х защищает от неудач. Они не могут не справиться. У них нет такой возможности. Они не зависят от системы и обстоятельств. Они про человека и для человека. Они взяли и приспособили Валдай под людей с ментальной инвалидностью, они взяли и сделали без всякого законодательства сопровождаемое проживание, просто потому что так надо, потому что по-другому нельзя. Потому что система должна подстраиваться под человека, а не наоборот.
Я пришла с убежденностью, что систему нужно менять, а вместе с ней и весь подход к социальной сфере в стране. Но для тех, кто был на Валдае, это, по сути, параллельная реальность. Они всё это уже сделали – для каждого конкретного инвалида, с которым работают. Им не нужна система и не нужно ее менять, потому что у них – человек уже в центре. И, конечно, важно тиражировать их опыт, но еще важнее тиражировать их отношение к человеку – столько всего нужного и важного ими сделано вне законодательной базы, вне устоявшихся правил, преодолевая стигматизацию и табуированные темы.
Помимо развития в Москве помощи пациентам, нуждающимся не столько в паллиативной помощи, сколько в долговременном уходе, помимо реформы ПНИ и прочих интернатов в Нижегородской области и дальнейших изменений в наших «Регионах заботы», у меня есть еще одна мегазадача. Сложнее и важнее, чем все предыдущие. Потому что остальные пункты уже имеют поддержку властей на всех уровнях, потому что движение уже началось и вспять не обратить… А тут пока ни поддержки, ни понимания.
Я говорю о распределенной опеке над людьми, которым опекунов назначает государство. Сегодня у недееспособного гражданина, если он живет не дома, а в интернате, может быть только один опекун – директор интерната. Даже если у такого человека мама жива и просто физически не справляется с уходом. Крайне редко государство оставляет опекуном совершеннолетнего человека его родителя, а если человек живет в интернате, то это совершенное исключение, единичные случаи на страну. Когда за здоровье, деньги, жизнь подопечного отвечает тот же человек, который получает деньги за оказание всех услуг, а сами услуги оказываются в закрытых учреждениях, ни о каком соблюдении прав инвалидов в стране говорить не приходится. Родители, или друзья, или крестные не могут прийти навестить, не могут своевременно узнать об изменении состояния здоровья, не получают информации о госпитализации, с ними не советуются о выборе досуга, переводе в другое отделение и т. д.
Распределенная опека позволила бы оставить часть функций опекуна за директором интерната (например, финансовые вопросы), но заботу об образовании, занятости, социальной интеграции, медицинской помощи возложить на других соопекунов.
Сегодня очередную версию законопроекта о распределенной опеке обсуждают в Думе. Поправки ко второму чтению полностью вымарали из законопроекта суть, собственно распределение опеки на нескольких опекунов. Теперь предложено заменить распределенную опеку на общественный контроль через общественные советы при каждой организации, где проживают недееспособные граждане.
Первое: я не верю в общественные советы. Второе, и сегодня самое горящее: законопроект не разрешает НКО становиться опекунами совершеннолетних, за исключением случаев, когда НКО является организацией стационарного типа. То есть интернатом. Почему это так важно? Потому что уже сегодня в некоторых регионах госинтернаты стали с разрешения учредителя менять правовую форму на АНО (Автономная некоммерческая организация). То есть суть не изменится, только название. И еще, если человек (у которого есть опекун, физическое лицо) живет в квартире или в доме сопровождаемого проживания, то при отсутствии распределенной опеки или права стать опекуном у некоммерческой организации после смерти опекуна-физлица подопечный обязательно попадет в интернат. Другого пути нет. Потому что опекающая и содержащая квартиры и дома сопровождаемого проживания НКО не является организацией, предоставляющей стационарные социальные услуги.
Во время ковида благодаря влиянию «Региона заботы» мы инициировали «Письмо четырех[53]», которое позволило нам эвакуировать некоторых пациентов – хотя бы на время пандемии – из интернатов в нормальную жизнь. По сути, на время борьбы с коронавирусом был в стране реализован механизм распределенной опеки. Директора интернатов передали некоторых своих подопечных в НКО и волонтерам. Ни один из эвакуированных не умер и не заболел. У всех за три месяца прибавка в весе. У каждого новые навыки: кто-то стал ходить, кто-то сидеть, кто-то впервые стал улыбаться и общаться, осознанно реагируя на обращенную к нему речь.
Закон о распределенной опеке, как и в свое время закон о паллиативной помощи, касается всех 146 миллионов граждан России. И очень важно качественно разъяснять, о чем он.
Когда здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой – то, что у него есть мама и папа, это самые главные гарантии его качества жизни, правда? У него есть две ноги и две опоры, а если у него есть еще две бабушки и два дедушки – это еще круче, потому что при таком раскладе у него есть куда поехать отдыхать летом; есть кому с ним посидеть, если заболела мама; есть кому забрать его из школы; есть кому отвезти к врачу или на урок музыки; у него подарков на день рождения будет больше и на Новый год тоже.
