Да, его мама продолжит жить, она все переживет. Как переживают все наши мамы. И приедет на День памяти. И мы будем вспоминать этого мужественного и светлого мальчика. Мужчину. И я скажу ей, что тот возраст, который у других полон конфликтов, болезненных ссор и драматического взросления, возраст тинейджерства, для нее и сына был временем любви и близости. Он болел с тринадцати до восемнадцати. И в восемнадцать его не стало. Все эти годы они были близки так же, как бывает лишь в младенчестве. Все время вместе, молодая красивая мама и ее взрослый умирающий сын. И никакого конфликта отцов и детей. Одна только любовь. И боль от предстоящей разлуки.
За двое суток до смерти сына она говорит: «Знаете, зато я теперь очень хорошо понимаю, зачем это все. Зачем мне три моих высших образования, зачем была удачная и скучная карьера, зачем весь тот опыт, которым я была так недовольна. Я все смогла оценить, только когда заболел сын. И теперь я точно знаю, что буду делать, когда его не станет. Я пойду помогать. Не важно кому – людям, животным, экологам… Не важно. У меня суперопыт и гора знаний, это должно работать на людей». И все же первое, что сказала мне эта женщина после смерти своего ребенка: «Я не хочу жить, Нюта». А я ей отвечаю: «У вас потрясающий сын, он бы хотел, чтобы вы продолжали жить. За него и за себя, за обоих». И обнимаю-обнимаю-обнимаю…
Что я чувствую? Ничего своего я не чувствую. Но я чувствую, что эта мама сейчас падает в какой-то бездонный черный колодец. Летит в темноте вниз на дикой скорости и сама удивляется тому, что почему-то продолжает дышать, а значит – жить. И я как будто лечу вместе с ней в эту неведомую пугающую черную глубину.
Семья: мама – папа – сын. В июле пятнадцатилетний сын заболел. В больницу пришел своими ногами. Через неделю уже не вставал. Неоперабельная опухоль мозга. И сейчас этот высокий подросток – сто восемьдесят три сантиметра – живет за счет кардиотоников, препаратов, поддерживающих работу сердца. Мама и папа сидят рядом и смотрят на его худеющие обессиленные ноги, которые еще полгода назад были волосатыми ногами взрослеющего парня. Он со своим неуклюжим длинным подростковым телом не влезает на медицинскую кровать. У него растет щетина. Начала расти, когда он уже перестал дышать сам. Мама и папа сидят по очереди рядом с ним на кушетке напротив и при любом обращенном к ним вопросе – начинают плакать.
Что чувствую я? Ярость и раздражение от того, что с ними за эти полгода не велась нормальная работа. Никто из врачей не говорил о прогнозах. Никто не звонил их друзьям и близким, чтобы разъяснить происходящее. В результате они остались одни. Дама из числа ответственных за паллиативную помощь в этой больнице сказала, что у них в клинике занимаются именно медицинской паллиативной помощью, а социальная и психологическая паллиативная помощь – это не у них, это в хосписе.
Я чувствую, что в результате такого «гениального» логичного и четкого разделения потребностей семьи на медицинские и немедицинские составляющие мама с папой оказались вовсе не на соседней кушетке, а на далекой-далекой планете. И я чувствую, что они уже никогда не вернутся с той планеты назад. Я чувствую их страх, одиночество и брошенность, словно свои собственные. Только я (в отличие от них) знаю, что должно и могло быть по-другому. Я чувствую стыд.
Еще одна семья. Мама и папа, мои ровесники, и десятилетняя дочь. Мама с папой в разводе. Папа неожиданно заболел, и прогноз – от силы несколько месяцев. Запущенный рак поджелудочной железы. И столько вдруг в этой измученной долгим разводом и многолетними ссорами паре проснулось тепла и любви друг к другу, к дочери, к Москве, к осенней слякотной погоде, к каждой минуте, проведенной вместе! Столько в них сейчас жажды прожить за оставшееся время то, чего они лишили себя ранее! И удивительно, сколько в каждом из них благодарности Богу за эту болезнь… которая их воссоединила и показала им главное.
Что я чувствую? Чувствую, что я ничего не знаю. Что никакого профессионализма и опыта нет. Что мир удивительно жесток. Что люди изумительно прекрасны. Словно вот эти цветы в вазах у меня дома. Их уже отделили от корней, срезали, поставили в вазу, чтобы они не сразу померли, а чуть погодя, и они стоят в этой вазе, и, несмотря на то, что прекрасно знают о своей совсем уже близкой смерти, они не злятся на несправедливость и безжалостность судьбы. Наоборот, они с какой-то истовой силой радуют нас своим светом и красотой. Ну и что, ну умрем… Так не жить, что ли, уже сейчас?! Как раз наоборот, именно сейчас-то и жить, на всю катушку, для других и для себя!
