После доклада на Совете по правам человека (где я сказала, что смерть в интернатах наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и что современные интернаты – это ГУЛАГ для сирот и инвалидов) мне стали писать родители инвалидов с ментальными нарушениями, просили посмотреть и другие отделения ПНИ. Я не очень-то умею говорить «нет», а в теме на тот момент совсем еще не разбиралась. Поэтому, чтобы помогать качественно и понимать, о чем речь, я тогда решила пожить внутри интерната вместе с ПСУ (получателями социальных услуг). Вот с тех восьми дней в понетаевском ПНИ и началась моя «интернатная» жизнь.
Я узнала, что люди в интернатах – это люди. Несчастные, заброшенные, одинокие. Что это вовсе не опасные психи и кровожадные маньяки – такие находятся в специализированных лечебницах, – а просто те, кому в жизни страшно не повезло. Сироты, дети алкоголиков, инвалиды детства, родителей которых роддомовские акушерки уговорили написать отказ от такого дитяти; контуженные солдатики – незаметные живые жертвы современных войн; люди с аутизмом, семьи которых перестали справляться с их уже взрослыми особенностями; женщины, сошедшие с ума от побоев и насилия, от горя или просто от вызовов окружающего нас мира. Короче говоря, там мы. Только менее удачливые. В интернатах не живут опасные и агрессивные. Интернатные жители открыты и наивны, жадны и голодны до любого проявления внимания, они нежно-тактильные и добросердечные, как из мультиков.
После недели, проведенной в ПНИ, я стала изучать, что же еще есть у нас в стране для таких людей, помимо этих несправедливых и жестоких стен. Оказывается, есть многое. Правда, исключительно в негосударственном секторе.
Вот фонд «Старость в радость» бьется над системой долговременного ухода, чтобы одинокие пожилые люди не попадали в интернаты, а как можно дольше оставались дома. Бьется, и что-то получается.
Есть дом сопровождаемого проживания для девяти молодых тяжелых инвалидов, выведенных из отделений милосердия ПНИ, в местечке Раздолье. Все они сейчас живут самостоятельно при поддержке социального работника и техника. Конечно, есть еще волонтеры. Но ребята сами готовят, сами стирают и убирают в доме, сами решают, на что тратить свои пенсии. Это проект благотворительной общественной организации «Перспективы».
Есть организованные под Псковом дома и квартиры сопровождаемого проживания, где живут самые разные люди. Живут счастливо и самостоятельно. Сами обеспечивают свой быт, топят печку, копают огород, друг за другом присматривают, помогают соцработникам. Там ребят из семей учат самостоятельной жизни, потому что, увы, родители не вечны, а после их смерти государство пока не может им предложить ничего, кроме ПНИ. Это делает псковский Центр лечебной педагогики.
В Москве тоже есть Центр лечебной педагогики и фонд «Жизненный путь». Тут и квартиры сопровождаемого проживания, и дневной центр с мастерскими.
Еще есть три коттеджа ГАООРДИ – Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. Это дома сопровождаемого проживания, в них живут от двенадцати до восемнадцати человек в каждом, помогают им пара воспитателей и соцработников. Все жители в домиках ГАООРДИ очень разные: и колясочники, и ребята-аутисты, и даже одна очень тяжелая лежачая девочка из ПНИ. Квартиры для таких инвалидов есть у фонда «Перспективы» во Владимире, в Нижнем Новгороде и даже в Омске.
Я по опыту знаю, что чем больше говоришь о проблеме, тем скорее она разрешится. Так было с отсутствием обезболивания и паллиативной помощи. Чтобы люди стали требовать обезболивания, надо было рассказать пациентам о том, насколько это важно, а медиков убедить, что это возможно, и доказать – что безопасно. На это потребовалось десять лет.
Об ужасах ПНИ и о необходимости гуманного и милосердного отношения к инвалидам, слава богу, говорить и писать стали больше. Но реакция властей пока совсем не успевает за запросом. Как и раньше с паллиативной помощью, нас приглашают на совещания, мы говорим-объясняем-доказываем-ругаемся-миримся, а результат пока нулевой. Но это пока.
Ведь позиция многих чиновников по сопровождаемому проживанию такова: люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. А если они сейчас живут группами в квартирах или коттеджах (групповое сопровождение по принципу общежития), получая помощь тьюторов и соцработников, то это просто-напросто маленькие частные интернаты. Такой чиновник все упрощает: для него ассистированное и сопровождаемое проживание – это одно и то же. Да и систему долговременного ухода бы туда же, а то как-то много сущностей.
Когда на должность министра труда и соцзащиты РФ пришел Антон Котяков, было невероятно важно сразу познакомить его с этой темой и с теми, кто ею занимается. Мы с командой «Региона заботы» пригласили Антона Олеговича на просмотр французского фильма «Особенные». И это было необычно и очень по-человечески: начать вот так, с беседы с представителями НКО и обсуждения самой трудной, почти запретной темы помощи людям с психическими расстройствами.
