Если мы сами можем почесать нос, поправить подушку, встать с постели и сходить в туалет, постоять под душем, отрегулировать температуру воды, включить и выключить свет, то мы совсем-совсем не ценим это. Но беспомощность сразу делает все это невероятно важным. И именно сиделка должна заменить незаменимое – самостоятельность. Незаметно, нежно, деликатно, с терпением и любовью, подстраиваясь под родственников, под особенности характера людей с деменцией, с болью, с плохим характером, благодарных или агрессивных, – избавить их от неловкости и чувства униженности, связанного с потерей самостоятельности.
И еще нельзя человека научить быть сиделкой по учебникам. Потому что есть вещи, которым не научиться: вместе плакать и вместе смеяться, правильно повести себя с родственниками, которые подходят к постели умирающего, подмывать человека в постели так, чтобы ему не было неловко.
Сиделка – это не про таблетки по графику и не про заодно помыть полы в палате. Сиделка – это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он на пике своей слабости и беспомощности.
Да, вот написалось под конец правильное: сиделка – это про любовь.
В апреле 2018 года, на Пасху, я впервые узнала о Доме милосердия в селе Поречье. Тогда его закрывали, а стариков переселяли в больницу. А сейчас это работающий под опекой фонда «Вера» благотворительный хоспис и дом престарелых, два в одном. Причем именно Дом.
Я сюда привозила лучших учителей и лекторов со всего мира. Здесь была одна медицинская сестра из Швейцарии, и она сказала: «В мире есть четыре места, где я сама была бы готова умереть, и мне было бы не страшно умирать».
Мы сидели здесь, пили чай с пирожками, и я подумала: «Неужели она скажет – это пятое?» А она говорит: «Это – четвертое».
Само Поречье – это старинное село недалеко от озера Неро, в Ростовском районе Ярославской области, в четверти часа езды от Ростова Великого.
Мне довольно быстро стало понятно, что, если мы сделали Дом милосердия, трудоустроили туда жителей села, это, конечно, круто, но недостаточно. В общем, хочется, чтобы жизнь в селе строилась не только вокруг хосписа. И планы наши паллиативные пошли далеко. Мы решили само село возрождать и возвращать к жизни.
В Поречье есть высокая кружевная белая колокольня. Выше, чем колокольня Ивана Великого в Москве. Честно. Уникальная и снаружи и внутри по росписи. И при этом совершенно заброшенная.
Для начала мы решили колокольню подсветить. Нашли специальные прожекторы, чтобы ее было видно отовсюду, прямо от Ярославского шоссе. Хоспис, колокольня, а дальше – что? Как нам сделать так, чтобы весь поселок тоже наполнить жизнью?
Я снова не чувствую ничего, кроме усталости. Нет, еще я чувствую, что я ничего не успеваю. И я хочу ходить, хочу в лес и хочу белую зиму.
У меня совсем нет сил и времени что-то писать. Мне этого очень не хватает.
Если я не пишу, то ощущение, что ничего не фиксируется в голове.
Поэтому хоть коротко, но я запишу то, что сегодня мне невероятно важно зафиксировать.
Самые страшные телефонные звонки – это не те, где я понимаю, что единственная возможная помощь уже – только слушать. Слушать и быть на связи.
Самые страшные звонки – это звонки от родственников пациентов, ставших жертвами человеческой жадности.
Очень важно запомнить: в Москве НЕТ платной паллиативной помощи! Некоторые коммерческие клиники ведут себя преступно по отношению к пациентам, их семьям и даже по отношению к медсообществу. Они выписывают пациентов, даже сами порой звонят нам с просьбой забрать у них пациента только тогда, когда в семье закончились деньги. И мне не страшно это писать. Меня тошнит от того, что в моем городе есть люди, которые зарабатывают на умирающих пациентах и их любящих родственниках. Качество смерти – не в одноместной палате и не в большом телевизоре на стене. Качество жизни до самой смерти – в отсутствии боли, грязи и унижения. В том числе в отсутствии угрызений совести из-за того, что твои болезнь и смерть так дорого обходятся твоим близким.
Я обожаю свою работу. Она трудная, и я устаю, но это мой выбор, и мне нравится работать 24/7. И в этом нет подвига. Это – моя норма. Иначе я сдохну.
Надо научиться больше доверять небесам и расслабляться хоть иногда. И улыбаться почаще.
В моей жизни после сорока лет появились офигенские друзья. Вика подарила мне патчи с коллагеном, для глаз. Сказала: все леди делают это. Я решила попробовать. Сплю мало, старость близко, мешки под глазами нужно истреблять. Еще Вика сказала держать их (патчи) в холодильнике. Еле отыскала их среди баночек с ткемали, хреном, лазолваном и мирамистином. Вытащила. Приклеила. Холодные. Сползают на щеки и шею. Щекотно. Ладно, думаю, пусть везде подтягивается. И на щеках тоже. Но функционировать мешают. Надо следить, чтобы, сползая, они еще не свалились и не испачкали кофту и пол. Решила посмотреть инструкцию. Оказывается, наклеила не той стороной. Переклеила. Все равно сползают. Все-таки вытерпела двадцать минут. Сняла. Что дальше делать? Приличная вещь, дорогая. Надо, наверное, обратно в холодильник положить; наверное, можно два-три раза наклеивать. Звоню Вике. Надо, говорит, выкидывать, и еще говорит: двадцать минут надо лежать. Тогда не будут сползать.
