Я болею. Деталей не будет. Но я должна записать свои наблюдения и хочу, чтобы их особенно врачи прочитали.
Неделю я живу с адским болевым синдромом. Сначала, на момент выписки из больницы, меня обезболили хорошо. И я даже уснула вечером дома, проигнорировав указание выпить на ночь еще пилюлю. Среди ночи проснулась с болью. От боли или от безмозглости, не знаю, из меня вылетели все мои теоретические знания про то, что обезболиваться нужно по часам. Что дозировку надо подбирать индивидуально, что надо дать время, чтобы понять, работает ли выбранная схема. Я первые пару дней или терпела, пока могла, или бросалась пить любые таблетки подряд, или звонила врачу и говорила, что нихрена не работает и что это вообще за ад?!
Когда меня убеждали пить лекарства по схеме, я даже функционировала. Вполне на уровне. Я сумела сходить на мероприятие фонда «Вера» и думаю, что те, кто не знал, ничего не заметил, а я и стояла-то с трудом. На следующий день было совещание по работе, и я смотрела на часы, потому что точно знала, что вот через три-два-один час надо пить таблетку, иначе мозг будет получать только один-единственный сигнал – БОЛЬНО! – какое уж тут совещание?! С обезболиванием, пусть и считая часы, я съездила на одну очень важную для меня встречу, и там меня раскусили только потому, что давно меня знают и сработало интуитивное «что-то с ней не так». Потом я решила, что все, хватит обезболиваться. Рабочие встречи закончились, впереди выходные, полежу дома – само пройдет. Не прошло.
Так вот, самое главное – выводы за эти дни: очень важно, оказалось, проверить все свои знания на практике, на самой себе, и теперь уже с совсем другой долей ответственности я утверждаю следующее.
Любую боль надо лечить.
Даже очень сильную боль можно вылечить.
Врачи сегодня имеют право (и многие даже реализуют его на практике) выписывать пациента из стационара домой с пятидневным запасом обезболивающих, даже если это опиаты. Это разрешено приказом Минздрава России![19]
Принимать обезболивающие препараты надо по часам, по графику!
Когда болеешь, важно знать правду. Важно знать правду про то, что будет за лечение, какие побочные эффекты, как будет болеть. Важно знать, насколько ты сможешь оставаться активным, что сможешь делать из привычного графика, а что потребуется отложить на после выздоровления.
Когда болеешь, и еще важнее – когда болит, очень важно честно рассказать близким, что происходит, потому что попытки решить и справиться со всем самостоятельно близкие люди трактуют совершенно иначе. Сначала так: она рыдает без повода, наверное, ПМС; она слишком много рыдает – наверное, у нее что-то случилось на работе; она рявкает и рычит – точно что-то случилось на работе; она не пускает нас в комнату и говорит по телефону с балкона или из ванной, чтобы мы не слышали; она лежала в больнице, у нее была операция, она снова ревет, она бледная и не ест и купила кучу таблеток – наверное, у нее рак.
А потом, после того как все расскажешь, они реагируют так: почему же ты сразу не сказала, ты нам не доверяешь; мы разве не должны быть вместе, когда что-то не так; неужели ты хотела бы, чтобы и мы тебе не сказали, если вдруг… И они вообще-то правы. Близкие люди на то и близкие, чтобы быть рядом, когда плохо. Иначе какие же они близкие… И за что же их мучить неведением, подозрениями и такими жуткими ненужными страхами?
Когда болеешь, очень важно четко говорить, что с тобой происходит и чего ты хочешь. А то любимые близкие в попытке сделать «как лучше» делают «как всегда». У меня все болело, и Лёва[20] хотел меня обнять – я рявкала. Илья[21] хотел полежать рядом – я рявкала, и он шел спать в другую комнату. Потом они старались меня все время чем-то накормить, потом узнать у меня очень четко, чем меня можно порадовать.
А я хотела только, чтобы перестало болеть и чтобы от меня отстали. Но я же партизан, я молчу. Все отстаньте. Я все сама. Насколько же стало проще, когда я нашла в себе силы сказать, что порадовать меня можно цветами и тишиной, что хочу я только воды, а если и побыть рядом, то просто тихо по руке меня погладить – и все. И еще что я хочу включить кондиционер и выключить свет и закрыть шторы. И как же здорово, что близкие люди и правда хотят как лучше… И поэтому они слышат.
Очень важно, чтобы врачи, которые говорят «потерпите» или «если в покое не болит, то и хорошо», смогли бы сами почувствовать то, что чувствую эту неделю я или любой пациент с хроническим болевым синдромом. Тогда они поняли бы, какой это ад, когда не болит только в покое, и лежишь, вытянувшись струной, и даже дышишь аккуратно.
