Коллега объясняет: теперь Макс считает, что целесообразная часть его жизни подошла к концу. У него нет партнера или детей, ради которых стоит продолжать жить, он больше не может печатать, поэтому и работать тоже. Теперь он больше не может использовать устройство для озвучки текста, которое помогало ему на протяжении всех десяти лет. Поэтому он хочет прекратить ИВЛ. Как адвокат, он знает, что имеет право на отказ от лечения и может просить отключить его от ИВЛ. Он не может сделать это самостоятельно: его руки не работают. Тем более при отключении он почувствует длительный приступ удушья, прежде чем потеряет сознание. Поэтому он просит помощи у специалиста по ИВЛ.
Вот почему я здесь.
Почти. Есть и другая сторона истории. Мой коллега присматривал за Максом все десять лет — сначала в больнице, потом на дому. У них похожие чувство юмора и уровень интеллекта, вместе они обсуждали политику и хорошее вино. Это больше не отношения «врач — пациент», это дружба. И коллега очень расстроен тем, с чем предстоит столкнуться его пациенту-другу, и своей ролью в этом.
В этом и заключается сложность работы специалиста паллиативной помощи. Макс останется пациентом своего терапевта и моего коллеги. Я озвучу свое экспертное заключение, которое будет рассматривать команда Макса. Если я решу, что для Макса будет лучше переехать в хоспис, он станет моим пациентом, но даже в этом случае я буду на связи с командой, которая работала с ним на протяжении многих лет. Несмотря на то, что это разговор о Максе, он касается и специалистов по ИВЛ, привязавшихся к нему. Меня попросили дать совет относительно лечения Макса, но я должна принимать во внимание других врачей, людей из плоти и крови, участвующих в его лечении. Они отключали ИВЛ много раз до этого, поэтому привлечение внешней экспертизы — это знак их личной заботы о судьбе Макса, это честь.
Такое произошло впервые, и я надеюсь, что этот случай создаст прецедент, позволяющий группе паллиативной медицины участвовать в судьбах пациентов, которым это необходимо. Так что это и честь, и проверка.
В первую очередь стоит рассмотреть этическую сторону вопроса. Прекращение лечения Макса приведет к смерти — значит ли это, что мы совершаем убийство? Если бы мы жили в стране, где не было аппаратов ИВЛ, он скончался бы от инфекции легких, а не от того, что ему отключили ИВЛ. Если бы он отказался от ИВЛ, когда ему диагностировали БДН, он умер бы от удушья, вызванного параличом глотки. То, что он использовал аппарат ИВЛ на протяжении десяти лет, не меняет факта, что ИВЛ — это инвазивное лечение, от которого пациент имеет право отказаться по любой причине.
Однако в последнее время произошло резкое ухудшение — ноги и руки Макса перестали работать, что существенно повлияло на независимость и качество жизни. Это шокирующие перемены. Столкнувшись вначале с невозможностью самостоятельно питаться, говорить и необходимостью использовать аппарат ИВЛ (три фактора, которые любого заставят почувствовать себя удрученным), что не помешало Максу продолжать жить, несмотря на все невзгоды, сможет ли он найти силы привыкнуть к новому образу жизни? Испытывает ли он депрессию? Беспокоится ли? Знает ли, что выбор есть? Мы с коллегой обсуждаем вариант, когда Макс откладывает решение отказаться от ИВЛ на несколько недель, чтобы понять, будет ли такая жизнь действительно невыносимой. Мы сходимся во мнении, что остановка ИВЛ этически и юридически законна, но нужно убедиться в том, что Макс находится в состоянии, когда может принимать такие необратимые решения.
Мы решаем, что, если Макс отказывается от дальнейшей ИВЛ, важно снять симптомы удушья, которые он может испытывать, чтобы дать ему возможность уйти комфортно. Обычно, если легкие не могут обеспечить тело необходимым количеством кислорода, дыхательная недостаточность наступает постепенно. Когда это происходит, уровень кислорода в крови падает, сознание и мышление человека постепенно угасают, и, по мере того как уровень углекислого газа в крови увеличивается, возникает сонливость. Это постепенное изменение газообмена в крови приводит к медленной потере сознания. Оно может вызвать кислородное голодание, головную боль, которые могут быть нивелированы небольшой дозой производных морфина или седативных препаратов, так что удушья при дыхании не возникнет, и жизнь постепенно угаснет.
Простое переключение аппарата ИВЛ из положения «ВКЛ» в положение «ВЫКЛ» — это совсем другая история. Как только аппарат перестает работать, парализованный, но находящийся в сознании пациент чувствует необходимость вдохнуть, но не может этого сделать. Он задыхается, и это ужасно. Чтобы предотвратить удушье и ужас, я предложила поработать с Максом, чтобы установить, какая доза седативных препаратов ему необходима для засыпания в промежуток, когда ИВЛ перестанет работать. Одновременно мы будем использовать специальный датчик, чтобы отследить, когда уровень кислорода в крови пациента упадет, и он больше не сможет прийти в сознание и бороться с удушьем.
