м друзьям из ПНИ не побывать. Им тут не место.
То есть пятистам тысячам людей (а если объективно, то нескольким миллионам) в нашей стране не место. Пельменные и набережные, мороженое и музеи, прогулки по центральным улицам и покупки у уличных торговцев – им категорически недоступны. Совсем. И нас это устраивает.
Но все-таки давайте не будем несправедливыми. Система работает. Она защищает нас с вами – удачливых и здоровых. Система помогает нам радоваться пельменям в пельменной, покупкам и выставкам, помогает нам не замечать этих слюнявых, несимпатичных, плохо говорящих особенных людей. Помогает жить так, словно их нет. Словно эти несколько миллионов уже не существуют. Но они есть, есть!
Про Светлану
Про Светлану в медицинской документации ПНИ написано: «ДЦП, органическое поражение головного мозга, глубокое слабоумие. Олигофрения в степени выраженной дебильности. Речь отсутствует. Общается с помощью мимики и жестов. Выполняет простые инструкции. Примитивна. Демонстрирует значительное снижение когнитивных функций. Образ жизни вегетативный».
Свете повезло: полгода назад наша команда зашла в ее палату, мы присели на пол возле низенькой кровати, начали общаться. Каждое слово стоит ей неимоверных усилий. От нас, чтобы понять Свету, требуется лишь терпение. Надо остановиться, не спешить, подождать, пока жуткая спастика позволит ей проговорить тщательно отобранный минимум слов. Если Света нервничает (а когда кто-то готов ее услышать, она всегда нервничает), то ей проще набрать нужные слова на стареньком телефоне мизинцем левой руки. Пишет Света тоже медленно, но вполне грамотно и очень достойно.
Сначала Света просила, чтобы мы договорились с начмедом и он вернул бы ее старое удобное судно. Новое ей не подходит. А потом уже рассказала, что хотела бы напечатать свои стихи. Вот так. «Олигофрен и вегетативный образ жизни» по документам. Мужественное владение телом и стихи собственного сочинения в жизни реальной.
Свету страшно захотелось вытащить из застенков ПНИ, где в ней видели не человека, а лишь получателя социальных услуг, биомассу. Мы увезли Свету из ПНИ в Дом милосердия кузнеца Лобова в Поречье. В первый в ее жизни отпуск. В первое путешествие. Ей было страшно. Но она пустилась в эту авантюру, оставив в ПНИ единственную подругу и доверившись сотрудникам проекта «Регион заботы». Я бы на ее месте струсила.
Свету собрали, посадили в машину и шесть часов везли неизвестно куда. Вечером из Дома милосердия пришла эсэмэска, набранная мизинцем левой руки:
«Привет из Поречья! Приехали мы вчера как будто на другую планету так все не привычно мы приехали утомленные у нас подскочила давление люди здесь такие добрые ночь прошла нормально утром встали всё хорошо кормят здесь на убой»[54].
А на следующий день еще одна:
«Привет! У нас все хорошо! Сегодня мы знакомились с начальством директор такой хороший просто чудо! Кормят нас так вкусно там в пни я ела плохо там ужасная кухня а здесь я съедаю всё сегодня мы гуляли на улице два с половиной часа!»
Очень хочу, чтобы директорам, возглавляющим ПНИ по всей стране, стало понятно, что уже слишком многим не все равно. Что система ПНИ сгнила и рушится на глазах. Они работают не с олигофренами в вегетативном состоянии, а с людьми, которые созданы для того, чтобы делать каждого из нас чуточку лучше.
Этика отношения к слабому
Я решила, что заболела гриппом. Поболеть иногда очень хочется, но что-то в этот раз как-то уж больно хреново. Оказалось, что я заболела не гриппом, а гепатитом. Правда, кровь я решила сдать, только когда уже перестала есть и пить и не могла встать от слабости. Результаты анализов пришли жуткие, печень не работала вовсе, и меня в тот же день госпитализировали.
За неделю я полежала в трех больницах, включая отделение реанимации. Из последней больницы ушла под расписку, отказавшись от стационарного лечения. Не потому, что там что-то было не так, а потому, что я уже могла передвигаться между душем и кроватью без обморочной пелены перед глазами и понимала, что самое плохое уже позади.
Сейчас я дома. Восстанавливаюсь. Сил пока почти нет, но они с каждым днем прибывают. Наиболее пострадали от интоксикации, кажется, мозги. Ворочаются с трудом, большую часть суток в анабиозе. Мысли не рождаются, а если рождаются – то не задерживаются. И все же я решила попробовать написать, пока впечатления свежие, о том, что меня ранило во всех трех медицинских учреждениях (как и в доброй дюжине других, где я побывала за свою жизнь). Номера больниц не имеют значения: я уверена, что нарушение этики в отношениях врач – больной, к сожалению, бич всей российской медицины, а не конкретного учреждения.
