Для семьи бывает необычайно сложно жить с тем, кто отрицает существование неоспоримой правды.
Как должны действовать профессионалы, если времени на преодоление этой ситуации не остается?Должны ли мы поддерживать иллюзию, будет ли это ложью или уважением выбора пациента?
В одноместной палате хосписа, заставленной открытками, заполненной подушками и накидками из дома, медленно ходит молодая женщина с пылающей гривой рыжих волос. Мать бережно помогает ей сесть на стул, покрытый ярким одеялом, а муж и отец настороженно смотрят на это с небольшого дивана. Она гладит рукой мягкую шерсть, с ее губ срывается бормотание.
― Потрогайте, какая мягкая! Это альпака. Помнишь, как твой брат вернулся с ней из Перу, Энди? Когда мне станет лучше, мы с ним поедем в Перу, он знает все лучшие места. Я хочу увидеть эти храмы солнца. У их бога копна волос. Он похож на меня! Я могла бы быть богиней солнца...
Она не может найти себе места. Встав на ноги и чуть не упав (распухшая правая нога не справляется с задачей), она ускользает от беспокойного внимания матери и хромает к кровати. Она смотрит на диван, где тихо сидят ее отец и Энди.
― Вы, двое, выше нос! — командует она. — Никто не умер!
Она заходится в кашле. Это Салли, она умирает. Но никто не может об этом говорить.
Никола, одна из медсестер, входит в комнату с лекарствами для Салли: против боли, тошноты и одышки — побочных эффектов рака, разрывающего ее тело.
― Вот и коктейли! — говорит Салли, улыбаясь.
Никола наливает ей стакан воды. Салли берет его, но рука не выдерживает веса, и она проливает воду на себя, кровать и медсестру.
― Заберите его! — кричит она, внезапно разозлившись. — Почему это произошло? Я промокла! Не надо на меня так смотреть, — в сторону мужчин. — Принесите полотенце. Нет, мама, мне не нужен еще один стакан воды. Господи, ПОЧЕМУ ВЫ ВСЕ ТАКИЕ БЕСПОЛЕЗНЫЕ?!
Она заливается слезами.
Никола смотрит на растревоженную Салли, ее слабость, вспышку агрессии, поток слез. Она думает, что, несмотря на все усилия игнорировать ухудшение своего здоровья, Салли начинает понимать, что все не так гладко. Отрицание помогает пациентам справиться с невыносимым горем и избежать столкновения с собственными переживаниями. Но если они больше не в силах держать защиту, катастрофическая правда может вырваться, как волна цунами, погружая их в собственный ужас. Никола подозревает, что после нескольких лет решительного отрицания Салли наконец чувствует приближение этого цунами. Она мудро решает убрать разбитое стекло, не затрагивая волну ужаса, и возвращается в офис за помощью.
Некоторые люди пытаются до конца отрицать существование проблемы, и сначала им это помогает справляться с реальностью. Только вот потом она обваливается всей своей тяжестью.
Я знала Салли с момента, как ей диагностировали рак. В те времена она была тусовщицей — рыжеволосой, с копной блестящих медных волос, спускающихся по ее плечам. Богиня прерафаэлитов[19]. Это важно, потому что при химиотерапии все волосы выпадают.
Впервые я встретилась с ней, когда была научным сотрудником в онкологическом центре и занималась исследовательским проектом профессора онкологии в рамках обучения паллиативной медицине. Салли стало трудно танцевать — ей ампутировали большой палец правой ноги, чтобы остановить распространение меланомы, обнаруженной под воспалившимся ногтем. Когда я пришла, чтобы поставить ей капельницу, она сказала, что «собирается бороться». Салли была слишком занята, наслаждаясь жизнью, чтобы позволить раку встать на ее пути. У нее были планы.
Расскажи о своих планах, — подбодрила я, когда протирала ей руку и готовилась вставить пластиковую канюлю, через которую в течение следующих нескольких часов ей предстояло получать препараты химиотерапии.
Свободной рукой она собрала поток вьющихся волос, чтобы они не мешали мне, затем вздохнула, улыбнулась и сказала:
― Ну я хочу научиться виндсерфингу. Где-то, где тепло. Может быть, в Греции.
Ее взгляд ушел вдаль.
― Можно поехать в отпуск и попробовать все водные виды спорта. А потом я хочу поехать в Австралию, увидеть Большой Барьерный риф и научиться подводному плаванию. Это должно быть потрясающе!
Затем, наклонившись вперед и вглядываясь в торчащую из руки канюлю, спросила:
― Это все? Я ожидала чего-то большего: много боли, крови и прочего!
Пока я закрепляла канюлю и капельницу, ожидая, когда принесут раствор из больничной аптеки, она все говорила о своих планах. Казалось, просто озвучивая все, что приходило в голову.
― Я хочу путешествовать, — сказала она. — Хочу классно провести выходные. Выйти замуж за Энди. И чтобы у нас был классный медовый месяц в каком-нибудь фантастическом месте как Гималаи или Альпы. Он любит горы, но ненавидит воду. Мы как небо и земля! Ну, знаете, противоположности притягиваются? Он такой тихий, вдумчивый и умный, а я такая: «Эй! Посмотри на меня!» А он: «Я тут пытаюсь сосредоточиться, не возражаешь?» И уходит с головой в книгу или фильм о скалолазании, природе или еще о чем. Я не знаю, как у нас получится жить вместе, но получится. И я научусь готовить и буду делать все его любимые блюда, и научусь быть тихой — тссс, вот как сейчас (шепча), очень тихой, когда он думает о своем.