Эвтаназия во многих странах незаконна. Но часто ассистированное самоубийство от обезболивания отличает лишь доза лекарства.
Мой коллега на этой неделе должен поговорить с Максом и объяснить ему, что вынужденная задержка — это не отказ выполнить просьбу, а его возможность попробовать пожить новой, более ограниченной жизнью, в то время как мы рассчитываем дозу седативных препаратов. Так мы будем уверены в том, что, отключив его аппарат ИВЛ, сможем обеспечить комфортный сон, когда уровень кислорода в крови начнет падать. Мы можем запланировать несколько посещений хосписа, чтобы попробовать различные виды седативных препаратов. Когда он будет спать, мы можем попробовать отключить аппарат ИВЛ и проверить уровень кислорода, одновременно отследив, не испытывает ли он при этом тревоги. Если он проснется или внезапно почувствует беспокойство, мы сразу перезапустим аппарат ИВЛ, и это будет значить, что доза препарата была слишком мала. Это поможет нам вычислить необходимую дозу.
Затем, если Макс по-прежнему будет уверен в отказе от лечения, мы назначим дату, когда мой коллега и медсестра придут к нему домой и отключат аппарат ИВЛ в том порядке, в каком он сам скажет это сделать.
Медицинская этика — интересный вопрос. Мы обязаны работать в рамках закона, и пациенты доверяют нам. Есть четкое разделение между введением дозы лекарства, которое остановит дыхание, а следовательно, убьет пациента (что незаконно в Великобритании), и дозой того же лекарства, которое остановит удушье, а значит, позволит пациенту не испытывать тревоги, когда его дыхание прекратится (законная клиническая процедура). Макс адвокат, ему понравится этот нюанс и необходимость рассчитать правильную дозу препарата заранее, что одновременно важно для его комфорта и юридической осмотрительности медицинской команды.
Кофе моего коллеги остыл. Его плечи, изначально зажатые от стресса, расслабились. Он улыбается и говорит спасибо. Затем отодвигает стул, неловко встает, поглаживает бороду и продолжает:
— Это было неожиданно полезным. Я знаком с правом и этикой, но эти варианты не были для меня очевидными. Это был полезный разговор.
Я с облегчением уверяю его, что горжусь тем, что он ко мне обратился, и буду рада встретиться вновь, поскольку сложно принять решение, когда пациент становится тебе другом, и нужно поддерживать друг друга, чтобы помогать пациентам.
— Я не знаю, как ты работаешь, — говорит он, уходя. — Они все постоянно умирают.
Я смотрю через дверной проем на отделение интенсивной терапии, где жизни висят на волоске, который находится в руках у врачей. Я тоже не знаю, как он работает.
Я киваю и улыбаюсь. Мы пожимаем друг другу руки. Мы продолжим работать вместе и в будущем, поддерживая друг друга в ситуациях слишком сложных, чтобы представить их сейчас. Но сегодня мы знаем только то, что нашли взаимопонимание и возможность обсудить самую сложную часть нашей работы: дружбу с пациентами, которые дружат со смертью.
Отпусти меня — обратная сторона
Многие люди боятся непереносимой боли из-за болезни или несчастного случая. Некоторые государства мира легализовали эвтаназию в надежде, что это снизит страх перед невыносимым будущим для многих и лишь для немногих станет альтернативным вариантом. Основаниями служат гуманитарные принципы и утилитарная этика.
И все же даже самые продуманные изменения могут иметь искаженные и неожиданные последствия.
— Не думаю, что они хотели меня испугать, скорее, утешить. Но каждый день, в каждом отделении мне говорили, что если захочу, я могу выбрать смерть... — Уджал объясняет, почему недавно покинул больницу в Нидерландах и вернулся к матери в Англию вместе с ребенком и женой-гол— ландкой.
Изучая лингвистику в университете, Уджал нашел работу в нефтяной компании с офисом в Роттердаме. Будучи восходящей звездой программы по обучению менеджеров, к 30 годам он стал руководителем отдела с многочисленными подчиненными. Он женился на коллеге, отпраздновав прекрасную сикхскую свадьбу в британском городе, где вырос. Молодожены представили друг другу свои семьи посреди многообразия блюд национальной кухни, хорошей музыки и от личной вечеринки.
Их дочь Табита родилась 18 месяцев спустя. Будучи ребенком родителей разных национальностей, она росла билингвой — Уджал разговаривал с ней только на английском, а мама — на голландском. Когда Табите исполнился год, у Уджала начались проблемы со вздутием живота и работой кишечника. Он решил обратиться к терапевту. Так начался кошмар.
Терапевт нашел в кишечнике Уджала большую опухоль и направил его на лечение. Медицинская страховка позволила ему лечиться у лучших врачей. Они диагностировали саркому прямой кишки — очень редкий вид рака, который можно вылечить полным удалением опухоли хирургическим путем, если она еще не дала метастазы. Прямую кишку, нижний отдел кишечника и мочевой пузырь Уджала удалили. Из части кишечника сделали искусственный мочевой пузырь. На его животе были закреплены два пакета, один из которых был предназначен для мочи, другой — для кала. Ему повезло, что он остался жив.