Я очень благодарна врачам и медсестрам, которые, несмотря на дикую усталость, выгорание и отсутствие огня в глазах, невероятно профессиональны, приветливы, доброжелательны и прощали мне мои капризы и дурной характер. У меня жуткие вены, попасть почти нереально, сестрички меня жалели, извинялись за боль и синяки, сочувствовали и почти всегда успешно кололи. Я была впечатлена масштабом и скоростью диагностики. Важно, что это касалось не только меня (все-таки я руководитель большой клиники в Москве, коллега), а каждого пациента. Домой врачи меня проводили с кучей инструкций, взяли с меня обещание тут же вернуться, если что-то пойдет не так, дали свои мобильные номера, и мы все время на связи. Я очень благодарна им! Мне было хреново, но с ними болеть не страшно.
Однако мне очень важно написать о том, что нельзя изменить ни ремонтами, ни закупкой дорогостоящего оборудования, ни финансовыми вливаниями, ни высокой заработной платой. О медицинской этике. Об отношении к человеку, попавшему в зависимое от медика состояние. К человеку, который находится в уязвимом положении, напуган, слаб, болен.
Это очень важно, потому что я уверена, что и это тоже можно и нужно менять. Это сложнее, чем то, что достигается деньгами. Это долго. Но удовлетворенность пациента качеством предоставленной помощи зачастую зависит не столько от профессионализма врачей (мы ведь очень невежественны в вопросах медицины и собственного здоровья и в качестве медицинской помощи разбираемся плохо), сколько от отношения команды к пациенту. Я точно знаю, что люди обучаемы, добры по своей природе, надо лишь научить, показать как правильно, четко прописать правила и не менее четко им следовать. А главное – постоянный личный пример и регулярное общение руководства с персоналом.
Я убеждена, что модные нынче понятия «пациентоориентированность», «человекоцентричность», «эмпатия» – суть просто этика отношения к слабому. И я точно знаю, что уважение к чужой слабости – это навык, который можно и нужно развить.
Когда тебе говорят, что необходимо перевестись в реанимацию, – это страшно. Сердце ухает. И даже когда так плохо, что в общем-то безразлично где лежать, когда нет сил даже на поворот головы, но голова эта все же подсказывает, что ситуация нетривиальная, опасная, – все равно страшно.
Когда тебе велят раздеться полностью еще в отделении и снять все украшения, включая обручальное кольцо, это пугает. Зачем? Почему сейчас? В реанимацию еще ехать надо на каталке, другой этаж. В палату вместе с каталкой закатываются два молодых парня и ждут, когда я разденусь. Я отказываюсь снимать нижнее белье, и медсестры нежно начинают меня уговаривать, мол, «так принято» и «так положено» – это те два ответа на вопросы пациента, которые должны быть полностью выведены из оборота медиков. Хорошо, в реанимацию надо ехать голой и под простыней, так положено, а то их из-за меня накажут. Я говорю ребятам, чтобы дали мне простыню прикрыться, мне перед ними неловко.
Они: а что такого, что мы, не видели, что ли, голых пациенток?! Отвечаю: я не буду при вас раздеваться, хотя бы отвернитесь. И белье я все равно не сниму. Обещаю позвонить главврачу и просить его не наказывать медсестер. Потом оказывается, что я прикрылась не той простыней, поэтому надо при всех простыню снять и поменять на другую. Одна записана за реанимацией, вторая за отделением, чего непонятного?! В реанимацию надо ехать под реанимационной простыней! (Никогда не рассказывайте пациентам о разных внутрибольничных правилах. Пациентам это не важно, не нужно, не интересно. Они приходят за медицинской помощью, а не для того, чтобы изучать сложности вашей работы!)
В отвоеванных трусах и лифчике на неудобной каталке под правильной простыней и с обручальным кольцом еду по длинному коридору в реанимацию.
Там ждут. Освободили отдельный бокс. Меня грамотно перекладывают на кровать, рядом сестрички ставят судно и показывают как позвать санитарку, если я захочу в туалет. С посторонней помощью я вполне могу встать и не понимаю, почему нельзя пригласить санитарку, чтобы она проводила меня до туалета. Нельзя, говорят. Не положено. Тут надо пи́сать лежа и на судно. Какать тоже. Я отказываюсь. Прошу показать туалет. Туалета, говорят, нет. Ни в палате, ни в отделении (это стандартно для типовых отделений реанимации по всей стране). Проверять нет сил, но вижу, что в палате есть дверь. А там что, спрашиваю. Подсобка. Это не туалет. Там только раковина для слива мочи. Доползаю до подсобки, открываю дверь, вижу чистенькую крохотную конурку, бо́льшую часть которой занимает гигантская раковина. Если извернуться и сесть на корточки, то вполне можно пописать, подсунув под себя судно. Я буду ходить в подсобку, говорю я, простите. Вставать и звать санитарку мне придется часто, так как в меня постоянно что-то вливают для борьбы с интоксикацией. Я понимаю, что моя зацикленность на этих вопросах смущает персонал и мешает людям привычно работать.
Такая простая опция, как, например, стульчак у кровати и банальная ширма, кажется тут немыслимым барством. Мне стыдно за свои капризы, но я не могу по-другому. Виноватая и совершенно обессиленная, но довольная собственной решимостью пи́сать без посторонних глаз, я снова укладываюсь на кровать.