И все же именно сюда уже который год подряд я отправляю своих самых перспективных сотрудников учиться и пропитываться уважением к чужой немощи и инакости.
Сегодня мы уезжаем домой после учебы и экскурсий по местным домам престарелых, гериатрическим центрам и паллиативным отделениям. Со мной народ из Москвы и Московской области, из Ханты-Мансийска, из Ленинградской области и Новосибирска. Чиновники, директора ПНИ, соцработники и медсестры, завотделениями и обычные врачи. Те, кто попросту не может не менять мир вокруг; те, кому велели менять, но им страшно и не хочется; те, кто будет менять потому, что так надо, давно уже пора, нечего и рассуждать. Все мы ездили по израильским клиникам с Клаудией Консон[51], которая организовала эту стажировку, и каждый из нас видел свое и своему поражался.
Кто-то поражается тому, что пациенты в Израиле едят в одном помещении с персоналом (ужас!), кто-то тому, что врачи не в белых халатах, а при входе не выдают бахилы и халаты. «Просто тут в жаре микробы дохнут, – говорят у меня за спиной. – Тут грязь другая». Кто-то удивляется, что все палаты пустые, никого ни на одной койке нет, где пациенты-то? Да они в холле, смотрите, пересажены в кресла, из палат вывезены, ну да, кровати только для того, чтобы спать, а общаться и есть надо в гостиной или в столовой. И люди с ментальными нарушениями все одеты «прям как обычные люди», и свитер у них не заправлен в треники…
Вся команда совершенно потрясена клиникой для слепоглухих и очарована ее главным врачом. А следом все влюбляются в красивого молодого слепоглухого лектора, который рассказывает нам через нескольких переводчиков (сначала его сопровождающий переводит для него то, что происходит вокруг, на сурдоязык, через прикосновение, потом потрясаюший сурдопереводчик переводит то, что говорит лектор, потом сурдопереводчика переводят на иврит, а уж потом для нас Клаудия Консон переводит с иврита на русский). Он рассказывает, как учился, как путешествует по миру, как выбирает для себя одежду в магазине и что надо делать, чтобы не путать цвета маек в шкафу, рассказывает, что у него есть бойфренд…
Мы едем в реабилитационный центр, совершенно новехонький, ему всего два дня, но он уже заполнен пациентами и сотрудниками, которые так уверенно передвигаются в новом пространстве, открывают нужные ящики, передают пациентов с рук на руки и четко обмениваются короткими инструкциями, словно они все уже сто лет тут вместе работают. А просто потому, что все сделано удобно и для людей.
И еще мы едем в гериатрический центр для мусульман. Он другой. Все сотрудники тоже мусульмане, из местных арабских деревень. Да, говорят нам, даже несмотря на то, что в арабских семьях детей еще больше, чем в еврейских, дома престарелых все равно нужны. Как ни крути, а жить под одной крышей с дементной бабушкой тяжело и арабам, и евреям, и русским. Все мы, оказывается, одинаково беспомощны перед слабостью своих близких.
Мы обмениваемся фотографиями в чате: вот чашки с фотографиями пациентов. Мелочь, а приятно. У каждого получается своя персональная чашка. И легко узнать, и точно – своя. На входе в палату в отделениях для пациентов с болезнью Альцгеймера и деменцией – тоже фотографии проживающих, и даже их детей. Так они вряд ли перепутают свою комнату с чужой. В столовой тоже у каждого свое место, знакомое и комфортное. Там для персонала памятка прямо на кухонной настольной клеенке: кому что можно/нельзя. Диабет, только жидкое, ест ножом и вилкой, дать только ложку, берет еду руками. Кто-то скидывает в чат фото босых детских пухлых ножек – это дети в детском садике для детей-инвалидов, все топчутся по полу босиком, жарко же.
А вот бассейн. В этом бассейне в деревне «Але-Негев[52]» плавают все. Ну то есть пациентов, которым вода противовопоказана, – просто нет. Не существует. Ни одного. Представляете? И здоровые молодые студенты плавают рядом с парнем, которого держит под мышки инструктор. У парня рассеянный склероз, и он уже совсем не двигается. Еще один инструктор на специальных пенопластовых палках покачивает девчушку лет тринадцати, кажется, у нее тяжелая форма ДЦП и еще, кажется, она слепая и в воде прислушивается к себе и миру вокруг, внимательно-внимательно, слушает мир по-иному, через воду.
А вот небольшое благотворительное учреждение для душевнобольных. Частично на госфинансировании. Тут есть маленький садик и зоопарк. В зоопарке пахнет не очень-то… И там, вот прямо там, на соломе с курицами и козой, сидят проживающие. Обнимают козу. Режут меленько салат и морковку для кроликов. Ни СанПиНов, ни Роспотребнадзора. «Все-таки тут какие-то совсем не такие пациенты, как у нас, – говорят сзади. – Нет тут таких тяжелых, как у нас. И таких психических тут нет».
А вот эти люди в странных шлемах, похожих на велосипедные, это кто? А, ясно, это пациенты с эпилептическим синдромом, чтобы не ушиблись, если вдруг приступ. И в таких же шлемах те, у кого аутоагрессия. И больше никак и ничем их движения не ограничены. Они не привязаны. И не заперты. И не лежат.
