Примечания
1
ЦЛП – Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики».
2
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», названный в честь Веры Миллионщиковой, работает с 2006 г. для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня под опекой фонда 30 хосписов и почти 450 семей с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда – Нюта Федермессер.
3
Виктор Зорза (1925–1996) – британский журналист, активист хосписного движения, один из инициаторов создания Первого московского хосписа.
4
Андрей Гнездилов (1940–2022) – петербургский врач-психиатр, основоположник паллиативной помощи в России, основатель и первый врач первого в России хосписа в Санкт-Петербурге (1990 г.), доктор медицинских наук, почетный доктор Эссекского университета в Англии.
5
Дмитрий Лихачев (1906–1999) – крупнейший советский и российский филолог, культуролог, искусствовед, академик Российской академии наук, председатель Советского и Российского фонда культуры.
6
Елизавета Глинка (Доктор Лиза) (1962–2016) – врач, общественный деятель и правозащитник. Исполнительный директор Международной общественной организации «Справедливая помощь», член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека.
7
Фредерика де Грааф – психолог, рефлексотерапевт, волонтер Первого московского хосписа.
8
Центр паллиативной помощи (в тексте встречается аббревиатура ЦПП) входит в структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», включающую в себя также девять московских хосписов и созданную для того, чтобы сделать помощь неизлечимо больным людям в Москве одинаково качественной и доступной. Центр расположен на улице Двинцев, 6, стр. 2. Директором Центра с 2016 года является Нюта Федермессер.
9
Координаторы немедицинской помощи в хосписах и паллиативных отделениях г. Москвы – это сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», их задача – организация необходимой социальной, психологической и духовной поддержки пациентов и их близких.
10
Пет-терапия – особый вид поддержки пациентов, когда волонтеры приводят к ним специально подготовленных питомцев, как правило, кошек и собак. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» сотрудничает с организациями, которые профессионально занимаются подготовкой домашних животных для общения с тяжелобольными людьми.
11
«Тележка радости» – одно из самых популярных волонтерских мероприятий в хосписах, находящихся под опекой Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Обычная сервировочная тележка загружается сувенирами и угощениями для пациентов и развозится по палатам. С собственными «тележками радости» приходят добровольцы из компаний и организаций, для многих с этого начинается их волонтерский путь в хосписе.
12
Паллиативная помощь – это подход, цель которого улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых), столкнувшихся с неизлечимой болезнью, и членов их семей – как в период болезни, так и после смерти близкого человека. Это право человека на достойную жизнь до конца: без боли, страха и одиночества. Паллиативная помощь включает: обезболивание и облегчение других тягостных симптомов заболевания, профессиональный уход, социальную, психологическую и духовную поддержку. По оценке Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», основанной на данных Росстата и методиках подсчета, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), в России в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн пациентов в год.
13
Людмила Улицкая – писатель, переводчик и сценарист, член Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
14
С Заповедями хосписа можно ознакомиться на сайте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»: www.fondvera.ru.
15
Поскольку в регионах России не хватает детских хосписов и паллиативных отделений, Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» реализует программу адресной помощи семьям с неизлечимо больными детьми. Под постоянной опекой фонда 250 семей в разных регионах. Фонд закупает для детей необходимое медицинское оборудование, кресла и коляски, лекарства и питание, а семьям оказывает всестороннюю поддержку: юридическую, психологическую, материальную.
16
Катерина Гордеева – журналист, кинодокументалист, писатель. Попечитель Благотворительного фонда «Подари жизнь», посланник Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
17
Татьяна Друбич – актриса театра и кино, врач, сопредседатель Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
18
Михаил Городецкий – младший сын Нюты Федермессер.
19
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 24 ноября 2021 г. № 1094н «Об утверждении Порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, Порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения, форм бланков рецептов, содержащих назначение наркотических средств или психотропных веществ, Порядка их изготовления, распределения, регистрации, учета и хранения, а также Правил оформления бланков рецептов, в том числе в форме электронных документов».
20
Лев Городецкий – старший сын Нюты Федермессер.
21
Илья Городецкий – муж Нюты Федермессер.
22
Константин Федермессер (1930–2016) – папа Нюты Федермессер.
23
В отделениях милосердия проживают инвалиды I и II групп с различными формами психической патологии, а также с сопутствующими тяжелыми соматическими и неврологическими расстройствами, с глубокой степенью слабоумия, дезориентированные во времени, месте, окружающей обстановке.