И все же при той скорости жизни, на которой мы живем, и при той социальной незащищенности, которая существует сегодня в нашей стране, гарантии, что в случае моей смерти мой ребенок не попадет в детский дом, в детский интернат, в психоневрологический интернат, – такой гарантии нет. Нет ее ни у меня как у родителя, ни у моих детей, ни у детей с ограниченными возможностями здоровья.
Распределенная опека – это увеличение количества родителей. Распределенная опека – это увеличение надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан.
Это вовсе не увеличение прав некоммерческих организаций, не передача контроля от государства некоммерческим организациям. Распределенная опека – это усиление государственных институтов по контролю за качеством жизни уязвимых групп граждан, потому что этот закон дает тем, кому это необходимо, дополнительные ноги и дополнительные опоры.
Распределенная опека нужна каждому из нас. Каждому. Вот представьте себе, что у вас деменция. У ваших детей нет денег или желания нанимать сиделку. Они передают вас в интернат. И всё. И ваша лучшая подруга, или ваши ученики, или НКО, которой вы доверяли и деньги перечисляли на протяжении двадцати лет, или преданнейшая соседка не имеют права разделить между собой уход за вами, чтобы вы дома смогли дожить до смерти. Потому что государство считает, что те могут присвоить вашу квартиру и пенсию.
Как избежать тех рисков, которые видит сегодня государство? Их несколько. Первый: ну ведь НКО могут быть некомпетентны, непорядочны, могут охотиться за имуществом недееспособных, могут охотиться за их пенсиями. Безусловно, могут. Есть такие? Конечно, есть, и будут появляться. Только не надо говорить, что этого всего сейчас нет в закрытых сообществах: ПНИ, детских домах, интернатах. Есть! И разница в том, что до тех пор, пока они закрыты, подобных нарушений будет намного больше. Только при открытой системе – когда у ребенка есть мама, папа, бабушка, дедушка, старшая сестра, – только тогда риск правонарушений сокращается.
Некоммерческие организации сегодня должны своей ответственностью добиваться от государства понимания, должны быть готовы создать некий резервный фонд: если кто-то из нас вдруг окажется без денег, то все остальные смогут эту организацию поддержать. Мы должны быть готовы принимать участие в формировании реестра НКО – надежных поставщиков услуг. И именно это сегодня уменьшит риски государства при принятии законопроекта, потому что гарантирует, что никаких резких изменений не произойдет.
Второй риск, который видит государство: если некоммерческая организация как соопекун войдет внутрь интерната (не к себе кого-то заберет или будет человека сопровождать у него дома, а войдет внутрь), то «какой ужас, это же масса людей увидит правонарушения, и в результате начнется волна социальной нестабильности». Но все НКО уже давно туда хоть разочек проникли. И весь этот ужас, который там есть, мы хорошо знаем. Но почему-то «волны» до сих пор нет. Думаю, потому что мы сами ее не хотим. Мы не хотим ре-волюцию, мы хотим э-волюцию.
Мы хотим осторожно двигаться вперед, потому что, кроме тысяч людей, которые в интернатах проживают, есть еще десятки тысяч людей, которые в этой системе работают, и за один день они не изменятся, не станут другими, не станут обладателями знаний и редких душевных качеств. Они не станут любить тех, кого на сегодняшний день воспринимают не как равных себе людей, а как какой-то другой вид биологической сущности – ест, пьет, какает, спит и, желательно, все время лежа. Они не изменятся. Значит, нам очень много усилий и времени придется потратить на подготовку кадров, и это тоже само по себе снижает любые риски революций.
Как государственные органы опеки и попечительства смогут контролировать НКО? Роль органов опеки надо изменить и усилить. Выстроить в единую вертикаль, потому что сегодня органы опеки разрозненны и коряво взаимодействуют даже между собой. Нам нужно прийти к ситуации, когда у НКО будет два контролера: государственный и негосударственный.
И пусть государство сохранит за собой право распоряжаться имуществом недееспособных, а нам, НКО, будет позволено создать независимую службу защиты прав людей с психическими нарушениями и распределить ее между неравнодушными и ответственными людьми и организациями. Конечно, под контролем государственной службы опеки и попечительства.
Когда я начала ездить по интернатам два года назад в поисках нуждающихся в паллиативной помощи пациентов, то я и подумать не могла, сколько еще всего я там обнаружу. В отделениях милосердия, кроме паллиативных, крайне тяжелых лежачих больных – «лежаков», были и те, кого зовут «ползунки», то есть те, кто может самостоятельно передвигаться ползком, и еще там были мужчины и женщины разных возрастов с синдромом Дауна и привязанные к кроватям вполне себе ходячие старики с деменцией или болезнью Альцгеймера.