Малыш из далекого северного города поехал на лето в Беларусь. Там были лес, озеро, парное молоко, бабушка, домик в деревне. И там его кусает клещ. Менингоэнцефалит – и вертолет МЧС в Москву. Мальчик уже никогда не будет дышать сам, но жить сможет еще долго. Да, в коме, да, на ИВЛ, но он живет. Он теплый и пухлый. И мама любит его. Только вот такая беда: в их родном городе паллиативной помощи детям нет и не планируется. И он зависает в Москве. Папа и мама сменяют друг друга один раз в четыре недели. Дома еще двое детей, школьники начальных классов. В Москве у семьи нет ни родни, ни прав, ни денег, ни жилья. Есть только добрая воля больницы и помощь их сыну. По закону надо бы выписать, но жалко. Некуда им… Дома была бы поддержка родственников, но там нет никакой профессиональной помощи. Сколько еще месяцев выдержит муж? Сколько еще их продержит больница? Как они живут каждый день? Что они пишут друг другу в эсэмэсках? Я не знаю… но я знаю, как должно быть. Я знаю, что и деньги, и законы, и все механизмы для организации помощи у них в регионе есть, только это никому там не нужно. Кроме них. Подумаешь, один паллиативный ребенок. Не будем же мы ради одного неизлечимо больного мальчика целую систему помощи выстраивать! Это же нецелесообразно. Неэффективно.
Трудноватая и богатая на коммуникацию вышла неделя. Третий, пятый, шестой, одиннадцатый звонок с просьбой помочь пустить близких в реанимацию. То к ребенку, то в ковидарий, то к маме после операции. Что я чувствую? Благодарность за то, что у меня есть телефоны министров и главврачей со всей страны. Стыд чувствую. Потому что у большинства нет ни этих телефонов, ни даже моего.
«Помогите перевезти из Московской области в Москву тетю-брата-бабушку-племянника. Он/она с ковидом в больнице в Бронницах-Мытищах-Реутове-Чехове-Коломне. Там нам ничего не говорят. Там нет лекарств. Там нет никакого лечения. Помогите! Мы заплатим! Все что угодно!» Что я чувствую? Стыд и беспомощность. Что мне сказать? Наденьте маску? Что мне сказать людям, которые не могут получить качественную помощь, или если даже и получают ее, то проходят через унижение? Я чувствую, что при таком взаимодействии «врач – пациент», «власть – гражданин», «поставщик услуг – получатель услуг», при той системе мер социальной поддержки, которые действуют в стране сегодня, вернуть доверие налогоплательщиков к решениям властей не получится. А без доверия не получится и многое другое. Ни борьбы с бедностью, ни повышения рождаемости, ни увеличения продолжительности жизни.
Что я чувствую? Ничего не чувствую. Потому что если почувствую, то сломаюсь. Потому что мне приятнее думать, что нас поддерживают, а не ненавидят. Да и, кстати, многие поддерживают, даже большинство. Я точно знаю.
Завтра понедельник. И я выспалась и отплакалась. И команда у меня самая лучшая. И дел дофигищща. И на этой неделе я поеду в село Поречье, в Дом милосердия кузнеца Лобова, где издали, еще с шоссе, видна наша колокольня, где обласканные и залюбленные мои старики. Им медсестры приносят в палату первый снег, чтобы соблазнить их и вытащить на улицу, а на кухне волонтеры пекут им вафли со сгущенкой. В Поречье я еще немножечко подвоскресну, мы подготовимся к совещанию с ярославским правительством и продолжим менять. Потому что «делай, что должно, и будь, что будет».
Сегодня плохо спала, и в каком-то полусне-полуяви увидела себя как огромную старую камеру хранения, где куча-куча серых унылых ящичков и шкафчиков разного размера в несколько рядов, бесконечно длинные полки, метра два высотой. Все заперты на висячие кодовые замки. Коды только я знаю, но не помню ни одного. И вспоминать не хочу. Жить с закрытыми ящиками внутри – спокойно. Нет настороженности, нет удивления, нет азарта и нетерпеливого зуда. Нет ни страха, ни ожидания. Ничего нет. И даже не скучно. Просто – никак. Надо только ходить и проверять, что все закрыто и ничего, не дай бог, не открылось. Ящики переполнены. Чуть приоткроешь – и на тебя вываливается не пойми что.
Огромные гладиолусы, которые не хочется нести в школу, хочется маленькие оранжевые японские, а их купили только сестре Машке, а у меня обычные дачные, длиннющие и кривые, в две трети моего роста.
Маленькая новорожденная племянница Лизочка, прямо в родильном зале я беру ее на руки и подношу к окну, показываю солнце, рассказываю, что жить она будет прекрасно, потом разворачиваю ее в другую сторону и показываю ее маму, лежащую на кушетке со льдом на пузе.
Беспомощная и испуганная я, с новорожденным Лёвиком на руках, который не хочет брать грудь, а все роддомовские ведут себя так, словно я криворукая неумеха.
Подруга Шуля, у которой улетел попугай, пока мы с ней бегали смотреть передвижной цирк в Теплом Стане.
Смерть бабушки и сидящая перед ней на коленях плачущая мама.
Малю-ю-юсенькая, совсем крохотная собака Найда, которую родители разрешили забрать домой; она пахла молоком и пылью, а на лбу и на кончике хвоста у нее были белые пятнышки-звездочки.
Звездопад августовской ночью 1994 года, когда на каждую звезду я загадывала только одно: поступить, поступить, поступить…
Мишка, который отворачивается от меня, когда его выносят из реанимации; отворачивается, потому что даже в полтора года видит в этом реанимационном одиночестве непростительное предательство.
Гости у родителей за огромным столом, где мама успевает и шутить, и накрывать, и мыть, и со всеми быть чуткой и родной, где Марина Золотухина поет про молодую пряху, Юра Левитанский рассказывает бесконечные анекдоты, а бабушка сидит во главе, словно царица, мама накануне накрутила ей бигуди на пиве.