Тут надо не бегом решать, а ровно наоборот: прекратить спешить, давить, гнать, а думать-думать-думать. Нужно думать, как на федеральном уровне обеспечивать сирот и инвалидов жильем. Тогда нищие регионы не будут партиями лишать дееспособности детей-инвалидов и сирот-недоучек только ради того, чтобы отправить их в ПНИ и не давать им квартиру, на которую у региона нет денег.
Надо думать, как создавать общежития для группового сопровождаемого проживания инвалидов, как передавать в собственность одну квартиру нескольким сиротам-инвалидам, если они давно знают друг друга и хотят проживать вместе. Надо думать о том, как дифференцировать требования к крупным интернатам и к маломестным, к общежитиям для инвалидов и домам сопровождаемого проживания, где, на мой взгляд, единственное разумное требование – это обеспечение на сто процентов безбарьерной среды.
Сегодня самое важное – договориться между собой общественникам и чиновникам. Да, на это требуется масса времени, ну и что? Куда мы спешим? И еще я знаю одно золотое правило: не навреди. Пожалуй, в государственной деятельности оно самое важное. Не надо ломать то, что уже работает. Новым практикам, механизмам и технологиям надо помогать развиваться, поддерживать их финансово и на уровне законодательства, защищать. И еще, прежде чем принимать какие-либо решения, касающиеся судеб людей, проживающих в интернатах, надо по этим интернатам поездить. Не жалея сил, нервов и времени. И изучить, что из себя представляют альтернативные варианты…
Ко мне в Нижний Новгород на выходные приехал Мишка. Мы с ним сходили в кафешку, пили лимонад и какао. Гуляли по центральной улице Покровке. Заходили в магазинчики и ресторанчики. Разглядывали гаррипоттеровскую сову и белого филина у девчушек на руке – они зазывали нас на выставку экзотической живности. Катались туда-обратно по канатной дороге над Окой и Волгой. Кабинки над разбухающим мартовским льдом качаются на ветру. Страшно, но остро и хохотно одновременно. А когда кабинка остановилась на пару минут посреди Волги, то незнакомые парень и девушка, которые оказались с нами в одной кабинке, сразу стали невероятно родными и близкими. Вместе же помирать… Мы вжались в сиденья и, обнимаясь и хохоча, описывали друг другу киношные картинки предстоящей неминуемой смерти.
Потом снова гуляли вдоль Волги и пели «Течет река Волга» – тихонько с Бернесом и широко с Зыкиной. А потом, насквозь продрогшие, как бывает только ранней весной у реки, пошли греться и ужинать в уютном ресторанчике – ели пельмени. А еще по пути мы купили сахарные леденцы на палочке, желтовато-прозрачные, и слизали сначала очертания медведя и петуха, а потом и оставшийся сладкий липкий комочек. Купили на Покровке (и я уже знаю где дома поставлю) у одной барышни-художницы потрясающих ручной работы котов из войлока в пальто и шарфиках. В гостинице упали спать совершенно измочаленные впечатлениями и радостной общей усталостью. Хороший был день.
На вечер воскресенья мы с коллегами наметили провести в ПНИ вечеринку. Закупили коржи и сгущенку, украшения для торта, всякие там мелочи вроде цветного марципана и шоколадной крошки, корицы и кокосовой стружки. Купили массу простеньких призов: глянцевые журналы, сигареты, пакетики кофе «три в одном», конфеты, скачали всякую танцевальную музыку на телефон. Будем мастерить и тут же есть торты, варить безалкогольный глинтвейн и… танцевать.
Это будет праздник примерно для пятидесяти из шестисот человек, проживающих в этом интернате. Шесть сотен человек, которые из-за пандемии уже целый год сидят взаперти, даже гулять не ходят: сироты, инвалиды, старики, инвалиды детства, люди с психическими заболеваниями…
Ночью я проснулась. Жуткая накатила тоска. Трамвай за окном дребезжал и усиливал ощущение вечной безнадеги. Зачем я работаю? Зачем? Чтобы рвать себе сердце? Чтобы не радоваться даже тогда, когда выпали два редких дня с сыном? Чтобы про это написать?
Но это же смешно… нет, это стыдно. Люди, которые пережили войну или Холокост, вот они имеют право говорить: мы выжили и живем, чтобы сегодня вы нас услышали, чтобы рассказывать вам, как это было, без купюр.
Я хочу работать, чтобы это изменить. Чтобы якобы общедоступное стало действительно доступным для всех, а не только для тех, кому повезло жить в семье, не лишиться ног, не лежать запертым, мечтая о том, чтобы залезть в петлю от тоски и страха перед предстоящим. Я работаю, чтобы изменить жизнь этих шестисот.
Все воскресенье я глотаю слезы в музее «Нижегородская радиолаборатория», ведь сюда вполне можно было бы притащить маломобильных; я злюсь в пельменной, где можно было бы порадовать жителей ПНИ десятками видов разных пельменей. Мне стыдно в Нижегородском кремле, где на выставке в Арсенале фотографии нас – людей, разглядывающих мир вокруг. Смотрю на эти снимки и плачу. Ни в кремле, ни в Арсенале, ни на выставке наши