— Осторожно! Она вернулась, — шутят коллеги.
Они спрашивают меня о работе с искренним интересом: «Как поживает Сильви?» Несмотря на то, что эти люди проводят все свое рабочее время в лаборатории, они настолько добры, что следят за каждым пациентом по количеству тромбоцитов в крови и пакетов с тромбоцитарной массой.
Они знают, что она умирает, скоро ее анализы больше не будут приносить в лабораторию, и что она так и не сможет вырасти.
— Она радостна и креативна, — отвечаю я. — Ожидает свежих тромбоцитов, которые я преподнесу вместе с кофе и печеньем.
Они передают мне термоконтейнер для транспортировки продуктов крови, будто коробку для завтрака, и я ухожу.
— Передавай ей нашу любовь! — выкрикивает главный технолог лаборатории. Возможно, он никогда не встречал Сильви, но с самого утра размораживал тромбоциты для переливания. Какой сервис!
Сегодня пасмурный день — нет ни золотого света, ни изысканной изморози. Деревню затянул туман, дороги стали неузнаваемы. Я с облегчением слышу грохот решетки под колесами и постукивание гравия. Я собираю весь набор: пакет крови (есть), записи и опросник для осмотра (есть), рюкзак с книгой на случай, если пациент решит отсрочить переливание (есть), сумка с капельницей, стетоскоп, термометр, тонометр (есть). Входная дверь открывается, навстречу выбегает Фрайдей и с энтузиазмом меня обнюхивает. В проходе стоит Сильви, без парика, но с улыбкой (конечно), кричит: «Вам стоит посмотреть на мои синяки!» и зовет меня внутрь.
Мама Сильви пользуется двухчасовым медицинским визитом, чтобы отправиться по магазинам в соседний город.
Она показывает, где лежат чашки, кофе, молоко и телефон. Папа Сильви на работе, собака может оставаться в саду. Остаемся только мы вдвоем. Мы сразу начинаем переливание: измеряем температуру, пульс, давление; подключаем капельницу к пакету с физраствором; снимаем с руки Сильви стерильную повязку, которая закрывает порт-систему в вене; подключаем трубку капельницы к катетеру, регулируем подачу; затем меняем пакет физраствора на пакет с тром— боцитарной массой; фиксируем время, проверяя каждые 15 минут.
— У меня большая проблема, — заявляет Сильви. Она выглядит грустной. Я спрашиваю, что случилось.
— Проблема с проектом. Чертовы пальцы онемели. Я не могу шить, не чувствую нитки, не могу ровно держать ткань. Глупо, глупо, глупо, — она прикусывает губу.
— Какашка, — соглашаюсь я, она немного удивлена. — Медицинский жаргон, — уверяю ее.
— Да, точно.
— Так какой план? — спрашиваю я.
Какой глупый вопрос: я и есть план. За несколько секунд она извлекает пакет, ножницы, булавки, сантиметр. Сидя со мной за огромным кухонным столом, она руководит процессом, пока я подкалываю и сшиваю вместе маленькие кусочки ткани. Она изучает, перемещает, смотрит с разных углов, снова размышляет, качает головой, кусает щеку и меняет местами квадратики ткани. Время от времени мы отвлекаемся, чтобы измерить пульс, давление, температуру и снова возвращаемся к работе.
Пока мы занимаемся проектом, Сильви рассказывает о семье, музыке, друзьях, о том, каково быть лысым, о внешности, о наследии. Наследие — это слово редко услышишь из уст подростка, но именно его она имеет в виду. Ее школа занимается организацией мероприятий с целью сбора средств на исследование лейкемии. Чаще всего это концерты, в которых Сильви участвует как барабанщик, а потом редактирует записи концертов, продающихся на кассетах. Эти кассеты останутся и после ее смерти, и ей кажется, что это и здорово, и грустно — это и есть наследие, которое успокаивает. Быть лысым «просто ужасно зимой, бррр!», но, с другой стороны, «это довольно круто для девушки на сцене». Образ ее теперь — это «щеки как у хомяка», которые появились из-за стероидов, новое отражение в зеркале пугает ее: «У нас одна ванная на двоих с девушкой, с которой мы не знакомы».
Она возвращается к наследию:
— Есть две части. Я буду продолжать жить в своей музыке, и это, в общем-то, легко. Другие люди уже сделали это: Джон Леннон, Джон Бонэм[37], Кит Мун[38]... Они играли это тогда.
И сейчас, когда я повторяю их треки, они будто рядом. Но другая сторона наследия намного сложнее. Маме и папе будет так грустно... У папы есть работа, он постоянно занят и просто не берет это в голову. Я почти как он, правда, — играю на ударных, чтобы не сойти с ума. А мама другая. Она будет стойко переносить мою смерть, но ей будет очень сложно оставаться одной, пока папа занят. Каждый вечер мы сидим тут, я и мама, возле печки, просто прижавшись друг к другу, каждая на своем стуле и с чашкой чая. Просто болтаем, не думая. Думаю, этого ей будет недоставать больше всего.
