Несмотря на то, что его разум заперт в теле, которое сопротивляется воле, я чувствую, что Дэн может убеждать в своем мнении с помощью интеллекта. Я хочу понять его и помочь. Но это произойдет только в том случае, если он согласится помочь мне. В его молчании есть вызов, с которым я сталкивалась как профессионал и мать, и я знакома с возможностью молодых людей навязывать свое мнение, отказываясь от сотрудничества. Только Дэн может решить, примет ли меня в свою команду.
В кабинете тихо. Он поднимает голову, смотрит мне в глаза, я смотрю в ответ. Он снова опускает голову.
— Дэн, ты хотел сюда приехать или тебя заставили?
Он смотрит на меня, пожимает плечами и отвечает, что хотел и согласился приехать.
— Можешь рассказать мне, чего ожидал от нашей встречи?
Он снова пожимает плечами и произносит все гласные разом. Я понимаю, что мы идем по тонкому льду. Решит ли он, что мне можно доверять?
— Вы знаете, что мистер Пурвис, который навещает вас дома, попросил меня встретиться с вами? — он кивает, отводя глаза в сторону.
— Я думаю, он не знал, как вам помочь... — подсказываю я.
Дерзкая улыбка медленно расползается по его лицу.
— Вы хотите сказать, что я испугал его до смерти? Он просто не знал, что ответить.
— А вы пытались его испугать?
— Нет, но было весело наблюдать за его попытками расспросить меня.
Могу представить себе бедного медбрата отделения психиатрической помощи, который попал в центрифугу суицидальной депрессии и двух смертельных заболеваний у молодого человека. Когда суицид становится просто принятием реальности? Я замечаю, что у Дэна наконец проявилась тяга к абсурду, что и станет нашей почвой для разговоров.
— Так вы ему сказали, что хотите умереть. Какова была его реакция? — я пытаюсь вычислить тонкую грань, которая разделяет человека, признающего свое состояние, и суицидника.
Дэн наклоняет голову вбок, возится с джойстиком кресла, откидывается назад, чтобы смотреть прямо на меня.
— Ну он, в общем-то, хотел отговорить меня умирать, хотя знал, что у меня смертельное заболевание, поэтому не знал, что сказать.
Я киваю.
— И когда вы сказали, что хотите умереть, вы имели в виду, что вас прикончит болезнь или вы сами себя прикончите раньше?
Он широко открывает глаза, не ожидая такого прямого подхода.
— Я не знаю, как мог бы это сделать. Но мне хотелось бы что-то придумать.
— У вас были какие-то идеи?
— Я думал заехать на инвалидном кресле в озеро. Но как я до него доберусь? И кресло, вероятно, замкнет, если аккумулятор намокнет...
Мы оба молчим и думаем о трудном положении Дэна.
— А может быть такое, что аккумулятор ударит вас током? — я провоцирую его, он улыбается.
— Слишком слабый разряд, — отвечает он. — Здоровье и безопасность. — взрыв хохота проскальзывает между нами, связь установлена.
Я смотрю на его лицо и задаю следующий вопрос. Он выдерживает мой взгляд.
— Что вы любите?
Дэн размышляет. Он меняет угол кресла с помощью джойстика, задумчиво морщит брови и рассказывает, что ему нравились две онлайн-игры, где он соревновался или кооперировался с друзьями, чтобы решать задачи. В одной игре он водил машину, в другой у него был аватар, который бегал, прыгал и сражался — полноценное тело, управляемое разумом Дэна. Ему нравилось решать задачи, думать, играть в команде и переписываться. Время пролетало быстро.
Что было самое лучшее в этом, спрашиваю я, и он отвечает, не раздумывая: в игре все были равны. Он мог соревноваться и побеждать.
На основании моих (поверхностных) знаний о Grand Theft Auto[32] и нашей общей любви к абсурду я вступила в команду Дэна на испытательный срок. Он красноречив (когда не пребывает в режиме «му») и умен, быстро понимает, что управление депрессией — это игры разума, и хорошо с ними справляется. В дни, когда у него плохое настроение, он больше склонен пожимать плечами и мычать. Когда я передразниваю его мычание, он вздыхает, ухмыляется, и мы продолжаем игру.
Мы рисуем схему его уныния согласно формуле КПТ: рисунок Карта уныния Дэна
Мысли — моя жизнь — это пустая трата времени, это нечестно, я безнадежен, это не стоит того, я проиграл в генетической лотерее.
Поведение — остаться в постели, избегать друзей (в том числе онлайн), думать о плохом, лежа в постели.
Эмоции — грусть, отчаяние, злость.
Физические ощущения — слезы, уныние, пустота в животе.
На протяжении следующих нескольких недель во время сессий мы с Дэном нашли множество самоосуждающих мыслей, которые заставляли его чувствовать себя отвратительно. Он был убежден в том, что он — плохой человек и друг, эгоистичный сын, критикующий брат. Это общий знаменатель для тех, кто находится в депрессии. Депрессивный мозг сводит к нулю все положительные стороны, находя малейший негатив и раздувая его до огромных размеров. Это похоже на заклинание, которое злобный маг наложил на героя компьютерных игр Дэна, и ему нужен амулет сбалансированного разума для восстановления скрытых положительных моментов, которые спасут его от Дракона отчаяния.
