, возможно, самый оптимистичный человек, которого я когда-либо встречала. Это еще более заметно благодаря ее умопомрачительно белым зубам («Я — пропавшая сестра Осмонда!») и поразительному выбору яркой помады, контрастирующей с белоснежным лицом и слегка съехавшим в сторону париком в стиле Клеопатры («Упс, надо поправить головной убор!»).
Белые кровяные клетки, избыточное размножение которых приводит к лейкемии, вытеснили все остальное из костного мозга Сильви. Препараты, эффективно препятствующие их делению, влияют и на здоровые клетки. Эта вредная комбинация лейкемических клеток и подавляющих их деление препаратов снижает количество красных клеток, из-за чего развивается анемия (бледность, слабость, поверхностное дыхание) и снижается выработка числа тромбоцитов, что чревато кровоточивостью порезов и ссадин. Сильви живет только благодаря крови других людей, каждую неделю ей делают переливание, к тому же в другие дни ей необходимо переливание тромбоцитов. Ее жизнь зависит от доброты незнакомых людей.
Эта зависимость от переливания крови обычно означает, что пациент живет в больнице, поскольку продукты крови часто вызывают аллергические реакции и задержку жидкости в организме, поэтому пациенты должны находиться под наблюдением во время процедуры. Сильви считает, что ей «повезло» (Улыбка), поскольку, несмотря на то, что юридически она совершеннолетняя, у нее детский тип лейкоза, и она до сих пор находится на попечении регионального онкологического детского центра. Это подразумевает, что в случае необходимости медсестры делают переливание на дому, а ведь именно дома ты хочешь провести последние месяцы жизни, разве нет? (Улыбка.)
Я нахожусь на обучении в детском онкологическом центре — это часть тренинга «Собери сам» в паллиативной медицине. Он включает работу в команде медсестер, ухаживающих за детьми в онкоцентре. Их вдохновляющая деятельность включает поддержку недавно диагностированных детей и их семей в рамках любого хирургического лечения, лучевой и химиотерапии, которые требуются для лечения рака. Они встречаются с терапевтами и медсестрами общественных учреждений, чтобы рассказать о домашнем уходе и поддержке таких детей, поскольку за всю практику терапевты сталкиваются с детьми, больными раком, обычно всего несколько раз. Медсестры посещают школы, чтобы дать совет преподавательскому составу и духовным наставникам относительно того, как поддерживать таких учеников и их связь с отсутствующими учениками, поскольку большинство учителей никогда не столкнутся с ребенком, больным раком.
Шансы на излечение рака намного выше в детском возрасте, чем во взрослом.
Шансы на излечение в детстве намного выше, чем во взрослом возрасте, поэтому команда по онкологии делает все возможное. Но, конечно, у некоторых детей случается рецидив, а у других может не наступить ремиссия. В этом случае медсестры предлагают паллиативную помощь, нацеленную на то, чтобы как можно дольше сохранять нормальный порядок жизни. Они приходят на дом и рассказывают родителям о питании, упражнениях, посещении школы, облегчении симптомов, о том, как обсуждать рак и его осложнения с самим пациентом и другими членами семьи, включая братьев и сестер. Они консультируют врачей общей практики и сестер общественных детских центров по вопросу паллиативной медицины, поскольку большинство врачей не сталкивались с ней ранее. А затем они поддерживают учителей, которые, в свою очередь, поддерживают одноклассников больного ребенка и помогают им пережить утрату в случае его смерти. Какая работа!
Большая часть опыта, необходимая для этой работы, у меня отсутствует. Я не медсестра и никогда не работала с детьми (единственная более или менее подходящая квалификация по вопросу детского здоровья — это воспитание моего трехлетнего на тот момент сына), и только часть опыта работы со взрослыми онкобольными может пригодиться в лечении этих молодых пациентов. У меня есть клинический опыт, и технически Сильви уже взрослая, поэтому ее дело рассматриваю я и прихожу познакомиться к ней домой вместе с медсестрой, которая знает пациентку лучше всех.
Поздняя осень. Дом стоит на одной из извилистых улиц в глухой деревне. Я тщательно изучаю маршрут, поскольку в следующий раз буду добираться самостоятельно. Мне поручили привезти концентрат тромбоцитов и капельницу, чтобы сделать Сильви переливание на дому и отслеживать ее состояние во время процедуры. Низкое утреннее солнце ловит листья в живых изгородях, окаймляя их золотыми ореолами. Радость осенней картины не сочетается с целью нашей поездки. Что, ради всего святого, я скажу умирающему подростку и ее родителям?
Дом из желтого камня стоит среди высоких деревьев на краю деревни. Деревянные фермерские ворота открыты, а гравий описывает круги вокруг больших кустов. За воротами видна металлическая решетка для скота, которая грохочет, когда мы проезжаем по ней. К тому времени, как мы припарковались и собираем сумки из багажника, женщина с улыбкой на лице открывает входную дверь, держа чайное полотенце. Утренний воздух пронзает звук барабанов. Из наших ртов идет морозный пар, пока мы идем к дому, хрустя гравием. Звуки ударных прекращаются, под крышей распахивается окно, из которого высовывается лысая голова в наушниках и кричит: «Вы будто драконы!». Окно снова закрывается, и женщина на пороге приглашает нас войти.