Поэтому я решила сделать ей подушку для кресла-качалки. Это мой способ сказать, когда больше не буду рядом: «Мама, присядь ко мне на коленки». И я буду качать ее, обнимая, пока мы вместе смотрим на печку. Это гениально. Надеюсь, ей понравится.
Я не могу посмотреть на нее, шитье расплывается перед глазами, и я всеми силами стараюсь не ронять слезы на ткань. Эти слезы нужно спрятать. иглы и булавки.
К концу переливания под руководством Сильви мы собрали чехол из лоскутов, и я много раз себя уколола иголкой. Булавки и иголки пронзают кончики пальцев, когда я собираю сумки, — в них гораздо меньше вещей, чем когда я пришла, но почему-то они кажутся тяжелее. Они наполнены восхищением и трепетом перед этой почти-женщиной с большим сердцем, которая любила так сильно, несмотря на столь короткое время, что ее чаша не наполовину полна, а наполнена настолько, что переливается через край.
Колыбельная
Оказание паллиативной помощи незнакомым пациентам — это испытание, в котором задействованы активные умственные усилия, оно приносит большое удовлетворение от проделанной работы. Совершенно другая ситуация — пройти по этому пути вместе с друзьями и семьей, особенно когда болезнь забирает детство маленького человека. Эта история — о стойкости при печальных обстоятельствах и о том, как имя любимого ребенка становится символом заботы и поддержки.
Сложно поверить в то, что я слышу сейчас от своей подруги. Вечерний свет скользит по изгороди и отражается в моих глазах, когда я стою у окна и говорю по телефону. Меня ослепляет его яркость, все внимание сосредоточено на ее словах, произносимых спокойным голосом — обдуманные, тщательно отрепетированные фразы, которые она может произнести вслух, сообщая ужасные новости.
— Ты понимаешь, что это значит? — уже несколько раз повторяет Лил, и я понимаю, что молчу из-за ужаса, который подкрадывается ко мне.
Лил — педиатр, она знает о развитии детей все, и замечает такие детали, которые многие из нас упустили бы из виду. Сейчас она в декретном отпуске с двумя чудесными девочками-близнецами. Она с удовольствием наблюдает за тем, как они растут и меняются шаг за шагом; интерпретирует их бульканье и смешки, радуется вместе с ними, когда они внезапно находят пальцы на ногах и руках, слышат свой голос, и делится в нашей скромной компании из трех человек радостями материнства и родительства.
Но она заметила маленькую деталь, которую совершенно точно не замечала я. У одной из близнецов, Хелены, появилось отчетливое подергивание мышц языка. Для опытной мамы яркого, счастливого и любимого ребенка это стало шокирующим знаком: мышечное заболевание, которое будет прогрессировать, разрушать и в конечном итоге приведет к смерти. К тому моменту, как наша подруга сообщила ужасную новость, диагноз уже подтвердили специалисты. Спинальная мышечная атрофия[39] (СМА) первого типа[40] — самого неблагоприятного. Хелена вряд ли доживет до своего второго дня рождения.
— Ты понимаешь, что это значит? — снова повторяет Лил, и я киваю, что абсолютно ни о чем ей не говорит, но слов у меня нет. Это ужасно и жестоко, и они близнецы. Страшная мысль проскальзывает у меня в голове ровно в тот момент, когда Лил говорит:
— Хорошо, что они разнояйцевые близнецы. У Саскии нет этого гена.
Я совсем не понимаю, как они вообще могут быть за что— то благодарны, зная, что ждет их впереди.
Мы дружим с медицинского колледжа — я, Лил и Джейн. Специализация Лил — защита детства, что для меня невероятно грустно и трагично. Сейчас ей еще тяжелее, поскольку она стала мамой. Джейн — детский анестезиолог, она помогает маленьким пациентам переносить сложные операции, часто бок о бок работая со специалистами неотложного отделения, что само по себе невыразимо сложная и стрессовая работа. Тем не менее они считают, что моя работа в паллиативной медицине так же сложна, как и их. Поэтому, разговаривая со мной по телефону на следующий день, Джейн говорит, что из нас троих только у меня есть все необходимые знания для поддержки Хелены. Какая ирония...
Оказание паллиативной помощи незнакомым людям и близким, конечно же, отличается, и второй вариант всегда тяжелее. Но правильный подход в обоих случаях помогает пережить трагедию всем ее участникам.
Джейн думает о будущем, она знает все о развитии СМА из своего опыта в интенсивной терапии. Как только мышцы горла ребенка перестанут работать, он не будет способен глотать пищу или очищать горло от мокроты, а легкие станут подвержены инфекциям. Мышцы грудной клетки будут слабеть, он не сможет кашлять и глубоко дышать. Обычная простуда может стать причиной обширной инфекции в легких.
На ранних стадиях возможны поддерживающее лечение в интенсивной терапии и использование аппарата ИВЛ и даже продолжение лечения дома. Но мышечная недостаточность обратит вспять все достижения ребенка, которых он добился, катаясь, сидя, ползая и стоя. Дальше он не будет способен совершить даже малейшее движение. Кормить его придется с помощью зонда, он будет требовать постоянного внимания и отсасывания слюны, которую не сможет проглотить самостоятельно. Затем придет время поместить его в отделение интенсивн