24
Проект «Регион заботы» создан в рамках общественного движения Общероссийский народный фронт (ОНФ) для разработки и внедрения индивидуальных моделей развития паллиативной помощи в разных регионах РФ с учетом опыта лучших российских хосписов при поддержке экспертов по паллиативной помощи, в том числе Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Идеологом этого проекта стала Нюта Федермессер.
25
ПНИ – психоневрологический интернат.
26
Дивеевский монастырь – Серафимов Дивеевский во имя Святой Троицы православный женский монастырь Нижегородской епархии.
27
Тайвек – здесь: защитный комбинезон из одноименной ткани.
28
Коммунарка – здесь: крупнейший в России ковидный госпиталь на базе ГБУЗ «Городская клиническая больница № 40», расположенный в пос. Коммунарка (Москва). Главный врач больницы – Денис Проценко, доктор медицинских наук, Герой Труда Российской Федерации (2020).
29
Трахеостома – созданное хирургическим путем отверстие, которое обеспечивает возможность дыхания при определенных заболеваниях, когда перекрываются дыхательные пути. В трахею вводится трахеостомическая трубка, и через нее человек дышит либо самостоятельно, либо через аппарат искусственной вентиляции легких.
30
Княжна Джаваха – героиня одноименной повести Лидии Чарской, гордая и своенравная грузинская девочка.
31
ДДИ – детский дом-интернат.
32
Асцит – скопление свободной жидкости в брюшной полости, часто вследствие злокачественного новообразования.
33
Константин Седов – больничный клоун, руководитель АНО «Больничные клоуны», первой профессиональной организации больничной клоунады в России.
34
Площадь Согласия, Триумфальная арка, Дворец Инвалидов, Новый мост. Окна моей комнаты выходят на улицу (фр.).
35
Песня Фрэнка Синатры «Cheek to cheek», слова немного изменены.
36
Сопор – угнетение сознания, предшествующее коме, с потерей возможности производить произвольные двигательные акты и сохранностью рефлексов.
37
Впервые текст «Правила жизни Веры Миллионщиковой» опубликован на сайте издания Esquire. Записала Светлана Рейтер.
https://esquire.ru/rules/88-vera-millionshhikova/amp/.
38
Леонид Персианинов (1908–1978) – академик, советский акушер-гинеколог, лауреат Государственной премии СССР, Герой Социалистического Труда.
39
Заврайздрав – в СССР так в обиходе называлась должность заведующего районным отделом здравоохранения.
40
Заготзерно – в СССР так называлась Всесоюзная контора по заготовкам и сбыту зерна, в данном случае имеется в виду районный зернозаготовительный пункт.
41
Так в тексте письма.
42
Заврайфо – в СССР так в обиходе называлась должность заведующего районным финансовым отделом.
43
Крайздрав – в СССР так в обиходе назывался краевой отдел здравоохранения.
44
Ингеборга Дапкунайте – актриса театра и кино, сопредседатель Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
45
Дмитрий Ямпольский – российский юрист, адвокат, предприниматель. Председатель Управляющего совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и соучредитель Благотворительного фонда «Друзья».
46
Антон Носик (1966–2017) – журналист, общественный деятель, блогер, один из «отцов Рунета».
47
Галина Чаликова (1959–2011) – общественный деятель, председатель Правления Благотворительного фонда «Подари жизнь».
48
Зоя Ерошок (1953–2018) – журналист, сооснователь «Новой газеты», попечитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
49
Алёна Мешкова (1977–2021) – директор Благотворительного фонда Константина Хабенского.
50
Пункт 15 части 1 статьи 79 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» закрепляет за медицинскими организациями следующую обязанность: «предоставлять возможность родственникам и иным членам семьи или законным представителям пациента посещать его в медицинской организации, в том числе в ее структурном подразделении, предназначенном для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, в соответствии с общими требованиями, установленными уполномоченным федеральным органом исполнительной власти».
51
Клаудия Консон – известный израильский эксперт по паллиативной помощи, гериатрии и психогериатрии, специалист по менеджменту систем здравоохранения.
52
Деревня «Але-Негев Нахалат Эран» в Израиле – благотворительный проект по реабилитации и инклюзии детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
53
«Письмо четырех» – этот документ, подписанный главами Минздрава, Минтруда, Минпросвещения и Роспотребнадзора России, позволил в разгар пандемии забрать под опеку самых слабых подопечных детских домов и ПНИ.
54
Стиль и орфография сообщений сохранены.