и каким-то особым московским запахом, как будто немного бензиновым. В ПНИ на улицу только покурить выходят и на автобус грузиться, чтобы доехать до бани. Из некоторых корпусов всех выводят на такие площадочки погулять, как нас в детском саду. Только в ПНИ с площадочки никто не сходит. Все скученно стоят там, пока не поведут обратно. Никто там не подставляет лицо ни снегу, ни солнцу. Все бледные. Круглый год. Но это не страшно. Они же обуты, одеты, сыты.
Сыты, да. Я там поправилась. Так долго худела, старалась, а там поправилась за неделю. Потому что есть было можно только хлеб. Остальное выглядело ужасно, и везде капуста. Я ее ела сначала, со всеми. А потом стал болеть живот. И я перешла на хлеб.
Я пришла домой и легла. Я не ревела, хотя мне хотелось и хочется до сих пор. Я думала. Я просто не понимаю: почему всё это именно так придумали? Ну кто-то же это придумал! Вот такую нежизнь. Где каждая отдельно взятая деталь не так уж и страшна, пережить можно, а когда складываешь из этих деталей общий пазл, то получается ГУЛАГ для инвалидов и стариков. И ничего страшного, так живут у нас в стране 162 000 человек. И всюду очереди. Мест не хватает.
Решила, что в план «Региона заботы» надо включить тему помощи людям с ментальными нарушениями, ОНФ был всячески за. Оставалось сделать описание проекта. Для большей уверенности я съездила в Израиль, чтобы изучить, как там работают подобные учреждения.
Теперь я знаю, что в «Регионе заботы» будет еще одно полноценное направление «Реформа системы жизнеустройства для людей с ментальными нарушениями».
Наш проект «Регион заботы» начал работать в 2019 году. Жутко сложный проект – объехать всю Россию, побывать в отделениях милосердия, хосписах, ПНИ и ДДИ, собрать данные, подготовить аналитику, написать планы развития, со всеми повстречаться, пообщаться, все неработающее починить, все неналаженное наладить. Это ежедневная работа почти тридцати человек. Это ужасно сложная логистика. Это страхи, слезы, и при этом – какой-то невероятный профессионализм, невероятный уровень погруженности в тему, со-чувствия, со-переживания.
Сейчас мы всей командой сели, чтобы подвести итоги первого года работы проекта и наметить план на год следующий. Назвали это мероприятие очень серьезными словами «стратегическая сессия». И на этой важной стратегической сессии вдруг вместо жесткого протокола «сделано – не сделано», вместо табличек, статистики, всего проектного и безжизненного получился очень важный разговор про жизнь. Мы делились не годовой отчетностью, а своими собственными итогами. Своими – очень разными – мыслями.
Я судорожно все это записывала на планшете. Получился невероятный протокол, какого никогда нигде ни на одной стратегической сессии не встретишь. Получилось, что все не зря. Командировки, недосыпы, ужасная связь, тряска по бездорожью. Тысячи километров, сотни больниц, домов престарелых, детских интернатов. Еще получилось про планы. Про будущее. Про изменения. Вокруг и внутри.
Это слова молодых людей – от двадцати до тридцати пяти лет – из нашей команды. Сильных, смелых феерических трудоголиков, которые весь год мотались по самым безрадостным местам своей страны. Я слушала, записывала, восхищалась. И снова мне было не страшно. Такой вот крутой итог. Спасибо.
«Поле непаханое. Лишь бы сил хватило. Круто, что этот проект начат. Пусть будет еще лет двадцать».
«Удивило, насколько быстро мы стали командой. Три дня экстремального погружения через хоспис – и мы команда».
«Крутых людей встретил в проекте. Быстро думающих, решающих, умеющих отстаивать свое мнение. Меня поражает, какие трудные вопросы ставились и решались».
«Любое дело запоминается первой рефлексией, и я помню свое первое впечатление от команды: “Господи, детей каких-то понабрали”. А после первой поездки уже другая фраза крутилась в голове: “Это потрясающая команда. Сильная”. Никто в команде никогда не показывает, что поджилки трясутся от увиденного и происходящего. Еще и спину подставят. Проект классный. Про жизнь, про безопасность. И самим будет стареть не страшно после нашей работы».
«Удивило то, что в каждом регионе, в каждой организации были медработники, которым было небезразлично, которым хотелось помогать. Мы все выросли в ходе проекта и профессионально, и с точки зрения восприятия страны после нас».
«В регионах все, с кем мы общались, стали понимать философию паллиативной помощи, все менялись, а значит, что-то в каждом регионе осталось».