Медсестра представляет меня маме Сильви, которая проводит нас, извиняясь за беспорядок, в просторную, в деревенском стиле, кухню, отапливаемую старинной чугунной печью. Беспорядком оказывается открытая газета и чайная чашка, стоящая на столе. Быть может, она имела в виду беспорядок в душе?
Дверь аккуратно открывается, и мягкий голос спрашивает:
— А где Фрайдей[34]?
Мама отвечает:
— В своей клетке.
Тут я замечаю золотистого ретривера, который очень тихо сидит в углу.
Сильви, уже в парике, проскальзывает через дверь, и Фрайдей весело лает. Она ходит аккуратно, очень тихо, будто скользя по льду.
— Привет, команда! — приветствует она нас, обнимая меня и медсестру, аккуратно садится на угол дивана, складывает свои длинные ноги, заправляет волосы за уши, кивает в сторону собаки и продолжает: — Сбил меня с ног вчера. Я шатаюсь будто кегля! (Улыбка.)
Я узнаю эту картину. Некоторые препараты химиотерапии поражают нервы, снижая чувствительность пальцев рук и ног, одновременно подменяя нормальные ощущения покалываниями, и некоторые пациенты ощущают, будто ходят по разбитому стеклу. Поэтому им сложно уверенно ходить, как и Сильви, и они становятся шаткими, как кегли.
Медсестра спрашивает о синяках: низкое содержание тромбоцитов в крови Сильви увеличивает размер каждого из них. Сильви улыбается, ее улыбка сверкает, как маяк темной ночью, и отвечает с сожалением: «Ага, я приземлилась на свой зад. Выглядит так, будто я отращиваю хвост». Она поворачивается боком, стягивает свободные штаны и показывает темно-сиреневый синяк, который расплывается от ее левой ягодицы вниз до бедра. «Ай», — вырывается у сестры, Фрайдей тихо поскуливает. «Ты не хотел, глупый пес!» — успокаивает его Сильви.
За следующие несколько часов я открыла, что Сильви удивительная. Ее мама осталась с нами только на 15 минут, а затем ушла — «Спасибо, мам! Увидимся позже!» (Улыбка.) — дав дочери шанс поговорить без страха ее огорчить. Как только она выходит из комнаты, Сильви достает из-под дивана пакет и вытряхивает его содержимое — цветные ткани, детскую одежду, футболки, толстый кусок пены и материалы для шитья.
— Получится здорово! — говорит она сестре, и они рассказывают мне о ее проекте.
Эта идея появилась в голове Сильви несколько месяцев назад, когда она была в больнице. Игровой психолог помогал детям сделать фигурки из глины из набора. Девочка брала фигурку (она выбрала Миссис Тигги-Винкль[35]) и делала с нее слепок, мальчик разукрашивал модель, сделанную до этого (паровоз Перси[36]). Дети были в восторге — они готовили сюрпризы для родителей.
— Не нужно быть Эйнштейном, чтобы увидеть, насколько больны эти дети, — сказала Сильви. — А потом я увидела, как они делают отпечатки рук в глине. И тогда-то я поняла, что это будут подарки родителям, чтобы они вспоминали о них. Прощальные подарки...
Сильви поразмыслила об этом, и у нее родилась идея проекта. Она показывает кусочки ткани.
— Я пытаюсь собрать мамины любимые. Это кусочек моего сарафана, это моя детская куртка, а это футболка, которую я раскрасила, когда была в лагере в 12 лет. Это пуговица от моей школьной формы, потому что я постоянно теряла пуговицы, а она все время пришивала новые. (Улыбка.) Пена придаст объема подушке, а из лоскутов своей одежды она сделает разноцветный чехол — чтобы мама помнила.
Работники лабораторий тоже причастны к пациентам: они следят за каждым из них по количеству тромбоцитов в крови и пакетов с тромбоцитарной массой.
Мама Сильви отдыхает от ежедневных дел только вечером, усаживаясь перед теплой печкой на кухне. Она садится в потрепанное кресло-качалку, которое когда-то принадлежало ее матери и должно было перейти по наследству Сильви. Подушка с воспоминаниями предназначена для этого семейного кресла-качалки: чтобы обогатить наследие для будущего, которое не увидит Сильви.
За дверью слышится шорох, пакет тут же оказывается под диваном. Мама приносит поднос с дымящимися чашками кофе и снова уходит.
— Ты можешь остаться, мамуль, — говорит Сильви. — На сегодня больше нет секретов.
После кофе и взятия образцов крови мы с медсестрой прощаемся. Мы объясняем, что завтра переливание буду делать я, пока сестра поедет на другой конец страны к ребенку, чей курс химиотерапии только начался.
— Бедный парень, — говорит Сильви. — Надеюсь, он победит.
Следующее утро начинается с гематологической лаборатории. Я знаю всех технологов с предыдущей работы в отделении взрослой гематологии и захожу, чтобы поздороваться. Они помнят меня как новичка с моих первых дней в качестве врача. Я забираю результаты анализа крови Сильви из лаборатории (тромбоциты — 18, нормальный диапазон — 200-400) и открываю соседнюю дверь, чтобы взять пакет с тромбоцитарной массой для переливания.