Он вертит в руках чашку, глядя сквозь нее в пустоту, заново осознавая собственную жизнь. Ему больше 70 лет, его мама умирает. Он мог бы быть подростком, который не знает, как справиться с утратой. Что я могу предложить? Я чувствую себя слишком молодой, мне еще нет 30, чтобы советовать что-то мужчине, который старше моего отца. Как я могу предложить помощь? Он благодарит меня и говорит, что собирается проверить, не проснулась ли мама. Я возвращаюсь в офис. Приехали австралийцы. Главврач хосписа ушел за ужином. У меня на очереди другие плохие новости.
Курильщики уже вернулись на кухню, когда я захожу, чтобы сделать чай для австралийцев. Комик приносит молочник, а муж Амы сочувственно замечает, что я задерживаюсь допоздна. Сын Наны входит с опухшими глазами и пустой чашкой, и комик похлопывает его по плечу в знак солидарности. Это небольшое сообщество разных людей объединено столкновением со смертью. Комик делает пронзительный комментарий:
— Последний раз я был на такой тусовке, — он обводит рукой всех присутствующих, — в родильном отделении. Там были будущие папаши и беспокойные мамаши, все ждущие, что вот-вот кто-то родится. Все обмениваются новостями: «А у вас отошли воды? А с какой частотой происходят сокращения? На сколько сантиметров раскрылась? Ребенок выходит головой вперед?» Какой-нибудь скользкий тип пытается пролезть без очереди за чашечкой чая, пока его жена пыхтит и тужится... И все ждут одного и того же. Все следят за одним и тем же процессом на разных стадиях, в разных палатах. И здесь то же самое, правда? Мы все сравниваем симптомы, готовимся к одному и тому же. А потом уедем домой, но никогда вас не забудем, — он смотрит в глаза мне, а не всем, кто стоит вокруг, и кивает, — а вы просто поменяете постель и будете готовиться к приезду следующей семьи.
Тусовка разбредается с кухни по своим родным и близким, а я остаюсь одна, размышляя над удивительной речью комика. Я слышу, как он идет по коридору и оттачивает шутки, перефразируя и полируя переходы, чтобы адаптировать их для сцены. Он затронул очень важное. Мы знаем, как выглядят процессы рождения и смерти, когда протекают гладко — четкие фазы, предсказуемый прогресс, необходимость поддержки и общения, но не вмешательства: почти как наблюдение за приливами и отливами. Мы знаем, когда нужны дополнительные действия — когда акушерка просит мать тужиться или глубоко дышать. Когда процесс должен иметь медицинское вмешательство. Точно так же наши опытные квалифицированные медсестры знают, когда нужно собрать семейство, когда ввести обезболивающее или снизить тревогу, когда просто сказать, что все в порядке, и смерть наступает так, как должна.
Быть с человеком в такие серьезные для него моменты, как рождение и смерть, — это честь.
Когда я поговорила с австралийцами, солнце уже зашло, и в японском саду стемнело. На стене сада вырисовывается силуэт крадущегося кота на фоне пурпурного неба. Я иду по коридору, теперь тускло освещенному ночными лампами, мимо дамского отделения, где одна прикроватная лампа рассекает темноту. В свете купаются золотой горшок и невоспитанный амариллис, но сегодня вечером его непристойный бутон превратился в искрящий алый цветок, достойный японской росписи по шелку. Цветок появился тихо, пока за ним никто не наблюдал: сила природы достигает своего неизбежного финала без помощи или содействия.
Эта картина стоит у меня перед глазами, когда я выхожу из хосписа.
Этот «семейный взгляд» на параллельный опыт двух противоположных процессов стал бесценным подарком для меня. Я пронесла его через всю карьеру и до сих пор дорожу им. В рождении и смерти, в моменты огромного значения и силы, которые нужно запомнить и пересказать как семейные легенды, мы имеем честь сопровождать людей. И мы можем помочь успокоить и ободрить будущие поколения, когда они сами столкнутся с этими великими событиями.
Отпусти меня — лицевая сторона
Когда лечение, целью которого было спасение жизни, становится вмешательством, продлевающим смерть? Может ли поддержание жизни стать ловушкой, которая пролонгирует существование умирающего тела? И если такое возможно, каковы «правила» прекращения лечения, которое больше не действует на благо пациента?
В медицине существует множество направлений, и каждый может найти свое. Во время пятилетнего обучения на медицинском факультете в Великобритании мы часто делаем ставки на то, кем станут наши сокурсники, следя за профессиональным развитием друг друга с интересом, азартом и даже завистью. Мой собственный курс, который собирается вместе каждые пять лет, выпустил небольшое количество мировых светил медицины, нескольких превосходных исследователей, целую плеяду преданных своему делу клиницистов общего профиля и других врачебных направлений, плюс нескольких священников, альпиниста и эксперта лесного хозяйства. В течение первого года мы сразу вычислили будущих психиатров: эклектичный, яркий стиль в одежде, склонность к самоанализу, употребление терминов, всегда подогревающих обсуждение. Хирурги начали проявляться где-то в середине курса: решительные, самоуверенные, склонные отстаивать иногда несостоятельную точку зрения и часто окруженные разобранными автомобилями и бытовыми приборами, которые они время от времени разбирали и собирали с различным результатом.
