И еще смеют болеть и умирать, но боятся стонать от боли многочисленные мигранты, которые понаехали, строили-чистили-мыли, заболели, а лечиться им негде и домой уехать и не на что, и сил уже нет, а обезболить их нечем… Жизнь у нас уже достойная, многие отдыхают на праздники в очень приличных местах, а вот со смертью беда – никак не получается, чтобы без боли и унижения… Особенно в праздники.
Причина всегда, по большому счету, одна – поздно обратились за помощью. Причина одна, историй разных много. Например, по месту регистрации пациента хосписов нет, как их нет в Московской области. Или люди переехали на новое место жительства и вообще живут без регистрации. Кто-то из другого города приехал к дочери в Москву умирать, но не зарегистрировался и уже не успеет, да и не хочет выписываться из предыдущей квартиры. Кто-то вообще уже двадцать лет в Москве, но изначально из Украины и документов и регистрации нет и не было. Получают они любую медицинскую помощь по страховому полису и даже не догадываются, что в случае с онкологическим заболеванием им полис не поможет, а в случае если нужен хоспис, временная регистрация может быть поводом для отказа в получении помощи.
Прежде чем обратиться за помощью в Благотворительный фонд «Вера», семьи обычно проделывают долгий путь. Сначала спрашивают у врача, как быть. Им говорят – никак. Потом долго ищут, куда обратиться, потом от кого-то случайно узнают про фонд «Вера». Звонят в фонд и рассказывают свою историю, со слезами и словами благодарности за то, что их хотя бы слушают. Им говорят, что для того чтобы попасть в хосписы Москвы, надо или быть москвичом, или получить разрешение в Департаменте здравоохранения Москвы. Говорят, что да, действительно, у них в городе нет ни хосписа, ни паллиативного отделения, ни выездной службы. И фонд сначала подключает врачей хосписа, врачи выясняют, действительно ли уже нужен хоспис, и если да, то фонд пишет письмо в Департамент с просьбой разрешить госпитализацию в счет городского бюджета. А Департамент все быстро, за считаные часы, согласовывает, и надо теперь только перевезти, но скорые в хосписы не возят, а хосписные машины не ездят за город, а городская перевозка тоже не выедет на дом, а денег уже нет в этих семьях, значит, фонд заказывает коммерческую перевозку. И она едет. Бывает, едет очень долго, потому что очень далеко, в Ростов Великий, например, чтобы привезти пациента в московский хоспис, потому что по месту регистрации и жительства паллиативной помощи нет…
И все это занимает два-три дня. А человеку плохо, больно и уже даже не страшно – господи, лишь бы все уже кончилось поскорее.
И родственники уже и не злятся, и не благодарят, и не плачут, и на вопросы отвечают медленно и странно, и глаза красные и опухшие. И вот привозят пациента в хоспис, и он умирает в течение первого часа или двух… И родственники должны встать и поехать обратно. А потом вернуться снова в Москву за телом, чтобы потом снова поехать обратно хоронить. И это не помощь, потому что, чтобы помочь человеку и его семье, нужно не меньше двух-трех недель. Нужно время на знакомство, доверие персоналу, снятие страха перед хосписом, на решение нерешенных вопросов, на психологическую поддержку родственникам, на подбор терапии для пациента, на прощание и прощение…
И вроде бы человек болеет давно, и все всё понимают, а обращаются за помощью только совсем на исходе. Такие поздние обращения за помощью особенно болезненны именно в выходные и праздники, потому что помочь становится еще сложнее. Но все равно в выходные без конца звонят люди, которым вот именно сегодня и именно сейчас нужно обезболивание, нужен врач из хосписа домой, нужна госпитализация в хоспис именно сегодня, потому что вот именно сегодня, в этот выходной, боль стала нестерпимой, родственники вымотаны окончательно, пациент больше не может быть дома и очень просит отправить его в стационар…
Почему терпим до края? Почему заранее не продумываем варианты? Из суеверного страха? Вы же заранее планируете свадьбы и отпуска, вы за годы устраиваете детей в детские сады и школы, вы планируете свои выходные, вы ищете себе подходящего стоматолога-гинеколога… А когда тяжело болен близкий человек, то все трудные решения откладываются на потом… Почему?!
Ну о чем вы думаете, когда уже совершенно точно знаете, что у родного вам человека рак четвертой стадии? Что он выздоровеет? Что у него не заболит? Что наша система именно для вас сделает исключение и сработает безупречно в выходной день и именно ваш родственник будет обезболен и попадет сразу без предварительных договоренностей в «хорошие руки»?!
А почему не подстраховаться заранее? Ну выздоровеет – прекрасно, а если нет? Почему заранее не узнать про правила получения обезболивания? Почему не узнать заранее о хосписе? Почему не встать на учет выездной службы хосписа, когда диагноз уже подтвержден, а самочувствие еще более или менее приличное? Потому что пугает слово «хоспис»? Ведь от наших с вами суеверных страхов мы же сами и страдаем!
