«Удивительно ездить по стране уже вторым кругом и видеть, сколько изменилось лишь от того, что мы в первых поездках так много людям рассказывали. И сколько они впитали. Невероятно видеть совпадение программ на бумаге с реальностью».
«Узнавать регионы через нормативные акты – это одно. По качеству помощи – другое».
«Для меня открытие, что в этой сфере главное – человек. Не деньги определяют качество помощи, а люди».
«Меня потрясло, что хоспис – это не страшно, что в палате царит жизнь, а не подготовка к смерти».
«Как, оказывается, важно понять, что умирающему человеку много не надо. Надо руку протянуть».
«Дом милосердия в Поречье – это невероятный и, главное, положительный опыт. И я впервые задумалась о собственной смерти. И знаете – мне не страшно».
«Я пришел из очень системных сфер, где невероятно устал от регламентов. То, что в нашей работе столько стартапа, манило. Мне было важно, что я закрываю команду своей грудью от абсурда и негатива, которые порой на нас изливались. Я считаю, что наша деятельность отчасти миссионерская. Результат во многом зависит от конкретных людей. Задача – перейти в систему. Посеять правильное зерно».
«Проект доказал, что все может быть по-другому. Я раньше очень боялась паллиативной помощи. Теперь мне не страшно. Я знаю, куда двигаться».
«Это были месяцы личностного роста. Я узнала, что страна больше Москвы. Что за Москвой есть жизнь. Я совершенно изменилась».
«Меня невероятно подкупает искренность этого проекта и искренность всех вовлеченных людей. Тут все душами общаются. Отсюда проще побороть эту заскорузлую систему».
«Я чувствую, что этот проект меня меняет. Всех меняет. Мне это нравится. Казалось бы, зачем в этом проекте специалист по цифровой трансформации? Невероятно видеть, что в такой человечной сфере наше – цифровое – волшебство востребовано. Я видел, как врачи со всей страны реагировали на наш продукт – интерактивную карту региона. Словно ты Прометей, который принес огонь».
Я устала так, что впору крестиками в календаре перечеркивать дни до отпуска. Но я не ною и не жалуюсь. Я вполне довольна происходящим. Потому что гонка, в которую я загнала себя проектом «Регион заботы», наконец-то начала приносить реальные результаты. И это невероятно важно.
Лопается голова. Команда – потрясающая. Впечатления – только бы ничего не забыть. Многое – лучше, чем думала. Больше всего потрясают врачи, фельдшеры, ухаживающий персонал… они лучшие люди на свете. И пациенты наши поражают. Долготерпеливый народ наш. Люди, благодарные за помощь, несчастные, послушные…
Чем больше езжу, тем масштабнее и сложнее выглядит проблематика. И тем яснее становится, что и как надо менять.
Тридцать два региона, более шестидесяти городов, под две сотни учреждений, тысячи неизлечимо больных детей и стариков, в основном лежачих. Мотаться из города в город, из одного отделения милосердия в другое, не спать, не есть, пересаживаться с самолета на поезд, из одного автомобиля в другой, писать отчеты, показывать и рассказывать про оборудование, объяснять нормы измененного законодательства; просыпаясь по утрам, вспоминать название города, в котором проснулся, и с трудом состыковывать в голове запомнившиеся лица и факты с учреждением и регионом…
Ну зачем это все? Где результат? Команда пытается (иногда удачно, но чаще – тщетно) выцепить из чиновников данные, чтобы разработать и написать программы развития паллиативной помощи в регионах. А я приезжаю, рассказываю, как превратить похожие один на другой склизкие больничные дни в полноценную жизнь, и… уезжаю. И нет времени и возможности ни толком обучить персонал, ни проверить исправление выявленных ошибок. Я практически никак не могу повлиять на то, чтобы люди, прикованные к постели ленью и безграмотностью ухаживающего персонала, перестали находиться в унизительном ожидании нашего внимания и заботы. Ощущение бессмысленно потраченного времени утомляет больше, чем перелеты, чемоданы, отчеты и новые незапоминающиеся лица усталых и не увлеченных моей темой (а кто сказал, что должны быть увлечены?) региональных чиновников.
Но похоже, количество наконец-то стало перерастать в качество, и я снова чувствую, что «Регион заботы» – потрясающий проект, лучший мой опыт, и что двери сейчас открыты.
Значит – надо пахать за десятерых.
(Из фильма «Нюта Федермессер. Любовь есть всегда. Мы просто от нее бежим и прячемся» проекта Катерины Гордеевой «Скажи Гордеевой»)
Что я поняла про Россию и про русский народ с того момента, как стала проводить здесь больше времени? Ничего не поняла. Все, что было понятно, растаяло. Я сказала бы, что очень много узнала за эти два с половиной года – вообще вот эта кочевая жизнь по России, по глубинке с проектом «Регион заботы». Тяжелейшее впечатление. Жуткое от народа и потрясающее от конкретного человека.