Как я хочу, чтобы каждый врач, который произносил эти слова хоть когда-то, понял бы, каково это: жить хотя бы с недельку с такой вот болью, которая лечится только по схеме и только опиатами. Как бы я хотела, чтобы эти врачи почувствовали (как это почувствовала я) разницу между стандартным парацетамолом и кетоналом «на боль», как они привычно всем назначают, и правильной схемой «по графику», которую назначают те, кто обучен лечить болевой синдром. Тогда они сравнили бы свое восприятие мира, свою работоспособность, свое качество общения с родственниками при каждом из двух вариантов…
Очень важно, когда болеешь, обращаться к врачам сразу, а не ждать по паре лет, как я, в надежде, что рассосется. Потому что не рассасывается. И масштабы вмешательства через пару лет оказываются значительно больше, чем если не запускать…
Очень важно все-таки слушать врачей, и если они говорят, как и какие таблетки принимать, какие мази мазать и какие свечки втыкать, – принимать, мазать и втыкать именно то и так, как сказали, без самодеятельности (это, конечно, при условии, что с врачами повезло так, как повезло мне).
И еще за последние пару месяцев я поняла, что все-таки я не лошадь. Может, и не барышня, конечно. Но не лошадь. И надо научиться немного себя любить. На пользу делу. Так меня, может, на дольше хватит.
Я еду домой и опять читаю по дороге чат наших хосписных координаторов. Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти сообщения и фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет, множится и день прожит не зря.
В саду Первого московского хосписа пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.
В Центре паллиативной помощи в одном отделении пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь – спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя кто знает, какая жизнь счастливее…
А в другом отделении пациентов на ИВЛ привезли прямо в кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.
А в Доме милосердия в Поречье под Ярославлем Петра Сергеевича вывезли гулять на улицу. И он до слез растрогался от запаха сырых кленовых листьев. Просто от того, что смог увидеть, потрогать и почувствовать эту осень. И столько в нем радости и счастья от этого соприкосновения, что кажется мне, это его последняя осень…
Совсем глухая Лидия Матвеевна. Слуховой аппарат подобрать не удалось. Она не слышит, но говорит много и громко. Сижу и слушаю ее историю. Рассказывает она, как и многие старики в конце жизни, только про то, что ее тревожит. Вот первый раз тебя видит, но сразу про свое больное: как убили на войне отца, как погиб на той же войне старший брат, как ей нужно было помогать маме, но совсем было неохота… кается… и плачет.
Обнимаемся с ней и прощаемся… Прощеное воскресенье.
На тумбочке блокнотик и карандаш, ей медсестры пишут. И столько в этих записках заботы и неравнодушия, до слез.
Гнездилов сказал как-то у нас в хосписе: «Мы работаем с неглажеными стариками, их гладишь – они рыдают».
Уже сутки не выходит из головы один молодой пациент.
– Ты как?
– Пока живой…
– Хочешь чё-нить?
– Хочу. Пистолет.
– А если серьезно? Чтобы реалистично?
– Ну, коньяка хочу и бабу, если серьезно. И еще хочу, чтобы отца моего научили со мной общаться…
И вот всё-всё-всё в этом диалоге. Вообще всё. Про правду, про страхи, про главное и про достойную жизнь до конца.
Каждый день я убеждаюсь, что те, кого уже нельзя вылечить, живут полнее и честнее нас. Если только мы немного им помогаем. Они не огорчаются по мелочам, они умеют радоваться так, как радуются только дети и старики: солнцу, форме тучи, запаху яблок, снегу, искреннему объятию… Но они редко, очень редко говорят о том, чего бы им хотелось. Потому что времени и сил на исполнение желаний у них уже практически нет. Потому что все мы неизбалованы, жили трудно, а в конце жизни уж совсем перестаем верить в чудеса. И если кто-то из пациентов вдруг озвучил хоть что-то: рыбки бы красной поесть, послушать бы казачьи песни, внука повидать – надо спешить. Завтра может быть поздно. Завтра может уже не быть. И порадовать человека нужно успеть сегодня.
Анна Алексеевна лежит у нас в четырехместной палате. Ее навещают дочь и внучка. Они выбираются в холл, держатся за руки, смотрят телик. Они ни о чем не мечтают, кроме того, чтобы у них было чуть больше времени побыть вместе и чтобы не было боли. Но когда Анна Алексеевна узнала от врача, что впереди максимум пара месяцев, то подумала, что в Питер так никогда и не попадет… Она упомянула об этом в разговоре с медсестрами, те сказали врачу, врач – сотруднику фонда «Вера». Она мечтает поехать в Санкт-Петербург. Такая простая и такая недостижимая мечта. А времени немного – успеть бы до Нового года.