Есть и анестезиологи. Люди, сохраняющие самообладание, когда ставки высоки. Часто они увлекаются опасными видами спорта: дельтапланеризмом, гонками на мотоциклах, глубоководными погружениями. Им нравится снаряжение. Они любят риск. Они зачастую предпочитают собственную компанию в сопровождении вдумчивого молчания или интенсивной концентрации. На работе некоторые из них выбирают пациентов в бессознательном состоянии, например в операционной или в отделении интенсивной терапии. Другие любят острые ощущения во время сложных операций, когда анестезиолог с железными нервами жизненно необходим хирургической бригаде, работающей в грудной клетке, брюшной полости или на мозге пациента. Третьи используют свои знания о нервных путях, тяготея к облегчению болевых симптомов. Еще часть применяет навыки искусственной поддержки дыхания пациентов во время операций или в отделении интенсивной терапии, или в домашних условиях с пациентами, чью жизнь можно поддерживать, частично или полностью полагаясь на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Коллега-анестезиолог, работающий с домашней ИВЛ, попросил разрешения поговорить со мной. Это было нечто странное. Немногословный мужчина, работавший с огромной самоотдачей, он, казалось, не стремился принять концепцию паллиативной помощи, поэтому я была заинтригована тем, что он хочет обсудить. Он предложил мне кофе, когда я зашла в его офис, — это подсказывало, что причина была серьезной. Выглядел он так, будто предпочел бы оказаться где угодно, только не здесь. Тем не менее, сделав глубокий вдох, он заговорил о своем пациенте Максе.
История началась десять лет назад, когда Макс, здоровый 56-летний адвокат по правам человека, вышедший на пенсию, столкнулся с проблемой при глотании. Она очень быстро привела к угрожающей жизни легочной инфекции, так как пища попадала прямиком в его легкие. Макс поступил в больницу практически мертвым, и был быстро перенаправлен в отделение интенсивной терапии, где его дыхание искусственно поддерживали аппаратом и ввели высокую дозу антибиотиков, чтобы вылечить инфекцию. Это сработало.
Но это было только началом проблем. Как только бригада интенсивной терапии попыталась отключить аппарат ИВЛ, Макс начал задыхаться. Дальнейшие тесты показали, что проблема с глотанием была вызвана болезнью двигательного нейрона, приведшей к параличу мышц гортани и ранее не диагностированной. Она ослабила его диафрагму — мощную куполообразную мышцу, располагающуюся под легкими, которая играет основную роль в процессе дыхания.
Поскольку диагноз БДН[27] был поставлен после начала использования аппарата ИВЛ, у Макса не было возможности обсудить с врачами, хочет ли он прибегать к этому методу — обычно такое решение принимается после обсуждения с каждым конкретным пациентом. Вместо этого у него был выбор продолжить искусственную вентиляцию с помощью более компактного прибора, который он мог использовать дома, или прекратить ее, умерев от паралича мышц, поддерживающих дыхание.
«Один из людей с длинной БДН-историей, — подумала я, вспомнив о Стивене Хокинге. — Надеюсь, семья может его поддержать».
Жена Макса умерла, когда ему было около 40 лет, он жил один в изысканном фермерском доме георгианского стиля. Макс был волонтером в Бюро гражданских консультаций и в местном центре для беженцев. Его страсть к правосудию была неизменна, она же смогла спасти его от кризиса, когда он узнал о своем диагнозе. У него не было времени на смерть — несколько дел беженцев были в середине судебного процесса, к тому же он писал мемуары. Поэтому Макс согласился использовать аппарат ИВЛ и быстро решил, что может жить дома, если его будут периодически посещать сотрудники больницы и платная сиделка.
На протяжении следующих десяти лет его БДН прогрессировала очень медленно, и лишь недавно конечности стали плохо двигаться, что приковало его к постели и расстроило. Все это время он питался через гастростому — маленькую трубку, введенную через брюшную стенку. Жидкая пища поступала непосредственно в желудок в течение ночи с помощью маленького насоса. Он хорошо питался, бодрствовал, был активен, за несколько недель до этого еще водил машину, сам включал аппарат ИВЛ, составлял ходатайства об убежище и управлял всеми делами по дому. Теперь он был прикован к кровати или инвалидному креслу и нуждался в круглосуточном уходе медсестры.
Его нужно направить в хоспис... Нет, это не тот случай.
Даже если человек готов умереть, понимает, что дальнейшее лечение бесполезно, нельзя просто так взять и отключить его от аппарата ИВЛ, иначе он испытает ужасный приступ удушья, который никак не сочетается с желанием уйти спокойно.