Ос-с-споди. Двадцать минут лежать надо…
В последние три недели, кажется, я сама уже перестала понимать, зачем я сижу до ночи на работе. А точнее, до утра. Зачем проверяю таблицы с формулировками законов. Зачем подписываю тонны бумаг, зачем сижу на совещаниях, где напряжение достигает предела, потому что надо жуть как внимательно вникать в каждое слово, произнесенное с противоположной стороны «круглого стола», чтобы потом чиновничья казуистика не обошлась пациентам слишком дорого.
Зачем ищу личного помощника с ненормированным рабочим днем? Чего ради я злюсь на самых лучших и самых преданных людей в команде, когда они уже зеленые от усталости?
Но если есть хоть пять минут передыха, я бросаюсь в чат хосписных координаторов. Там жизнь. Каждые несколько минут из хосписов по всей Москве, с разных этажей Центра паллиативной помощи блямкают сообщения и фотографии: «Девочки, у кого срочно на выходные есть маникюрша свободная – очень одной пациентке надо». «У нас презентация сборника стихов пациентки, присоединяйтесь». «Отмечаем пятидесятилетие свадьбы одной семейной пары в хосписе». «Поднимайтесь к нам в отделение, у нас горячие яблоки, запеченные с корицей и медом». «К нам сегодня барды приехали, мы танцуем и ждем “Милая моя, солнышко лесное”. Некоторые обитатели отказываются ехать в палаты, несмотря на плохое самочувствие, “с музыкой легче” говорят». «А у нас вообще идет полным ходом подготовка к венчанию и приезду двадцати родственников!»
Я запойно читаю-читаю, наполняюсь этой жизнью, до краев наполняюсь, иногда сентиментально реву, иногда уточняю что-то, иногда отвлекаю координаторов от работы – прошу то в какую-то палату зайти, то посмотреть, как там идет прием препаратов в аптеке, или выяснить, что где будет на обед. Но главное – в этом чате я воскресаю…
Нет, в хосписах и в Центре паллиативной помощи не обманывают и не отрицают смерть. Ее не побеждают. Но ей и не поддаются. Тут победа не в выздоровлении, а в ежедневном преодолении одиночества, боли, страхов, в нашей спокойной уверенности в том, что человек жив столько, сколько он дышит, и что жить можно достойно, без боли, грязи и унижения, до самого конца.
Сегодня в чате наших координаторов были десятки таких побед. Этот чат и несколько полноценных, наполненных сном, а не работой ночей, и я снова поверю, что колупаюсь в бумагах ради того, чтобы хосписы были про жизнь. На всю оставшуюся жизнь.
Думаю, что записывать надо много и каждый день.
Как может любимая работа состоять из тысяч нелюбимых дел?
Как можно хотеть спать до такой степени, что нет сил встать со стула, раздеться, лечь – и поэтому продолжаешь работать?
Повстречаешься на полчаса с Катей Гордеевой[16], с Таней Друбич[17] или с Люсей Улицкой – и сразу чувствуешь себя чуть больше человеком и чуть меньше роботом.
Нельзя жить без собаки – она любит всегда, даже когда ты сто раз неправ, везде опоздал и очень виноват.
Простой способ похудеть – просто не успевать поесть.
Старший сын вызывает примерно такую нежность, как недоношенные младенцы в кювезах. С его лохматой башкой, волосатыми длинными, как молодые деревья, ногами и плохо выбритой рожей.
Наше общество не приемлет слабости. Мы все должны быть лидерами, успешными, эффективными, красивыми. Что тогда удивляться, что при таких установках мы не умеем болеть и стареть? Каждый для себя хочет эвтаназию, раз – и всё. Чтобы без мучений и быстренько. Надо, чтобы все было легко. Жить, любить, умирать…
Но прожить без боли невозможно. Надо приучать себя принимать чужую слабость, тогда легче будем воспринимать и свою.
Мы все очень интересно живем. Некогда скучать. Надо много успеть. Успеваем не всё. Живем нескучно и в таком темпе, что врежемся в собственную старость и смерть очень быстро и на большой скорости, практически завтра, и пожить и налюбоваться друг другом так и не успеем, только если сподобимся перед смертью немного поболеть.
Я болею – и не поехала на дачу. Поехала моя подруга Шуля, повезла моим воду и продукты. А теперь шлет мне оттуда фотографии Мишки[18] на рыбалке, собаки в траве, сирени в вечернем свете… А я смотрю на эти фотографии и реву. Почему не я радуюсь сегодня своему прорастающему укропу и вдыхаю эту скошенную траву? Интересно, я такая сентиментальная, потому что болею? Или я болею и сентиментально реву, потому что просто дура уставшая?