Когда мне сказали, что у меня будет открытый выход на губернаторов и свободный доступ в учреждения, я поняла, что это крутое искушение. И я ни на полграмма не пожалела, ни одной минуты. Тот объем знаний, который я получила благодаря работе в последние два с половиной года, – это очень тяжело. Я практически сошла с ума в таком, человеческом смысле… Я не знала, что столько вообще можно впитать человеческой боли и горя, сколько вошло в меня… Знаешь, наверное, нельзя так говорить, но как будто бы я – свидетель Холокоста. Свидетель, понимаешь?
Я не считаю ни неправильным поступком, ни ошибкой, даже не считаю грамотным расчетом то, что я стала членом ОНФ. Это использование шанса, который у меня появился. И я его использовала, использую и надеюсь еще поиспользовать хотя бы пару лет на благо тех людей, которым это нужно.
Я не обманываю себя. Я хочу, чтобы это было понятно. У меня все хорошо с совестью. Она вообще, сука, не спит никогда. Она все время гложет, что я не успеваю, делаю мало, недорабатываю… Что я поверхностная, я недостаточно профессиональна, я вот тут вот ошиблась, и так далее… Но она нигде, ни в каком месте не говорит: «Слушай, ты не с теми людьми делаешь это дело».
Катерина Гордеева: Тебя используют!
Нюта Федермессер: Мало используют! Используйте меня больше, пока у меня есть эти силы!
Выходные и праздники
Каждые выходные – трудные. Звонки про боль, про невозможность получить помощь, разговоры с женами, мужьями, зятьями, друзьями, объясняющими подробности их мытарств, с попытками найти выход и обезболить хоть как-то. Каждые выходные я произношу в телефон привычный для меня текст про то, что такое обезболивание по часам, а не по требованию; объясняю, на какой нормативный акт ссылаться при вызове скорой, чтобы обезболили; обещаю постараться помочь и пла́чу, потому что помочь не могу, а в ответ на том конце провода слышу слова благодарности просто за то, что сочувствую, слушаю, отвечаю, пла́чу вместе с ними.
Это очень страшно – все время быть внутри горя. Перестаешь верить в то, что бывает простая счастливая жизнь без рака и боли.
В воскресенье телефон разрывается прямо с утра.
Умирает девушка, которая сама отказывается от помощи. Ну а что делать, если отказывается? Все равно помогите… Вот это трудно. Человек отказался лечиться, отказался от медицинской помощи. Она поверила экстрасенсам (господи, когда же уже этих псевдознахарей будут судить за причинение вреда здоровью?!), которые пообещали вылечить. Главное, сказали, не обращаться к врачам. Она держится изо всех сил. Не обращается. Обратились ее обезумевшие подруги. У нее боли, асцит[32], одышка, а она как зомби, сидя (лечь давно уже не может из-за отеков), говорит: все хорошо, ничего не надо, уйдите. Уходим. Потом экстрасенс, видимо, сжалился, сказал, что от медиков не нужно ничего, кроме морфина и кислородного концентратора. И на том спасибо. Всё организовали. Честно говоря, больше ничего уже и не было нужно… Утром она ушла во сне. Очень красивая, очень молодая, и, если бы мы все больше знали о помощи в конце жизни, я уверена, последние пару недель своей жизни она могла быть счастливой, могла бы не страдать, могла бы… Но не получилось. Наше невежество открывает двери для самой разнообразной человеческой мерзости.
Еще одного пациента везут домой умирать из другого города. Подняли все связи… Его ждут лучшие клиники. По его состоянию и по медицинским документам ясно – клиники уже не нужны. Нужен покой, нужна жена рядом, обезболивание и понимающий опытный врач по паллиативной помощи. Но в нашей стране знакомства решают всё. Он умирает один, в реанимации одной из больниц, не дожив до утра. Так договорились. Родственники выставлены за дверь (ни поручения Президента, ни федеральный закон не работают, если дежурная смена решила иначе). Их просят уехать, и теперь они будут думать, что он умер не от того, что так развивалась болезнь, а от того, что они не смогли сделать все необходимое… Это самое страшное – остаться на годы с таким грузом вины.
Можно ли это изменить? Можно. Нужно честно говорить с пациентом и родственником о прогнозах. Нужно ввести в стране такой документ: индивидуальный план ведения паллиативного пациента. Тогда говорить станет легче. А если честно говорить трудно, то надо честно молчать. Только не врать. Нельзя врать, если причина вранья – не польза пациента, а собственная трусость.
Сегодня уходит еще один мужчина. Уходит очень тяжело. Мог бы уже уйти. Но рядом любимая жена. Как только он чуть-чуть успокаивается и дыхание его становится реже, она трясет его, просит открыть глаза, посмотреть на нее, просит не уходить. Она не может его отпустить. Она не спит с ним рядом уже двое суток. Совсем. Он в одноместной палате. Медсестры организовали ей чай, раскладушку, но она сидит и держит его за руки. Говорит: я все понимаю. Спрашивает: он умирает? Мы киваем. А она просто не может его отпустить… И разве можно тут вмешиваться? Сейчас вся работа дежурной смены уже с ней, а не с ним.