Очень трудно качественно обезболиться в выходные, особенно если это первый раз! Ну не возят скорые в хоспис! И вообще, человека в сопоре[36] и в коме уже не очень-то можно и нужно перевозить из дома в стационар. Не надо мучить пробками и дорогой в последние часы жизни. Это вы уже для себя про́сите, а не для него…
И когда я говорю, что вам просто надо быть рядом, это не значит, что я предлагаю опустить руки. Потому что мало что труднее, чем просто быть рядом в последние часы. Это намного труднее, чем искать правильного врача или убеждать скорую сделать капельницу. Быть рядом – это очень трудно, это очень нужно, это значительно более целительно, чем разнообразная суета. Каждый болеющий одинок, даже если есть кто-то рядом. Каждому родственнику страшно, даже если это не первый болеющий в семье.
Чтобы было не так страшно и не так одиноко, чтобы мы успевали помочь, а вы – получить помощь, надо вставать на учет выездной службы хосписа тогда, когда поставили диагноз: рак, стадия третья-четвертая, метастазы.
Ни один хоспис не госпитализирует раньше, чем нужно. А если потом появится шанс снять пациента с учета потому, что ему стало лучше, – все в хосписе будут так же счастливы, как и вы. Но зато у вас будет всегда возможность поговорить с вашим врачом, заранее продумать план, обсудить ход болезни и сроки ухудшения, хотя бы приблизительно. И вас уже не застанут врасплох длинные праздники.
Майские праздники – это не только День Победы (кто бы что ни говорил, а это важнейший день, и парад вместе с папой мы смотрели всегда) и не только сложности с обезболиванием и повышенная боевая готовность для фонда «Вера» и хосписов, это все-таки еще и выходные. Время на то, чтобы понять, чем живет твоя семья, которую между новогодними и майскими практически повидать не удается…
Что я успела сделать за эти длинные и все равно короткие выходные.
Няня отпущена к своим армянским родственникам на все праздники, и это позволило убедиться, что я еще не разучилась готовить.
Подрощенные дети – это круто: тихо встают и идут готовить завтрак сами, потом тихо идут смотреть что-то или сидят в компе, молятся, чтобы я спала подольше и их не трогала.
Я сплю. Подрощенные дети на даче сами носят воду, топят баню, делают шашлыки, не боятся одни в темноте выходить писать во двор.
Когда в Москве выглядывает первое солнце и возникает непреодолимое желание снять верхнюю одежду и задрать лицо к солнцу – работать совершенно невозможно, даже если обожаешь свою работу. Как быть?
В промежутке между майскими праздниками подготовилась и присутствовала на двух совещаниях.
Впервые за долгие годы посадили на даче не только цветы и зелень, но и огурцы, и картошку, и горошек, и бобы, и много-много всего… Кто только ухаживать будет?
Папа стареет и почти ничего не может. Очень грустно. Все время засыпает, но зато когда не спит – он голова и корень. Все вопросы к нему, все ответы – у него.
Миша в свои шесть с половиной лет совершенный демагог и лидер какого-то политического движения, наверное, в защиту условий жизни младших братьев и сестер. Общается он примерно так:
– Лёва, тебя вообще не спрашивали.
– Дедушка, ты что, совсем не понимаешь моих потребностей?
– Мама, почему ты сразу кричишь, неужели нельзя ласково объяснить?
– Мама, ты всех вокруг заставляешь работать, это невыносимо.
– Мама, вот со своим папой ты никогда так не разговариваешь, наберись терпения.
– Я что, не могу детский канал посмотреть? Вы что, не видите, там написано: «детский», а ребенок тут один – я.
– Лёва, мне спать пора. Принеси мне молочка, печеньку, выключи свет и можешь лечь со мной полежать немного.
– Мама, то, что я не почистил зубы, – не важно; вон Лёва тоже не почистил, почему ты промолчала? Почему все время на меня нападки?
– Лёва, отойди от компьютера, мы что, для этого на воздух приехали?
– Мама, не подходи к телефону, ты что, в своем фонде не сказала, что ты с детьми День Победы отмечать уехала?
Э-э-эх-х-х, то ли еще будет…
Я успела прочитать очень много бумаг, которые лежали неделями и давили на совесть.
Первое января каждого года, как и первое число каждого месяца, как и еженедельные понедельники, – ничего не меняет…
Все остается. Остаются и переходят на следующий год дела и проблемы, остаются болезни и ссоры, остаются неприятности и раздражение, даже усталость остается и переходит из декабря в январь, перешагнув выходные.
Новый год не несет ничего нового, зато ушедший год многое забирает. В ушедшем году у кого-то остались друзья, у меня – некоторые коллеги. У многих моих друзей остались в ушедшем году, увы, навсегда, родные и близкие, а у кого-то появились в семьях свеженькие новые люди.
У меня в ушедшем году осталось еще немного иллюзий по поводу мира вокруг и собственной способности на него влиять. Господи, научиться бы влиять на свою жизнь, чего уж говорить про чужие…