Еще Дэн возмущен наследованием смертельного гена, и переломным моментом для его настроения стало обнаружение дополнительной проблемы с сердцем. Он отказался от дефибриллятора, несколько напугав команду кардиологов, но его логика заключается в том, что внезапная смерть из-за нарушения сердечного ритма помешала бы ему ждать медленной смерти. Почему человек с суицидальной депрессией хочет предотвратить собственную смерть? Его рассуждения безошибочны.
В рамках своей терапии Дэн экспериментирует с занятостью дома и обнаруживает, что, чем больше он делает, тем меньше чувствует себя несчастным. Это касается почти всех людей, страдающих депрессией. Задача Дэна состоит в том, чтобы найти способы быть занятым, когда его произвольные движения ограничены минимальным движением рук (он не может поднять руки, чтобы почесать собственный нос), шеи и лица и движением, достаточным, чтобы управлять электрической инвалидной коляской или джойстиком Xbox. Он принимает вызов. Ведя дневник настроения, чтобы записать результаты своих усилий, он возобновляет интернет-игры; возвращается к рок-музыке и даже посещает некоторые концерты; делает списки любимой музыки и слушает ее; ходит в кино с другом; идет на обед с семьей; замечает, когда его настроение ухудшается, и начинает заниматься чем-нибудь — гладит собаку-компаньона и кошку, которая спит весь день в той комнате, где находится Дэн; он даже поет.
Часто люди проводят параллели между физической и интеллектуальной активностью. И люди с физическими ограничениями из-за этого игнорируются, воспринимаются как умственно неполноценные.
Когда настроение Дэна приходит в норму, мы возвращаемся к обсуждению вопроса контроля. Он знает, что продолжительность жизни в его случае невелика — вряд ли он доживет до 20 с лишним лет, и чем дольше живет, тем более слабым и зависимым становится. Родители оказывают ему феноменальную поддержку: он живет как самостоятельный взрослый, имея возможность регулировать свет в своей комнате, температуру, открывать и закрывать жалюзи с помощью джойстика от Xbox. Ему помогают мама и опекун — молодой парень его возраста, который стал его другом на всю жизнь. Родители позволяют ему даже рисковать — ходить на рок-концерты поздно вечером или в кино, пользоваться общественным транспортом с помощью друзей.
Для Дэна потеря контроля означает, что он попадет в больницу. Внезапно все его знания о том, как двигаться, пересаживаться, ложиться в кровать, принимать ванну, теряются. Сотрудники из лучших побуждений либо не слышат его, либо считают, что его ограниченность в движениях связана с повреждением мозга, поэтому он не может озвучивать свои желания. Он ненавидит больницы и боится госпитализации. Он в ужасе от того, что в кризисный момент его могут подключить к аппарату ИВЛ, и тогда он будет обречен жить, когда мог бы уйти из жизни мирно. Пока живет дома так, как может, с поддержкой близких, он доволен. Но он не может вынести мысли о том, что команда скорой помощи появляется в кризисный момент и силой препятствует его естественной смерти. Поэтому, разобравшись с тем, как ему жить, теперь мы должны решить, как Дэн умрет.
Быстрая смерть от сердечного приступа предотвратит отправку Дэна в больницу, поэтому он отказывается ставить дефибриллятор. Он утверждает, что это «не суицид, а самосохранение». Эту сумасшедшую точку зрения приняла его семья. Он просит подписать отказ от сердечно-легочной реанимации, чтобы его не смогли по ошибке реанимировать. Это очень смелый и деликатный разговор, и Дэн хорошо обдумал все варианты. Его удивительные родители, которые хотят, чтобы он прожил сколько возможно, готовы обзавестись домашним дефибриллятором, аппаратом ИВЛ, всеми необходимыми инструментами, чтобы поддержать его решение. Такая смелость родителей, такая автономия. Это любовь в действии.
Следующая часть нашей работы — это подготовка «Плана неотложной медицинской помощи». В нем мы описываем состояние здоровья Дэна, его понимание своего состояния и предпочтения в отношении медицинского вмешательства в случае неотложной медицинской ситуации. Мы четко заявляем, что, если он настолько болен, что, вероятно, умрет, его не нужно везти в больницу, вся помощь должна быть оказана на дому и нацелена на его комфорт. Мы записываем его желание быть в сознании настолько долго, насколько это возможно, чтобы он мог общаться. Если он испытывает панику или боль, может выбрать обезболивающие и седативные вместо того, чтобы находиться в полном сознании. Мы выражаем его тщательно обдуманное желание не проводить сердечную реанимацию, если сердце остановится. Мы заявляем о его желании не использовать аппарат ИВЛ. И в случае чрезвычайной ситуации, если помощь крайне необходима, он может быть помещен в больницу для лечения при условии, что будет выписан домой как можно скорее. Если команда врачей не может спасти его жизнь, он хочет вернуться домой, чтобы умереть.