Салли снова говорит во весь голос. Действительно ли она такая неудержимая и восторженная или испугана, и поэтому столько болтает? Очень сложно сказать.
― Но я не могу быть невестой без волос, поэтому придется подождать, пока они отрастут после химии. Нужно вылечиться, чтобы оглядываться назад, когда я состарюсь, и смотреть на это все как на бредовый сон. Я выиграю. Я знаю.
Ее энтузиазм заразителен. Гораздо позже, перекусывая с коллегами сэндвичем во время занятий, я начинаю задумываться о важной роли большого пальца в сохранении баланса. Виндсерфинг и скалолазание без него будут чрезвычайно сложными видами спорта. А разве не нужен большой палец, чтобы нырять с ластами? Я задумчиво вытягиваю ногу и шевелю ею, встречаясь взглядом с лектором, понимаю, что не услышала ни одного его слова. Находясь в другом крыле больницы, Салли занимает все мои мысли, болтает и мешает сконцентрироваться.
Три недели спустя она возвращается для следующего курса химиотерапии. Я ее почти не узнаю: без копны волос она выглядит хрупкой, похожей на эльфа, без ресниц и бровей черты ее лица обнажены. Она встречает меня очередным радостным потоком сознания.
— Привет, док! Я снова тут! Боже, мне было так плохо после последнего курса. Вы можете дать мне дополнительную дозу противорвотных? Это худшее, что может быть. Я надеюсь, у меня никогда не будет тошноты по утрам. Нет, вы представляете, что это происходит каждое утро на протяжении месяцев?! Не-воз-мож-но! Я хочу много детей. Энди блондин и, скорее всего, у них будут волосы цвета имбиря. Мне кажется, рыжие дети такие милашки, вы так не считаете?
Я объясняю, что не буду делать капельницу, пока не проверю, что ее костный мозг и почки в порядке после предыдущего курса химии. Я сделаю тест и вернусь с результатами. Она выглядит расстроенной.
― Просто принесите химию! — говорит она. — Мне нужно поправляться, несите яд для рака!
Доставая иглу и пробирки для теста, я спрашиваю, какие еще планы она строит на совместную жизнь с Энди.
― Я хочу минимум четверых детей и уже придумала всем имена.
Кровь заполняет пробирки, прежде чем она замолкает и моргает широко открытыми глазами:
― Бог ты мой! Я больше никогда ничего не почувствую!
Она настолько увлечена своими идеями и планами, что даже не замечает, как я ввожу иглу. Это не моя заслуга, а ее собственный механизм защиты, сила разума в действии: делать вид, что мы старые приятели, которые встретились за кофе и обсуждаем новости: «Ничего плохого не происходит...»
На этой неделе капельницу ей делали медсестры, и я не видела Салли, пока не отправилась домой. Она сидит на парковке с капельницей и курит сигарету, рядом — высокий угловатый мужчина с короткими светлыми волосами, в круглых очках.
― Эй, док! Это Энди. Энди, это ассистент профессора, главный отравитель.
Я иду через парковку, чтобы поздороваться. Салли ждет, когда прокапает физраствор («Это чистит мои почки, так что я знаю, что польза есть!»), потом Энди заберет ее домой. Он выглядит уставшим и расстроенным. По сути, он выглядит больным. Если бы Салли не была лысой и с капельницей в руке, ее можно было бы принять за здоровую.
На протяжении следующих четырех месяцев Салли продолжала проходить курс химиотерапии каждые три недели. Ее сильно рвало, но она приходила с улыбкой и размышляла о том, как другим людям, должно быть, еще хуже, чем ей сейчас. Она принимала стероиды для подавления тошноты, из-за чего у нее округлились и порозовели щеки. Она светилась. Энди, в свою очередь, похудел и стал похож на призрака. Я была готова к тому, что в следующий раз увижу его с капельницей в руке.
Отрицание проблем со здоровьем может здорово потрепать нервы близким и еще сильнее ухудшить состояние пациента.
А затем лечение Салли прекратилось. Иногда медсестры встречали ее в клинике и передавали мне, что у нее все хорошо. Она отправила нам открытку из Греции: «Привет, команда отравителей! Я же говорила, что сделаю это, так вот. Я не могу устоять на доске для виндсерфинга, но каяк[20] — это нечто!!! Продолжайте в том же духе. Салли и Энди ХХХ». Я перестала следить за ее прогрессом, вернувшись в хоспис и закончив работу над исследовательским проектом, но часто вспоминала о ней, когда встречала пациентов, которые расценивали свои болезни как меньшее из зол. Отрицание поддержало ее в сложном испытании.
С тех пор прошло два года. Направление из хосписа, где лечилась Салли, застало меня врасплох: она сменила фамилию после замужества. Врачи из отделения пластической хирургии попросили моего совета в лечении молодой женщины с обширной меланомой. Они беспокоились, что она не осознает всей серьезности ситуации, и пытались понять, следствие ли это нарушений работы мозга или психологического механизма отрицания. Глава хосписа отправил меня к ней.