Конечно, все офигевают, что наркотики хранятся в простом маленьком сейфике на посту. И совершенно непонятно, почему когда мы слушаем лекцию про детей и когда посещаем мою любимую деревню «Але-Негев», оказывается, что почти у всех детей есть болевой синдром. Просто дети не умеют это объяснить, у них нет опыта, и они сами не могут его распознать, и поэтому надо медикам научиться выявлять у детей боль. Короче, почему-то почти все дети тут получают обезболивающее. Некоторые даже морфин. И за все годы никто, ни один ребенок, не стал наркоманом. «Очень тут все-таки не такие все».
Я не люблю бывать в Израиле? Тут жарко? Зачем же тогда я продолжаю возить сюда всех своих? Всех бы привезла посмотреть и поучиться, если бы смогла. Потому что всё, что мы видели, во многом создавалось нашими бывшими соотечественниками. Мы с ними смотрели одни и те же фильмы, росли на одних и тех же мультиках, засыпали под одни и те же колыбельные. Они говорят на том же языке, что и мы с вами. Они смогли, значит, и мы сможем.
И не имеют значения неважный сервис, жулики-таксисты и грязные тарелки. Потому что это – частности. Частности в государстве, где все сделано для человека. В государстве, которое все годы, каждый день своего существования живет в состоянии войны, все сделано для человека. Несовершенного, иногда больного, испуганного, бедного, порой нечистоплотного и с дурным характером; для человека, который плохо пахнет, дряхлеет к старости, беспомощно ворчит и обязательно в конце концов – умирает.
Эта земля приняла к себе тех, кто выжил. Выжил, потеряв шесть миллионов своих близких – детей, мам, пап, братьев, сестер, бабушек, дедушек, друзей. Шесть миллионов смертей, страшных не только потому, что они были насильственными, а еще и потому, что каждой смерти предшествовали страх, боль, унижение и одиночество.
Израиль создавался людьми, которые после Холокоста продолжили жить с кровоточащей дырой в сердце. Это государство не могло стать иным, потому что построено неравнодушными. И построено оно так, чтобы не было больше потеряно ни одной жизни, чтобы никто не чувствовал себя униженным, чтобы никому не было страшно – что бы ни случилось.
Просто взять за руку конкретного человека
В лагерь Центра лечебной педагогики на Валдае я собиралась несколько лет. И вот в этом году наконец доехала. Несмотря на мой скепсис по отношению к проживанию в палатках с комарами на природе, это оказалось абсолютно фантастическое место. Сосны, воздух, бывший пионерский лагерь, потрясающая еда от писателя и главного редактора журнала «Гастрономъ» Марианны Орлинковой – всё с такой любовью и заботой… И даже комаров не было.
Еще год назад я сама не понимала, кто они – люди с ментальными нарушениями? Что это за инопланетяне и как с ними можно взаимодействовать? А сейчас я знаю, что они – это свет, они излучают тепло, любовь, добро, они какие-то невероятные, они не испорчены той цивилизацией, которой испорчены мы все. И состоят они исключительно из способности любить без причин. Любить без условий. Когда эти люди начнут жить рядом с нами – в выигрыше, в первую очередь, будем мы.
Я слушала лекции, читала свою, вместе с исполнительным директором питерской благотворительной организации «Перспективы» Екатериной Таранченко мы рассказывали про проект «Эвакуация». И смотрела на всех этих людей, которые работают с ментальными инвалидами, осознавая, насколько же они другие. Впрочем, как и все общественники, каждый из которых уверен, что мир можно изменить. У них всех есть абсолютная убежденность, что люди с психическими нарушениями – это прежде всего люди. И по-другому быть не может.
Я приехала на Валдай рассказать про нашу общую задачу – начать перестраивать систему социальной помощи, потому что у нас сейчас система про систему, а она должна стать про человека. Да, на все это требуются годы, но ничего страшного, если мы будем делать это вместе, то все получится…
И вот я все это им рассказываю, а Ваня Рожанский, директор Благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь», мне говорит: «Нюта, а вы вообще сами во все это верите?..»
С моей поездки туда прошла неделя, а я по несколько раз в день возвращаюсь к этому вопросу. Пытаюсь понять, почему я в это верю. А я правда верю. И буквально позавчера я, кажется, наконец сформулировала ответ.
Все, кто были на Валдае, несмотря на отсутствие законодательной базы, на ограничения системы, на сопротивление властей, на нехватку денег, просто брали за руку конкретного человека – умирающего ребенка, ребенка с синдромом Дауна, человека с ментальными нарушениями – и становились их проводниками в нашу с вами обычную нормальную жизнь. Они это сделали вне системы и для человека. Ровно так, как это должно быть.
Меня на Валдае все время не покидало странное ощущение. И, кажется, я поняла, почему. Этих людей система вообще не волнует. Они и так справляются. Они и так сделали все возможное для каждого конкретного человека – в Центре лечебной педагогики, в «Жизненном пути», в детском хосписе «Дом с маяком», в фонде «Потерь нет», в Доме милосердия кузнеца Лобова… Они каждый день на самом деле меняют конкретную жизнь конкретного человека. И это их все